脊髓損傷康復患者同儕訓練方案的設計及應用研究

許文 張曼 武端

(河南省洛陽正骨醫院〈河南省骨科醫院〉骨關節病二科,河南 洛陽 471002)

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是臨床上常見的一類骨科疾病,多由交通事故、高處墜落、以及腫瘤等因素造成,可導致患者出現身體功能障礙、各種并發癥、負面情緒等情況,極大降低患者的日常生活活動能力(ability of daily life,ADL)與生活質量(quality of life,QOL),對患者的職業和生活造成嚴重打擊,是嚴重威脅全球公共衛生安全的重大問題[1]。目前,全球SCI發病率為13～220例/百萬人,而中國SCI發病率在13～60例/百萬人,且隨著近年來交通及建筑事業的發展,SCI發病率仍在不斷增長[2]。由于目前臨床上仍缺乏對該疾病的治愈方法,導致大量患者出現焦慮、抑郁等各種心理應激反應[3],因此如何幫助患者走出消極情緒,盡快恢復日常生活活動能力,提高生活質量就顯得至關重要。“同儕(peer)”指“同輩、同伴、地位相等的人”,在此引申為“有同樣的脊髓損傷經歷的患者及其伙伴”[4],“同儕訓練”指在SCI傷友之間開展的、以提高日常生活活動能力和生活質量為目的的各種互助訓練與自我管理教育活動。因同儕間具有相似的個體特征,故同儕比一般他人對個體的觀點、行為具有更強的塑造和強化作用,即“同儕影響”[5]。同儕影響的存在使同儕訓練較醫護人員指導訓練或可有良好效果,有研究報道,同儕干預對急性心肌梗死患者術后的心理,自我管理能力以及健康指數均產生積極的影響[6]。同伴互助可以使淋巴瘤化療期患者,改善心理應激反應,提高創傷后成長水平[7]。雖然同儕訓練已經在多類疾病的干預中起到積極效果,但目前國內對同儕訓練在SCI中的應用研究仍較少,因此,本研究從醫護人員、同儕訓練者、患者等角度,通過查閱文獻、會議討論以及實踐反饋等層次對SCI康復患者同儕訓練方案進行設計,并探討同儕訓練對SCI康復患者日常生活活動能力和生活質量的影響進行研究,現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料選取2022年5-12月在我院住院的SCI康復期患者作為研究對象。納入標準:(1)符合《脊髓損傷神經學分類國際標準(2019年修訂)》中脊髓損傷的診斷標準[8]。(2)損傷平面為C5及以下。(3)ASIA殘損(ASI)分級在D級以上。(4)患者知情、自愿參與研究。排除標準:(1)合并其他脊柱病變。(2)影響參與訓練研究的心血管系統疾病及認知功能障礙。剔除、脫落標準:(1)住院周期≤3個月。(2)不能按要求參加訓練或參加訓練<4次。(3)中途自愿退出者。本研究已通過我院倫理委員會審查(審批號:KY2021-005-01)。共納入40例SCI康復期患者。其中,男31例,女9例;年齡18～60歲,平均年齡(45.12±9.13)歲;婚姻狀況未婚9例,已婚25例,離異6例;損傷部位:頸部12例,胸腰部28例;病程3～24個月,平均(5.40±3.52)個月。

1.2方法

1.2.1常規訓練 常規訓練包括康復評估、治療、護理及康復訓練。康復評估包括:肢體感覺運動評估、肌力評估、大小便評估、損傷等級評估等;治療包括用藥、針灸、理療、艾灸等;護理包括:皮膚護理、呼吸系統護理、泌尿系護理、下肢血栓預防護理、情志護理、飲食護理等;訓練包括:肌力訓練、關節活動度訓練、轉移訓練、輔助器具訓練、膀胱、腸道訓練、直立訓練、作業訓練、行走訓練等。

