大數(shù)據(jù)背景下個人健康信息管理研究

付小琴,董堅峰

(吉首大學(xué),湖南 張家界 427000)

0 引言

隨著信息時代的來臨,信息處于海量、無序、爆炸增長的狀態(tài),給信息管理帶來了挑戰(zhàn)。和其他信息一樣,個人健康信息也處于一種無序化狀態(tài)且以不同的形式分散存儲在不同的設(shè)備上,給個人健康信息管理帶來巨大挑戰(zhàn)。個人健康信息是指在疾病防治與預(yù)防、體檢、診斷、檢查等過程中涉及的個人身體與心理的健康狀況、家族病史等信息[1]。個人健康信息管理是指為預(yù)防潛在的疾病風(fēng)險因素,治療或照顧自己和家人交流、使用、檢索和存儲的活動[2]。目前,如何利用這些海量的個人健康信息為個人提供健康服務(wù)已經(jīng)成為研究熱點。

1 大數(shù)據(jù)背景下個人健康信息管理面臨的挑戰(zhàn)

近年來,中國經(jīng)濟(jì)得到快速發(fā)展,人們的生活環(huán)境和生活方式也發(fā)生了巨大變化,大數(shù)據(jù)給個人健康信息管理帶來機(jī)遇的同時也面臨著一系列的挑戰(zhàn)。

1.1 健康領(lǐng)域缺乏大數(shù)據(jù)國家性戰(zhàn)略

我國大數(shù)據(jù)領(lǐng)域沒有完善的戰(zhàn)略,健康大數(shù)據(jù)也缺乏國家大戰(zhàn)略支撐,而健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展需要全局性的戰(zhàn)略支撐以及來自國家層面的頂層設(shè)計,必須靠政府、企業(yè)、醫(yī)院和社會共同努力,形成推動健康大數(shù)據(jù)發(fā)展的合力。同時,健康大數(shù)據(jù)人才在我國也缺乏統(tǒng)一的國家性培養(yǎng)戰(zhàn)略。在云技術(shù)和大數(shù)據(jù)聯(lián)合的應(yīng)用領(lǐng)域里面掌握生物醫(yī)學(xué)健康知識和大數(shù)據(jù)分析知識的人才匱乏。

1.2 個人健康信息共享和開放程度不高

醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)是收集和儲存?zhèn)€人健康信息的主要機(jī)構(gòu)。相比移動醫(yī)療應(yīng)用由患者自行上傳產(chǎn)生的數(shù)據(jù),醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)采集的電子病歷數(shù)據(jù)更加準(zhǔn)確且商業(yè)價值更高[3]。但是,醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)難以共享這些數(shù)據(jù),且醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)之間、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與社會公眾之間存在數(shù)據(jù)壁壘。這種數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象不僅導(dǎo)致患者數(shù)據(jù)重復(fù)采集和醫(yī)療資源浪費(fèi),也妨礙了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的系統(tǒng)化開發(fā)和建設(shè)。此外,醫(yī)療機(jī)構(gòu)想要共享用戶的個人健康信息必須獲得信息主體的授權(quán),否則無權(quán)公開。在一定程度上,多數(shù)用戶并不愿意將自己的個人隱私信息公開展現(xiàn)在大眾的視線中,這就導(dǎo)致了個人健康信息共享和開放程度不高。

1.3 個人健康信息法律保護(hù)體系亟待完善

針對個人健康信息的法律保護(hù),我國法律在宏觀層面上提供了保護(hù)原則,并通過數(shù)據(jù)安全法、個人信息保護(hù)法、網(wǎng)絡(luò)安全法等政策文件提出了明確的規(guī)范保護(hù)措施。雖然有相關(guān)的法律保護(hù)措施,但是在個人健康信息保護(hù)相關(guān)立法中,沒有明確地將個人健康信息權(quán)益列為一項具體的法益,法益定位不清晰,不利于個人健康信息保護(hù)[4]。此外,在大數(shù)據(jù)信息時代,互聯(lián)網(wǎng)+健康成為全新的發(fā)展模式,靜態(tài)的法律保護(hù)措施很難跟上技術(shù)發(fā)展的速度,不斷出臺的法規(guī)只能起到填補(bǔ)漏洞的作用[5]。

