楊韻潔,水科斌,史穎悟,張入千,張文華
重慶市婦幼保健院(重慶醫科大學附屬婦女兒童醫院) 信息科,重慶 401147
高危兒是指在出生前、出生時及出生后存在影響兒童生長發育的各種危險因素,或者在常規兒童保健檢查時發現心理行為發育偏離正常軌跡的特殊兒童[1]。在我國,每年新發現有高危因素的兒童占出生嬰兒的10%左右,高危兒防控已成為嚴峻的公共衛生問題[2]。高危兒這一群體在身體、智力、行為等方面出現異常和障礙的概率極高,后遺癥的發生對家庭和社會的影響無疑是沉重的[3],傳統的高危兒管理模式側重于常規保健,缺乏疾病的預防與治療、高危兒專案管理等全面管理[4]。此外各信息系統累積的兒童健康數據尚未完全實現數據的互通與共享,信息孤島現象嚴重。做好保健業務系統與臨床業務系統相結合,使兒童健康數據在各系統內聯通共享是目前解決高危兒追蹤和管理時效性和有效性的關鍵所在。
在PC 互聯網、移動互聯網、大數據、云計算等新興技術驅動下,傳統的醫療保健服務已迭代成為一種與信息技術深度融合的“互聯網+醫療健康保健”的新型服務模式[5],實現“1+1>2”的效果[6]。本研究通過建設高危兒管理平臺,支撐臨床和保健多學科協作的高危兒管理模式對高危兒進行預防、篩查、保健、干預、專案管理等,應用“互聯網+”技術將高危兒管理延伸至家庭,完善高危兒全流程閉環管理,以進一步提升高危兒管理質量。
平臺圍繞“互聯網數據共享”的建設思路,借助企業服務總線實現保健業務系統和臨床業務系統的數據集成、應用集成和業務流程集成,在保健和臨床業務層面,建立院內多學科協作的高危兒管理模式[7]。并通過互聯網、大數據分析、智能識別與提醒、線上線下服務等功能服務,達到高危兒全流程閉環管理效果。
根據高危兒童保健管理工作規范要求,結合多個臨床業務科室工作流程,確定覆蓋保健和臨床的業務流程,業務流程如圖1 所示。

圖1 高危兒管理平臺總體流程
產科在醫院信息系統(Hospital Information System,HIS)內完成新生兒檔案的建立,同時將新生兒檔案信息和母親孕期信息同步關聯并傳輸至平臺內,后期每次兒童成長階段的健康體檢和疾病診療數據會實時與平臺交互。同時,利用“互聯網+”技術,將院內的診療服務延伸到家長手機端,讓家長能實時查看兒童健康數據,并參與到高危兒的干預過程中,實現醫院與家庭相結合的高危兒閉環管理。
平臺采用瀏覽器/服務器(Browser/Server,B/S)架構作為整體方案的技術框架[8],B/S 架構簡化了客戶端,可以有效降低資源成本,提高數據處理性能,同時保障數據的安全性和一致性[9]。平臺總體架構如圖2所示,分為5 個層次,分別為基礎設施層、數據共享層、數據資源層、應用支撐層和應用層。平臺在數據共享層使用接口總線從HIS、電子病歷系統、實驗室信息系統、影像歸檔和通信系統等業務系統內采集兒童在孕期、分娩時及出生后的基礎健康信息,通過數據倉庫等技術對采集的數據進行標準化轉換和集成。同時,基于微信開發者工具開發家長端微信小程序,可運行在iOS、Android、Windows 等不同平臺[10],家長通過小程序在獲取醫療保健信息的同時,按照專案管理的要求完成自我評估、家庭觀察記錄、家庭干預效果記錄等,積極鼓勵家庭參與到高危兒的健康管理活動中,共同提高高危兒健康預期。