1.2.2同儕訓練 在常規的康復評估、治療、護理和訓練的基礎上,對入組患者行同儕訓練,其方案設計如下。

1.2.2.1同儕訓練團隊 同儕訓練主導團隊負責同儕訓練內容的制定和組織實施,有成員7人,包括專業指導者3人(為我院從事SCI診療、護理、康復工作的醫生、護士、治療師各1人)及同儕訓練者4人,每位同儕訓練者均由3位專業指導者共同挑選,須符合以下要求:(1)曾在我院住院康復的SCI患者,或洛陽市希望之家的成員。(2)具有一定的訓練經驗和能力,在全國SCI訓練班取得中國殘疾人聯合會相應的資質。(3)SCI后回歸家庭或回歸社會已實現人生及社會價值,重返工作崗位或找到新的工作,具有良好的社會適應能力。(4)性格積極樂觀開朗,語言溝通,表達能力較強。(5)具有一定的熱情和責任心,愿意承擔同儕訓練任務。在挑選出合適的同儕訓練者后,專業指導團隊和同儕訓練者溝通交流,共同形成訓練方案,包括訓練的板塊項目,如何與患者進行互動,在訓練過程中可能遇到的問題挑戰及解決方案等,從而使同儕訓練方案更科學合理。4位訓練者全部參加當周對應板塊的集中訓練內容,同時,我們將會根據同儕訓練者與患者的生活經歷、生活背景以及受傷程度等條件進行匹配,以方便集中培訓后訓練者與患者后續日常的溝通,使同儕訓練效果最大化,平均每位同儕訓練者負責10～15例患者。此外,我們還會給予每位訓練者一定的報酬。顧問團隊成員2人,分別為康復醫學博士、主任中醫師和康復治療學博士、主任技師,負責為同儕訓練內容制定和組織實施提供指導意見。輔助團隊有參與輔助同儕訓練實施的非固定成員約30人,主要有本地區熱心公益、較為活躍的SCI傷友20余人、參訓患者的主治(管)醫務人員若干人。主導團隊的4名同儕訓練者從自身康復經歷、傷后生活體驗、當前生活和工作現狀、心理變化歷程等方面出發,主導團隊的3名專業指導者從SCI患者診療、護理、康復的理論與臨床實踐角度出發,經查閱SCI患者同儕訓練相關文獻、患者意見征求、主導團隊會議討論后,初步形成同儕訓練內容體系和組織實施方案。在顧問團隊指導和輔助團隊補充后形成修訂版。在實施過程中根據存在問題和患者反饋,及時完善,形成最終版。

1.2.2.2同儕訓練內容 同儕訓練內容分為5個板塊:(1)基礎體能訓練是指增強肌力、增加關節活動度、提升活動耐力的訓練。(2)生活重建模擬訓練是指提升患者生活場景中必要的移動、轉移技能及其平衡與協調能力的訓練,以便獨立應對起居、如廁、洗澡、購物、取快遞等日常生活場景。(3)居家環境無障礙改造是指通過對居家環境的適當調整使其能夠適應患者出院后的居家生活、學習和工作需要,是患者能否真正回歸家庭和社會的重要條件。(4)駕駛證與出行指幫助患者實現出行自由的重要途徑。(5)職業憧憬是指通過各種方法激發SCI患者對脊髓損傷致殘后可從事職業的期待與向往,從而讓SCI患者重拾生活信心,最大程度回歸社會的訓練。具體內容,見表1。

表1 干預板塊具體時間和內容

1.2.2.3同儕訓練的組織實施 制定同儕訓練日程計劃,發布告知參訓患者。日程計劃每周開展1個板塊內容,時間一般在周六或周日;根據當周參訓患者數,組織進行1次訓練或分2次進行;5周為1個循環。參訓患者完成5個板塊訓練內容2個循環視為完成同儕訓練。為最大程度地形成同儕影響,保證同儕訓練效果,我們采取了以下方式加強同儕訓練者與患者之間的互動,見表2。

表2 同儕訓練者與患者互動方式

1.3觀察指標

1.3.1ADL 采用改良Barthel指數評價[9](modified barthel index,MBI),分為進食、洗澡、修飾、更衣等10個ADL項目,每個項目分為1～5級,分別為1級完全依賴、2級大量幫助、3級中等幫助、4級少量幫助、5級完全獨立,級數越高,分值越高,代表患者獨立能力越高。

1.3.2QOL 采用世界衛生組織生活質量測定量表(WHO quality of life,WHOQOL-BREF)評價[10]。該量表共有生理領域、心理領域、社會關系領域、環境領域等4個維度,29個條目,每個維度的得分為所屬條目平均分乘以4,得分越高,代表患者生活質量越好。

1.4資料收集方法分別于參與第1次同儕訓練前和同儕訓練完成后評定參訓患者,2次評定均由專業指導者完成,使用統一指導語。同一參訓患者2次評定由同一專業指導者完成。

2 結果

2.1 同儕訓練實施情況本次2個循環訓練完成后,所有同儕訓練者共完成集中訓練次數14次,有4周因原定當天參訓患者數較少分2次進行。除集中訓練外,同儕訓練者對各自負責的患者開展對話交流、分享感受、訓練督促等干預共300余次,平均每位訓練者干預次數約80次。40例患者每位參加訓練7～10次,平均(8.87±0.91)次。

