綿陽(yáng)地區(qū)白血病患兒家庭復(fù)原力現(xiàn)狀及影響因素

代夢(mèng)琴,吳玉梅,謝 帥,胡紅梅,尹 鳳,尹 瑞,胡 陶,邱 云

(電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬綿陽(yáng)醫(yī)院 綿陽(yáng)市中心醫(yī)院兒科,四川 綿陽(yáng) 621000)

白血病是一種好發(fā)于兒童的血液系統(tǒng)疾病,且在兒童期和青年期該疾病的病死率居于首位。近年來(lái)隨著醫(yī)療水平的上升,白血病的生存率逐步得以提升,據(jù)報(bào)道兒童白血病初次誘導(dǎo)緩解率可高達(dá)95%,治愈率可高達(dá)80%[1]。既往研究結(jié)果顯示長(zhǎng)期的于一個(gè)完整的家庭而言,當(dāng)家庭中任意成員遭遇某種突發(fā)情況均可對(duì)其他家庭成員造成影響,進(jìn)而導(dǎo)致角色的改變[2]。家庭復(fù)原力是家庭成員在面對(duì)壓力源時(shí)的適應(yīng)能力,較高的家庭復(fù)原力對(duì)促進(jìn)患兒康復(fù)和生存質(zhì)量的提高具有重要意義。吳燕紅等[3]研究發(fā)現(xiàn),好的家庭復(fù)原力可以促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒的恢復(fù)。但是目前對(duì)白血病患兒家庭復(fù)原力的影響較少,故本研究以白血病患兒為研究對(duì)象,旨在充分發(fā)揮家庭復(fù)原力對(duì)患兒疾病康復(fù)的作用。

1 資料和方法

1.1一般資料:經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批,簽署知情同意書后選取2019年3月～2022年9月于綿陽(yáng)地區(qū)的219例白血病患兒主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①所納入患兒均符合急性白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];②病程>1個(gè)月;③年齡4～14歲;④主要照顧者均為父母且年齡<45歲,文化水平為小學(xué)及以上;⑤無(wú)精神或意識(shí)障礙疾病。排除標(biāo)準(zhǔn):①家庭成員伴有重大疾病者;②近期遭遇嚴(yán)重創(chuàng)傷或事故;③照顧者伴有惡性疾病。發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷219份,最終回收207份有效問(wèn)卷。

1.2方法

1.2.1一般資料收集:由2名專職人員收集納入研究的219例患兒及家屬的基本資料,包括性別、年齡等。

1.2.2家庭復(fù)原力(FRAS)[5]:采用FRAS量表進(jìn)行調(diào)查,包括4個(gè)維度,每個(gè)維度11個(gè)條目,共計(jì)44個(gè)條目,各條目分值為1～4分,總分44～176分,兩者成正相關(guān)。量表總體Cronbach'sa系數(shù)為0.96,效度良好。

1.2.3父母應(yīng)對(duì)方式量表:采用父母應(yīng)對(duì)方式量表(CHIP)4[6]進(jìn)行評(píng)估,由3個(gè)量表45個(gè)條目組成,分值為1～5分,兩者呈正相關(guān)。

1.2.4家庭功能:采用家庭功能量表(FFFS)[7]進(jìn)行評(píng)估,由3個(gè)維度25個(gè)條目組成,每個(gè)條目為1～7 分,兩者呈負(fù)相關(guān)。Cronbach α 系數(shù)為0.69～0.90,信效度良好。

