乳腺癌患者自我倡權體驗的質性研究

姜志容 龍祥 青敏 龍霖

(1.川北醫學院附屬醫院,四川 南充 637000;2.川北醫學院護理學院,四川 南充 637000)

據全球癌癥統計數據[1]顯示,2020年全球新增乳腺癌患者226萬,首次超過肺癌(210萬),成為全球第一大癌癥。乳腺癌也是我國女性中最為常見的腫瘤,號稱“紅顏殺手”,嚴重危害女性的身心健康[2]。由于乳腺癌治療方式多樣,治療選擇的復雜性使患者的決策特別具有挑戰性[3]。此外,有研究[4]發現,乳腺癌患者存在較高水平的未被滿足需求,尤其在癥狀負擔和功能狀況方面。近年來,醫療照護者及癌癥支持組織普遍認為自我倡權是癌癥患者的必要組成部分,強調患者應主動表達醫療保健需求和個人偏好并參與治療決策,以滿足其需求、改善醫療照護體驗[5-6]。在癌癥領域,自我倡權是指患者在面對疾病挑戰時能夠知情決策、與醫護人員進行有效溝通及尋求有效的社會支持,并在此過程中優先考慮滿足自己的需求、偏好和價值觀[7]。目前,國外對癌癥患者自我倡權研究進行了廣泛探索,尤其對女性癌癥患者關注較多。國內相關研究較少,主要以量性研究為主[8-9],但患者的真實經歷與感受難以用量性指標進行測量。鑒于此,本研究對乳腺癌患者進行深度訪談,探索其自我倡權的真實體驗,旨在為提升乳腺癌患者自我倡權水平提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法,考慮患者的年齡、文化程度、病程等因素,根據最大差異化原則選取研究對象。選取2023年3-5月在南充市某三級甲等綜合醫院甲狀腺乳腺外科住院的女性乳腺癌患者。納入標準:經病理確診為乳腺癌;年齡≥18歲;知曉自己病情;語言表達能力正常。排除標準:伴有認知障礙或精神心理疾病者;伴有其他嚴重器質性疾病者。樣本量以信息達到飽和為標準。本研究最終納入訪談對象20例,均自愿參與并簽署知情同意書。為保護受訪者隱私,其姓名以編號D1～D20表示。受訪者的一般資料,見表1。本研究已獲得醫院倫理委員會審查批準(審批號:2023ER049-1)。

表1 受訪者一般資料(n=20)

1.2 方法采用質性研究中的現象學研究方法,進行半結構式深度訪談。

1.2.1制定訪談提綱 研究者通過查閱文獻,詳細了解自我倡權的定義與內涵,再結合研究目的初步制定訪談提綱。選取2例患者進行預訪談(訪談結果不納入分析使用),研究者根據預訪談結果進行反思總結,在聽取臨床護理專家的意見和建議后確定最終訪談提綱。研究者以“您可以談談您的就診經歷嗎”為導入點和患者建立訪談關系。隨后的訪談提綱內容如下:(1)請描述一個您在治療期間遇到的比較具有挑戰性的情況。您是如何應對的?(2)您的各種治療和照護方案是如何選擇和決定的?感受是什么?(3)您平時與醫護人員之間的溝通狀況怎么樣?有什么感受?(4)您曾有過自己的想法與醫務人員的建議/意見不一致的經歷嗎?如果有,請具體描述一下。(5)您愿意和其他人(朋友、病友、親戚等)講述自己的患病經歷嗎?為什么?(6)您在治療期間還有什么特別的經歷嗎?

