急性白血病病人替代決策者的化療決策困境的質性研究

吳 迪,錢 利,方艷秋,吳 倩

急性白血病(AL)包括急性髓系白血病與急性淋巴細胞白血病,是一種惡性的造血干細胞克隆性疾病,若不經特殊治療,AL病人平均僅能生存3個月[1]。目前,AL病人的一線治療包括化療、造血干細胞移植、生物靶向治療及免疫治療等,其中化療是大部分AL病人的主要治療手段[2]。由于不同化療方案的風險和獲益具有差異,AL專家指南提倡分層治療的精準治療模式[3-4]。因此,AL病人的化療方案具有高度個性化。此外,由于AL難治且易復發,病人的化療方案須隨病情的變化而動態調整,故AL病人在化療期間面臨不止一次決策。研究顯示,病人對治療的總體滿意度和依從性與其決策參與的程度密切相關[5]。然而,決策期間若病人決策能力下降或喪失,則將決策權轉移至其家屬或其他委托人,即替代決策者[6]。但部分替代決策者在面臨決策時常常陷入決策困境,不僅影響臨床決策的實施,還會降低決策滿意度[7]。

目前,國內關于決策困境的研究多針對實體腫瘤病人[8]、心腦血管疾病病人和患兒家長[9-11]等群體,且研究方法多為量性研究,尚未見關于AL病人的替代決策者化療決策困境的質性研究。因此,本研究通過質性研究的方法調查AL病人替代決策者的化療決策困境,為降低替代決策者決策困境水平、減少決策延遲行為、提高決策質量以及制訂針對性的AL病人決策輔助工具提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2022年9月—11月在貴州省某三級甲等醫院血液內科住院化療的AL病人的替代決策者為研究對象。納入標準:1)符合2016年世界衛生組織(WHO)制定的AL診斷標準[12]且已確定化療方案病人的替代決策者;2)年齡>18歲,具有語言交流能力;3)臨床法律委托書簽字者;4)自愿參與本研究,并簽署知情同意書者。排除標準:1)患有精神疾病或認知障礙者;2)與醫療機構存在糾紛者。3)近3個月內經歷重大生活應激事件,如喪親、離異、罹患重病等者。樣本量以收集資料的飽和情況為評判標準,當資料中不再出現新的信息為止。最終訪談15例AL病人的替代決策者,訪談對象一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料表(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用半結構式訪談法,通過查閱大量文獻,設計半結構式訪談提綱,并根據本院血液科醫療和護理專家的意見進行修訂。在正式訪談前,選取2名研究對象進行預訪談,根據預訪談情況對訪談提綱進行完善,形成正式版訪談提綱:1)請問您對急性白血病的了解程度如何,能否談談您對這個疾病的看法?2)化療決策的過程是怎樣的,可以詳細地描述一下嗎?3)您在化療決策過程中遇到過什么樣的困難?4)您認為是哪些因素造成了這些困難呢?5)這些困難是如何影響您做決定的?訪談地點為科室內安靜的會議室。訪談前向研究對象介紹研究目的、方法及意義等,并告知其訪談過程將全程錄音,在取得同意后簽署知情同意書。每位訪談對象的訪談時長為30～40 min,當訪談中不再出現新的內容時終止訪談。研究者將當天訪談的錄音資料及時轉錄為文稿,最后將文稿導入Nvivo 12.0軟件進行統一保存與管理。

1.2.2 資料分析

使用雙人反復聽錄音法,分別記錄訪談筆記,最后核對信息并討論。本研究以Colaizzi 7步分析法[13]為主,Nvivo 12.0軟件為輔,對轉錄好的文稿進行分析。最后采用原始資料佐證法、反饋法、比較法及參與者檢驗法進行資料校對,以確保研究的真實性和可靠性[14]。

1.2.3 質量控制

研究者在訪談前熟練掌握訪談技巧,如反復設問、及時反饋及確認等,確保訪談內容全面和準確;訪談中懸置個人觀點,保持客觀中立的態度,避免使用誘導性語言;訪談后由雙人獨立分析錄音文稿,核對后再反饋至研究對象,確保研究結果反映了其真實想法。