1.4 技術(shù)難度大、質(zhì)量把握難

隨著大數(shù)據(jù)的發(fā)展,個人健康信息更加分散化和碎片化。分散的個人信息掛接于各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和健康促進(jìn)機(jī)構(gòu)中,產(chǎn)生了大量的異構(gòu)數(shù)據(jù)并且現(xiàn)有數(shù)據(jù)魚目混珠、可用度不高、質(zhì)量不理想,現(xiàn)有的技術(shù)在采集、處理和查詢大數(shù)據(jù)集時遇到了很大的困難[6]。此外,個人健康信息的來源紛繁復(fù)雜,網(wǎng)絡(luò)和移動終端中社交信息的真實性和實用性很低。此類數(shù)據(jù)是非結(jié)構(gòu)化且碎片型的,只能對數(shù)據(jù)所有者的健康信息做很小的補(bǔ)充,而將這些數(shù)據(jù)整合到健康信息中所耗費(fèi)的精力又是巨大的。當(dāng)移動設(shè)備所檢測到的數(shù)據(jù)傳輸?shù)搅硪欢藭r也有可能出現(xiàn)信息失真,信息的質(zhì)量也取決于移動終端的技術(shù)水平。

1.5 個人健康信息的隱私與安全問題

個人健康信息包括用戶基本家庭信息、健康狀況、既往病史等信息,其中部分信息更涉及個人隱私。在大數(shù)據(jù)時代號召公開、透明的前提下,部分個人隱私信息被暴露在互聯(lián)網(wǎng)上[7]。在大數(shù)據(jù)技術(shù)的支持下,相關(guān)人員的個人信息被網(wǎng)友不當(dāng)?shù)乇┞对诰W(wǎng)上,造成用戶個人的財產(chǎn)、名譽(yù)、地位受損等。大數(shù)據(jù)時代下個人健康信息還是一種高價值的無形資產(chǎn),可以為利用者帶來巨大的經(jīng)濟(jì)收益。在利益誘惑下,一些不法分子利用技術(shù)手段不當(dāng)收集個人健康信息,販賣個人信息從中牟利。個人健康信息未能妥善處理時會對用戶的隱私造成極大的傷害。因此,怎樣對數(shù)據(jù)所有者的“隱私”和“安全”進(jìn)行保護(hù),是健康大數(shù)據(jù)發(fā)展過程中必須解決的問題。

2 大數(shù)據(jù)背景下個人健康信息管理的特征

大數(shù)據(jù)信息資源無論是從結(jié)構(gòu)類型、時效性還是精準(zhǔn)度方面都極大地豐富了個人的健康信息,為個人健康信息管理提供了不可多得的信息來源,彌補(bǔ)了傳統(tǒng)個人信息管理紙質(zhì)存檔與電子存檔之間的不足,有助于個人、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等進(jìn)行個性化的個人健康信息管理。

2.1 大數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)類型豐富

在世界上,只有20%是利于計算機(jī)儲存的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),剩下的80%都是不利于計算機(jī)儲存的半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)和非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)包括圖片、聲音、視頻等,這類信息通常無法直接知道它的內(nèi)容,檢索和處理也相對比較麻煩。結(jié)構(gòu)化和半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)比較易于儲存分析,在健康醫(yī)療領(lǐng)域,電子賬單、診療數(shù)據(jù)、某些由電腦生成的數(shù)據(jù)都屬于這一類。但基因序列信息、基于社交媒體的個人健康信息都是新的儲存形式,都屬于非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。雖然目前還不能有效地分析、應(yīng)用非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),但是隨著技術(shù)發(fā)展,終有一天會將這些豐富數(shù)據(jù)充分利用起來。當(dāng)能有效分析并利用新型數(shù)據(jù)、非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)時,那么80%非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)將能提供豐富的信息資源,健康信息領(lǐng)域?qū)行碌耐黄啤?/p>

