老年ICU轉出患者早期心理體驗變化的縱向質性研究

張豐 陳貞 王劍 程云

(1.復旦大學附屬華東醫院,上海 200040;2.復旦大學護理學院,上海 200032)

隨著重癥醫學的飛速發展和社會老齡化程度不斷加深,國內外重癥監護病房(intensive care unit,ICU)內老年患者占比50%以上[1]且轉出率在逐年增加[2]。ICU轉出患者常發生生理、認知、心理損害,被稱為ICU后綜合征[3]。由于經歷危重癥和ICU這一特殊治療環境[4-5],給患者帶來巨大的身體痛苦和精神創傷[6],而老年患者由于衰老、虛弱、存在共病等多種原因,大部分在認知、心理方面相比其他年齡段更容易受到損害[2]。患者轉出后早期階段處于恢復期,除了受到ICU經歷的持續影響,也有許多新的情況需要應對,是一個復雜而動態變化的過程[7]。臨床實踐中發現,老年ICU患者在轉出后早期階段的經歷變化、人際關系、心路歷程和需求與以往對成年患者心理體驗的研究有所不同,有其特異性[8]。本研究選擇解釋現象學方法進行縱向質性研究,探索和描述老年危重癥后獨特的心理體驗及變化軌跡,從而更好地為老年患者群體提供針對性的心理干預和醫療服務支持,改善其生活質量和ICU后結局。現報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象采用目的抽樣法,選取2022年3-9月于復旦大學附屬華東醫院ICU轉出的13例老年患者。盡量使研究對象特征上差異最大化,以獲取豐富的心理體驗視角。納入標準:年齡≥60歲;ICU停留時間≥48 h且不超過1個月;無認知障礙、無精神疾病、具有良好的語言表達和溝通能力;知情同意,自愿參加。排除標準:近半年有其他重大生活事件發生。剔除標準:3個月內再入ICU的患者;自愿退出該研究的患者;發生了其他疾病嚴重影響本次研究觀察結果的患者。第一時間點的樣本量基于主題飽和原則[9],在此基礎上增加2～3例,以彌補隨訪過程中可能發生樣本脫落的情況。本研究已通過復旦大學附屬華東醫院倫理委員會審批(審批號:2022K213)。本研究最終確定13例受訪者,共進行了33次訪談,受訪者一般資料,見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究采用質性研究中解釋現象學分析[10](interpretative phenomenological analysis,IPA)的研究方法。在縱向質性研究中,資料收集頻率和持續時間無統一規定,一般是根據研究主題和實際情況進行合理把握,需使感興趣的現象有足夠的時間發生[11]。在回顧老年ICU轉出患者心理的相關文獻,并與課題組成員討論后,最終確定3個時間點進行資料收集:ICU轉1周時(T0), ICU轉出1個月時(T1),ICU轉出3個月時(T2)。基于前期研究和相關文獻,初步擬定訪談提綱,與本院的3名ICU護理專家審核反饋,對3例受訪者進行預訪談后,完善與修改確定最終訪談提綱。T0的訪談地點主要定于普通病房內面對面進行,T1與T2的訪談通過微信視頻線上進行。每次訪談由2名研究者進行,一名研究者進行主要訪談,另一名研究者進行筆記記錄。征得受訪者同意后,全程錄音并做好筆記,直到無新的內容產生時停止,在訪談過程中記錄一些關鍵性的非語言行為,如受訪者的情緒變化、面部表情及肢體動作等。每位受訪者訪談30～45 min,訪談過程中耐心傾聽受訪者的表述,不給予引導和暗示,讓受訪者充分深入地表述自己的感受和顧慮等。

1.2.2資料分析 訪談結束后,為每位受訪者建檔并進行P1～P13編號。采用共時分析與歷時分析相結合的策略,即在每位受訪者訪談后24 h內對訪談資料進行整理與分析,并待該例受訪者完成3個或2個時點后進行整體回顧分析。采用Colaizzi現象學資料七步分析法分析資料:(1)將采訪錄音內容轉錄成文本,對文本、錄音內容、現場記錄進行反復審核。(2)摘錄與 ICU轉出后心理體驗相吻合的句子或短語,提取為有意義的陳述。(3)從有意義的陳述中歸納和提煉意義。通過從步驟 1 到步驟 3 多次重復該過程,檢查是否制定了與受訪者陳述無關的任何含義或省略了任何重要含義。(4)尋找意義的共同概念或特性,形成主題或主題群。(5)對代表研究現象的主題進行詳盡而全面的描述。(6)陳述構成該現象的本質性結構。(7)將結果返回受訪者,核實真實性。