2 結(jié)果

2.1家庭復(fù)原力、父母應(yīng)對(duì)方式以及家庭功能現(xiàn)狀:白血病患兒家庭復(fù)原力總分為(121.45±8.32)分,其中家庭溝通和問(wèn)題解決(41.34±3.68)分,使用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源(40.64±2.14)分,維持積極態(tài)度(39.47±2.50)分,賦予逆境意義(38.64±7.98)分;父母應(yīng)對(duì)方式總分(169.67±12.34)分,應(yīng)對(duì)方式使用頻率(55.34±3.97)分,應(yīng)對(duì)方式對(duì)維持正常家庭生活的作用大小(56.69±4.01)分,應(yīng)對(duì)方式使用頻率(57.64±4.36)分;家庭功能總分(85.97±11.67)分,家庭與社會(huì)單元(29.31±3.97)分,家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)(27.37±4.02)分,家庭與個(gè)體的關(guān)系(29.29±3.68)分。見(jiàn)表1。

表1 家庭復(fù)原力、父母應(yīng)對(duì)方式量表以及家庭功能各維度以及總分得分情況

2.2不同一般資料患兒家庭復(fù)原力的單因素分析:單因素分析結(jié)果顯示不同治療時(shí)間、與患兒關(guān)系、是否獨(dú)生子女、應(yīng)對(duì)方式和家庭功能均可影響家庭復(fù)原力(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同一般資料患兒家庭復(fù)原力得分情況分)

2.3家屬家庭復(fù)原力、父母應(yīng)對(duì)方式以及家庭功能相關(guān)性分析:家庭復(fù)原力同父母應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)(r=0.767,P<0.01);父母應(yīng)對(duì)方式與家庭功能呈負(fù)相關(guān)(r=-0.910,P<0.01);家庭復(fù)原力和家庭功能呈負(fù)相關(guān)(r=-0.900,P<0.01)。見(jiàn)表3。

表3 家屬家庭復(fù)原力、父母應(yīng)對(duì)方式以及家庭功能相關(guān)性分析(r)

2.4影響家庭復(fù)原力的多元線性回歸分析:多元線性回歸分析結(jié)果顯示應(yīng)對(duì)方式和治療時(shí)間>7個(gè)月正向影響家庭復(fù)原力(B=0.476和19.897,P<0.01),家庭功能負(fù)向影響家庭復(fù)原力(B=-0.674,P<0.01)。見(jiàn)表4。

表4 影響家庭復(fù)原力的多元線性回歸分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示白血病患兒家庭復(fù)原力總分為(121.45±8.32)分,說(shuō)明表明白血病患兒家庭復(fù)原力處于中上水平,相比較于孤獨(dú)癥腦癱等疾病的家庭復(fù)原力,白血病患兒的家庭復(fù)原力相對(duì)較低。分析原因?yàn)榻陙?lái)白血病的治療取得了較高的突破,患兒的5年生存率也在極大程度上提高但是白血病和病情不穩(wěn)定、治療周期長(zhǎng)、治療費(fèi)用昂貴以及患兒為獨(dú)立行為等諸多原因均可對(duì)家庭造成長(zhǎng)期的精神壓力,降低積極維持的態(tài)度。同時(shí)有研究結(jié)果顯示[8],白血病家庭社會(huì)支持度低也是影響家庭復(fù)原力的重要因素。其次本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)白血病患兒父母應(yīng)對(duì)方式總分(169.67±12.34)分,表明白血病患兒父母應(yīng)對(duì)方式處于中上水平,可能的原因是幾年來(lái)白血病發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì),父母作為主要的照顧者,在患兒治療過(guò)程中需投入全身性的支持和照護(hù);但是于父母而言罹患白血病是一件較大的應(yīng)激事件,在疾病初期由于“談癌色變”的傳統(tǒng)認(rèn)知、知識(shí)的匱乏、經(jīng)濟(jì)壓力等多方面因素的影響導(dǎo)致父母難以積極有效的應(yīng)對(duì)疾病,從而使得應(yīng)對(duì)方式較低,陳海燕等[9]的研究中也發(fā)現(xiàn)白血病患兒父母應(yīng)對(duì)方式處于中上水平。最后本研究中白血病患兒家庭功能總分為(85.97±11.67)分,處于較低水平,表明白血病可降低整個(gè)家庭的功能。可能的原因家庭是社會(huì)的一個(gè)基本的組成單位,家庭成員扮演各自角色、完成各自任務(wù)是家庭的功能,從而維持整個(gè)家庭延續(xù),使各成員成長(zhǎng);患兒發(fā)生白血病后家庭成員的角色發(fā)生變化,往往從單一角色承擔(dān)照顧者角色,并且延續(xù)時(shí)間較長(zhǎng),進(jìn)而降低家庭功能。