1.2.2資料收集方法 訪談前向受訪者進行自我介紹,解釋本次訪談的目的、方法和意義,并強調隱私保護原則,取得患者及其家屬同意后開始進行訪談。訪談地點選擇在環境安靜、私密性較好的談話室。訪談中鼓勵患者表達自我感受,但避免使用誘導或暗示性的語言,時刻觀察和記錄患者的面部表情、肢體動作、語氣態度等非語言信息。必要時研究者采取澄清、反問、追問等方式對受訪者表述的內容進行確認。訪談期間利用錄音筆全程錄音,每次訪談時間約40～60 min,同時將每位受訪者的一般資料和訪談相關信息進行建檔備份,并做好現場筆記和反思日記。

1.2.3資料整理與分析方法 訪談結束后研究者遵循逐字轉錄原則在24 h內獨立將錄音資料轉為文字稿并進行云備份以防丟失,同時在相應位置標注受訪者的非語言信息,以便更好地理解受訪者當時的心理體驗和感受。依據Colaizzi 7步分析法[10]對轉錄的文字稿進行分析,具體分析步驟如下:(1)仔細、反復閱讀轉錄的文稿。(2)逐字逐句分析文稿,識別和提取對研究有意義的陳述。(3)對反復出現且有意義的觀點進行編碼。(4)匯集編碼后的觀點,尋找有意義的概念,形成主題雛形。(5)對產生的每個主題進行詳細描述。(6)反復比較類似主題并形成最終主題。(7)將形成的主題結構返還給受訪者確認,以確保結果準確。

1.2.4質量控制 本研究團隊主要成員為碩士研究生,經過質性研究專業培訓且有質性研究相關經驗,熟練掌握質性研究理論知識與科研方法。本研究中錄音資料轉錄由訪談人員完成,其余研究者對錄音資料進行核對,確保轉錄資料的準確性。資料分析由2名研究者共同完成,在分析過程中注意“懸置”自己已有的經驗和想法,在主題提取過程中若遇分歧,則與第3名研究者商討確定。資料分析完成后再對錄音資料進行回聽,并將形成的主題結構返還給受訪者確認,以驗證內容的真實性。

2 結果

本次訪談結果共提煉4個主題和11個亞主題。

2.1 主題一:自我倡權意識薄弱

2.1.1癥狀報告不主動 部分受訪者承受了疾病本身或治療帶來的癥狀,但對疾病及治療認知不足,沒有及時主動地進行癥狀自我報告。D18:“平時身體有什么不舒服的,醫生問我我就講,不問我我就不講。我覺得這些不舒服也不需要解決,都是得了病正常的反應。”D10:“我化療了渾身都沒勁,難受得很,他們(病友)就是說打了吊針回去有反應嘛,我就沒跟醫生說,只有自己慢慢克服啊,這都是化療該有的反應,有啥方法去解決嘛(嘆氣)。”

2.1.2過度依賴醫生 受醫生專業性的影響,部分受訪者認為來到醫院就只需聽從醫生的建議,缺乏自主意識。D1:“來到醫院都是聽醫生的,畢竟醫生是專業的,我們都是跟著醫生的建議走。”D10:“現在得了病,醫生說怎么治比較好就怎么治,我又沒得過這個病,又不曉得治療方案好不好,他說這個方案好,我們就照著做。”

2.2 主題二:自我倡權積極性受多種因素影響

2.2.1存在逃避心態 部分受訪者認為了解疾病相關信息不僅對自己沒有幫助,還會增加心理負擔,因而在治療過程中參與意愿較低,把一切決定權交給自己的醫生或家人。D12:“你知道那些有啥用嘛,有時候迷迷糊糊的還好點,不想去了解那么多。”D20:“我現在不想去問也不想聽到這些病啊怎么怎么的,我就想懵懵懂懂地過日子,我啥子都不想聽,我就裝個啞巴裝個聾子,有啥子問題都是我女兒去溝通。”

2.2.2信心不足 由于缺乏疾病相關知識,患者不敢輕易將自己的想法告訴醫生,甚至認為自己的想法是荒唐的,也擔心說出來會影響治療效果。D8:“我這兩天不想輸液了,想觀察兩天,畢竟都要出院了,因為我一直在用消炎藥,他們說消炎藥用久了也不行,但是我也沒有跟醫生說,我自己都感覺提這個想法不合理,很荒唐,畢竟主治醫生都是很有經驗的。”D17:“像保胃那個藥,我就覺得我現在也可以吃飯了,是不是可以不用那個藥了,保胃起什么作用呢?但是也沒敢跟醫生講,我怕說了后萬一出現什么問題又該怎么辦呢?”