1.2.3質量控制 (1)研究者自身準備:本研究的主要研究者已系統學習質性研究方法,取得臨床心理學證書。研究者充分熟悉訪談內容,訪談時保持中立,確保資料收集準確。(2)研究對象的保留:縱向質性研究要注重和防止樣本脫落。獲取受訪者多個聯系方式,尤其是老年患者家屬的聯系方式。經常問候受訪者近況,保持密切聯系和信任關系。(3)反思日記:研究者參與縱向研究的時間增加,其嵌入程度也會增高,反思性愈發重要。在資料收集和分析時,通過日記進行自我反思。(4)合眾法:研究者與課題組成員共同分析資料,避免受個人思維影響,在提煉主題詞時,與課題組成員反復討論和修改以提高結果的可信度。

2 結果

2.1主題一:危重病負擔持續存在

2.1.1深刻感受到死亡的威脅 病情兇險,自我感知能力和醫護人員的ICU治療都讓受訪者意識到自己在生死一線,從而明白生命的珍貴。P5T0:“雖然一直有高血壓,心臟也不怎么好,但這次真沒想到是這么重,差一點就不行了。”特殊而陌生的治療環境使患者恐懼,其他危重患者的搶救和治療使患者產生聯想與共情。P4T0:“你們每天都有搶救,尤其是到了晚上,第2天旁邊床換一個人,不知道是出去了還是已經沒有了。”

2.1.2對未來的治療感到恐懼 對疾病的恐懼,表現為內心強烈的不安,受訪者對恐懼的事情進行反復思考,形成持續的壓力源,以至于對復查隨訪和接下來治療的擔憂與恐懼。P13T0“以前幾次手術都不太害怕的,這次這么嚴重,是不是我各方面都已經不太行了,下次做手術都不知道能不能下來手術臺。”P3受訪者于普外科行直腸癌根治切除術后恢復良好,但在術后第7天發生了吻合口漏,引發膿毒癥,進行了二次手術。P3T1:“我做完手術好幾天,醫生都說我恢復得挺好的,怎么第7天一下子就很嚴重,沒有一點預兆。哪怕出院現在覺得挺好的,我也害怕突然出事。”

2.1.3持續存在的健康問題 許多受訪者都報告了在ICU后綜合癥框架中常見的持續癥狀,包括生理、心理和認知功能障礙。受訪者普遍報告持續性疼痛、疲勞和睡眠障礙等生理癥狀。受訪者普遍談到了他們患重病的感受和心理時比較低落,出現唉聲嘆氣的行為,“焦慮”“恐懼”“難過”是比較高頻的詞匯。受訪者還報告了持續認知損害的情況,強調了注意力和記憶力方面的問題。P6T1:“現在總感覺恍恍惚惚的,很多事記不起來……不知道慢慢會不會好一些。”P8T1:“有時候耳邊經常想起滴滴滴滴的機器聲音,就是你們那里邊的那種聲音。”

2.1.4持續存在的經濟負擔 受訪者不僅報告了他們在危重病期間和之后的普通病房醫療費用負擔,還報告了出院后維持護理方面的持續費用。P5T0:“醫保報銷完自己還要交很多錢,我自己的積蓄都不夠,還是孩子給添的錢。”P10T1:“以前嘛,自己日常生活都沒問題的,孩子時不時過來照顧我一下、幫我一下,現在請了保姆照顧我,每個月多少錢我不知道,但肯定不便宜。”

