患者參與患者安全理論在艾滋病相關淋巴瘤化療患者自我管理中的應用研究

劉婷婷,徐祿香,蔣翠婷,呂 靜,羅 琴,胡人之,劉 俊,劉 耀

(重慶大學附屬腫瘤醫院血液腫瘤中心,重慶 400030)

艾滋病相關淋巴瘤(AIDS related lymphoma,ARL)是常見的AIDS相關惡性腫瘤之一,多見于病程晚期,此階段患者常并發免疫缺陷且骨髓儲備差[1-2],行高活性抗逆轉錄病毒治療(highly active antiretroviral therapy,HAART)聯合化療可有效減少化療后AIDS相關性機會性感染,2年生存率可達60%[3-4]。由于ARL病程長并且需要終身服藥,HIV感染者/AIDS患者成了自身疾病管理的主要承擔者[5]。臨床實踐發現,ARL患者需注意抗病毒藥物及化療藥物之間的相互作用,患者接受HAART后對放化療的耐受性通常較差[6],常會出現消化道不適等癥狀;良好的自我管理可以提高AIDS患者治療的依從性,促進生理、心理健康,減少不良健康結局的發生,提高患者生活質量[7]。參與患者安全是指通過合理、有效的行動讓接受正規治療且具有獨立決策能力的患者達到促進自身安全的過程[8],主要涵蓋決策性參與、照護性參與、訴求性參與3種參與方式[9],可有效促進患者住院期間自我管理效能、角色功能適應及提高患者用藥安全[10]。研究表明,我國絕大多數患者參與意向較高,但實際參與行為較少[11]。鑒于此,本研究探索基于患者參與患者安全理論的干預策略對ARL化療患者自我管理的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2012年8月至2022年5月于某三甲醫院收治的148例ARL化療患者為研究對象,其中男124例,女24例。納入標準:(1)符合《艾滋病診療指南2018版》[12]及《HIV/AIDS診斷標準及處理原則》[13]的標準;(2)經病理學檢查明確為非霍奇金淋巴瘤(non-hodgkin lymphoma,NHL);(3)接受規律抗病毒聯合化療。排除標準:(1)原發性淋巴瘤;(2)合并嚴重多器官功能障礙;(3)合并其他腫瘤。按照入院先后順序分為對照組和觀察組,每組74例。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求,經醫院倫理委員會審批(CZLS2021069-A),所有研究對象簽署知情同意書。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1干預小組構建

由科主任牽頭組建患者安全管理團隊,團隊成員包括醫生、護士、患者管理員。護士長負責組織制訂患者參與管理方案,并對科室護士開展培訓及監督,確保干預效果的一致性;護士負責干預方案同步實施;醫生負責對患者治療方案的調整及風險把控,患者管理員負責資料收集。

1.2.2對照組

患者接受常規藥物治療及護理,藥物治療主要包括HAART及標準劑量化療方案,抗病毒治療主要是以核苷類和整合酶抑制劑為基礎的方案,化療方案則根據不同病理類型選擇相應的化療藥物。治療期間向患者及家屬強調堅持用藥的重要性,宣教藥物不良反應及基本處理措施,指導患者定期檢驗血象變化;除此之外,發放科室自制的《AIDS癥狀管理小手冊》及《化療相關癥狀處理小手冊》,向患者宣教如何觀察處理與AIDS及化療相關的癥狀,了解患者心理情況并開展健康教育。