2.2.3病恥感嚴重 病恥感是指個體因患病而產生恥辱感的內心體驗,反映了患者的一種心理應激反應[12]。乳腺癌患者常常因為各種治療導致身體形象受損而感到羞愧,害怕被別人歧視而采取躲避的方式[12],不愿與人交流。D2:“有的人曉得了來問我,我還不好意思說,剛開始那會兒我都不愿意下樓那種,覺得自己得了這個病了,會不好意思,不喜歡跟別人說話,就想躲遠點。”

2.2.4害怕破壞醫患關系 患者認為在治療中質疑醫生就是不配合醫生,會成為醫生眼中的“不聽話”病人,從而給醫生留下不好的印象。D3:“說實話有時候我們心中有什么想法也不敢說出來……怕醫生對我們有意見,你不遵醫囑辦事就是不配合人家醫生。”D16:“這患者跟醫生的關系,就像那老師和學生的關系一樣,老師說啥你就要照著做,要做一個‘聽話’的病人。”醫生工作繁忙,患者不敢多打擾醫生,怕醫生會煩自己。D6:“我那次去問醫生我這個究竟是早期還是晚期,他說是中晚期,我說中晚期是啥子意思啊,給我說個準確嘛,他還是給我說個中晚期,我就沒多問他了,我怕我再問醫生會煩我。”

2.3 主題三:自我倡權過程中面臨諸多挑戰

2.3.1醫護態度欠缺 部分醫務人員缺乏“以病人為中心”的醫療護理理念,對患者的需求、偏好和價值觀等持消極應付態度,導致患者在與醫務人員溝通過程中產生不愉快的體驗。D13:“有啥子問題,你多問兩次,醫生就不耐煩,上次我就去問管我那個醫療組的一個醫生,直接喊我莫問他,那天真是把我氣到了。”D14:“昨天早上查房,我本來想問幾個問題的,那個醫生直接說:‘你不要扯其他的,你只需要回答我的問題,你只能回答是或否’。我真是無語了。”

2.3.2家庭成員不支持 受傳統思想的影響,家屬認為患者沒必要了解疾病相關信息,對患者采取隱瞞的態度,也不支持患者去尋求健康信息。D5:“我在抖音上看到說有啥子三陰啊,一陰一陽啊,我就問我兒是啥子意思,我是屬于哪一種啊,我兒說的,回來就把抖音給你卸了,免得你看了那些胡思亂想。”D4:“后面還要怎么治療我也不曉得,全是我娃兒些去跟醫生溝通的,他們也不跟我說,我那兩個娃兒說你沒必要去聽這些,喊我也不要去打聽。”

2.3.3害怕增加經濟負擔 受家庭經濟條件的影響,部分受訪者曾因為報告癥狀導致治療費用增加,患者再遇到類似情況時不敢再向醫生報告癥狀。D19:“我第3次化療后白細胞降到了2點幾,但是我沒有在群里說,我就趕緊吃好點,后面又升起來了,你要是在群里說了,醫生又要喊你來住院,又不曉得要多花好多錢,我第一次(化療)就遭過。”D15:“我那天跟醫生說了我嘴巴吃東西沒得啥味道,他馬上就請了中醫科的會診,然后就開了1 000多塊錢的中藥喊我吃,我現在有啥癥狀都不敢跟他(醫生)說了,說了又不曉得要花好多錢,在醫院花錢就跟流水一樣啊。”