2.1.5應對:平靜接受這段經歷 許多受訪者認為危重疾病是一種改變生活的經歷,改變了他們的健康狀況、生活方式以及人際關系,盡管生理和心理的不適依然存在,但他們也逐漸接受和淡忘了這段經歷,更多地珍惜當下和關注未來的生活。P10T0:“我渾身都是病,這次也沒什么意外的,做完手術去ICU我還放心一點,你們可以隨時看著我的情況。”P2T2:“這個年紀要說恢復到之前那是很難的,不要越來越嚴重就很好了。”

2.2主題二:自我認知改變

2.2.1心理落差 (1)家庭角色落差:老年患者處于家庭和社會的邊緣角色,十分重視與家屬或子女的家庭關系,危重病導致老年人處于被動狀態,降低了患者的家庭參與感。P11T1:“以前家里事情都是我安排張羅,現在都是我老伴照顧我了。”且老年人一般會在家庭事務中提供協助作用,為子女分憂,身體功能減退使得患者難以勝任原來的家庭角色。(2)自我效能落差:患者內心難以接受較差的身體狀況,將目前境況與曾經的良好狀態相比較,更容易體驗到與患病和衰老相關的負面情緒,對自身和康復失去信心。P3T2:“之前做了好幾次大手術了,都恢復很好,完全沒有影響我的生活,我每年還出去旅游,現在只能天天在家里。”有些受訪者會反復回憶過去健康、年輕時的經歷進行心理補償。

2.2.2貶低自我價值 老年患者的人格比較脆弱,敏感性高,自我調節能力下降,對人生的看法悲觀,對事情的評價負面,從而貶低自我價值,認為自己是“累贅、廢物、浪費”。 P3T0:“我覺得自己就是個累贅,這次住院花了大錢,還受了大罪。”P8T1:“以后的日子都要在床上度過了,還有什么意思呢,什么也做不了了。”

2.2.3疾病不確定感 老年危重病患者對疾病相關信息的理解能力較差,獲取疾病治療、預后相關信息的渠道窄,以及病痛、經濟、家庭關系的壓力,這些都會使患者的疾病不確定感增高。P7T1:“不知道能恢復到怎樣,以后怎么樣心里也沒底。”老年患者容易胡思亂想,犯了疑心病,懷疑治療情況,懷疑家人隱瞞病情。P12T0:“我問我家里人自己病怎么樣了,他們都說沒事,總覺得在安慰我,沒跟我說真實情況。”

2.2.4應對:逐漸增加獨立性 老年患者由于衰老、身體虛弱以及存在共病等因素,恢復比較緩慢,小的功能改善與進步是積極現象。P1T2:“雖然生一場大病,但一天比一天好了,現在也能在家里做點收拾東西的小事。”P4T1:“我現在不用保姆管我上廁所,我能自己去衛生間。”P9T1:“我這個人就是得自己心里有數,吃什么藥,我自己都記著,我腦子不糊涂。”

2.3主題三:家庭理解改變

2.3.1對家人感到愧疚 目前我國的主要養老方式是家庭養老,老年人患重病后配偶、子女等需要承擔高額醫療費用和較重的照護負擔,所以患者心里往往產生愧疚、自責等情緒。P5T0:“兩個女兒特別擔心我,我也天天掛心她們,心里很難受。”P9T0:“我弟弟照顧我,他自己也年紀大了,身體不好,還要跑來醫院照顧我。”

2.3.2渴望家人的陪伴,依賴增強 老年人退休后的工作關系、同事關系等社會關系已經弱化或脫離,最主要的是親友關系。危重病后,老年患者的人際交往和社會關系會變得更加簡單,主要是家庭關系,以及疾病狀態需要家人照顧,所以會對家人產生很強的依賴心理。P6T1:“我就想跟家里人待著,他們有事出去我就不安穩,怕自己出什么事旁邊沒人。”

2.3.3應對:感知來自家庭支持的力量 家庭成員成為重要的身心支持來源,患者從家庭環境、家庭關系得到充足的精神支持,從而緩解不良情緒,增強康復和面對未來的信心。P7T2:“反正我老伴也不嫌棄我,都是她伺候我,我就安心養病。”患者在ICU轉出到普通病房,身體進一步恢復后回到社區和家庭,強烈感受到重返家庭的喜悅。P6T1:“還是在家里自在,什么都是熟悉的,住得也舒坦,孩子們也常來。”