1.2.3觀察組

在對照組的基礎上,觀察組給予基于患者參與患者安全理論指導的干預方案,主要包括平臺構建、決策性參與、照護性參與、訴求性參與。(1)平臺構建:搭建“患者自我管理”信息平臺,平臺內容包括檢驗結果查詢、隨訪預約、藥物方案變更、藥物不良反應查詢及癥狀管理等功能,檢驗結果查詢支持患者了解其血象指標變化,隨訪預約可提供門診隨訪預約服務及預約提醒服務,藥物方案變更有助于了解患者用藥情況,藥物不良反應查詢及癥狀管理為患者提供參考;基于前期標準,由研究者面對面訪談患者及家屬,評估其參與意愿,收集患者基本信息,并建立患者檔案。(2)決策性參與:主要涉及疾病進展、HAART及標準劑量化療方案調整;于門診隨訪時,由主治醫師向患者講解ARL的發病機制及發展,結合患者的病理、化驗結果呈現其目前的疾病階段,并給出診療計劃;在HAART用藥方面,指導患者了解蛋白酶抑制劑、非核苷類抗反轉錄藥物與某些化療藥物的相互作用,分析當前采用的聯合治療方案可能存在的風險及藥物不良反應[14];根據患者的病理類型及血象結果,調整藥物方案或劑量,提供不同聯合用藥方案,并詳細說明抗病毒藥物及化療藥物的具體使用原則、方法、效果及不良反應,鼓勵患者參與決策,結合醫生提供的多維信息協商決定用藥方案,最大化提高患者的用藥依從性。(3)照護性參與:主要涉及藥物不良反應及癥狀管理;確定用藥方案后,責任護士向患者推送相應藥物不良反應的表現及管理措施,在住院化療期間,指導患者及家屬主動觀察化療相關癥狀如穿刺點紅腫、惡心嘔吐、皮膚癥狀等有無出現或加重,每日化療結束后記錄當日自身情況、進食情況、情緒狀況;化療結束后,鼓勵患者每日記錄抗病毒藥服用情況,反饋AIDS相關癥狀如疲乏、失眠、疼痛、腹瀉、口腔黏膜損害等有無加重。(4)訴求性參與:鼓勵患者通過信息平臺、電話或意見箱等方式向責任護士報告其需求,如信息獲取、心理疏導等,責任護士根據其需求給予針對性支持。整個干預方案貫穿2個化療周期,從患者門診隨訪接受第1輪化療開始至第3輪化療門診隨訪時結束。

1.2.4評價方法

患者入組后及干預完成后,發放HIV感染者/AIDS患者自我管理量表(the HIV self-management scale,HIVSMS)、Herth希望量表(herth hope index,HHI)及世界衛生組織艾滋病患者生存質量量表簡表(the World Health Organization quality for HIV brief version,WHOOL-HIV-BREF),由兩名研究人員經培訓后統一發放,患者自行填寫或由研究者詢問填寫。HIVSMS由伍春艷等[15]于2016年編制,包括7個維度49個條目,采用Likert5級評分法,總分49～245分,得分越高,表明AIDS患者自我管理能力越高,量表總Cronbach’s α系數為0.853,重測信度為0.8,信效度好。HHI由趙海平等[16]引入,共3個維度12個條目,采用Likert4級評分法,總分12～48分,得分越高,患者希望水平越高,重測信度為0.92,Cronbach’s α系數為0.87,其結構校度為0.85。WHOOL-HIV-BREF[17]共31個條目,包括生理、心理、獨立性、社會關系、環境、精神支柱/個人信仰6個領域,采用Likert5級評分法,總分24～120分,得分越高,患者生存質量越高,重測相關系數為0.722。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 兩組患者HIVSMS評分比較

干預前兩組患者HIVSMS總分及各維度評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。干預后兩組HIVSMS總分及各維度評分均升高,觀察組高于對照組(P<0.05),見表2。

表2 兩組患者干預前后自我管理能力比較分)

2.2 兩組患者干預前后HHI評分比較

干預前,兩組患者HHI總分及各維度評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。干預后,觀察組HHI總分及各維度評分較對照組更高(P<0.05),見表3。

表3 兩組患者干預前后希望水平比較分)

2.3 兩組患者干預前后WHOOL-HIV-BREF評分比較

干預前,兩組患者WHOOL-HIV-BREF總分及各維度評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。干預后,兩組WHOOL-HIV-BREF總分及各維度評分均升高,觀察組高于對照組(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者干預前后生活質量比較分)