2.2干預前后患者MBI及WHOQOL-BREF評分比較見表3。

表3 干預前后患者MBI及WHOQOL-BREF評分比較(分,

3 討論

3.1 同儕訓練方案設計與實施情況同儕輔導作為一種基于證據的方法,已被證明能有效支持SCI患者的參與和生活滿意度。該方法作為集體治療項目,其主導團隊中的同儕訓練者與輔助團隊的傷友們作為SCI患者的“同儕”,對SCI患者的身體狀況和殘存功能、心理感受和思維轉變、康復需求和康復目標等,有著全面而深刻的理解,從而使用易于接受的語言和訓練方式,綜合人際關系和感情交流因素,最大程度地激發和增強患者重建生活的意志,培育和訓練重建生活的能力,引導和規劃重建生活的方式,可發揮常規個體治療項目難以實現的效果[11-13]。本研究的同儕訓練內容,從同儕訓練者的患者角度出發,結合專業指導者的醫生角度,通過查閱相關文獻,進行充分討論后形成初稿,在實施過程中根據存在問題和患者反饋,不斷進行完善,最終形成一套較為科學完整的方案。在項目設計方面,從基礎體能訓練、生活重建模擬訓練、居家環境無障礙改造、駕駛證與出行、職業憧憬等5個版塊,難度從低到高,依次幫助患者樹立戰勝疾病的信心,逐步恢復生活能力,提高生活質量。在同儕訓練組織實施的過程中,為最大程度地形成同儕影響,保證同儕訓練效果,我們采取了線上線下的多方面措施。通過同儕訓練者用自己的感受及日常生活中的體驗來幫助住院患者,正視自身現狀、明確康復目標,更積極主動地參與康復訓練,更快地掌握自理技能和適應性日常生活模式,同時也利于培養患者對待殘疾的良好心態,對未來的生活樹立信心,對長遠的人生重新規劃,從而縮短住院周期,提升自我照顧能力。按照最初設計的試驗方案進行預實驗過程中我們發現,部分患者存在依從性不夠,恢復信心不足以及訓練的時間難以統一等問題,對此,我們采取一系列措施幫助其克服困難,最終多數患者能夠積極配合參與各項活動當中。在今后的臨床實踐過程中,我們還會進一步對訓練方案進行改進,制定個性化方案,從而幫助其更好的康復。

3.2同儕訓練對患者ADL和QOL的影響在完成2個循環的同儕訓練后,患者的ADL和QOL均有明顯上升,已從生活明顯需要依賴他人到基本能夠生活自理,且在生理領域、心理領域、社會關系領域、環境領域等方面均有所恢復,這說明在同儕訓練后,患者身體、心理等各方面狀態均朝著積極的方向發展。但訓練過程中,我們也發現存在一些困難:首先,部分患者病情較重或受到家庭因素的影響,訓練的依從性不夠,不能按要求完成訓練,對于這種情況,我們在研究過程中對這些患者重點關注,通過患友的鼓勵,以及醫護人員介紹成功案例,并在患者堅持5次鍛煉后發送小禮品,向患者講述堅持鍛煉后給患者帶來的切身利益,不斷的激勵患者,從而盡量保證訓練效果;其次,患者在訓練進行中存在信心不足情況,我們在研究中從幫扶政策的宣傳,成功病例的激勵,患友之間相互鼓勵,以及在患者鍛煉后取得進步時,和患者分享進步的喜悅,并以此幫助患者樹立信心;再次,由于患者病情輕重不一,康復階段也各不相同,因此進行同儕訓練的時間難以統一,為此,醫護人員盡量協調患者時間,同時進行分批次的同儕鍛煉,以保證訓練效果。

SCI患者的QOL受到嚴重的打擊,因此,訓練的最終目標是回歸家庭、回歸社會,恢復ADL,提高QOL,有價值有尊嚴的生活,而同儕訓練的實質是同伴或者小組之間基于解決問題的活動而進行的輔助合作式知識建構,它是以同伴輔助合作的方式參與解決問題的活動為主線,同時整合了其它形式的知識獲取方式,通過同儕活動讓有經驗的病友向新病友交流傳授獨立生活能力技巧,患者更加容易接受通過輔助代償、不同于傷前的方式完成日常生活[14-15]。同儕活動側重于自我管理及健康教育,讓患者認識到自我管理的重要性,學會對情緒、日常生活、并發癥防治等方面的自我管理。自我管理和健康教育可以減少并發癥的發生率,提高康復依從性,從而達到增強患者生活獨立能力及提高QOL的目的[16]。當前,國際及國內醫療機構對SCI的康復有規范的治療流程,包括康復醫師、護士、治療師三位一體的治療模式[17],以及近年來發展的干細胞移植等新的治療方法,使SCI患者康復得到了良好的效果[18],但由于地位、興趣的不對等及SCI規范化治療路徑并不能很好的解除患者的不適及焦慮,尤其是在近年來新冠肺炎疫情的環境下,SCI患者可能居家隔離,無法獲得便捷的醫療資源,其QOL更是進一步降低,不良心理情緒問題更加顯著。而同儕訓練不僅局限于醫院內的各項線下措施,還能夠通過微信、貼吧等線上方式與患者進行溝通和訓練,改善患者的心理情緒,幫助患者更好更快的康復。未來,隨著我國醫療保障體系的進一步完善,政府、殘聯、醫院之間多元化、多層次、系統化的深層合作,將為SCI患者的康復帶來更為便利的條件。

綜上所述,將同儕訓練應用于SCI康復期患者,能夠有效提升患者ADO和QOL。但本訓練方案尚處于初始階段,未來仍需進一步臨床實踐并不斷優化,以幫助更多SCI患者康復。