李 寧,趙 麗,趙永樂,陳思思,王金州,王延濤,張桂芹
腦卒中現已成為世界上第二大死亡疾病,也是世界第三大殘疾原因[1],腦卒中病人發病后吞咽障礙發生率高達51.00%~78.00%[2],且逐年上升[3],已成為全球范圍內亟待解決的健康問題[4]。其中,80%的病人會有不同水平的病恥感[5],導致病人失去日常生活的信心[6]、營養水平下降[7]、害怕與他人交流[8]、消極對待治療等,阻礙病人康復。既往針對糖尿病[9]、皮膚造口[10]等的研究表明,應對方式[11]、心理韌性[12]、自我感受負擔[13]等是病人病恥感的影響因素,但是否對卒中后吞咽障礙的病恥感產生相同的影響尚不清楚,且目前少有清晰闡述其與病恥感之間作用機制的研究。本研究構建結構方程模型,探討應對方式、心理韌性及自我感受負擔對病恥感的作用路徑,為探索卒中后吞咽障礙病人病恥感的干預模式奠定基礎。
于2022年8月—2023年3月采用便利抽樣法選取濟南市某三級甲等綜合醫院神經內外科住院的311例卒中后吞咽障礙病人為研究對象。依照統計學中的Kendall準則,樣本量至少為自變量個數的5~10倍[14],本研究共26個變量,并考慮到20%的無效問卷,本研究共納入樣本量311例。納入標準:1)符合第四屆全國腦血管病學術會議修訂的《腦卒中診斷標準》[15]中的診斷要點,并經顱腦CT或MRI確診者;2)年齡≥18歲;3)意識清楚,病情平穩;4)取得病人知情同意,自愿參與本研究。排除標準:1)合并有其他系統嚴重疾病,如惡性腫瘤、心腎功能障礙等;2)患有精神病史或認知功能障礙;3)中途退出者。
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
由研究者自行設計,內容包括年齡、性別、職業、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、醫保類型、病程長短、吞咽障礙分級、有無留置胃管。
1.2.1.2 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)
該量表由Fife等[16]編制,用于測量慢性病病人的病恥感,包括社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會隔離4個維度,共24個條目。各條目采用Likert 4級評分法,極不同意到極為同意計1~4分。總分24~96分,得分越高說明個體的病恥感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數為0.85~0.90。
1.2.1.3 心理韌性量表(the Conor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)
該量表由于肖楠等[17]漢化,用于測量個體的心理韌性水平,包括堅韌、樂觀、力量3個維度,共25個條目。各條目采用Likert 5級評分法,從不到總是計0~4分。總分 0~100分,得分越高說明個體的心理韌性水平越高。該量表的Cronbach′s α系數為0.91。
1.2.1.4 自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)
該量表由Cousineau等[18]編制,主要用于測量慢性病病人的自我感受負擔水平,包括身體負擔、經濟負擔、情感負擔3個維度,共10個條目。各條目采用Likert 5級評分法,從不到總是計1~5分。總分10~50分,其中≤20分為無明顯自我感受負擔,20~29分為輕度自我感受負擔,30~39分為中度自我感受負擔,≥40 分為重度自我感受負擔,得分越高表示自我感受負擔越重。該量表的Cronbach′s α系數為0.91。
1.2.1.5 簡易應對方式量表(Simplified Coping Style Scale,SCSQ)
該量表由解亞寧[19]編制,主要用于測量個體的應對水平,包括積極應對、消極應對2個維度,共20個條目。各條目采用Likert 4級評分法,不采用到經常采用計0~3分。總分0~60分,得分越高說明個體該應對水平越高。該量表的Cronbach′s α系數為0.90。
1.2.2 資料收集方法
對2名調查者進行統一培訓,取得病人知情同意后,由研究者采用統一指導語指導病人進行問卷填寫,對于病人提出的疑問及時答疑,問卷當場回收。共發放問卷320份,剔除數據缺失過多及中途放棄填寫的問卷9份,共回收有效問卷311份,有效回收率為97.2%。
1.2.3 統計學方法

在311例卒中后吞咽障礙病人中,年齡24~76(56.00±2.28)歲;男136例,女175例;干部12例,職工及退休職工152例,農民147例;已婚262例,未婚23例,離異24例,喪偶2 例;本科及以上學歷11例,專科12例,高中166例,初中及以下121例;家庭人均月收入2 000元以下47例,2 000~5 000元165例,5 000元以上99例;城鎮居民及職工醫保151例,新型農村合作醫療160例;病程:5年以下37例,5年及以上274例;城市人口140例,農村人口171例;吞咽障礙分級Ⅰ級17例,Ⅱ級186例,Ⅲ級108例;留置胃管病人164例,未留置胃管者147例。
卒中后吞咽障礙病人病恥感得分為(69.14±18.58)分,處于中等偏上水平,各量表得分情況見表1。