2.2 個人健康信息時效性強(qiáng)

雖然大數(shù)據(jù)體量龐大、結(jié)構(gòu)多樣、增長迅速,但是利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對信息進(jìn)行分析獲得的信息仍然具有很強(qiáng)的時效性。目前,大多數(shù)個人健康數(shù)據(jù)都是傳統(tǒng)的、靜態(tài)的,它們大多是醫(yī)生手寫的紙質(zhì)文件、X射線影像等檢查報告。但是在很多情況下,醫(yī)生需要患者實時的信息,比如患者血壓變化、行動能力變化、各項檢查數(shù)據(jù)等。能否及時獲取這些實時的信息,將決定一個患者是否可以及時得到救治,甚至避免重大醫(yī)療事故的發(fā)生。對于個人來說,實時、動態(tài)的健康信息有助于用戶及時有效地發(fā)現(xiàn)自己身體的變化,為健康決策做出最準(zhǔn)確的選擇。

2.3 大數(shù)據(jù)能提供精準(zhǔn)信息

在管理傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)時,都假設(shè)數(shù)據(jù)是確定的、清晰的,但實際情況是,數(shù)據(jù)有時是不確定的、不嚴(yán)格的,甚至完全錯誤的。在個人健康信息管理方面,人們更應(yīng)該關(guān)注數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性有時會決定患者生命體征,甚至是判定生死的依據(jù)。此外,相比于其他數(shù)據(jù),醫(yī)療數(shù)據(jù)尤其是非結(jié)構(gòu)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)出錯的概率更高。健康領(lǐng)域數(shù)據(jù)的精確性,甚至比金融領(lǐng)域的精確性要求更高。用傳統(tǒng)手段處理數(shù)據(jù)時可能沒有得到有用的信息,而大數(shù)據(jù)能帶來更精確的分析方式,它能夠?qū)⑹占降男畔?shù)據(jù)分類匯總,通過平臺運(yùn)算、分析,找出規(guī)律,描繪人群畫像,獲取精準(zhǔn)的數(shù)據(jù)信息。

2.4 大數(shù)據(jù)實現(xiàn)個性化服務(wù)

基于大數(shù)據(jù)豐富的數(shù)據(jù)類型、時效性強(qiáng)、精準(zhǔn)度高的個人健康信息,利用大數(shù)據(jù)手段可以挖掘用戶信息,從用戶的需求出發(fā),開展個性化、多元化的服務(wù)。不同人因年齡、性別、受教育程度、職業(yè)環(huán)境等不同,對健康的需求也不同,個人健康信息管理的目標(biāo)也不同。健康需求的差異化要求牢牢把握用戶個人的需求,針對不同的健康需求制定個性化的服務(wù)內(nèi)容,達(dá)到用戶的服務(wù)目標(biāo)以推動個人健康信息的有效管理與應(yīng)用。

3 大數(shù)據(jù)背景下個人健康信息管理技術(shù)

目前,大數(shù)據(jù)技術(shù)主要指利用物聯(lián)網(wǎng)、區(qū)塊鏈、云計算、人工智能等前沿信息技術(shù)處理、分析、存儲信息并關(guān)聯(lián)個人健康信息。大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)用于個人健康信息管理,有利于優(yōu)化醫(yī)療信息資源的配置效率,提高健康信息的服務(wù)質(zhì)量和效率,實現(xiàn)對個人健康信息管理。

3.1 云計算技術(shù)

云計算技術(shù)是未來科學(xué)發(fā)展趨勢之一,它充分利用云端服務(wù)器的存儲和計算能力,將數(shù)據(jù)、信息等存儲在云端。用戶在客戶端搜索信息時,云端的數(shù)據(jù)中心開始運(yùn)行,完成查詢并通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)回用戶的設(shè)備,非?？焖俸捅憬?。在個人健康信息管理中,應(yīng)用云技術(shù)具有2個優(yōu)勢: 一是用戶可以使用各種終端設(shè)備隨時隨地查詢和管理個人健康信息,避免了信息丟失問題,方便系統(tǒng)和組織機(jī)構(gòu)間的共享。二是云計算能夠緩解終端存儲的壓力,這對于個人計算機(jī)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)庫等終端設(shè)備都適用。隨著數(shù)據(jù)量的增長,其查詢、檢索的能力和速度都會受到限制,而云計算技術(shù)能夠?qū)€人健康信息存儲在云端,有效緩解了終端設(shè)備的存儲和計算壓力。