2.4 主題四:自我倡權積極體驗

2.4.1增強戰勝疾病的信心 患者在與病友的相互交流中得到安慰與鼓勵,從中獲得力量勇敢面對疾病挑戰。D1:“才檢查出來那會兒真的就有點想不開呀,后面遇到這些病友,我們就相互交流,他們就勸我,喊我不要怕,這個沒得啥子,我的心情就慢慢好點了。”D9:“像我剛剛檢查出來的時候我老公天天陪著我,開導我,他就是我的精神支柱”。D11:“我的朋友們出去耍都喊我一起,陪我散步聊天,過段時間也會給我打電話、發視頻啊這些安慰我,他們在精神上給了我很大的支持”。

2.4.2提高疾病應對能力 患者通過詢問病友、網絡信息搜尋等方式提前了解疾病相關知識,增加經驗,提高自己在疾病治療過程中的應對能力。D7:“她們那些先做了手術,我就去問手術怎么樣的,手術下來又是怎么樣的,這些你肯定要問嘛,你好提前做好準備嘛,你不問你啥都不知道。”D9:“我平時喜歡在手機上去查,像浸潤性癌和原位癌有什么區別啊……你多了解一點你才曉得該怎么去處理一些問題啊。”

3 討論

3.1 開展相關教育培訓,增強患者自我倡權意識自我倡權作為癥狀管理的一部分,要求患者在癌癥治療期間能清楚地表達自己的需求,從而進行更有效的癥狀管理[12]。本次訪談發現,部分患者自我倡權意識較差。一方面,患者對疾病及其治療存在認知偏差,認為不需要主動向醫生報告癥狀,與何麗等[13]研究結果類似;另一方面,患者充分相信醫護人員的權威性,缺乏主動參與治療護理決策的意識。有研究[14]表明,積極進行自我倡權的患者生活質量更高,癥狀負擔更低。提示醫護人員應采取多種方式做好疾病知識宣教工作,如充分利用微信平臺、多媒體、健康知識小冊子等。國外的國家癌癥生存聯盟、腫瘤社會工作協會和腫瘤護理協會共同開發了一個自我倡權培訓項目—癌癥生存工具箱[15],旨在告訴癌癥幸存者如何進行自我倡權來滿足自己的需求和偏好。由于知識文化背景及醫療保健政策不同,未來可開發符合我國國情的自我倡權教育材料,并對患者進行培訓,增強患者自我倡權意識和能力,從而使癌癥患者獲得更多的高質量的護理。

3.2 提供專業指導,調動患者自我倡權積極性在訪談中,大部分受訪者有自我倡權意識,但由于信心不足、害怕破壞醫患關系等原因導致自我倡權積極性較低。在疾病確診初期,患者一時無法接受,或得知自己病情較重,難以面對現實,因此對疾病相關信息產生抵觸情緒,選擇自我逃避;部分患者對自己所獲取和掌握的知識缺乏信心,不敢挑戰醫生權威,與 Ruggiano等[16]研究結果一致。自我倡權要求患者能夠通過與他人交流尋求支持和幫助,從中獲取力量。由于性格內向、醫務人員工作繁忙等原因,患者缺乏主動與醫務人員溝通的勇氣,害怕打擾醫生工作,從而影響醫患關系,這與Hagan等[17]研究結果類似。腫瘤科護士作為患者倡導者,在促進患者自我倡權方面發揮著重要作用[18],因此可對患者的自我倡權能力進行評估并制定針對性干預策略。對選擇自我逃避的患者,護士可先對其進行正念干預,緩解其焦慮、抑郁情緒,樹立戰勝疾病的信心,再鼓勵患者為滿足自己的偏好和需求積極參與醫療護理決策。對于失去自我倡權能力的患者,護士可指導其選擇自己信任的家屬為自己倡權。國外有學者[19]為結直腸癌患者制定決策輔助視頻,向患者傳達疾病相關知識,鼓勵患者勇于和醫務人員溝通交流,提出問題,表達自己的需求和偏好,該措施獲得良好的干預效果,值得借鑒,以此提高患者與醫務人員溝通的信心,建立醫患平等關系。科室護理人員也可通過開展書寫表達、同伴支持、心理疏導講座等方式進行心理干預,引導患者正確認識、科學對待疾病,減輕其病恥感,促進其參與社交活動。