表1 卒中后吞咽障礙病人各量表維度得分 單位:分
卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素各變量間的相關性分析結果顯示:自我感受負擔、消極應對與病恥感呈正相關(P<0.05);心理韌性、積極應對與病恥感呈負相關(P<0.05),見表2。

表2 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素各變量間的相關性(r值)
根據文獻回顧及各個因素之間的相關分析結果,建立假設模型,將數據導入初始模型后,發現路徑:積極應對→病恥感的路徑系數無統計學意義(P<0.05),根據修正指數剔除后重新予以分析,卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素SEM路徑關系檢驗結果見表3,符合評價標準。模型擬合結果:卡方/自由度比值(χ2/df)為1.941、近似值均方根誤差(RMSEA)為0.055、適配度指數(GFI)為0.954、修正的擬合優度指數(AGFI)為0.925,修正擬合指數(IFI)為0.977,提示本研究數據與模型擬合良好,模型路徑圖見圖1。另外,各個維度收斂效度(AVE>0.5)與組合信度(CR>0.7)指標均滿足要求。

圖1 卒中后吞咽障礙病人影響因素的結構方程模型圖

表3 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素SEM路徑關系檢驗結果

表4 各影響因素對病恥感的標準化效應
本研究顯示,自我感受負擔得分處于中等偏上水平,且自我感受負擔越高,病恥感越高,這與Hu等[20]的研究結果一致。自我感受負擔對病恥感有直接正效應,總效應系數為0.649。病人患病后勞動能力降低以及大量的醫療護理費用,加劇了家庭經濟負擔[13],產生負罪感。在生活中會更加依賴照顧者,擔心因照顧自己承擔過多的責任,還會有損照顧者健康,從而產生更重的負擔感、內疚感,認為自己是個“大麻煩”。在人際交往過程中也會表現出逃避心理,甚至不配合康復鍛煉[21],導致身體機能進一步惡化,從而增加了病人的病恥感。因此,醫護人員不僅要對病人本身進行人文關懷,也要對其照顧者及社會網絡進行情感和知識支持,采取同伴教育的方式,反向激發病人的積極情緒,提供多元化支持,增強其康復的信心。
本研究顯示,心理韌性得分處于中等水平,且心理韌性水平越高,病恥感越低,這與Dray等[22]的研究結果一致。心理韌性對病恥感有直接負效應,也可以發揮間接效應影響病恥感,總效應系數為-0.831。心理韌性水平高的病人能夠比較樂觀地面對疾病帶來的變化,也能夠激發內心的堅韌與力量,從而積極地配合治療與康復[23],病恥感較低。心理韌性也可以通過自我感受負擔間接效應影響病恥感,心理韌性越高的病人,更可能堅強地面對疾病帶來的身體、經濟、情感負擔[24],從而做到自我排解、降低內心的愧疚感與病恥感水平。在對吞咽障礙病人的醫療護理中,重視對病人的心理重建,鼓勵病人用既有的知識適應疾病帶來的改變,從而降低病人病恥感。
本研究顯示,應對方式得分處于中等偏上水平,且應對方式水平越高,病恥感越低,這與王子慧[25]的研究結果一致。應對方式中的消極應對對病恥感有直接正效應,也可以發揮間接效應影響病恥感,總效應系數為0.421;應對方式中的積極應對可以通過負向間接效應影響病恥感,效應系數為-0.210。積極樂觀解決問題的能力更可能有助于病人重新調整或恢復身心健康之間的平衡[26],采用消極的應對方式可增加病人心理負擔,加重焦慮、抑郁等負性情緒[27],更不利于病人的身心康復。提示醫護工作者要關注病人的行為方式,為其制定個性化的康復策略與護理服務,引導病人采取向他人傾訴,向朋友、親戚尋求建議,以及轉移注意力、培養興趣愛好等積極的方式面對疾病帶來的困擾,從而使心理韌性水平更高、自我感受負擔更低,降低病人的病恥感。
本研究基于橫斷面調查數據,構建了卒中后吞咽障礙病人病恥感的影響因素的結構方程模型,明確了心理韌性、自我感受負擔、應對方式對于病恥感的影響路徑關系,為臨床干預提供了理論參考。本研究為單中心研究,樣本的代表性不足;屬于橫斷面調查,對病人影響因素的觀察時間具有局限性,后續需要開展能夠觀察病人不同時期病恥感水平及影響因素之間相互作用關系的縱向研究。