2 結果

2.1 決策能力困境

2.1.1 低健康素養導致決策能力不足

健康素養是個體通過所獲的醫療信息和服務做出正確決定,從而維護和促進自身健康的能力[15]。但替代決策者由于獲取疾病信息的渠道有限,往往自行通過親友、網頁或短視頻等獲取碎片化的信息,而所獲信息質量有待考量,導致替代決策者對AL及其化療的認知非常局限,進而限制了自身決策能力和意愿。A3:“以前只在電視上聽過白血病,只知道這病不好治,但具體怎么治我也不清楚,雖然醫生耐心地給我講解了一遍,但我還是不太明白,壓根拿不定主意。”A6:“我沒什么文化,平時就是在老家做農活,也不會上網,所以醫生問我同不同意簽字化療的時候,我就照著簽了,也沒想其他的。”A7:“醫生建議做化療,但決定權還是在我手上,我也不是專業的,聽醫生的建議肯定沒錯。”

2.1.2 價值觀不明確導致的不確定感

決策情景復雜時,替代決策者由于價值觀不明確,常常無法準確判斷病人本人意愿和決策偏好,從而產生不確定感。A9:“我們最擔心的就是化療對基礎疾病的影響,他之前就患有腎功能不全,所以我做決定的時侯也權衡利弊了很久。”A2:“每個月化療都必須要來住院,我們孩子都在外地,家里還有老人要照顧,也不知道要化療到多久,而且長期帶著一根管子在手上,給日常生活造成很多不便,當時很不確定是否要做,但為了活下去,也沒有選擇的余地。”A5:“看見其他病友化療反應那么大,而且又是做穿刺又是輸血的,實在太痛苦了,我很害怕,根本不敢做決定,因為一旦決定了就要開始受罪了。”

2.2 醫患溝通困境

2.2.1 無法理解醫學專業術語

醫護人員與替代決策者之間由于醫療信息不對等,溝通過程中難免出現替代決策者無法理解的醫學術語,替代決策者認為這是理解治療方案的障礙之一。A9:“醫生說我爸血管條件很差,要做經外周靜脈穿刺中心靜脈置管術(PICC)才能保證化療。我從來沒有聽過什么是PICC,醫生解釋過后才知道是要在手上穿一根長長的管子。”A1:“醫生說要看看MICM分型和危險分層,我聽得不太懂,但也沒具體問,只希望結果能好一點吧。”

2.2.2 醫患溝通時間不足

醫護人員由于工作繁忙,與替代決策者的溝通時間有限,無法同時滿足每一位替代決策者的溝通需求。A5:“每天只有查房的時候才能和醫生多交流一會兒,其他時間看他們都忙得焦頭爛額,也不好意思一直去打擾。”A4:“醫生工作還是挺忙的,有時候還要開會和學習,所以有時候我會自己去網上了解,實在不懂得再問醫生。”A11:“我們這間病房里的病情都差不多,平時我們會互相交流,有時候醫生在給旁邊的病床查房時,我就在旁邊聽聽有沒有用得上的知識,但實際了解的還是遠遠不夠。”

2.3 心理困境

2.3.1 健康信念缺乏導致決策態度消極

病人不理想的疾病狀態減弱了替代決策者的信心,使替代決策者面對化療決策時呈消極態度,缺乏積極對抗疾病的信念。A3:“之前的治療方案效果不是很理想,現在需要調整用藥和劑量,每次想到化療這個問題我就很難過,不知道我爸的身體還能堅持化療多久,作為家屬,我的精神已經快崩潰了。”A2:“醫生說需要加大化療強度,但我很擔心他的身體會吃不消,怕出現其他問題,不知道什么時候是個頭啊,哎。”A12:“自從我女兒生病,我就辭職照顧她,但是長期化療下來也是一筆不小的費用啊,現在家里只有她爸爸在工作,感覺自己很沒用,更不要說為她做這么大的決定了。”

