美國兒童臨終關懷服務的特點及啟示

李宇涵 葛依琳

［摘 要］ 兒童臨終關懷旨在改善患有危及生命疾病的兒童及其家庭的生活質量。美國兒童臨終關懷有以下顯著特點：服務機構多、受眾人群廣、資金有保障；重視患兒及家庭的不同需要，并據此開展個性化服務；通過跨學科團隊合作，開展音樂治療等綜合措施，為患兒及家庭提供多樣化照護。借鑒美國的經驗，結合我國兒童臨終關懷服務的現狀，為推動我國兒童臨終關懷事業的發展，實踐中應堅持以患兒為主體、以家庭為中心的價值導向，增設兒童臨終病房和社會服務機構，建設多學科融合的服務團隊和模式，科學應用音樂治療等綜合性非醫療手段。

［關鍵詞］ 兒童；臨終關懷；美國；家庭；音樂治療

一、問題提出

臨終關懷（Hospice Care）指的是一種在生命的末期，將關愛、尊嚴和尊重融入治療過程中的照護方法，旨在改善病患的生活質量，預防和緩解痛苦，滿足病患及家人的心理、社會和精神需求。[1]相對于成人來說，兒童的生理和心理發展較為不足，處于弱勢地位，其臨終關懷更應受到關注。1989年，聯合國頒布《兒童權利公約》，兒童地位和權利發生了根本性變革，兒童作為家庭生活的中心受到越來越多的關注。2007年，世界臨終關懷及舒緩治療日的主題是“across the age?from children to older people”（跨越年齡——從兒童到老人），兒童臨終關懷被納入世界臨終關懷及舒緩治療日的主題，標志著世界各國正式開始關注兒童的臨終關懷。[2]2014年，聯合國發布了《臨終兒童權利憲章》，強調在對兒童進行舒緩治療的同時，積極推廣絕癥兒童舒緩治療的國際標準，以提升患兒及其家人的生活質量。新的國際標準要求，除關注兒童的生理疾病外，還應注重關懷患兒在生命末期的心理狀態。[3]然而，很多國家由于缺乏專門的服務機構和專業的工作團隊，兒童在臨終之前承受了極大的生理和心理痛苦，無法獲得相應的臨終關懷。[4]兒童臨終關懷服務的匱乏已成為各國亟待解決的重要議題。

近年來，黨中央和國務院高度重視兒童福利工作，我國在兒童權利、兒童生存、兒童保護與發展等領域取得了顯著進展，但兒童臨終關懷方面的發展相對緩慢。我國兒童臨終關懷機構與舒緩治療項目僅零星存在于長沙、北京、鄭州、上海、深圳等地以及港澳臺地區，且服務資源匱乏，服務對象極其有限。[5]然而，調查數據表明，2018—2020年我國平均每年新發兒童和青少年癌癥患者達4.038萬名，其中0～14歲兒童癌癥的發病率為122.86/百萬。[6]由于罹患嚴重疾病的兒童數量龐大，患兒及其家庭都面臨巨大的身心傷害，對臨終關懷的需求極為迫切。因此，我國亟須高度重視兒童臨終關懷問題，并逐步構建完善的兒童臨終關懷供給機制和服務模式。當前，美國已經形成了較為完善的專門針對兒童群體的臨終關懷服務體系，大多數美國患兒在臨終時都能獲得相應的關懷服務。美國兒童臨終關懷具有服務機構多、受眾人群廣、服務個性化、多學科團隊合作、服務模式多樣化等特點，能為我國推動兒童臨終關懷服務的發展提供具有啟發意義的借鑒經驗。

二、美國兒童臨終關懷服務的特點

（一）服務普遍化

1. 服務對象范圍擴大。

在美國，癌癥是兒童主要致死原因之一，最初接受臨終關懷的對象主要是患癌兒童。根據聯邦政府制定的標準，只有經診斷生命期預計不超過6個月的患兒才能夠接受臨終關懷。對于那些接受延長生命治療的兒童，保險機構會嚴格限制其獲得臨終關懷的服務內容。但根據美國兒科協會的數據統計，一些患有艾滋病、先天性嚴重疾病，或是因嚴重創傷可能導致死亡的兒童，同樣需要接受臨終關懷服務。2000年，美國兒童生命倫理和臨終關懷學術委員會提出建議：不論在預期時限內是否死亡，只要兒童出現生命遭受威脅的狀態即可接受臨終關懷服務，應當對其提供相應的治療和護理措施。[7]

