如果奇跡有名字，那一定是“媽媽”

●文/梧桐

她決定以穿透黑暗的戰神姿態，陪兒子去闖鬼門關。

“如果奇跡有名字，一定是媽媽！”這是來自山東90 后媽媽李秋華的真實寫照。

2016 年，李秋華出生僅16 天的兒子俊俊因膽道閉鎖開始入院治療。直到俊俊6 歲時，才終于確診紅細胞生成性原卟啉癥，急需進行肝移植橋接造血干細胞移植。

危急關頭，李秋華以“戰神”的姿態主動割肝、捐髓，不惜舉債近百萬元為俊俊治病，帶領俊俊穿透黑暗，迎來光明，俊俊也因此成為全國首例卟啉病肝合并造血干細胞移植患者。

“沒有萬一！ 俊俊的病一定要治！ ”

2016 年6 月，時年27 歲的李秋華發現，出生才16 天的兒子俊俊突然全身發黃，一夜之間變成了“小銅人”。李秋華顧不上坐月子，帶著兒子直奔醫院。

本文主人公

經過診斷，俊俊被查出患有膽道閉鎖，他的肝內膽管出現嚴重阻塞，持續下去會導致肝功能衰竭，危及生命。聞此，李秋華整個人都蒙了……

李秋華是山東省濱州市人，畢業后，她獨自赴天津一家電子廠工作。2009 年，李秋華經人介紹，與同在電子廠的老鄉劉志朋相識、相戀。2010 年，他們步入婚姻，并在天津買了房。

女兒的出生和公婆的到來，讓這個家每天都充滿歡聲笑語。于是，夫妻倆商量要個二胎。2016 年，兒子俊俊在老家出生，一家人喜出望外。

然而，兒子出生半個月后，總是莫名其妙地哭，似乎身體很難受。

一開始，李秋華沒有在意，直到兒子變成“小銅人”，一家人這才慌了，馬不停蹄地把俊俊送往醫院。醫生說：“這種病很難治愈，治到最后往往人財兩空，家屬要做好心理準備。”

全家人嚇得六神無主。李秋華望著懷里的兒子，他還那么小，那么脆弱。她是俊俊的媽媽，必須盡最大的努力去保護兒子，救治兒子，哪怕只有一絲希望，她都不能放棄！

李秋華篤定地對丈夫說：“是病就能治，這家醫院不行，我們就換一家醫院，哪怕是傾家蕩產，我也要給俊俊治??！”劉志朋也使勁點頭，說：“傾家蕩產也要治好俊?。　?/p>

那一刻，一向柔弱的李秋華迸發出一種從未有過的力量，她決定以穿透黑暗的戰神姿態，帶兒子去闖一闖鬼門關！住院當天，俊俊的治療費用就花掉了兩千元，可她義無反顧。

當時，小俊俊全身發黃，就連眼珠也變成了黃色，拉的大便卻白得觸目驚心。不僅如此，因為身體難受，俊俊整日整夜地哭，李秋華陪著他一起哭。

在醫院住了兩個月，俊俊的轉氨酶指數還是高得嚇人。醫生說，俊俊的肝壞了，建議做肝移植?？刹坏桨偬斓暮⒆幼龈我浦玻艹惺艿米?？醫生不敢打包票，李秋華也不敢冒險。

身邊有人都勸李秋華放棄，“孩子這么小，花了錢不說，還遭罪，萬一……”李秋華聽不得這種話：“沒有萬一！誰都不要再和我說這種話，俊俊的病一定要治！”

之后，李秋華將大女兒托付給公婆照顧，又讓劉志朋好好工作，自己則帶著兒子四處求醫。山東、天津、北京跑遍了，可幾乎所有的醫生都無能為力。

直到兩個多月后，李秋華聽病友說天津市靜海區有位中醫治療肝膽很厲害，李秋華決定試試。她給俊俊辦了出院，當天晚上就帶著俊俊打車向天津飛奔。

中醫看孩子那么小，都不敢下藥。李秋華卻跪下來，哭著，求著。最終，這位中醫被李秋華感動，給俊俊開了藥。

抱著一大袋中藥，李秋華好像抱著俊俊的生命?？扇绾谓o這么小的孩子吃藥，著實愁壞了李秋華。她用兩個奶瓶分別裝上奶粉和中藥。每次喂藥，她先讓俊俊喝一口奶粉，然后再換中藥，直至將藥全部喝下。每次喂完藥，母子倆都汗流浹背。

