文/賈俊婉 同濟大學附屬第十人民醫院

仙仙(化名)今年15 歲,剛進入初三。暑假過后,同學們發現仙仙一口飯也不吃了,鼻子里還多了1 根管子。這根管子讓大家議論紛紛,也讓仙仙郁郁寡歡,悶悶不樂。班主任張老師向仙仙媽媽詳細了解情況后,告訴大家:“在茫茫人海,每十萬個人中大約會有2 位與眾不同的小仙女,這萬里挑一的小仙女是不用吃飯的,但是需要在鼻子里插1 根特殊的管子,仙仙就是這樣的小仙女?!蓖瑢W們聽后紛紛投來羨慕的目光,仙仙也開始自信滿滿了。
時間回到4 個月前,從某一天起仙仙開始不定時地肚子疼,有時候吃飯后疼,有時候半夜疼,有時候體育課之后疼。媽媽以為是仙仙吃了不干凈的東西,或者是逃避體育課的借口,并未放在心上。1 個月后,仙仙肚子疼的頻率越來越快,人也瘦了5 斤,媽媽帶著她到附近的醫院進行治療,效果卻不明顯。暑假里,仙仙越發的消瘦與虛弱,出現了拉肚子的情況,腹瀉從每天兩三次到了七八次,當地醫院的醫生建議仙仙媽媽帶她到??漆t院就診。到上海某醫院后,仙仙被診斷為“克羅恩病”。接下來讓我們隨著仙仙的經歷來了解一下什么是克羅恩病。
克羅恩病是一種慢性非特異性腸道炎癥性疾病,好發于15~35 歲的年輕人,病變可累及全消化道,以末段回腸及其鄰近結腸較為常見,病變呈節段性或跳躍式分布,具有穿透性質。患者常見癥狀是腹瀉、腹痛、體重減輕;可合并有發熱、食欲不振、疲勞、貧血等全身癥狀;也可合并肛周病變如肛周膿腫、肛周瘺管、肛裂等病變;亦可能會有關節、皮膚、口腔黏膜等腸外損害的表現。診斷較為困難,需要??漆t生結合臨床表現和檢查檢驗結果綜合判斷。在我國,克羅恩病發病率和患病率呈逐年增高趨勢。
克羅恩病是一種非常復雜的疾病,目前認為,遺傳易感性、環境因素和腸道微生物菌群相互作用,導致異常的腸道黏膜免疫反應和腸上皮屏障功能受損,是導致克羅恩病的發生發展的重要因素。克羅恩病的治療方式有腸內營養治療、激素治療、免疫抑制劑治療、生物制劑治療等。
在醫院,醫生對仙仙進行了全面檢查,結合仙仙的具體情況(青春期少女,腹痛,消瘦,拉肚子),建議使用效果好、沒有副作用的腸內營養治療。該治療唯一的不足是需要3 個月不吃飯(可以喝水),把1 根管子從鼻腔經過咽喉和食管放進到胃里,外接1 個營養管路,營養液通過營養管路,經過1 個叫營養泵的機器,勻速進入到胃內。通過這樣治療可在不加重胃腸道負擔的同時滿足身體的營養需求,以利于腸黏膜上皮細胞的增殖和營養物質的吸收和利用,達到治療疾病的同時促進生長發育的目的。3 個月后,再根據仙仙的實際情況,調節治療方案。

仙仙媽媽和仙仙決定采取醫生的建議,進行腸內營養治療。住院期間,在醫生和護士的監護指導下,仙仙使用的營養液從每天1 瓶逐步增加到每天3 瓶,營養液輸注的時間也由每天24 小時不間斷調整為每天14 小時。
現在的仙仙,放學回家后,首先需要將營養液連接滴注管,排氣后安裝在營養泵上。滴注管與胃管或鼻空腸管相連接,將營養液按照既定的要求輸入胃內,然后再開始日常其他活動,逐步達到與疾病和諧共處的頻率,期待3 個月治療結束后,能夠更好的學習和生活。
克羅恩病和糖尿病、高血壓一樣,是一種慢性病,該病目前尚不能完全治愈,但通過規范個體化的治療和護理,完全可以做到讓不適癥狀消失,達到與疾病和平共處的狀態,也就是維持疾病在緩解期。青春期是克羅恩病的好發年齡段之一,青春期的孩子如果出現不明原因的腹痛、腹瀉、體重下降、口腔潰瘍反復發作、肛周不適明顯并逐漸加重、腹部包塊、腸梗阻、發熱、關節痛、皮膚紅斑、眼虹膜炎等癥狀,應到??漆t院進行全面檢查,通過胃鏡、結腸鏡、小腸鏡、膠囊內鏡等進行檢查。實驗室檢查,主要用于評估患者的炎癥程度和營養狀況等;炎癥指標包括血常規、C-反應蛋白、血沉,營養指標如血清白蛋白等均是實驗室的常規檢查項目。在影像學檢查中,小腸炎性病變的影像學檢查首選CT 檢查或磁共振成像小腸造影。檢查可反映腸壁的炎癥、病變部位及范圍、有無狹窄及狹窄的性質(炎癥活動性或纖維性狹窄)、腸腔外并發癥如瘺管形成、肛周病變、腹腔膿腫或蜂窩織炎等現象。一旦確診為克羅恩病,首選全腸內營養治療,或者腸內營養搭配其他藥物治療。
在疾病緩解期,仍需要定期到醫院復查,不要隨意自行停藥或減少藥物用量。通過復查,可以讓醫生了解孩子的身體狀況,根據醫生專業診斷與分析及時調整用藥劑量或者更換藥物等,做到個體化治療。首先飲食上需要注意,全腸內營養過渡至飲食,要遵循食物種類由少至多的原則,烹飪上選擇蒸煮等簡單的方式,避免油炸、辛辣和過于油膩的飲食,避免食用海鮮和生冷食物。其次,克羅恩病患者進行適量的鍛煉可以促進胃腸道蠕動,有利于食物的消化與吸收,也可以輔助改善克羅恩病患者的便秘癥狀;但是不建議進行劇烈的運動,以免加重病情;運動時注意個體差異,選擇適合自己的運動方式并循序漸進。最后,克羅恩病患者要重視心理調適,因腸—腦軸的影響,存在的精神壓力與心理問題可能會導致消化道癥狀的出現。