2. 服務機構分布廣泛。

在美國，兒童臨終關懷機構如需得到醫療保險計劃的批準，就必須能提供全級別的臨終關懷服務。以美國加利福尼亞州舊金山市為例，當地政府和居民都十分重視針對兒童的臨終關懷服務，在醫院設有專門的兒童安寧病房，在城市、社區以及教會中均廣泛設有專門的兒童臨終關懷服務機構。美國幾乎每個城市都會設立一家臨終關懷醫院并配有專門接待臨終兒童的部門，且每個社區都有私人營利性的以及教會、公益組織舉辦的非營利性的兒童臨終關懷服務機構，大部分患兒及家屬也樂意接受臨終關懷服務。[8]因此，美國大多數臨終患兒都能享受到臨終關懷服務。

3. 服務資金有保障。

美國醫療保險和社會保險計劃于1982年新增了臨終關懷服務的相關內容，并以每年17%的速度遞增。據統計，截至1995年，美國政府在臨終關懷服務中已支付了超過28億美元，其中醫療保險支付了19億美元，涉及1 857個臨終關懷項目。截至2008年，這一數字達到了100億美元，涉及約4 000個臨終關懷項目。[9]鑒于兒童臨終關懷的核心是照護和陪伴，用于患兒及其家庭的精神支持、音樂治療及心理服務等無法由醫療保險支出的部分，就由社會保險、私人保險以及政府的財政投入來承擔。[10]一般情況下，患者接受醫療保險支付費用的比例超過80%，私人保險的占比約為6%，慈善救助等其他救助方式的比例約為10%，單純由個人承擔相應費用的比例不到1%。由此可見，大多數臨終兒童都能依靠保險計劃和社會救助享有臨終關懷服務。此外，美國健康管理局也給予兒童臨終關懷機構相應的財政資助，保證了他們的正常運行。[11]這些措施為美國兒童臨終關懷服務提供了制度支持和經濟保障。

對家庭經濟能力有限但希望接受臨終關懷服務的患兒及其家庭而言，社會公益組織的介入為其提供了額外的臨終關懷服務。美國婦女兒童保護協會、紅十字會、教會都成立了專門的兒童臨終關懷組織、兒童臨終關懷院等非營利性機構，為貧困的臨終患兒提供公益服務，包括幫助患兒進行慈善募捐，為患兒提供定期持續的醫療援助，有專門的人員對其進行陪護和心理輔導，等等。

（二）服務個性化

1. 個性化服務計劃。

兒童本身具有年齡、認知和表達能力等多方面的限制。兒童生理發育上的不成熟，讓他們對某些藥物的反應不一；兒童的心理發展更多受到家庭環境的影響，患病兒童的情緒和內心愿望表達更具多樣性。為了讓患兒在最后的時光里盡可能舒適、不帶遺憾地離開，美國兒童臨終關懷團隊針對每個患兒和家庭的不同需求，制訂個性化的服務計劃，確保為他們提供最適合的醫療、心理和社會支持方案，涵蓋患兒和家庭在各個層面的需求。個性化服務計劃確保了每個患兒和家庭都能獲得最適合他們的支持。

2. 以家庭為中心。

美國兒童臨終關懷服務建立了以家庭為中心的服務模式，注重患兒及其家庭參與整個醫療護理計劃、實施和評價的全過程。美國兒童臨終關懷服務將患兒及其家庭視為決策過程的核心，尊重他們的意愿和價值觀，確保治療目標和計劃符合他們的期望，使他們的權利和尊嚴得到尊重，進而提高臨終關懷服務的質量。同時，有專業的臨終護理團隊對患兒及其家屬提供陪同及情緒撫慰服務，通過心理疏導和音樂治療等方式滿足患兒及家屬的情感和心理需要，可以在一定程度上緩解患兒和家屬的焦慮、悲觀的情緒。[12]總體而言，美國兒童臨終關懷服務的關注焦點不僅限于患兒本身，還對其家庭成員的情感、心理、社會和精神層面提供支持。除此以外，還有一些社會服務機構幫助臨終兒童及其家庭解決諸如經濟困難、資源獲取等相關的問題，以減輕患兒家庭的額外負擔。