2.4主題四:社會支持需求增加

2.4.1社會孤立和孤獨感 患者轉出ICU后無論是在普通病房還是回到家中,由于疾病尚未完全康復,社交范圍有限,導致社會孤立和孤獨感,渴望傾訴與交流。P13T1:“你能跟我聊天我覺得就很開心,特別想跟熟悉的人多聊聊天,有時候把心里的委屈說出來,就放松了。”但由于對家人的愧疚感,怕家里人擔心、不愿成為家人負擔的心理,患者往往不在家人面前表露自己的消極情緒和真實的痛苦,自我表達受限。P9T0:“不知道該跟誰說這些,不想跟孩子說這些,免得又讓他們擔心,他們壓力也很大。”

2.4.2信息需求不斷增加 隨著身體狀況不斷恢復,患者對身體和疾病的控制感逐漸增強,開始有精力去審視和思考自身狀況。P6T1:“復診的時候我會問主任比較詳細的信息,他跟我說清楚我才放心。”P2T2:“如果有人能多給我講講病情就好了,我好知道在家里怎樣保養身體,恢復得好一些。”在臨床上,對于老年危重癥的關心,醫護人員更傾向于跟其家屬和照顧者進行溝通交流,而忽視了對患者本身的提供醫療信息。老年人接受信息的能力較差,但不意味著老年人對信息的需求程度低于普通成年患者,他們也渴望了解自身情況、康復知識。P12T1:“他們(醫生)很少跟我說什么情況,都是跟我家里人說,我是讓我兒子給我講講。”

3 討論

3.1老年危重癥后的心理特點和持續負擔本次訪談結果顯示,從危重疾病中幸存改變了受訪者的生活經歷,使其產生了正性和負性的心理變化。受訪者經歷病情兇險、生死一線后,會不斷回憶瀕死經歷,對死亡和生存產生新的理解。這與其他學者的研究結果一致[12]。在對成年患者的質性研究中,受訪者表達了經歷危重病后的大徹大悟和人生哲學的轉變[7],而本研究中老年受訪者僅表達對死亡和治療的恐懼,較少提及人生哲學的轉變。這可能是與老年患者所處的人生階段有關,其對生命的價值已有穩定的認識,人生觀和價值觀也已經穩定。從整體應對來看,老年患者對ICU經歷和出院后持續負擔的應對方式是平靜接受這段經歷,而成年患者往往會經歷從憤怒和否認轉變為接受的過程,但老年受訪者較少提及這種過渡心理,可能是由于傳統認知中衰老與疾病相關聯,而并非完全意外。對于合并多種基礎疾病的受訪者,其對ICU經歷也會提前有心理準備。一項對291例入住ICU的老年患者(平均年齡 83.7 歲)進行調查的研究[13]中提示,51%的患者在從ICU出院時嚴重殘疾。而這些癥狀在轉出ICU后會持續存在甚至惡化,本研究中大部份受訪者都報告了危重病造成的持續存在健康問題負擔。Iwashyna等[14]調查了1 520例患有嚴重敗血癥的老年患者(平均年齡 76.9歲)的ICU 住院,結果顯示60%的患者在住院后1年內持續存在認知、身體機能惡化。同時,對ICU經歷的不斷回憶以及ICU后持續存在的生理負擔和經濟負擔,也會增加患者的心理負擔。本研究中受訪者報告了不同類型的負性心理變化,他們描述為焦慮、恐懼、疾病不確定感、心理落差等。危重病后的心理健康問題發生在所有年齡段,而年齡較大與抑郁癥增加、心理健康下降獨立相關[15]。但這些并不應該成為老年危重病后的患者持續消極的理由,Villa等[16]研究發現,77% 的老年患者轉出ICU 3個月時生活質量與未患危重病的老年人相當。因此,無論是老年人自己及其家屬,還是醫護人員,都不應該忽視老年危重病后的康復與心理支持,最大限度恢復其功能水平,提供措施和途徑解決其各種負擔,緩解其心理障礙,維持、改善和重新獲得日常生活活動來提高生活質量。

