三級(jí)聯(lián)動(dòng)，托住安寧患者最后一程

從協(xié)和醫(yī)院到普仁醫(yī)院是兩公里，從普仁醫(yī)院到蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心也是兩公里，在北京城的一塊小小的核心區(qū)域里，一群有志于從事安寧緩和醫(yī)療的人們共同編織了一張網(wǎng)。三級(jí)醫(yī)院出技術(shù)，二級(jí)醫(yī)院出病房，社區(qū)醫(yī)院做居家，寧曉紅和她的“大團(tuán)隊(duì)”托住了臨終患者不同階段的需求，也激活了不同層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的資源，為安寧緩和醫(yī)療落地基層提供了一種可資借鑒的模式。

新專業(yè)領(lǐng)域

李波是東北人，10多年前就把父母從老家接到北京。2022年初，李波的母親被確診為胰腺癌，之后一直在協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科治療。化療了半年多，瘤體終于有所縮小，可一家人還來不及高興，今年3月的復(fù)查結(jié)果顯示，母親的肝腎各項(xiàng)指標(biāo)都出現(xiàn)了異常，已經(jīng)不再適合化療。李波急得睡不著覺，主診醫(yī)生建議他帶母親去醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心掛個(gè)號(hào)。

診室里，中心主任寧曉紅向父子倆拋出問題：“她知道自己得了什么病嗎？”父子倆有點(diǎn)含糊：“大概差不多知道……”“那最后呢？她想回老家嗎？想在哪兒離世？”寧曉紅語氣平靜。李波說：“沒說去世，我們沒說過這事兒……”

后來，寧曉紅向記者解釋，在首診中如果能夠問清患者和家屬的“離世地點(diǎn)”和最終打算，更有利于幫助他們確定接下來的可行的治療計(jì)劃，就像是一種先確定結(jié)果之后的逆向推導(dǎo)過程，“如果病人想在家，就要考慮居家照顧的可能性；如果要回老家，那么什么時(shí)候回去，回去之后怎么安排，也都要開始準(zhǔn)備了”。

連續(xù)兩天的門診中，記者曾聽見寧曉紅數(shù)次問出這個(gè)問題。患者答復(fù)不一，他們有些剛剛確診，還完全沒有想過這個(gè)問題；有些在協(xié)和醫(yī)院附近租了房，準(zhǔn)備有問題隨時(shí)去急診處理；還有些在離開診室前偷偷問：“到底怎么樣才能住進(jìn)協(xié)和？”老李則在兒子出門打電話的時(shí)候告訴寧曉紅，如果那一天到來，他們還是想回東北老家。

一個(gè)人想在哪兒離世，往往能反映他對(duì)自己生命最后一程的期待。協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科博士生金爽則在針對(duì)174位社區(qū)老年人的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，離世地點(diǎn)在患者心目中往往并不是一個(gè)確定無疑的答案，它們甚至?xí)?個(gè)月內(nèi)發(fā)生數(shù)次轉(zhuǎn)變，因此，醫(yī)生更應(yīng)該適時(shí)、靈活地和患者討論。

寧曉紅是北京市最早開始推廣安寧緩和醫(yī)療理念的專家之一。2012年，她作為北京癌癥康復(fù)與姑息治療委員會(huì)的成員，和來自北京7家醫(yī)院的11名同道赴臺(tái)灣安寧照顧基金會(huì)學(xué)習(xí)。在那里，她看到一種與既往觀念不同的照顧模式——在安寧團(tuán)隊(duì)身體、精神、心理等多方面的幫助下，進(jìn)入疾病終末期的患者，可以選擇不做治愈性治療，不插管、不搶救，做好疼痛和癥狀控制，就能有質(zhì)量地走好最后一程，他們的家屬也能因此擁有生死兩相安的人生。

寧曉紅倍受感動(dòng)，回到協(xié)和醫(yī)院后，她先是在科里分享經(jīng)驗(yàn)，又在會(huì)診時(shí)把安寧緩和醫(yī)療的理念向院內(nèi)其他科室普及。2014年，寧曉紅調(diào)到醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，正式將幾乎全部精力放在安寧緩和醫(yī)療工作中，并在北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院開設(shè)“舒緩醫(yī)學(xué)”課程。在她和其他同仁的努力下，“安寧療護(hù)”也逐漸從一個(gè)安寧緩和醫(yī)療專業(yè)的小眾名詞走向大眾視野。2017年，“安寧療護(hù)”正式成為各級(jí)醫(yī)院需要關(guān)注的新專業(yè)領(lǐng)域。

三級(jí)聯(lián)動(dòng)

政策落地，一直為此大聲疾呼的寧曉紅卻越來越覺得力不從心了。院內(nèi)會(huì)診量越來越大，團(tuán)隊(duì)人手不足，即使是作為“巨無霸”的協(xié)和醫(yī)院，在面對(duì)如此龐大的終末期患者的需求時(shí)，也難免感到無能為力。