2.3.2 決策壓力大導致負性情緒

化療為AL病人帶來希望的同時,也使他們承受著藥物毒副反應的折磨,大部分病人在化療的不同時期出現不同的癥狀群,如上消化道癥狀群(惡心、嘔吐、厭食)、能量不足癥狀群(乏力、氣促、瞌睡)及心理癥狀群(苦惱、悲傷、睡眠不足)等[2],其身體功能和生活質量均會下降[16]。通過此次訪談發現,替代決策者在知悉化療的副作用后,不僅決策壓力變大,焦慮、抑郁等負性情緒也隨之增加。A13:“生這個病本身就已經夠難受了,一聽到化療還有這么多副作用,我就更不知道怎么辦了,我已經幾個晚上睡不著覺了。”A8:“一想到她的頭發會大把大把地掉,我就很崩潰,接受不了,但是為了治病沒辦法啊,不知道病好了還會長出來嗎?”A10:“說實話我們當時也很想果斷做決定,早點積極治療,但是誰不想對身體傷害小一點、費用也低一些呢,這真的不是輕而易舉的事。”

2.3.3 實際治療效果與期望不符導致心理落差

目前,難治和復發仍是AL治療的難題。替代決策者期望通過化療達到痊愈的目的,但化療只能改善AL病人的完全緩解率(CR)、減少復發、提高生存率,只有異基因造血干細胞移植(allo-HSCT)可能使AL病人痊愈,但不是每例AL病人都具備allo-HSCT的條件[17]。因此不少替代決策者在決策時會產生巨大的心理落差。A15:“我們希望化療下來孩子的身體能恢復到之前的狀態,畢竟他還年輕,人生才剛開始啊,但了解下來,這有點不切實際,還是有點接受不了。”A11:“我們作為家屬肯定是希望能治好,但是治了很久,出院一段時間又復發了!本以為可以恢復正常生活了,沒辦法啊,現在又要開始化療了,哎。”A7:“醫生說,移植的話希望要大一些,但是風險也相對更高,配型和費用也是一個大問題,我們家里負擔不起,想來想去還是做化療吧,雖然有些不甘心。”

3 討論

3.1 提高替代決策者健康素養,改善信息困境

本研究發現,大部分替代決策者缺乏獲取AL專業知識的能力,其有限的疾病相關知識難以維護病人健康,因此在面對化療決策時無法正確評估化療的獲益和風險,導致被動決策,與Schoenfeld等[18]研究結果一致。護士作為多學科團隊的一員,參與病人出入院的各個環節,對病人的各項生理指標、輔助檢查以及心理狀態等最為了解。因此,護士應在共同決策中充分發揮自身作用,主動明確病人的決策偏好和價值觀,精準識別其決策需求,并順應醫療領域信息化發展的趨勢,利用線上和線下多種平臺,結合各種健康行為干預理論,對替代決策者進行全面的健康教育,包括AL的發生發展、治療和預后等,以期提高替代決策者的健康素養,增強其決策意識和能力,從而改善化療決策中的信息困境,確保化療決策貼合病人本人意愿的同時具有高度的科學性。

3.2 推廣預立醫療照護計劃,提高決策準備度

預立醫療照護計劃(ACP)指具備決策能力的成年人在知曉自身所患疾病相關信息的前提下,與家屬和醫護人員討論未來醫療偏好和意愿的過程[19]。AL屬于難治且易復發的惡性腫瘤,AL病人在化療期間面臨諸多并發癥和較高的死亡率[12]。受到我國傳統家庭文化的影響,當AL病人無決策能力時,常常由其家屬充當替代決策者,但家屬的決策是否能準確反映病人本人意愿,目前尚無定論[20]。在國外,晚期癌癥病人多通過ACP選擇符合自身偏好和價值觀的醫療服務[21],但ACP在我國尚處于探索階段,居民的整體認知處于較低水平[22]。這提示醫護人員應重視生死教育,并積極推廣ACP概念,提高公眾的ACP意識;借鑒西方成功經驗,探索符合我國文化環境的ACP模式,提高病人決策準備度和決策質量,減少醫療資源浪費。