3.3 營造良好氛圍,幫助解決患者自我倡權困境本研究發現,患者在倡權過程中會遇到一些阻礙導致倡權過程并不順利。和醫務人員進行有效溝通是患者參與治療決策的一條重要途徑,但由于醫務人員缺乏人文關懷、對患者的需求不夠重視等原因,導致患者溝通困難,這與Krok-Schoen等[20]研究結果一致。在我國“家庭本位”的社會文化背景下[21],家屬害怕患者知曉更多的疾病信息會增加其思想負擔,且認為患者沒有必要了解治療相關信息,并要求醫務人員不予告知,導致患者即使有知曉意愿,也缺乏知曉途徑,與趙潔等[22]研究結果一致。也有患者倡權后導致經濟負擔增加,逐漸放棄為自己倡權。提示護士在增強患者自我倡權意識和積極性的同時,也應細心發掘患者自我倡權過程中面臨的困境,為其營造一個良好的自我倡權氛圍。如對于各種診療決策信息應提前充分告知,特別是費用支出、醫保報銷范圍等信息,并征詢患者意見,以免造成誤會,降低患者自我倡權體驗。告知患者疾病相關信息是醫務人員的責任,因此,當家屬對患者隱瞞病情時,醫務人員應盡量說服家屬改變態度,引導家屬重視患者對疾病的知情權和決策權,只有當患者對自己的病情及各項治療護理有足夠的了解時,才能做出符合自己需求與偏好的決定。

3.4 關注患者自我倡權積極體驗,激發個體內在力量本研究發現,大部分受訪者只愿意與自已的親人和病友分享患病經歷,從中獲得戰勝疾病的信心。一方面,與具有同樣經歷的同伴支持者交流能夠感同身受,彼此分享擔憂與抗癌經歷,減輕孤獨感,與江麗玲等[23]研究結果一致。另一方面,家人和朋友的鼓勵、陪伴和支持是患者勇敢活下去的精神支柱。提示醫務人員應重視同伴支持在患者中的作用,定期組織召開病友交流會,建立病友微信交流群,鼓勵患者表達內心的感受,舒緩心理壓力。國外成立了專門的乳腺癌倡權組織,如Y-ME、 Susan G. Komen乳腺癌基金會以及全國乳腺癌聯盟,把乳腺癌信息和支持的提供上升到了政治層面[24],值得我國借鑒。電子健康素養較高的患者,會積極進行網絡信息搜尋獲取疾病相關知識并用于疾病自我管理。提示醫務人員可提供患者正確的疾病了解途徑,教患者如何辨別網絡信息真假,調動患者參與疾病管理的積極性,借助互聯網優勢進行更好的自我管理。

4 小結

本研究通過對20例乳腺癌患者進行半結構式深入訪談,發現乳腺癌患者自我倡權意識薄弱、積極性較差,在自我倡權過程中面臨各種挑戰,部分患者也有積極體驗。提示醫務人員應多關注自我倡權意識和積極性較差的患者,發揮醫務人員在促進患者自我倡權中的作用,給予其更多的幫助和鼓勵;同時也應樹立“以病人為中心”的服務理念,尊重患者的權利,關注患者的感受和想法,為患者創造良好的自我倡權氛圍。本研究僅訪談了住院的乳腺癌患者,由于乳腺癌生存期長,出院后仍需進行疾病管理和自我護理,因此未來可對院外的乳腺癌幸存者進行訪談,為制定乳腺癌幸存者護理干預措施提供更全面的參考依據。