（三）服務專業化

1. 跨學科專業團隊合作。

美國的兒童臨終關懷服務由跨學科的專業團隊組成，該團隊包括醫生、執業護士、營養師、社會工作者、心理學家、兒童教育家、音樂治療師、兒童生活專家、牧師、舒緩治療專家等。團隊的每一個成員在幫助臨終兒童應對生命末期的問題中都扮演著重要的角色，為患兒緩解包括生理（如疼痛或呼吸困難）、心理（如抑郁、焦慮或罪惡感）、社會（如隔離感）、經濟壓力和精神信念等方面的痛苦。他們相互協作，為臨近死亡的兒童提供舒緩治療、護理與臨終照料、生命教育等專業服務，同時為病患家屬提供相應的情感疏導，從多個角度滿足患兒和家庭的需求，從而改善患兒及其家庭的生活質量。一項調查研究結果顯示，基于多學科團隊的臨終關懷服務，可確保照護的連續性，并促進團隊與病患及其家庭成員之間的有效溝通。[13]

2. 獨具特色的音樂治療。

在臨終關懷服務中加入音樂治療的模式起源于美國，音樂治療是美國兒童臨終關懷服務中獨具特色且普遍使用的、行之有效的補充醫療手段。美國音樂治療協會認為，當語言無法或受限使用時，音樂作為一種非語言媒介的自我表達方式為患兒提供了一個表達的機會，能幫助患兒改善情緒處理。這是一種沒有威脅性的方式，并且不需要患兒有任何音樂背景和技能。[14]一項全球調查顯示，約一半的音樂治療被用來服務于兒童或學齡前兒童（50.6%），其中28%用于兒童臨終關懷服務。[15]音樂治療主要是利用音樂的實用性功能，通過對音樂的感知和體驗，來促進治療對象的身心愉悅。具體來說，就是靈活運用與音樂活動相關的多元形式，包括聆聽、自主演奏、演唱等手段，激發身體的反應，在一定程度上刺激患兒的神經和激素分泌，同時通過轉移注意力來緩解患兒生命末期的生理疼痛和不適。[16]音樂治療還能為患兒提供自我表達的方式，他們恐懼、痛苦、分離的感受可以通過音樂來表達，從而幫助患兒克服對病痛和死亡的恐懼，幫助他們安寧地度過最后的日子。音樂治療作為一種非藥物干預措施可以補充醫學治療的不足，在美國兒童臨終關懷服務中扮演著重要的角色。

（四）服務多元化

美國兒童臨終關懷服務根據患兒病情的護理級，建立起與居家服務相結合的多元照護模式，融合和轉化了生物、心理和社會醫學模式，被作為醫院門診、住院治療等傳統模式的補充。通常根據患兒的護理級別以及家庭需求，主要通過以下四個級別的服務模式來實施：

1. 居家照料。

在美國，兒童臨終關懷機構提供的最基礎的護理是居家照料。大多數臨終患兒在家接受居家照料的同時，護理院或者附屬機構的跨學科的臨終關懷團隊可以提供居家舒緩治療服務，如定期安排醫生、護士、志愿者、心理師、生命教育師和音樂治療師等輔助治療師上門為患兒及家屬進行舒緩治療。必要時也提供24小時隨叫隨到服務，以應對病人的緊急情況。

2. 持續性護理。

持續性護理是一種針對癥狀嚴重的臨終患兒，在家中臨時需要提供額外支持的臨終關懷服務。臨終關懷機構為患兒提供短期內在病人家中進行的每次8小時的持續性家庭護理服務，包括醫療、護理、音樂治療等。這種方式讓患兒可以與父母朝夕相處，增進家庭的互動，患兒在熟悉而溫馨的環境中度過余下的時光，可以在一定程度上緩解患兒的焦慮和恐慌。

3. 暫緩性入院照料。

暫緩性入院照料是一種有時間限制的短期護理模式，是針對病人的家庭，而不是病人的需要來提供的。暫緩性照料每個服務周期最長為5天。當患者的家屬需要休息時間或有其他計劃安排時，這種護理服務往往成為首選?；颊咝枰杉胰宿D送至護理院、社區醫院或專門的服務機構等，接受暫緩性入院照料。

4. 住院護理。

病情較為嚴重的患者需要接受住院護理，這種護理通常在護理院、醫院、專門的服務機構內進行，是醫療保險計劃中最高級別的模式，通常只提供5到7天的短期服務。接受這個級別護理的病人已經開始出現死亡征兆，需要24小時醫療照護。這個時候，針對家屬的陪伴和情緒疏導成為服務的重點。心理治療師、生命教育師和音樂治療師會針對家屬的心理、情緒和精神方面的問題進行安慰和疏導。

