乳腺癌相關淋巴水腫病人自我照護經歷的現象學研究

石 帆,孔榮華,李 娜

乳腺癌相關繼發性淋巴水腫(brest cancer related lymphedema,BCAL)是指繼發于乳腺癌治療后的上肢或乳房淋巴回流障礙而發生的水腫[1]。據統計,乳腺癌術后發生淋巴水腫的概率高達21%～94%[2]。發生上肢淋巴水腫的病人往往從自覺患肢沉重、腫脹,逐漸發展為患肢臂圍增粗、皮膚纖維化甚至出現感染等[3]。乳腺癌相關淋巴水腫是一種慢性病,進程緩慢,目前尚不能治愈。但如果治療及時、護理得當,可以緩解淋巴水腫。淋巴水腫一旦發生,若不及時治療,不斷加重的組織纖維化和脂肪沉積使患肢增大增粗甚至致殘,嚴重影響了病人的活動能力和生活質量,嚴重者還會引發心理問題[4]。因此,醫護人員應更加重視BCRL的管理,以提高病人與健康相關的生活質量。在臨床中乳腺癌病人入院治療原發病居多,對淋巴水腫不了解不重視,加之住院時間短,醫護人員對病人淋巴水腫的管理有限,更多的是采用健康宣教的方式教會病人如何護理患肢,病人對患肢的管理效果和體會如何,是否能順利進行,是本研究將要探索的問題。

1 對象與方法

1.1 研究設計

本研究采用故事理論調查法進行研究,該理論基于3個相互關聯的概念:有意對話、與自我關系和創造輕松。隨著故事的展開,研究人員負責幫助參與者澄清并將生活的日常想法和感覺與這個健康挑戰聯系起來。這種聯系導致了對參與者經歷的全面理解。收集一個包含對所調查的現象豐富描述的故事是現象學的一個主要目標[5]。在收集資料的過程中本研究應用了來自系統思維范式的數據收集工具——系統支持地圖,是當人們對某一現象知之甚少或發現人們在生活中構建意義方式時的首選方法[6]。

1.2 研究對象

本研究采用變異最大的目的性抽樣方法。隨機選取2022年5月—8月就診于山東省某三級甲等專科醫院的乳腺癌病人。納入標準:1)年齡超過18歲;2)診斷為BCRL,患病時間大于1個月;3)自愿參與。如果病人有認知障礙或無法進行口頭交流,則被排除在外。本研究獲得了醫院倫理委員會的研究倫理批準,所有參與者均簽署了書面知情同意書。

1.3 數據收集

采訪者與病人在特定房間內一對一、面對面交談。每個參與者都分配了代號,而不是他們的真實姓名。每次采訪都是數字錄音,持續時間20～40 min。若在采訪中病人出現不適或其他原因造成的采訪中斷,則與病人重新約定時間進行第二次訪談。參與者招募在數據飽和時完成,即沒有新信息出現。

表1 系統支持圖

1.4 數據分析

數據在這7個類別(自我管理最有意義的結果、角色、感受、觸發點、影響因素、支持需求和條件)中進行了匯總。通過Colaizzi 7步法進行內容分析形成子主題,再由另外2名研究者進行審查和解決分歧。

2 結果

2.1 一般資料(見表2)

表2 一般資料(n=12)

2.2 主題一:自我管理最有意義的結果

淋巴水腫一般最先出現于手背、前臂逐漸蔓延至整個上臂的腫脹。談到如果沒有淋巴水腫就能如何時,訪談者的回答主要圍繞3個方面:恢復正常的形態、重返工作崗位、重歸家庭生活。訪談者A說:“如果胳膊不腫的話,我就像個正常人了,別人看不出來我生病了”。訪談者C說:“胳膊好了我就能做飯呀,接送孩子……”訪談者F說:“我手腫得厲害,連筷子都拿不起來,就希望趕緊好起來能接著上班……”訪談者G說:“我現在啥也不敢干,怕胳膊腫得更厲害,要是胳膊不腫我也能幫老伴洗洗衣服……”

