重癥肌無力患者服藥信念現(xiàn)狀及其影響因素分析*

蔡冰星,劉蘭星,嚴(yán)玉英,蘇逸寧,王珍妮,邢月蒙,楊云英

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院,廣州 510006;2.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院急診科,廣州 510006;3.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院脾胃病科,廣州 510006)

重癥肌無力(myasthenia gravis,MG)是一種以肌肉無力和疲勞為特征,神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙的自身免疫性疾病[1]。該病患病率為150～250/百萬,預(yù)估全球年發(fā)病率為4～10/百萬[2],我國的發(fā)病率約為0.68/10萬[3]。MG病因尚不清楚,大多數(shù)患者需要長期甚至終生使用乙酰膽堿酯酶抑制劑和小劑量免疫抑制劑進(jìn)行治療[4]。堅(jiān)持服藥可以減慢其疾病進(jìn)程、控制癥狀、預(yù)防復(fù)發(fā)[1],恢復(fù)患者的工作和生活能力。然而研究顯示,MG患者藥物治療的服藥依從性較低[5-6],大部分患者持續(xù)服藥的信念較為消極。不堅(jiān)持服藥可能會導(dǎo)致病情復(fù)發(fā),甚至導(dǎo)致MG危象的發(fā)生,危及生命,同時(shí)也引發(fā)住院次數(shù)和醫(yī)療費(fèi)用的增加,嚴(yán)重影響MG患者的生存質(zhì)量。如何提高患者的服藥依從性是困擾廣大醫(yī)護(hù)人員的難題。服藥依從性的影響因素眾多,但服藥信念被認(rèn)為是提高服藥依從性的可控因素[7]。國內(nèi)精神分裂癥[8]、帕金森綜合征[9-11]等神經(jīng)系統(tǒng)疾病相關(guān)研究表明:大部分需要長期服藥的患者服藥信念不容樂觀。目前國內(nèi)對MG患者的服藥信念研究較少,臨床上對服藥信念及服藥依從性的干預(yù)也缺乏針對性。因此,本研究對廣州市某三甲醫(yī)院的MG患者采用服藥信念量表(BMQ)進(jìn)行問卷調(diào)查,探討其服藥信念及相關(guān)影響因素,為醫(yī)護(hù)人員制訂針對性的干預(yù)措施及提高服藥依從性提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年7月至2022年3月廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院就診的MG患者145例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲;(2)符合《中國重癥肌無力診斷和治療指南》(2020版)[12]中MG的診斷標(biāo)準(zhǔn);(3)患者具備基本的交流、閱讀和理解能力;(4)自愿參加本次研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)初診或半年內(nèi)未服用過相關(guān)藥物者;(2)合并有其他嚴(yán)重疾病者,如惡性腫瘤等;(3)有聽力障礙、明顯視覺障礙者;(4)有嚴(yán)重精神疾病及意識不清者。本研究經(jīng)廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批(編號:NOJY2021071)。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具

BMQ量表包括顧慮信念和必要性信念2個(gè)維度[13],每個(gè)維度包括5個(gè)條目,共10個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert5級計(jì)分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)為1～5分。每個(gè)維度的得分均為5～25分,得分越高提示相應(yīng)信念越強(qiáng)。服藥信念總分=必要性信念得分-顧慮信念得分,可反映患者對藥物治療的利益分析。本研究使用量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.842,必要性維度Cronbach’s α系數(shù)為0.789,顧慮性維度Cronbach’s α系數(shù)為0.839。

通過查閱文獻(xiàn)[14-16]和臨床實(shí)踐自行設(shè)計(jì)了12項(xiàng)可能影響患者服藥信念的影響因素,其中一般資料包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),臨床資料包括病程、服藥時(shí)長、復(fù)發(fā)住院次數(shù)、是否發(fā)生過危象、臨床分型、用藥不當(dāng)誘發(fā)、服用藥物種類。

1.2.2樣本量

參照相關(guān)文獻(xiàn)[17],進(jìn)行多元回歸分析時(shí),樣本量取研究變量數(shù)目的5～10倍。本研究中研究變量共14個(gè)(一般資料12個(gè)變量、服藥信念2個(gè)維度),考慮不可控因素、無效問卷填寫的影響,增加10%的樣本量,最終樣本量范圍為94～187例,本研究納入樣本量150例。

1.2.3調(diào)查方法

采用便利抽樣的方法進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前向研究對象說明調(diào)查的目的、意義及方法,征得同意后,向其發(fā)放問卷,獨(dú)立填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放并回收,調(diào)查人員對問卷進(jìn)行核對,保證問卷的完整性和真實(shí)性。共發(fā)放問卷150份,剔除條目回答不完整、數(shù)據(jù)缺失的問卷,共得到有效問卷145份,有效回收率為96.7%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 一般資料

本研究共納入MG患者145例,女100例,男45例;MG 患者的平均病程為(6.87±6.46)年,服藥時(shí)間(6.13±6.07)年,服用MG藥物種類(2.79±0.77)種,見表1。

表1 不同特征MG患者服藥信念得分比較

2.2 MG患者服藥信念現(xiàn)狀

MG患者服藥信念得分為(4.17±1.23)分。必要性信念得分為(19.52±3.45)分,高于顧慮信念得分的(18.29±4.26)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-3.542,P=0.001),見表2。