3.2 人工智能技術(shù)

目前,人工智能技術(shù)是個人健康信息管理方面的常用手段。人工智能利用無線傳感網(wǎng)和穿戴設(shè)備獲取個人健康信息,讓個人健康信息從虛擬走向現(xiàn)實,是一種線上結(jié)合線下的智慧感知網(wǎng)絡(luò)技術(shù)。人工智能借助物聯(lián)網(wǎng)的實時感知功能,對于那些狀態(tài)隨時間會發(fā)生變化的對象進(jìn)行實時動態(tài)監(jiān)測與數(shù)據(jù)匯聚和分析。在健康醫(yī)療領(lǐng)域常見的可穿戴設(shè)備有運(yùn)動手環(huán)、智能腕表、智能襪子以及應(yīng)用于手機(jī)的震動傳感器等。這類設(shè)備可連接手機(jī)及各類終端,采集人體的生理指標(biāo)和健康參數(shù),通過無線發(fā)送到智能手機(jī)等移動終端或中控機(jī)進(jìn)行處理并加以顯示[8]。它可在任何時間與地點,連續(xù)地監(jiān)測捕獲身體的相關(guān)健康數(shù)據(jù)。通過收集的數(shù)據(jù)與現(xiàn)有數(shù)據(jù)進(jìn)行對比、分析,當(dāng)捕捉到異常信號時會發(fā)出警號提醒采取措施[9]。人工智能技術(shù)通過智能提醒推送功能等,使用戶更好地理解和管理個人健康信息,從而達(dá)到有效的健康信息管理。

4 大數(shù)據(jù)背景下個人健康信息管理優(yōu)化策略

4.1 個人健康信息管理需要政府的頂層設(shè)計

隨著個人健康管理的推進(jìn),產(chǎn)生了越來越多的個人日常健康監(jiān)測信息,個人信息數(shù)據(jù)的規(guī)模和增長速度遠(yuǎn)超想象。從目前各地的醫(yī)療信息系統(tǒng)建設(shè)來看,盡管數(shù)據(jù)已經(jīng)電子化,但絕大多數(shù)的醫(yī)療數(shù)據(jù)處于歸檔狀態(tài)。如果想要快速檢索是十分復(fù)雜的,這些數(shù)據(jù)仍然分散地存儲于不同的業(yè)務(wù)系統(tǒng)中[10]。標(biāo)準(zhǔn)一致、互聯(lián)互通互享是信息系統(tǒng)發(fā)揮作用的關(guān)鍵。因此,政府的統(tǒng)籌規(guī)劃和整體設(shè)計是健康大數(shù)據(jù)管理成功的關(guān)鍵[11]。

4.2 重視數(shù)據(jù)資源整合,開展信息共享平臺

目前,我國的公共衛(wèi)生體系、醫(yī)療服務(wù)體系、醫(yī)保體系已經(jīng)為健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展建立了很好的制度基礎(chǔ)。下一步,應(yīng)由政府主導(dǎo)并充分發(fā)揮大數(shù)據(jù)的力量,最終實現(xiàn)個人健康數(shù)據(jù)資源整合與共享,可以通過建立區(qū)域信息醫(yī)療平臺來實現(xiàn)區(qū)域健康數(shù)據(jù)的整合。區(qū)域醫(yī)療信息化是已有醫(yī)療信息系統(tǒng)的發(fā)展與延伸。醫(yī)療信息系統(tǒng)包括3個階段:醫(yī)院管理信息化階段、臨床管理信息化階段、區(qū)域管理系統(tǒng)化階段。醫(yī)院管理系統(tǒng)以醫(yī)院管理為服務(wù)目標(biāo),基本實現(xiàn)單個醫(yī)院內(nèi)部的信息共享。臨床管理系統(tǒng)以患者為中心,以電子健康檔案為平臺實現(xiàn)信息共享,提高醫(yī)療服務(wù)效率,實現(xiàn)診療決策智能化。區(qū)域信息系統(tǒng)是在一定范圍內(nèi)為醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)保機(jī)構(gòu)、患者、政府等提供數(shù)據(jù)共享的平臺。