3.3 開發和應用決策輔助工具,提供個性化決策支持

渥太華決策支持框架(The Ottawa Decision Support Framework,ODSF)提出:針對決策需求給予決策支持,能夠改善決策結果,從而促進高質量決策的實施[23]。目前,國外已開發了相對成熟的決策輔助工具,用于支持病人參與決策、提高決策質量。Korger等[24]為病人提供解釋偏好敏感性和個人動機的決策輔助工具,使病人的決策準備更充分,并提高了決策滿意度。國內也有部分學者探討了決策輔助干預措施,并在臨床初步應用,涉及終末期腎臟病[25]、心房顫動[26]及克羅恩病[27]等,但在AL領域尚未見報道。本研究發現,替代決策者在面臨復雜的決策情景時,由于缺乏決策支持而產生強烈的不確定感,導致決策信心受到影響。因此,建議醫護人員以病人決策需求為基礎、以循證醫學為原則,積極開發不同形式的決策輔助工具,如手冊、視頻及網頁等,幫助替代決策者全面權衡不同化療方案的利弊,并探索決策干預措施,為AL病人和替代決策者提供個性化的決策支持。

3.4 培訓醫護人員決策談話技巧,提高醫患溝通效率

本研究顯示,醫患溝通不足和使用專業術語是替代決策者產生決策困境的影響因素之一。因此,醫護人員如何在有限的溝通時間內提高決策談話效率成為亟待解決的問題。Lewis等[28]提出,決策談話應由經過培訓后能為病人提供決策指導的人員負責,這一角色叫做決策導師。在美國、加拿大及日本等國家,決策導師多是經過專業培訓的高級實踐護士[29]。但我國高級實踐護士發展仍處于起步階段,可鼓勵醫生和專科護士加強溝通技巧培訓,掌握自身領域內不同決策選項的內涵,以便在繁忙的臨床工作中使醫患溝通效率最大化,促進替代決策者對治療效果的合理預期。決策溝通模式可參考3次談話(three-talk)模型[30]:在備選項的談話、選擇的談話和決定性談話3個階段循序漸進地引入疾病知識和決策內容,指導病人和替代決策者做出符合自身最大利益的決策。

3.5 開展個性化心理干預,促進替代決策者積極應對

本研究發現,AL病人的替代決策者由于缺乏健康信念而出現消極應對,特別是在了解化療副作用后,大部分替代決策者都產生了焦慮、抑郁及恐慌等負性情緒。此外,還有一部分替代決策者由于實際療效與預期不符而產生心理落差。

Elie等[31]研究顯示,替代決策者做出普通決策后發生創傷后應激障礙的概率約為50%,而涉及臨終決策時,發生率則高于80%。AL是一組轉歸和預后不確定的惡性疾病,化療決策與AL病人的健康結局息息相關。因此,AL病人的替代決策者承受著極大的心理壓力。基于此,為了使替代決策者能以良好的心態應對化療決策,避免決策后產生創傷后應激障礙,建議醫護人員在決策前對替代決策者開展心理干預,通過認知行為療法和正念減壓療法等對其提供心理支持[32],緩解其心理壓力,提高心理韌性,促進決策積極應對。

4 小結

本研究通過半結構式訪談法發現,AL病人的替代決策者在化療決策中存在決策能力困境、醫患溝通困境和心理困境。決策困境會削弱替代決策者的決策信心,導致決策延遲和決策后悔。因此,醫護人員應在AL診療過程中通過加強健康教育、積極推廣ACP、開發決策輔助工具、提高溝通能力及開展心理干預等措施提高替代決策者的決策意識和能力,改善決策困境,使AL病人的化療決策符合病人本人意愿和價值觀,使治療利益最大化。本研究僅從替代決策者的角度進行探究,且僅選取了貴州省1所三級甲等醫院的替代決策者,代表性具有一定局限。未來可結合量性研究,納入AL病人和醫護人員,并擴大樣本量和范圍,以深入挖掘AL病人化療決策困境的影響因素,為臨床實踐提供依據。