2.3 主題二:自我管理的角色

訪談者對自己的評價褒貶不一,有的認為自己生病的原因是因為自己工作太認真了,整天拼命工作耽誤了自己;有的認為自己脾氣不好,急躁、愛發脾氣等;有的認為自己性格太內向,有什么事情都不說,習慣悶在自己心里,最后憋出了病。在家庭中這些訪談者是女兒、兒媳,是母親,是妻子等;在社會中她們亦是承擔不同工作的工人,有老師、會計、銷售、護士等。她們在出現淋巴水腫后對自己身體都呈現重視的態度,想要積極治療。

2.4 主題三:自我管理的感受

所有的訪談者都接受過CDT綜合消腫的治療以及健康宣教。但大家的依從性很低,問及原因主要有以下3個方面:操作復雜、費時;影響美觀;治療價格過高。訪談者D說:“我每天都戴袖套,但是戴袖套前的手法引流得半個小時,我沒時間弄,都是直接穿上袖套……”訪談者F說:“袖套是分開的就好了,這手上也戴著,我怕別人看見……”另外,壓力袖套或者繃帶的價格是一千多元,可以用1年,且為自費。大多數病人因價格問題而放棄治療。有的病人對淋巴水腫呈恐懼狀態,特別謹慎小心。有訪談者問:“我被蚊子咬了,胳膊上起了包,不會加重淋巴水腫吧。”也有訪談者對手臂上出現的小斑點也很驚恐,擔心胳膊出現異常。有的訪談者認為淋巴水腫無所謂,不影響其活動,不用干預。

2.5 主題四:自我管理過程中的觸發點

自我管理過程中的觸發點是指在訪談者管理自己淋巴水腫問題過程中出現的影響其繼續管理的因素。“我做飯后胳膊就腫得厲害”“最近在帶小孫子。可能是抱他抱的,感覺比之前胳膊粗點了”“騎電動車吧,騎時間長了回去之后就感覺胳膊脹”“我感覺是打針的事,一打針我的胳膊就比之前脹的厲害……”在訪談者自我管理過程中主要是由于用力不當導致淋巴水腫加重。

2.6 主題五:自我管理的影響因素

有些病人自我管理能力較差,排斥淋巴水腫的治療。通過訪談了解到原因有缺乏技能與知識、缺乏時間、治療的不適感。由于淋巴水腫的治療是一個漫長的過程,臨床上常采用在住院期間教授病人及家屬消腫技術,病人及家屬自行在家中進行消腫療法。但對于一些年齡偏大、教育水平較低的病人來說消腫療法掌握不全面、操作起來難度大,導致其不能長久堅持下去。訪談者B說:袖套戴上太緊了,手指頭脹得厲害,我戴上2 h就得摘下來休息一會兒。

2.7 主題六:自我管理的支持需求

訪談者希望在自我管理的過程中得到醫務人員更多的關注、家人的支持及個性化的干預,針對其出現的問題一對一指導。訪談者希望出現一種更簡單易操作的治療方法;治療費用能夠納入醫保,減輕個人支付負擔。

2.8 主題七:自我管理的條件

在自我管理過程中訪談者做過哪些努力,得到了什么樣的效果。針對此問題的訪談是想讓訪談者意識到自己的哪些行為值得肯定,在付出和結果中進行博弈。訪談者自我管理需要充足的時間及精力,對恢復胳膊正常形態和功能的期望是訪談者自我管理的動力。

3 討論

3.1 故事理論調查法

本研究的訪談以故事理論為指導,包括以下5個過程:1)收集使日常生活復雜化的健康挑戰的故事;2)解讀健康挑戰的維度;3)描述故事情節的高點、低點和轉折點;4)描述朝向解決問題的運動;5)綜合研究結果以解決研究問題[7]。故事理論主要用于指導研究和實踐。當使用故事理論來指導研究時,收集的故事會被轉錄和閱讀,并對與研究問題相關的描述作出判斷。故事理論指導實踐時,是一種通過分享故事來揭示理論實踐鏈接的理想結構[8]。有研究強調了注意傾聽的重要性,提醒大家詢問關于病人的視角和賦予視角與意義的細節[9]。在采訪受教育程度低、內向、抗拒采訪的病人時,采用循循善誘的方式可以順利實施采訪。在采用故事理論時,采訪者需與病人建立良好的護患關系,擁有病人信任的前提下進行訪談。在采訪時給予病人最大的尊重,保持謙卑、好奇的心態,鼓勵病人說出自己的故事,不要打斷病人。史密斯博士認為故事理論調查法適用于護士去探索一個有健康挑戰的人存在的低點、高點、轉折點,鼓勵護士去掌握故事理論調查法,這有利于護理實踐的進步[10]。目前故事調查法在我國尚處于起步階段,在今后的臨床工作中醫護人員可以將故事理論調查法應用于更多的護理實踐和護理研究中。