表2 MG患者必要性信念及顧慮信念得分情況

2.3 MG患者服藥信念影響因素的單因素分析

文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病程、服藥時(shí)長、用藥不當(dāng)誘發(fā)及復(fù)發(fā)住院次數(shù)與MG患者服藥信念得分進(jìn)行單因素方差分析,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。病程、服藥時(shí)長、復(fù)發(fā)住院次數(shù)對必要性信念得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對顧慮信念得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。

表3 MG患者服藥信念各維度影響因素單因素分析

2.4 MG患者服藥信念影響因素的多元回歸分析

以MG患者服藥信念總分為因變量,以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。結(jié)果顯示,R2=0.445,調(diào)整后R2=0.163,提示MG患者的服藥信念有16.3%是由文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病程、服藥時(shí)長、復(fù)發(fā)住院次數(shù)、用藥不當(dāng)誘發(fā)引起的,其中,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對MG患者服藥信念有明顯負(fù)向影響(P<0.05);復(fù)發(fā)住院次數(shù)對MG患者的服藥信念有明顯的正向影響(P<0.05),見表5。以MG患者服藥必要性信念得分為因變量,以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,R2=0.378,調(diào)整后R2=0.124,提示MG患者的服藥必要性信念有12.4%是由病程、服藥時(shí)長、復(fù)發(fā)住院次數(shù)引起的,其中,復(fù)發(fā)住院次數(shù)對服藥必要性信念有明顯正向影響(P<0.05),見表6。

表4 自變量賦值表

表5 MG患者服藥信念影響因素多元線性回歸分析

表6 MG患者服藥必要性信念影響因素多元線性回歸分析

3 討 論

3.1 MG患者服藥信念現(xiàn)狀

本研究中MG患者的服藥信念評分(4.17±1.23)低于其他如腦卒中、帕金森等神經(jīng)系統(tǒng)疾病,高于其他研究的癲癇患者得分(-0.167±0.907)[17-20]。患者在服藥時(shí)會進(jìn)行一個(gè)成本效益的分析,即衡量服藥必要性和藥物潛在不良反應(yīng)之間的利弊關(guān)系,服藥信念即必要性信念與顧慮信念的差值[21-22]。本研究差值大于0分,顯示參與本研究的MG患者認(rèn)為服用MG相關(guān)藥物進(jìn)行治療是必須的,可以獲得益處,但也有較大顧慮。究其原因可能是,患者對疾病認(rèn)知不足以及對藥物治療效果的不滿意;同時(shí)由于對經(jīng)濟(jì)影響、健康轉(zhuǎn)歸獲益的考慮,患者進(jìn)行利益權(quán)衡分析,導(dǎo)致了服藥信念較差的現(xiàn)狀。

3.2 MG患者服藥信念的影響因素分析

本研究中,復(fù)發(fā)住院次數(shù)對MG患者服藥信念得分具有明顯的正向影響。一項(xiàng)關(guān)于癌癥患者藥物信念相關(guān)因素的綜合評價(jià)[23]表明,以往的經(jīng)歷會影響癌癥患者的服藥信念。國外學(xué)者VILHELMSDTTIR等[24]的研究也表明藥物信念會受到以往健康、疾病和藥物經(jīng)歷的影響。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對MG患者服藥信念有明顯負(fù)向影響。MG累及全身骨骼肌,勞累易復(fù)發(fā),故該疾病患者常常喪失勞動(dòng)力,影響家庭經(jīng)濟(jì)收入[25]。雖然有統(tǒng)計(jì)顯示我國基本醫(yī)療保險(xiǎn)對MG患者覆蓋率達(dá)到67.4%[26],但有文獻(xiàn)表明,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍居MG患者負(fù)擔(dān)水平的首位[25]。

3.3 必要性信念與顧慮信念的影響因素分析

必要性信念反映患者對藥物治療疾病及維持當(dāng)前和未來健康狀態(tài)的認(rèn)知[27],本研究中,復(fù)發(fā)住院次數(shù)是服藥必要性信念得分的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。同時(shí)研究也顯示對復(fù)發(fā)的恐懼會影響患者的必要性信念和顧慮信念。顧慮信念反映患者對藥物不良作用及對生活影響的擔(dān)憂,本研究中,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會對患者的服藥顧慮信念有一定影響。有藥物相關(guān)理論研究表示:患者的一般藥物信念背景會對某類特殊藥物的服藥信念產(chǎn)生影響,若患者對藥物治療持有消極態(tài)度,則患者對藥物不良反應(yīng)的顧慮更加明顯。

綜上所述,MG患者服藥信念較低,其信念有待提高。臨床醫(yī)護(hù)人員在對患者進(jìn)行干預(yù)時(shí),需加強(qiáng)對疾病的健康教育,解釋藥物預(yù)期和整個(gè)疾病軌跡的治療計(jì)劃;對于因家庭經(jīng)濟(jì)問題而導(dǎo)致服藥信念較低的患者,應(yīng)該告知其保持勞動(dòng)能力是改善家庭經(jīng)濟(jì)狀況的重要保證,而反復(fù)多次發(fā)作者,往往更容易喪失勞動(dòng)能力,因此,堅(jiān)持服藥具有重要意義。研究的局限性:單中心調(diào)查存在一定區(qū)域局限性;僅為橫斷面調(diào)查,需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,并開展縱向研究驗(yàn)證。