2018年，曾有一位腮腺癌術(shù)后復(fù)發(fā)的患者找到寧曉紅，他復(fù)發(fā)的腫瘤長在頭上，每天都在滲血，患者不愿意再住院治療，想問她的團(tuán)隊(duì)能不能上門換藥。寧曉紅咨詢醫(yī)院醫(yī)務(wù)處，三級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生在社區(qū)執(zhí)業(yè)是否符合規(guī)定？得到肯定的答復(fù)，拿到家屬的《知情同意告知》后，寧曉紅和護(hù)士利用業(yè)余時(shí)間為患者上門換了兩次藥。回到醫(yī)院，中心和醫(yī)務(wù)處共同總結(jié)經(jīng)驗(yàn)——這樣的服務(wù)患者滿意，但協(xié)和醫(yī)院的定位是疑難重癥患者的診治中心，類似的上門服務(wù)應(yīng)該由更接近患者的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心來提供。寧曉紅想，如果能搭建一個(gè)安寧緩和醫(yī)療轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)，由協(xié)和把這些患者的需求轉(zhuǎn)派到社區(qū)，這些問題不就能得到解決了嗎？

從協(xié)和到普仁醫(yī)院只有兩公里，對(duì)于寧曉紅來說，是騎自行車10分鐘就能到達(dá)的距離，但如果沒有技術(shù)和資源的對(duì)接，這兩公里對(duì)許多想要尋求安寧療護(hù)的患者來說，就是一段難以逾越的距離。2020年起，寧曉紅和她的“飛行團(tuán)隊(duì)”開始定期出現(xiàn)在這里的老年科病房大查房，試圖一點(diǎn)一點(diǎn)拉近這兩公里的距離。

今年5月15日8點(diǎn)，寧曉紅和記者的第一次見面就約在普仁醫(yī)院。科室里12張床位都住滿了，4位需要緩和醫(yī)療照顧的患者，寧曉紅一共查了兩個(gè)半小時(shí)。一位63歲的結(jié)腸癌患者，做手術(shù)后腹部留下傷口，醫(yī)生給他下了“芬太尼”貼片鎮(zhèn)痛，奇怪的是，他的疼痛只要平臥不動(dòng)就能緩解，起床一活動(dòng)就又加劇，醫(yī)生們拿不準(zhǔn)該不該再給他多加止痛藥。

圍在患者床邊，寧曉紅輕觸患者腹部的敷料，又請(qǐng)同來的鄭瑩醫(yī)生檢查患者的傷口恢復(fù)情況：“我們必須明確疼痛和什么有關(guān)。它既可能是由于炎癥，也可能是情緒、工作、家庭等各個(gè)方面的非身體原因?qū)е碌摹N劑有一個(gè)特點(diǎn)就是需要起效時(shí)間，我們調(diào)好總量之后，最好從小的劑量往上提，千萬不要覺得這個(gè)好，然后一貼，患者之前沒有使用過的話耐受不了，副作用很大，他就不愿意再用了。我們本來也沒幾個(gè)武器。”她習(xí)慣把治療方法稱為“武器”，寧曉紅認(rèn)為，癥狀控制是引導(dǎo)患者接受安寧理念和進(jìn)行情感溝通的大前提，“我覺得藥物使用是第一關(guān)，不管誰會(huì)診找你，如果你不能解決癥狀，立馬就沒有地位了。你一旦能控制好，你再說什么他都容易接受”。

鄭瑩帶著普仁醫(yī)院的護(hù)士們繼續(xù)觀察患者的傷口，試圖幫他撕掉一部分結(jié)痂，看是否能解決運(yùn)動(dòng)時(shí)牽扯疼痛的問題，“護(hù)士也要知道癥狀，咱們病房的護(hù)士都必須和醫(yī)生一樣熟悉用藥”。寧曉紅又對(duì)照病歷，和科室醫(yī)生們聊起如何幫助患者作醫(yī)療決策的問題。

今年4月，蒲黃榆衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)安寧病房，專門解決居家安寧中無法處理的急性癥狀，他們也因此成為北京首家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心轉(zhuǎn)型的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。病房開診后，北京市衛(wèi)生健康委老齡健康處處長丁衛(wèi)華在接受采訪時(shí)表示，要推進(jìn)綜合連續(xù)、機(jī)構(gòu)和居家相銜接的安寧療護(hù)服務(wù)體系，大力發(fā)展居家和社區(qū)的安寧療護(hù)。根據(jù)2022年發(fā)布的《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》，到2025年，北京每區(qū)將至少設(shè)立1所安寧療護(hù)中心，提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于1800張，讓社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)，老年人安寧療護(hù)服務(wù)需求得到基本滿足。

這對(duì)寧曉紅和她的“大團(tuán)隊(duì)”成員都是一種挑戰(zhàn)。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心成立那天是世界安寧緩和醫(yī)療日，作為主任的寧曉紅在會(huì)議上宣布，除了要在院內(nèi)加強(qiáng)醫(yī)患服務(wù)外，還要繼續(xù)在醫(yī)聯(lián)體內(nèi)開展系統(tǒng)培訓(xùn)、上下轉(zhuǎn)診、查房和科研指導(dǎo)，進(jìn)一步構(gòu)建完善北京協(xié)和醫(yī)院-二級(jí)醫(yī)院-社區(qū)和家庭連續(xù)服務(wù)的“協(xié)和安寧緩和醫(yī)療模式”。

（摘自《三聯(lián)生活周刊》魏倩）