3 討 論

ARL患者當前多采用HAART聯合化療,相關證據表明[18],HAART聯合EPOCH(依托泊苷、潑尼松龍、表柔比星、長春新堿、環磷酰胺)方案的完全緩解率為62%,5年生存率可達到51%,預后與非HIV感染者相似[19]。然而,僅有部分抗反轉錄病毒藥物在化療時可安全使用[14],考慮到淋巴瘤的病理類型、血象動態變化,ARL患者的用藥方案常有調整,高水平的自我管理能力可有效改善預后。本研究借助信息平臺,開展基于患者參與患者安全理論的干預方案,貫穿整個治療療程,從決策性、照護性、訴求性參與出發,在全面了解疾病進展、用藥方案及癥狀管理相關信息的基礎上,極大提高患者的參與治療度,以達到促進患者自我管理進程,提高自我管理能力的目的。

本研究發現,觀察組HIVSMS總分及各維度評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),提示基于患者參與患者安全理論的干預策略可提高ARL患者的自我管理能力。在干預方案中,自我管理信息平臺協助ARL患者每日主動反饋上傳自身情況、進食情況等,從側面提醒患者注意日常生活管理及生活行為規范,提升自我管理能力;通過增設決策性參與環節,由主治醫師用通俗易懂的語言協助患者短期內迅速、全面了解疾病發展機制及治療方案,獲取決策所需信息,從而擴展疾病知識管理層;在癥狀管理和治療依從性管理方面,本研究設立照護性參與環節,鼓勵患者通過信息平臺主動反饋其服藥現況及不良反應,實現其對癥狀的主動觀察與報告,獲得自我照顧性支持,強化患者的主動自我照護意識和行為。研究表明,由于缺乏足夠的醫學信息,患者盲目主動參與安全過程易引發不滿足感和不良情緒[9]。本研究為ARL患者提供全面有效的疾病進展信息及個體化的診療方案,進一步促進患者對ARL的認識,強化其對自身機體健康的認知,從而轉變其注意力,避免焦慮、緊張等不良情緒發生,另外,訴求性參與為患者提供了情緒發泄的渠道及緩解技巧,提高了患者對情緒的掌控能力及情緒認知管理能力;同時訴求性參與為患者提供解決方案,協助患者獲取外部資源,擴展患者思維,提高患者的尋求社會支持和幫助能力。

本研究顯示,干預后觀察組HHI總分及各維度評分較對照組更高,差異有統計學意義(P<0.05),表明基于患者參與患者安全理論的干預策略可提高ARL患者的希望水平,ARL患者在現實和未來的積極態度、采取積極的行動及與他人保持親密的關系都有所提高。目前ARL仍是AIDS患者的主要死亡原因之一[14,20],由于長期服用抗逆轉錄病毒藥物以延長生存期限,AIDS患者常并發多種不良反應,心理痛苦程度高,且AIDS患者常伴嚴重病恥感[21],對生活希望渺茫。對ARL患者而言,基于患者參與患者安全理論的干預策略為其提供了合適的互動參與方式,提高患者的責任感和參與感,促使患者轉變為積極的自護行為;同時,信息平臺結合《AIDS癥狀管理小手冊》及《化療相關癥狀處理小手冊》為患者提供疾病、健康的相關信息,轉變其注意力,促使患者自身身心獲益,從而緩解其悲觀心理。另外,本研究發現,基于患者參與患者安全理論的干預策略可提高ARL患者的生活質量,其生理、心理、獨立性、社會關系、環境、精神支柱/個人信仰水平有所升高(P<0.05)。作為一種長期、不可逆的慢性疾病,如何提高ARL患者的生活質量已成為臨床醫護人員重點關注的問題,相關研究已證實自我管理能力可作為慢性病患者生活質量的正向影響因子[22-23]。臨床醫護人員應考慮將患者參與患者安全理論融入ARL患者的日常護理中,最大化實現ARL患者的有效管理。

本研究基于患者參與患者安全理論構建的干預策略借助“ARL患者自我管理”信息平臺,從決策性參與、照護性參與、訴求性參與3個角度出發,有效提高了ARL患者的自我管理能力,提升了希望水平,促使積極自護行為轉變,提高了患者的生活質量。受時限影響,本研究并未觀察ARL患者干預后的自我管理能力變化軌跡,將來宜擴大研究樣本、延長觀察時間,為實現ARL患者的精準管理提供參考。