4.3 規(guī)范個人健康信息,完善法律保護(hù)體系

個人健康信息的保護(hù)涉及隱私與安全等多重問題,因此,有必要從法律層面來加以規(guī)范。法律上應(yīng)明確個人健康信息的內(nèi)容,并清晰地界定個人健康信息的輸入、存儲、管理、共享、利用以及增值利用等過程中所應(yīng)該保護(hù)的范圍。此外,還需要明確規(guī)定個人健康信息的歸屬權(quán)[12],完善個人健康信息司法救濟(jì)機(jī)制,當(dāng)信息主體在遭遇信息泄露及其所帶來的傷害時,能夠獲得一定的補(bǔ)償或賠償,保護(hù)權(quán)利人的合法權(quán)益,從而切實保障個人健康信息安全,促進(jìn)健康信息資源的可持續(xù)利用,進(jìn)一步促進(jìn)我國醫(yī)療信息化進(jìn)程的發(fā)展。

4.4 培養(yǎng)專業(yè)復(fù)合型人才,研發(fā)新型技術(shù)

每一個領(lǐng)域的發(fā)展都需要優(yōu)秀人才的支持,人才的缺乏將制約該領(lǐng)域的發(fā)展。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是推進(jìn)健康中國建設(shè)的關(guān)鍵內(nèi)容,在信息管理與公共衛(wèi)生融合背景下,積極培養(yǎng)健康大數(shù)據(jù)跨專業(yè)復(fù)合型人才,有助于研發(fā)新型管理技術(shù),提高信息的質(zhì)量與使用效率。個人健康信息管理既需要信息技術(shù)方面專業(yè)知識如數(shù)據(jù)發(fā)掘和分析,也需要將經(jīng)過挖掘和分析的數(shù)據(jù)應(yīng)用到個人健康信息管理中。同時,國家應(yīng)將人才培養(yǎng)同實際應(yīng)用相結(jié)合,將產(chǎn)、學(xué)、研相結(jié)合,使培養(yǎng)的人才能較好地適應(yīng)實際的需要。

4.5 加大宣傳力度,提升個人信息管理意識

個人是健康信息管理的第一責(zé)任人,有義務(wù)也有責(zé)任管理自己的健康信息。但就目前情況而言,個人健康信息主要是由醫(yī)生撰寫、提供的,大多數(shù)個人因缺少信息管理意識而很少參與其中。個人健康信息管理實踐證明,面臨大量健康信息時,個人若擁有查找、評估和理解健康信息的能力,有利于用戶做出科學(xué)合理的健康決策。通過開展信息管理教育宣傳活動,加強(qiáng)個人對信息管理的認(rèn)識與理解信息管理對個人的重要性,能有效提高個人健康信息管理意識。

5 結(jié)語

健康是人發(fā)展的基礎(chǔ),個人健康信息是個人信息的重要組成部分。本文對個人健康信息管理面臨的挑戰(zhàn)進(jìn)行研究,結(jié)果表明,雖然大數(shù)據(jù)背景下信息管理面臨一定的挑戰(zhàn),但是也給個人信息管理帶來了一些優(yōu)勢,針對面臨的問題最后提出了若干對策,通過政府的頂層設(shè)計自上而下地開展個人健康信息管理。在大數(shù)據(jù)時代,為了進(jìn)一步促進(jìn)個人健康信息管理,大數(shù)據(jù)是關(guān)鍵手段之一,應(yīng)充分利用技術(shù)手段,加強(qiáng)數(shù)據(jù)資源整合開展信息共享平臺。利用社交媒體平臺,加大個人健康信息管理的宣傳力度,提升個人信息管理意識。