3.2 自我管理的促進及障礙因素

本研究通過訪談,總結出乳腺癌相關淋巴水腫病人在自我管理中促進因素是渴望治愈、擁有充足的時間和精力;障礙因素是治療方法的復雜性及不適感。當病人受到醫護人員的鼓勵、對淋巴水腫有正確認識時會促進病人就醫的依從性,提高自我管理能力。采訪中,病人C說:“我問過醫生,醫生說也沒什么好辦法,我就沒再管過了。”當被告知淋巴水腫是可以控制癥狀,甚至恢復正常臂圍時,病人又重新燃起希望,并表示愿意接受治療。在臨床工作中雖然對乳腺癌術后病人常規宣教淋巴水腫的定義、危險因素、預防措施,但從實際效果上看病人對淋巴水腫的重視度不夠,認識不足,甚至有很多病人不了解、沒聽說過淋巴水腫。這都提示在臨床工作中要加大對淋巴水腫的宣傳,反復提醒病人淋巴水腫的危害及治療措施,增強病人的治療信心。陳靜等[11]在對乳腺癌術后上肢淋巴水腫病人自我管理體驗的質性研究中也發現病人在自我管理過程中普遍存在缺乏自我管理知識、思想上不夠重視的現象[11]。多項研究表明,淋巴水腫相關知識掌握度越高的病人,其治療依從性和自我管理能力更高[12]。因此,醫護人員要重視對乳腺癌術后病人的健康宣教工作,告知病人淋巴水腫的定義、高危因素、臨床表現、預防措施等。除了缺乏疾病相關知識外,影響病人自我管理依從性的因素還有病人的身體狀況、經濟水平、家庭支持水平、治療的復雜程度等。病人自我管理依從性低的問題是全球性的難題,國外有研究顯示,自我管理依從性達到75%的病人僅占31%[13-14]。對自我管理依從性低的病人要進行個體化治療,識別影響病人自我管理的因素,加大對病人的醫療支持,注重對病人的賦能和心理疏導等[15]。

3.3 對今后工作的啟示

隨著醫療技術的進步和醫藥衛生事業的不斷發展,據美國癌癥協會統計乳腺癌病人的5年生存率高達91%,15年生存率為80%[16]。以上海某醫院為例,我國乳腺癌病人5年生存率為92.5%,10年生存率為83.0%[17]。而淋巴水腫是一項慢性病,乳腺癌幸存者終身均有發生淋巴水腫的風險。淋巴水腫病人在醫院的治療時間有限,居家護理的好壞才是決定淋巴水腫控制效果的關鍵。因此,乳腺癌病人自我管理水平對預防和治療淋巴水腫至關重要。由于淋巴水腫的康復需要病人終身養護,需要大量的時間、精力、家人支持等,且一旦病人放松對患肢的養護會導致水腫反復出現,影響病人自我管理的依從性。因此,醫護人員在護理淋巴水腫病人時要把如何提高病人自我管理能力放在首位。有研究表明早期自我監測和心理護理可以提高淋巴水腫治療效果以及病人自我管理的積極性。自我監測包括居家自測臂圍、自我監測淋巴水腫癥狀體征及感染征象,如患肢腫脹、疼痛、麻木、僵硬、發紅發熱等,及時報告醫護人員[18-19]。醫護人員需關注病人的心理狀況,及時發現和調節病人負性情緒,使其保持良好的心理狀態[20-21]。同時,在對病人進行健康宣教時,建議采用護士與醫生共同參與,在臨床中發現病人對醫生宣教的信服力及依從性高于護士,因此在對病人進行淋巴水腫相關知識宣教時,與醫生共同完成。