3.2正向引導自我認知,逐漸恢復獨立性轉出ICU后的3個月里,患者在日常生活中逐漸恢復了減少的肌肉力量和自主權,受訪者報告了他們通過處理日常基本活動,如收拾簡單的家務或獨立上廁所,努力恢復。這些結果與以前的研究結果相似[17]。危重病的創傷經歷也促使患者不斷重新審視和處理這些負面的自我認知與情緒,并誘發了創傷后成長的發展,以及家人的陪伴和受訪者感知到的家庭的支持力量也會增強他們的心理穩定性。也有受訪者表示雖然對家人有依賴感,但擔心自己成為家人的負擔,這也促使他們更快地恢復獨立性。值得注意的是,老年患者增加獨立性的過程是緩慢且有限的,這與以往的量性研究相契合[18]。但有研究[19]評估了膿毒癥入院的老年ICU轉出患者對恢復的自我感知和滿意度,發現盡管他們重病后恢復不完全,仍然對自己的功能水平感到滿意。這強調了老年患者適應危重病后無法恢復的功能或損傷的潛力,老年ICU轉出患者在創傷后發展出的應對方式有其特異性。盡管醫護人員應該在康復過程中努力提高老年ICU轉出患者功能恢復的可能性,但同時也可以幫助其適應新的損傷,這更具有現實意義。

3.3發展以家庭為中心的多維康復護理模式ICU患者出院后遺留多維損傷導致對醫院外支持的需求增加,而常規的復診和隨訪多是碎片化的,并不能連續且有針對性地評估和解決老年患者的問題。ICU后結構化的多維康復模式可以為轉出患者的護理提供整體思路,根據患者情況提供個性化診療服務。其中多學科團隊的成員結構保證了康復方案的科學性,ICU護士可以起到聯系紐帶的作用,對多學科合作流程的協調聯系,使患者可以享受更便捷、順暢的服務。中國的ICU轉出老年患者多依靠家庭護理為基礎,本研究的受訪者也報告了對家庭關系的重視和家庭照顧文化,以家庭為中心的康復護理模式更符合我國家庭對患者護理的思維模式和心理需求。這要求醫務人員不再單純重視病人的醫療問題,而要意識到病人屬于一個家庭、一個社區和一種生命或文化的特殊形式。Major等[20]對危重病出院后的家庭康復計劃進行了可行性研究,結果表明早期的個體化居家康復計劃對于危重病幸存者是可行的,并且可以提高滿意度和依從性。

3.4加強社會支持系統以應對孤立、滿足需求社會孤立是社會關系減少的客觀狀態,ICU轉出并返回家中或當地社區的患者在經歷身體或精神問題時會產生社會孤立感,是出院患者生活質量降低的關鍵因素[21],還會增加 ICU后殘疾和死亡的風險[22]。有研究[23]指出,為危重癥后不同康復階段的患者提供社會支持,有4個關鍵要素即情感、工具、信息服務和評估,可以最大限度地減少負面結果的發生。因此,醫護人員首先要了解老年患者出ICU后的狀況,并對其社會支持和精神需求進行評估,通過多樣化的形式和個性化的方式,如ICU后門診、邀請患者重返ICU、線上隨訪等,圍繞老年患者在用藥、飲食、運動、癥狀監測、生活行為方式等方面存在的困境提供持續、全面、科學、系統的信息支持與康復指導,并建立反饋系統,對支持效果進行評估和反饋。國外有研究報告各種形式的同伴支持,幫助支持危重病后的康復[24],包括虛擬和面對面的社會支持小組,每周為孤立的老年人進行電話登記,以及“老年伙伴計劃”[25]。但我國相關研究仍處于起步階段,可借鑒國外相關研究的成熟經驗,加強我國的社會支持系統。

綜上所述,本研究在老年患者的角度探究和描述了其轉出早期的真實體驗及其心里的動態變化,發現老年人受到危重病持續負擔的影響,會發生自我認知改變、家庭理解改變和社會支持需求增加,也經歷了積極的應對過程,如平靜接受危重癥經歷、感知家庭力量和逐漸增加獨立性。未來可根據老年危重病后的經歷和心理特點,制定有針對性的康復計劃和干預措施。