本研究在相關(guān)性分析中家庭復(fù)原力同父母應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān),家庭功能和父母應(yīng)對(duì)方式以及家庭復(fù)原力呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明父母應(yīng)對(duì)方式以及家庭復(fù)原能力越低,家庭功能變化越明顯。分析原因?yàn)?①于白血病患兒家庭而言,白血病不僅增加整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)支出,還改變家庭的角色分配,尤其于父母而言還往往承擔(dān)照顧者角色,在一項(xiàng)研究中[10]表明72%的家庭為了照顧患兒?jiǎn)适Ы?jīng)濟(jì)來(lái)源,34%的父親放棄了工作,使得經(jīng)濟(jì)壓力進(jìn)一步增加,久而久之降低家庭功能。而家庭功能的降低對(duì)父母的應(yīng)對(duì)方式發(fā)生變化,在一項(xiàng)相關(guān)性分析中表明白血病患兒父母應(yīng)對(duì)方式和家庭功能相輔相成,應(yīng)對(duì)方式升高表明家庭功能改變?cè)叫?反之父母應(yīng)對(duì)方式降低家庭功能的改變?cè)酱蟆＂诩彝?fù)原力不僅能增加對(duì)抗逆境的能力,還能激發(fā)家庭適應(yīng)和成長(zhǎng)潛能[11-12]。但是白血病患兒家庭中長(zhǎng)期的疾病可降低家庭復(fù)原力,進(jìn)而降低父母的應(yīng)對(duì)方式,以此影響家庭功能。此結(jié)果提示對(duì)于白血病患兒家庭而言,因積極的向家屬告知白血病相關(guān)知識(shí),正確對(duì)待白血病,避免過(guò)度擔(dān)憂,提高父母的應(yīng)對(duì)方式和家庭復(fù)原力,減輕疾病對(duì)家庭功能的影響。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)應(yīng)對(duì)方式和治療時(shí)間>7個(gè)月正向影響家庭復(fù)原力,家庭功能負(fù)向影響家庭復(fù)原力,可能的原因是應(yīng)對(duì)方式體現(xiàn)在復(fù)雜、多元的態(tài)度和行為。首先當(dāng)個(gè)體應(yīng)對(duì)外界壓力時(shí)所表現(xiàn)出的具體行為,各種行為受自身認(rèn)知能力、態(tài)度、行為差異的影響,因此個(gè)體往往表現(xiàn)出積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩種不同的方式。于白血病而言治療時(shí)間越長(zhǎng),一方面表明病情趨于穩(wěn)定,另一方面也表明家屬在治療的過(guò)程中掌握了更多的疾病知識(shí),因此相比較于疾病初期,治療7個(gè)月以上的患兒家屬應(yīng)對(duì)能力更強(qiáng),因此提高了家庭復(fù)原力,而李慧麗等人[13]的研究也發(fā)現(xiàn)應(yīng)對(duì)方式可以正向影響家庭復(fù)原力。其次家庭功能作為主要過(guò)程部分,支持整個(gè)家庭的運(yùn)作,當(dāng)家庭功能發(fā)生過(guò)多的變化時(shí),影響家庭成員的主觀能動(dòng)性,降低面對(duì)疾病的態(tài)度,從而降低家庭復(fù)原力。

綜上,綿陽(yáng)地區(qū)白血病患兒家庭復(fù)原力處于中等偏上水平,其中應(yīng)對(duì)方式和治療時(shí)間>7個(gè)月正向影響家庭復(fù)原力,家庭功能負(fù)向影響家庭復(fù)原力。