圖2 高危兒管理平臺總體架構
平臺按照使用場景和用戶角色分為4 個子系統,分別為醫生工作站、護士工作站、家長手機端和數據統計分析。醫生工作站為臨床醫生提供高危兒篩查、高危專案執行、高危專案管理、轉診、隨訪等功能;護士工作站提供檔案管理、測量數據和檢查結果的錄入等功能;手機端小程序可查看高危兒健康檔案信息,實現自我評估、家庭觀察記錄并自動上傳等功能;支持決策者、質控員以及科研人員對后臺數據進行統計分析,對高危兒干預管理做到有效評估和效果跟蹤。同時,平臺采用臨床與保健相融合的設計思路,針對高危兒童進行多學科共同管理,夯實高危兒專病科研,進而推動醫院深化專病科研領域的發展[11]。
平臺以兒童聯合母親身份信息為主索引,將母親孕前、孕中、分娩,至兒童出生后的兒童保健、診療、檢查、體檢、預防接種、早期發展教育、家庭記錄、治療記錄等全流程、全周期的健康信息匯集,通過數據清洗轉換建設以“兒童健康畫像”為核心的高危兒童全息健康檔案,為高危兒專案管理路徑和科研提供全面精準的數據支撐。
高危因素識別庫的建立由多學科臨床業務專家共同參與,通過對高危因素的風險因子進行量化定性,并結合信息系統數據來源,確定高危因素組合判定規則,最終形成兒童高危因素識別庫,數據來源主要包括:孕期高危情況、新生兒出生情況、生長發育記錄、評估量表、專項檢查等。無法定性量化的高危因素,在系統內提前設定。在兒童診療過程中,實現高危因素自動識別,主動提醒醫務人員納入專案管理或轉介到對應專科就診,實現各科室對高危兒的共篩共管。
根據《高危兒童保健管理工作規范(試行)》[11]試點研究方案中的管理要求,對高危兒納入專案管理。高危兒專案路徑管理借鑒醫療臨床路徑的思路,由婦產科學、兒童保健、兒科學、兒童心理學、營養學和兒童早期發展等組成的多學科共同制定以循證醫學證據和指南為指導,建立的標準化、規范化、全閉環的高危兒治療干預模式,最終起到規范高危兒管理行為、減少變異、降低成本、提高管理質量的作用。專案路徑內可定義高危兒專案準入標準、評估依據、復診計劃、干預措施、家庭觀察記錄、家庭護理內容、健康指導、結案標準、轉介標準等內容。平臺為專案維護人員提供標準的路徑字典項目,能夠引導其快速規范地按功能歸類對專案路徑進行創建、維護、版本迭代。同時,為對比優化專案路徑方案效果和更好的支撐臨床研究,平臺支持一個專案路徑方案內多個差異化版本同時并行。
平臺實現在高危兒就診時,自動識別提醒醫生高危兒的狀態和專案管理狀態。在高危兒的門診病歷界面,高危因素和高危專案會置頂高亮顯示,針對進入專案的兒童,平臺會提醒醫生按照高危兒專案路徑執行本次診療活動,并自動跟蹤評估效果,提供個性化的健康指導家庭觀察記錄等,以及預約下次隨訪或復查時間,評估轉歸情況。
建立長期隨訪機制是促進高危兒管理的關鍵[12]。平臺根據專案路徑的設置會自動生成隨訪計劃,包括隨訪日期和規范化的隨訪模板。由專人對患兒進行隨訪后將隨訪結果記錄到系統內。此外,系統定期監測未按時來院隨訪的患兒并自動生成追訪名單,方便隨訪工作者及時聯系家長,督促家長配合,降低高危兒管理失訪率。有研究表明,長效的隨訪機制是及早發現和治療出現后遺癥的高危兒人群的有效途徑[13]。
家長對高危兒早期干預的認識和重視程度,以及訓練方法和教養方式掌握的好壞,都與高危兒的干預效果息息相關[14]。平臺將高危兒健康管理閉環路徑延伸至家庭端,提供家長手機端小程序,為醫患在線交流和高危兒的院外管理提供多參數、高性能、響應快的技術手段,有助于改善高危兒院外管理水平[15]。
家庭干預管理主要從以下兩個方面來拓展高危兒專案的閉環管理:① 主動信息推送,院前提醒家長下次體檢時間,院中推送健康宣教、體檢報告、生長發育曲線,院后及時同步醫生的家庭觀察作業及專業指導和點評;② 高危兒專案路徑中院外環節的覆蓋,由醫生根據專案管理配置,制定專業和個性化的觀察記錄和干預措施推送至家長手機端,并由家長完成兒童在家的各類觀察數據的收集和護理,醫生端同步查看和點評。家庭干預管理的參與使得高危兒專案管理全面覆蓋院內和院外,構建以院內治療為主、家庭監護為輔的院內外一體化管理模式。手機端小程序的應用界面如圖3 所示。