她不敢想，要是再來一次，她能否承受

就這樣，在持續用藥1 個多個月后，李秋華帶著俊俊去天津市兒童醫院復查。診斷結果顯示，俊俊的轉氨酶指數已經降了500，李秋華欣喜若狂。

此后，李秋華堅持給兒子喂中藥，吃完1 個療程，就去醫院復查，周而復始。直到俊俊3 歲那年，李秋華夫妻帶著俊俊去醫院復查，這一次，醫生看著俊俊的B 超報告，驚喜地發現，俊俊的膽道中間竟打開了一條縫，堪稱奇跡！

醫生結合先前的報告，得出結論：“俊俊之前的確有膽道閉鎖，但也許是因為媽媽照顧得好，也許是中藥起了作用，隨著年齡的增長，他的膽管也在發育，病情有了很大改善！”那一刻，李秋華熱淚盈眶。

回到家，爺爺奶奶知道俊俊好轉了，喜極而泣。這之后，在李秋華的精心照料下，俊俊的皮膚以肉眼可見的速度迅速褪去黃色，身體指標也恢復到基本正常。幾年來，一家人為給俊俊治病，欠了不少外債。李秋華把兒子托付給婆婆，又回到電子廠工作。

就這樣，生活歸于平靜。每次下班回到家，小俊俊總是懂事地把拖鞋放到媽媽腳下，然后把媽媽拉到沙發坐下。兒子軟萌的笑，讓李秋華疲憊了一天的心瞬間融化。

然而，好景不長。2022 年，眼見俊俊到了上學的年齡，一家人商量由奶奶帶他回濱州上小學。然而，在開學前1 個月，俊俊突然全身疼痛，頭痛欲裂。

奶奶帶他去當地醫院檢查，醫生說是額竇炎引起的頭疼?？勺≡? 個月卻沒有效果，反而越來越厲害。李秋華得知后，立馬趕回老家，帶俊俊連夜去了天津兒童醫院。

當夜，俊俊就進了ICU。李秋華驚慌失措，只能守在門口，然而，醫生并沒有給她確切的信息。18天，李秋華心急如焚，整個人瘦了近5 公斤。她不能吃不敢睡，過往帶著俊俊治病的經歷還歷歷在目，她不敢想，要是再來一次，她能否承受？

終于，18 天后，俊俊出來了，卻把李秋華嚇得雙腿打戰。他獨自蜷縮在病床上，體重只剩16 公斤。不僅如此，他的指甲全掉了，手上、臉上全爛了，裸露在外面的皮膚也傷痕累累。醫生告訴李秋華，俊俊患了一種叫“紅細胞生成性原卟啉癥”的罕見病。

紅細胞生成性原卟啉癥的典型癥狀為光敏性疼痛，主要表現為肝大、黃疸、腹痛及食管靜脈破裂出血等癥狀，是一種極為罕見的罕見病。如今病情擴散，若不及時治療，病情嚴重時可能導致出現嚴重并發癥，致死率非常高。醫生建議盡快進行肝移植橋接造血干細胞移植。

一家人再度陷入黑暗。婆婆說：“無論如何都要試試！”幾近崩潰的李秋華，因為婆婆這句話而感到溫暖，她覺得，家人的支持是她和俊俊最大的幸運。

夫妻倆商量后決定，劉志朋留在天津掙錢籌集醫藥費，李秋華獨自帶俊俊轉去北京友誼醫院治療。她用租來的輪椅推著俊俊樓上樓下奔波檢查。排在長長的隊伍后面，聽著兒子痛苦的呻吟，李秋華心如刀割。

醫生說，俊俊必須要進行肝移植了，而兒童肝移植患者的最佳供體是親屬活體肝移植，也就是說李秋華和劉志朋可以作為捐肝的供體。

劉志朋和李秋華都表示愿意給孩子捐肝。因為考慮到手術需要花費好多錢，而劉志朋需要扛起家里的經濟重擔，李秋華決定由自己來捐獻。

然而，在法律上，李秋華捐肝需要直系親屬同意，家中戶口本上所有人都要簽字?？衫钋锶A爸爸是集體戶口，捐獻程序上有一定的麻煩，需要時間去解決。

可俊俊的病情危在旦夕，李秋華一天都不想等下去。畢竟多等一天，俊俊就多一分危險！好在李秋華多方求助，浙江醫科大學附屬第一醫院在得知他們的具體情況后，主動幫助他們簡化了程序。

