維持性血液透析病人主要照顧者家庭適應性調查研究

王惠芳,李宛燁,鄭俊藝,沈 曲

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)作為一種不可逆的慢性疾病近年來已成為不容忽視的公共健康問題[1-2]。相關流行病學調查顯示,我國成人CKD患病率高達10.8%[3]。隨著疾病進展,CKD終將發展為終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD),絕大多數ESRD病人將依賴血液透析來維持生命[2]。長期的維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)不僅給病人帶來諸多并發癥狀,增加病人痛苦,同時透析帶來的經濟負擔和照顧負擔還給照顧者帶來壓力與應激,從而導致其家庭適應不良[4-6]。家庭適應性指家庭應對外界壓力時通過家庭成員的努力使家庭保持平衡穩定狀態[7]。相關研究表明,大多數維持性血液透析病人的主要照顧者在照料病人的過程中承受著中、重度的負擔[8-10],漫長的照顧生活不僅消耗了照顧者的時間與精力,還會對他們生活質量、心理狀態、家庭適應性產生消極影響[5,11]。因此,主要照顧者是一個值得關注的群體,他們家庭適應性的好壞影響著維持性血液透析病人的治療效果與照護質量。然而在“病人需求高于照顧者需求”的背景下,照顧者并未像病人那樣引起醫務人員的注意。目前,針對MHD病人主要照顧者家庭適應的現狀調查以及因素分析尚少[12],本研究通過調查MHD病人照顧者的家庭適應性水平,并分析人口學資料、照顧者負擔、照顧者心理彈性等因素對其家庭適應性的影響,以期為醫護工作者采取相應干預提供參考依據,促進其家庭健康。

1 對象與方法

1.1 對象

于2021年2月—2021年5月在廈門市某綜合性三級甲等醫院以便利抽樣法選取160例維持性血液透析病人主要照顧者為研究對象。照顧者納入標準:1)年齡≥18歲;2)承擔主要照顧任務,照顧時間≥3個月;3)能夠正常溝通;4)自愿參與本次研究。排除標準:1)有雇傭關系的照顧者;2)存在精神疾病史的照顧者。病人納入標準:1)年齡≥18歲;2)接受透析≥3個月,每周透析≥2次;3)自愿參與本次研究。排除標準:合并其他嚴重軀體疾病。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調問卷

包括病人信息和主要照顧者信息,如性別、年齡、婚姻狀況、工作狀態、家庭平均月收入、與病人的關系、文化程度等。

1.2.1.2 中文版家庭親密度和適應性量表(FACES II-CV)

采用費立鵬等[13]修訂的中文版家庭親密度和適應性量表中的適應性分量表評估照顧者家庭適應性水平。共包括14個條目,每個條目根據照顧者家庭關系與活動情況的不同從“不是”到“總是”依次計1～5分,分值范圍在14～70分,得分越高代表照顧者的家庭適應性越好。此量表具有良好的信效度,Cronbach′s α系數為0.73,重測信度為0.91。

1.2.1.3 中文版照顧者負擔量表(CBI)

采用岳鵬等[14]修訂的中文版照顧者負擔量表評估照顧者的負擔情況,共24個條目,包括時間依賴性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、社交性負擔和情感性負擔5個維度。每個條目按照負荷輕重從“從不”到“總是”,依次計0～4分。該問卷內部一致性信度為0.92,各維度Cronbach′s α系數為0.68～0.93。

1.2.1.4 中文版康納-戴維森韌性量表(CD-RISC)

采用于肖楠等[15]修訂的中文版心彈性量表來測評主要照顧者的心理彈性水平。該量表共包含25個條目,分為力量、堅韌及樂觀3個維度。量表的每個條目依據心理彈性水平差異從“從不”到“總是”,依次計0～4分。測得此問卷的內部一致性信度為0.91,各維度Cronbach′s α系數為0.60～0.88。

本研究選取25名MHD病人主要照顧者進行預調查,經統計分析,照顧者負擔量表Cronbach′s α系數為0.931,心理彈性量表為Cronbach′s α系數0.923,家庭適應量表Cronbach′s α系數為0.903,表明測量工具的信度良好,適合用于本研究。

1.2.2 調查方法

征得病人及其主要照顧者同意后,由研究者進行面對面問卷調查。發放問卷前用統一指導語向研究對象解釋,采用匿名的形式獨立填寫問卷。問卷當場回收,研究者逐份核對檢查問卷填寫的完整性,剔除無效問卷。本次調查共發放165份問卷,收回有效問卷160份,有效回收率為97.00%。

