[內容提要]作為一種終身疾病,糖尿病發病十年以上可引起腎臟疾病。糖尿病治療是一個復雜的醫學問題。糖尿病可引起神經病變、感覺衰退、血液循環不良和皮膚干燥,使患者的腳容易出現潰瘍、感染甚至截肢,使糖尿病患者的生活質量嚴重下降。由于糖尿病的不治和各種并發癥造成的有害后果,使得患者的心理負擔過重,從而導致病情惡化,會給他們的心理留下陰影。
引言
糖尿病腎病的最主要的治療手段是腹膜透析。腹膜透析是一種腎臟替代療法,使用患者自身的腹膜透析屏障通過擴散和超濾從患者體內清除毒素和過量的水,以保護殘余腎的功能。治療效果好,手術簡單,應用范圍廣,治療費用低,適合家庭透析,維持腎功能優于血液透析,很多慢性腎功能衰竭的患者都愿意將此方法作為治療自身疾病的第一選擇。由于透析不能完全取代腎功能,腹膜透析患者容易出現并發癥,如高容量負荷(高血壓、腫脹等),蛋白質-能量營養不良和糖苷代謝紊亂。上述并發癥對患者的生活產生了不良影響,增加患者的醫療負擔,這是腹膜透析患者放棄治療的主要原因。腹膜透析不光是要將患者的壽命延長,更重要的是要讓患者更好地活著。科學家們正在努力改進腹膜透析技術,使終末期腎病患者可以長期存活。
一糖尿病腹膜透析患者生活質量現狀
由于糖尿病是一種涉及多個系統的慢性病,發病率高、意識水平低,長期患病,具有臨床癥狀多、治療率低、醫療費用高等特點。糖尿病腹膜透析患者的生活質量涵蓋三個方面:與健康相關的生活質量;主觀感知健康狀況和功能狀態;心理和社會條件。社會和經濟是患者主觀意義上的感知因素,這些因素是患者對生活質量的自我評估。進行腹膜透析的患者是否具備普通人正常生活所需要的能力是糖尿病腹膜透析患者功能狀態的評價。國內外許多研究都對糖尿病腹膜透析患者的生活質量進行了研究,結果顯示糖尿病腹膜透析患者的生存率顯著提高,但生活質量仍然很低,并持續下降。低生活質量進一步加劇了透析患者身體功能的喪失,增加了日常生活中的受限水平,最嚴重的后果是死亡率明顯提高。患者生活質量不理想,生活質量低于健康人,呈持續下降趨勢。只有了解糖尿病腹膜透析患者的生活質量及其影響因素才能顯著提高患者的生活質量。
二影響糖尿病腹膜透析患者生活質量的因素
(一)軀體癥狀
糖尿病不僅為患者帶來各種身體的不適,而且由于需要做腹膜透析,腹腔中必須存有透析液導致腹內的內壓升高,這些會給患者帶去其他的軀體化癥狀。如:性欲下降、陽痿、不育等,無法像正常人一樣健康的生活。糖尿病腎病患者由于需要長時間的透析,還會有許多其他的并發癥,包括:營養不良、脂質紊亂、腹腔出血等。而營養不良會讓糖尿病腹膜透析患者的預后效果大打折扣,大量蛋白質和氨基酸丟失,是并發癥和死亡率增加的重要因素。改善營養狀況是患者生存的重要措施之一。腹透患者的并發癥愈多,其生活質量愈差、功能受限愈大,這些限制降低了患者與他人的交流、溝通的機會,可出現沮喪、抑郁、緊張等心理改變。此外,患者會出現一些自我形象的變化,身體上留置一根透析管,出現肥胖等,有些患者往往不能接受,容易出現消極情緒。
(二)心理因素
心理因素是降低腹部透析患者生活質量的重要因素之一。由于擔心透析的有效性和副作用,在治療過程中患者可能會出現焦慮、抑郁、恐懼和情緒障礙,影響正常的人際交往。雖然糖尿病腹膜透析患者的生存時間明顯延長,但透析不能完全替代腎功能,腎功能衰竭引起的其他器官功能損害難以預防,這些對于透析患者來說,是一個巨大的心理負擔。因為腹膜透析可以在家中進行,患者需要長期接受透析液置換。為不產生各種并發癥,糖尿病腹膜透析患者需要有良好的自我護理能力,如洗手、戴口罩、消毒導管出口和更換繃帶。漫長的透析過程讓患者的消極情緒越來越嚴重,與別人相比,他們更有可能產生不公正和自卑的感覺。社交活動減少,對某些事物缺乏興趣,生活中毫無價值和毫無意義的感覺等都會導致患者抑郁。