三、對我國兒童臨終關懷服務的啟示

美國兒童臨終關懷服務秉承以人為本、關注兒童生命和家庭幸福的理念，與我國當前社會主義精神文明建設的要求以及對兒童福利的重視導向相契合。我國兒童臨終關懷服務還處在初級發展階段，存在著服務機構匱乏、相關制度不完善、經濟保障不足、團隊構成單一、服務形式單一等問題。[17]我們可以借鑒美國兒童臨終關懷服務的發展經驗，進一步推動我國兒童臨終關懷服務的發展。

（一）堅持以患兒為主體、以家庭為中心的價值導向

兒童臨終關懷是為了滿足臨終兒童及其家庭的特殊需求而提供的專項服務，體現了社會發展的需要。兒童臨終關懷服務的目的是提高患兒及其家庭的生活質量，而不是致力于延長患兒的生命。美國的兒童臨終關懷倡導“以患兒為主體、以家庭為中心”的理念，強調人本化服務，維護臨終兒童的權利與尊嚴，彰顯了對生命的尊重與關愛。這一理念與我國“以人為本”的傳統文化相協調，也與黨中央對兒童福利高度重視、強調兒童優先的原則相一致。家庭不僅是兒童生存和情感的依托，更是臨終兒童所需要的關愛、陪伴和安慰的重要源頭。對于家長而言，孩子是他們的希望，具有不可替代性。當孩子走向臨終階段，家長面臨巨大的心理壓力，而孩子的離世將對整個家庭造成深遠的影響。我國兒童臨終關懷服務也應堅持以患兒為主體、以家庭為中心的價值導向，根據患兒的生理和心理狀況，以及家庭的成長環境和條件，制訂個性化的臨終關懷計劃。與此同時，兒童臨終關懷的服務機構應與家庭建立互信關系，保持有效溝通，鼓勵家庭積極參與，努力為患兒及其家庭提供安全且優質的服務，從而提升臨終兒童及其家庭的生活質量。

（二）增設兒童臨終病房和社會服務機構

我國兒童臨終關懷服務還處在初級發展階段，缺乏健全的運行機制、專門的服務機構和專業人員。美國通過增設兒童臨終病房和社會服務機構，提供了多樣化的照護選擇，滿足了家庭的不同需求，為患兒和家庭提供了安心的環境和支持。目前國內（不包含港澳臺地區）兒童臨終關懷服務機構有：北京“眾籌病房”成立的兒童舒緩治療中心；上海兒童醫學中心設有國內三甲醫院中第一家“兒童臨終關懷”安寧病房；設立于北京松堂關懷醫院的“雛菊之家”是國內第一家家庭式兒童臨終關懷病房；長沙的“蝴蝶之家”是國內第一家社會福利院下設的兒童臨終關懷機構。我國應該加大投入力度，增設兒童臨終病房和兒童臨終服務機構，這是我國兒童臨終關懷服務發展的基本條件。

（三）建設多學科融合的服務團隊和模式

兒童臨終關懷涉及社會學、心理學、倫理學、營養學、教育學等學科，需要組建多學科團隊，以便更好地為臨終患兒及家庭提供舒緩治療、癥狀護理、心理療愈、生命教育與情感支持等。雖說目前我國學術界已有相關研究和討論，但仍未建立專門的跨學科團隊來為臨終兒童提供專業服務。實踐中通常是由社工或義工在醫護人員、家屬、患兒、其他人員之間進行傳達聯絡，缺乏對患兒全面的、個性化的評估，導致無法為患兒“量身定制”臨終關懷服務計劃，不能為臨終患兒及其家庭解決醫療、心理、教育和社會支持等方面的相關問題，阻礙了兒童臨終關懷目標的實現。[18]面對臨終兒童，專業的醫護人員應避免過度醫療，組建多學科融合的服務團隊，將重點和精力放在臨終兒童的身體、心理和精神等方面的綜合療愈上。

（四）科學應用音樂治療等綜合性非醫療手段

美國的音樂治療研究與實踐一直處于世界前列，并廣泛應用于兒童臨終關懷服務中，取得了良好的效果。我國也應將音樂治療等綜合性非醫療手段科學應用到兒童臨終關懷服務中。首先，根據患兒的生理和心理評估情況，結合患兒家庭情況，擬定與之相適應的音樂治療目標。其次，由專業的音樂治療師根據目標，有針對性地制訂音樂治療方案，如與臨終兒童一起進行歌曲創作、樂器演奏、歌唱、音樂游戲、音樂欣賞等。通過這些方式緩解患兒在生理和心理上的痛苦，用積極樂觀的情緒度過最后的時光。最后，鼓勵家庭成員共同設計并參與音樂活動，為家庭成員提供一種與患兒溝通的有效方式，創造一個溫馨安寧的交流環境，讓每個家庭成員都能彼此傾聽和理解，從而釋放心理壓力，實現音樂治療在兒童臨終關懷中的價值和目標。

參考文獻：

[1]ARMSTRONG?DAILEY A， ZARBOCK S. Hospice care for children[M]. New York： Oxford University Press，2009：35-37.