圖3 手機端小程序應用界面
該平臺于2020 年1 月1 日正式上線,平臺已覆蓋包括兒童保健部下設的各臨床科室以及圍產醫學中心、營養科、心理科等多個科室和學科。截至2022 年6 月30 日,平臺內完成高危兒建檔13995 人次、手機端使用2630 人次。
對高危兒實施專案管理,利用預設的專案管理路徑定期評估監測生長發育情況并及時早期干預,使高危兒獲得系統、規范的管理,可促進高危兒及體弱兒的生長發育,降低神經系統后遺癥的發生率,有效改善預后。通過流程再造將高危兒建檔、篩查識別、轉介、結案等環節與專案管理流程進行無縫銜接,延伸高危兒專案管理路徑長度,優化多科室和多學科之間的信息傳遞效率,促進了我院高危兒管理工作流程的規范化、科學化。平臺內高危因素識別庫已建立77 組兒童高危因素識別邏輯規則和68 個專案路徑,其中23 組兒童高危因素與高危孕產婦系統內的孕產婦高危因素關聯對應,實現本院分娩新生兒自動篩查。高危專案內容如圖4 所示。

圖4 高危兒專案內容
平臺自2020 年1 月正式上線,選取兒童保健科近3 年來管理的Ⅲ類高危兒數據與平臺上線前的數據作為研究資料,對比其高危兒的建檔率、專案管理率、專案結案率的情況,其中,高危兒管理率=統計時段內專案管理科室實際現管高危兒數/應管理高危兒數×100%。數據以n(%)的形式表示,采用Cochran-Armitage 檢驗(線性趨勢檢驗)。
平臺上線后高危兒的建檔率、專案管理率、專案結案率均有較大改善,且差異均有統計學意義(P<0.001),如表1 所示。高危兒建檔率達100%,高危兒專案管理率達100%,實現所有來院的高危兒建檔無遺漏,管理必在案。平臺上線應用至2022 年6 月,高危專案結案共5381 人次,其中高危因素消失結案占比94.25%,失訪結案占比僅為0.30%,如表2 所示。平臺上線后,在管理人數成倍增長的基礎上,建檔率、專案管理率和結案率均顯著提高。

表1 高危兒管理平臺上線前后同期數據對比[n(%)]

表2 高危專案結案結果
高危兒的轉診轉介是衡量高危兒管理成效的重要指標,也是多學科協作管理的重要體現,通過轉診轉介可以為高危兒提供全方位的醫療和保健服務,提升高危兒最終健康預期。截至2022 年6 月,通過兒童保健部高危兒專案管理檔案轉介,平臺內共成功轉介患兒3727 人次,轉診率達到90%,其中經新生兒病房和新生兒隨訪診室初步篩查因早產兒、新生兒低血糖、產時窒息等原因轉入兒童保健科管理篩查1425 人次,經兒童保健科初步篩查因疑似哮喘、過敏等因素推送給兒科門診專案管理846 人次。開展多科室的協作,夯實高危兒童的專病科研,進而推動醫院深化專病科研領域的發展。
本平臺以數據資源層為核心,采用數據倉庫技術,將業務系統的數據經過抽取、清洗、轉換之后整合到數據倉庫中,為高危兒管理奠定堅實的數據基礎。并運用“互聯網+”技術實現了高危兒的全流程信息化管理,明顯提升了高危兒的管理效率及質量。
為探索規范高危兒童保健服務,提高高危兒童健康水平,利用“互聯網+”技術和個案管理方式提升高危兒童管理水平的研究日漸增多。孫敏等[16]基于互聯網對區域內高危兒信息共享方面進行了研究,優化了傳統的高危兒管理業務流程。本研究則進一步實現了個性化定制的高危兒觀察記錄和干預措施向移動端的交互推送,實現醫生的同步在線點評,能更好地改善高危兒院外管理水平。陳芳等[7]在高危新生兒個案管理的研究中提出,應建立院內多學科協作的高危兒管理中心,進行高危兒管理。本平臺則采用臨床與保健相融合的設計思路,建立了統一的高危因素識別庫和智能提醒模型,引導醫生規范開展高危兒分級分類篩查和診療干預,實現高危兒的多學科共同管理。同時,對一個專案路徑方案內多個差異化版本同時并行的應用模式進行了研究探索。
本平臺可推廣到全市應用或兒童健康專科醫聯體中,能更加高效準確地對高危兒進行分級分類篩查和診療干預,提升整個區域的高危兒童管理水平。在后期的研究中,本研究團隊將進一步完善高危因素識別庫的風險因子和多學科協作的專案路徑內容,并加強人工智能、大數據等新興技術在平臺中的應用[17-18],同時可引入基于5G 技術的智能可穿戴設備,進一步提升與患者的聯系,使高危兒童健康管理更加自主化、個性化和智能化[19]。