(三)社會因素
腹膜透析患者的生活質量受經濟、家庭、社會關系和醫療保險制度等因素的綜合影響。對于糖尿病患者來說,長期的病痛折磨和社會角色的變化給他們帶來了巨大的心理負擔。其中,一些人消極悲觀,認為生活沒有價值,無法正常融入社會而感到內疚,責備自己,很容易導致精神疾病甚至傷害自己。研究表明,家人和朋友的照顧和支持是患者建立自信和獲得心理支持的重要途徑。對日本人的一項研究表明,廣泛的人際關系網絡,醫生的專業性以及對醫生的信任程度可以讓患者更有信心戰勝疾病,可以有效提高他們的生活質量。但是,由于糖尿病患者的特殊性,使得他們的人際關系不夠廣泛,對他們支持的滿意度低,這些都導致患者越來越失望,這會影響他們的生活質量。透析后,患者失去工作能力和社會功能,并增加他們在經濟和生活中對家庭成員的依賴。

三提高糖尿病腹膜透析患者生活質量的措施
(一)健康教育
健康教育是預防透析后腹膜炎的重要支持。標準化的健康教育可以減少腹膜透析患者的并發癥,改善自我管理,促進更好的治療,延長生命。在術前教育方面要做得很好,增加患者對腹膜透析原理、目的和益處的了解。預防腹膜炎的最重要的步驟是在進行透析的時候要嚴格按照無菌化的標準進行。反復強調無菌概念的重要性,正確洗手、戴口罩,手術前關閉門、窗。定期向腹部透析患者及其家屬分發相關疾病知識手冊,并以墻面海報和說明書的形式向部門傳播知識,為他們提供更多與疾病相關的信息。針對文化背景低的患者和老年人的常見問題需要將口頭和書面教育相結合;對于文化水平高,能夠快速理解的患者,可以適當地增加教育內容;對于記憶障礙和對疾病關注不足的患者,強調關注重點并反復加強記憶和注意力水平,評估其健康狀況,并提供適當的指導和再培訓以解決現有問題。定期的小組培訓使患者能夠通過病友之間的圖像、講座和互動獲得更多信息和知識。
(二)加強日常營養支持,預防其他并發癥
由于糖尿病腹膜透析患者的胃腸功能明顯受損,加上蛋白質和水溶性維生素的損失,飲食治療顯得非常重要,讓患者在飲食方面做到低鹽、高質量和充足的高維生素、微量元素的攝入,并根據活動量及時補充能量。指導患者吃高質量的蛋白質飲食、高纖維食物,保持排便平穩,避免便秘和腹瀉。此外,如果患者有任何其他不適,請及時聯系醫生,以降低早期并發癥發生的風險。
(三)運動療法
研究指出,要讓患者養成良好的生活習慣,讓患者進行適當的體育鍛煉,可促進體力活動狀況的改善和生活質量的提高。合理的訓練可以增加患者的抗病能力,鼓勵患者每天行走或練習太極拳以提高免疫力,減少并發癥的發生。
四結語
糖尿病已成為繼心血管疾病和腫瘤之后的第三大致命疾病。幾十年來,由于糖尿病腎病導致腎功能衰竭期間需要腎臟替代治療的患者數量逐年增加。糖尿病透析患者的死亡率顯著高于非糖尿病透析患者。腹膜透析越來越被認為是慢性腎功能衰竭糖尿病腎病的有效替代治療方法。腹膜透析后,糖尿病腎病患者急性病死亡率明顯減少。盡管由于患者因素、醫源性因素以及家庭和社會因素,腹膜透析可以改善患者的生理功能,但目前中國存在著影響腹膜透析患者生活質量的現實。腹膜透析患者的康復不僅取決于醫務人員,還需要家庭和社會的理解和支持,使他們正常享受生活,實現社會價值。
(作者單位系同濟大學附屬楊浦醫院)
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