[2]王超文，張玉俠，顧鶯.兒童臨終關懷的研究進展[J].護理學雜志，2017，32（3）：103-106.

[3]馬華，曹秀平，李力威，等.俄羅斯兒童姑息治療現狀研究[J].中國醫學倫理學，2019，32（9）：1160-1165.

[4]MITCHELL S， BENNETT K， MORRIS A， et al. Achieving beneficial outcomes for children with life?limiting and life?threatening conditions receiving palliative care and their families： a realist review[J]. Palliative Medicine，2020，34（3）：387-402.

[5]向仕婷，林國嬿，李遜，等.兒童舒緩治療的意義和發展現狀[J].中國當代兒科雜志，2020，22（6）：662-666.

[6]XIN N， ZHE L， XINPING L， et al. Socioeconomic inequalities in cancer incidence and access to health services among children and adolescents in China： a cross?sectional study[J]. The Lancet， 2022，400：1020-1032.

[7]林婕，紀忠紅，趙曉華.美國臨終關懷教育協會計劃現況及其對我國的啟示[J].護理研究，2019，33（19）：3416-3419.

[8]HIGGINSON I J. End?of?life care： lessons from other nations[J]. Journal of Palliative Medicine， 2005，8：161-173.

[9]NAMISANGO E， BRISTOWE K， MURTAGH F E， et al. Towards person?centred quality care for children with life?limiting and life?threatening illness： self?reported symptoms， concerns and priority outcomes from a multi?country qualitative study[J]. Palliative Medicine，2020，34（3）：319-335.

[10]DELGADO E， BARFIELD R C， BAKER J， et al. Availability of palliative care services for children with cancer in economically diverse regions of the world[J]. European Journal of Cancer，2010，46（12）：2260-2266.

[11]章然.美國臨終關懷服務的發展及對中國的啟示[J].浙江萬里學院學報，2015，28（4）：47-50.

[12] BILLINGS J， JENKINS L， BLACK R. A learning and development strategy for childrens hospices across London[J]. Journal of Pediatric Nursing，2011，17（10）：483-491.

[13]國家兒童醫學中心兒科護理聯盟《危重癥兒童臨終關懷專家共識》制作組.中國危重癥兒童臨終關懷專家共識（2022版）[J].中國小兒急救醫學，2022，29（8）：600-605.

[14]LINDENFELSER K J， DENISE G， KATRINA M F. Bereaved parents experiences of music therapy with their terminally ill child[J]. Journal of Music Therapy，2008（03）：330-348.

[15]CROCKER J C， BEECHAM E， KELLY P， et al. Inviting parents to take part in pediatric palliative care research： a mixed?methods examination of selection bias[J]. Palliative Medicine，2015，29（3）：231-240.

[16]MCFERRANSKEWES K， HENSE C， LINDENFELSER K. Music therapy in pediatric palliative care[J]. American Journal of Hospice & Palliative Medicine，2011，29（3）：219-226.

[17]李蘭，王偉進，王易之.我國臨終關懷服務的現狀、問題及政策建議[EB/OL].（2022-04-27）[2023-07-11]. https：//h5.drcnet.com.cn/docview.aspx？docid=6442847.

[18]徐華，范宇君.兒童臨終關懷與社會工作[J].社會工作，2014（05）：395-397.

The Characteristics and Inspiration of Childrens Hospice Care Services

in the United States

LI Yuhan1， GE Yilin2

（1School of Preschool Education， Changsha Normal University， Changsha 410100 China； 2Music College of Hunan Normal University， Changsha 410012 China）

Abstract： Childrens hospice care aims to improve the quality of life for children with life?threatening illnesses and their families. There are many hospice care service institutions for children in the United States， with a guaranteed fund. These institutions emphasize the different needs of children and families， and provide personalized services， and provide diverse care through interdisciplinary teamwork. In order to promote the development of childrens hospice care in our country， we should adhere to the value orientation of taking children as the main body and family as the center in practice， increase the number of childrens hospice wards and social service institutions， build a multidisciplinary service team and model， and scientifically apply music therapy and other comprehensive non?medical methods.

Key words： children， hospice care， the United States， family， music therapy

（責任編輯：楊文）