于是，李秋華以最快的速度帶俊俊轉院到杭州。在醫院，經過配型，李秋華符合捐獻條件。醫院安排知名專家梁延波主任親自為俊俊做肝移植手術。

她對醫生說：“接下來所有的簽名都由我來！ ”

然而，移植手術費用對李秋華一家來說是個天文數字。李秋華和劉志朋分頭給親戚朋友打電話借錢，又在網絡上為俊俊籌集手術費。很多人被李秋華的母愛打動，紛紛獻出愛心，最終幫李秋華湊夠了換肝手術費。

于是，2022 年11 月1 日，李秋華和俊俊同時躺在了手術床上。當天，劉志朋哭得泣不成聲，完全無法在手術同意書上簽字。最后，還是李秋華為自己簽下了“生死狀”。她對醫生說：“接下來所有的簽名都由我來！”

之后，李秋華和兒子分別進了手術室。數個小時之后，李秋華終于緩緩睜開了眼睛，手術已經順利完成。醫生告訴她，她的250 克肝臟已經在俊俊體內了，母子平安。

術后，俊俊在13 樓病房，李秋華卻在14 樓病房，見不到兒子。在她再三請求下，醫生同意她搬到俊俊同一樓層的病房。她纏著厚厚的繃帶挪到兒子病房外，透過玻璃看俊俊熟睡著，哭了，又笑了。

然而，肝移植手術后，俊俊肝功能一直不穩定，緊接著必須給俊俊換骨髓。當時，家里所有人都愿意為俊俊捐骨髓，可醫生卻說，因為捐肝用的是媽媽的供體，那么造血干細胞移植最好也是媽媽，這樣以后俊俊可以停止服用抗排異的藥物，否則孩子要吃一輩子藥。聞此，李秋華當即下定決心，篤定道：“那就我來吧。”

李秋華的媽媽哭著說：“你已經遭了那么大罪，現如今還要你來捐骨髓，萬一傷了你的身體，將來誰照顧兩個孩子？”可李秋華義無反顧。

不僅如此，李秋華顧不上休息，又開始緊鑼密鼓地籌錢。當時，能借的錢都已經借了，實在是沒了辦法。最后，李秋華只能選擇賣房。她和家里人相商后，將天津和老家的房子都掛到了中介。

12 歲的大女兒得知媽媽要將房子賣掉，哭著給媽媽打電話：“媽媽，您為什么要賣掉房子？那間粉紅色的公主房，我一天都沒有住過?！?/p>

李秋華也很傷感。這幾年，她一心撲在兒子身上，幾乎完全忽略了女兒，可女兒卻很懂事，從未抱怨過，學習成績也很好。

李秋華對女兒說：“弟弟不是病了嗎？等弟弟的病好了，我們就可以回家和你團圓，只要我們一家人在一起就可以了?！迸畠焊鷭寢屬€著氣，流著淚掛了電話。

沒想到，第二天一早，女兒再次打來視頻電話，說要看看弟弟。李秋華把手機給了俊俊，姐弟倆隔著屏幕聊著天，親親熱熱，女兒似乎早已忘記了昨天的不快。李秋華還聽到姐姐對弟弟說：“俊俊，你要快點好起來，回來我們一起上學一起玩兒?！边@溫馨的一幕讓李秋華再次淚目。

轉眼到了2023 年4 月12 日，俊俊的身體指標終于可以做骨髓移植手術了。李秋華再次換上病號服，簽字后被推進無菌艙。

好在手術很成功，經過1 個多月的治療，俊俊身體各項指標恢復到正常范圍。5 月底，俊俊成功出艙，對等在病房外的媽媽展露了笑容，李秋華向他豎起了大拇指。俊俊也因此成為國內首例卟啉病肝合并造血干細胞移植患者。

如今，他們依然在杭州做后期治療，劉志朋雖然不舍，但還是獨自回到老家。工作之余，他想注冊網約車，晚上加班掙外快，盡快還債。懂事的俊俊對媽媽說：“媽媽，是您給了我兩次生命。等將來，我長成一棵大樹，一定會為您、為我們家遮擋風雨！”