1.2.3 統計學方法

采用SPSS 22.0軟件進行數據分析,符合正態分布的定量資料采用t檢驗、方差分析;定性資料采用χ2檢驗;照顧者的家庭適應性與照顧者負擔和心理彈性的相關性采用Pearson相關分析法;多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 MHD病人主要照顧者家庭適應性、照顧者負擔和心理彈性得分(見表1)

表1 MHD病人主要照顧者家庭適應性、照顧者負擔和心理彈性總分及各維度得分 單位:分

2.2 MHD病人主要照顧者家庭適應性與照顧負擔、心理彈性的相關性分析(見表2)

表2 MHD病人主要照顧者家庭適應性與照顧負擔、心理彈性的相關性(r值)

2.3 不同特征MHD病人主要照顧者家庭適應性得分比較(見表3)

表3 不同特征MHD病人主要照顧者家庭適應性得分比較 單位:分

2.4 MHD病人主要照顧者家庭適應性影響因素的多元回歸分析

將照顧者文化程度(小學及以下=1;初中=2;高中或中專=3,專科或本科及以上=4)、病人年齡(22～45歲=1,>45～65歲=2;65～95歲=3)、社交性負擔維度得分(原值輸入)、心理彈性總分及其各維度得分(原值輸入)作為自變量納入多元逐步回歸分析,結果顯示,病人年齡、照顧者文化程度、社交性負擔、力量性進入回歸方程,見表4。

表4 MHD病人主要照顧者家庭適應性的多元線性回歸分析(n=160)

3 討論

3.1 MHD病人主要照顧者的家庭適應性水平較低

本研究中MHD病人主要照顧者的家庭適應總得分為(49.76±11.11)分,低于國內常模(50.90±6.20)分[16],表明MHD病人主要照顧者對家庭成員需要進行血液透析這一情況缺乏相應的應對措施。當家庭成員患終末期腎病后,由于腎源缺乏、匹配不易等原因,多數病人會長期接受血液透析治療,面臨高額醫療費用及治愈希望渺茫的壓力,整個家庭會因此受到多方面的沖擊,影響整個家庭的穩定性。因此,醫護工作者應給予MHD病人主要照顧者較多的關注,并采取相應的措施幫助照顧者有效應對危機。

3.2 MHD病人主要照顧者的家庭適應性影響因素

3.2.1 病人年齡

本研究結果顯示,病人年齡越高主要照顧者的家庭適應越良好,這與杜月娥等[17]的研究結果一致。造成該差異的原因可能是年齡較大的MHD病人經過長期治療,其家庭成員已熟悉照護病人的種種操作,并摸索總結出了一套與血液透析病人治療相適應的生活規律,因此表現出較良好的家庭適應性。基于此,醫療人員可以舉行MHD病人照顧者交流會,邀請一些已照顧病人數年的家屬分享照顧病人的經驗以及一些生活技巧,為那些照料病人時間還較短的家屬提供引導,幫助其家庭更好地適應病人的治療生活。

3.2.2 照顧者文化程度

此次調查發現,照顧者的文化程度越高其家庭的適應能力越好,這與陶巍巍等[12,18]的研究結果相同。文化水平高的照顧者相對于文化程度低的照顧者來說,在新知識的掌握、醫療信息的獲取以及各種社會支持資源的尋找上更為得心應手。因此,當其家庭中出現照顧難題時,這些高學歷的照顧者可以就此提出更周全、有效的解決建議,從而提高了家庭處理突發事件的能力。另外,學歷越高的人群往往有較為良好的情緒管理能力,因此在處理家庭矛盾時他們更傾向于傾聽家人的意見以及相互謙讓解決問題,這也大大減少了家庭矛盾的發生,避免家庭的情感穩定性受到沖擊。因此,臨床護理人員可以為照顧者提供更多了解血液透析相關知識以及獲取社會資源的平臺,例如科室小講課、護患交流會等,從而提高照顧者的家庭適應性水平。

3.2.3 社交負擔

照顧負擔的社交性負擔維度主要表現在以下幾個方面,“我和家人的相處沒有以前融洽”“我辛苦照顧病人但沒有得到家人的理解”等。高顯祺等[19-20]的研究也提及了社交負擔對照顧者家庭適應的負面影響。究其原因,可能是因為繁忙的照顧生活使照顧者無暇兼顧自身的工作與社交,他們往往會選擇減少這些活動來增加陪伴病人的時間。隨著照顧者社交活動的減少,尤其是一些與家庭生活有關的活動如探訪親友、與家人出游等活動的減少,照顧者與親友的溝通減少,關系逐漸疏遠[21],不利于家庭成員之間信息傳遞、交換信息、表達內心的情感以及協商解決問題,可能會使家庭應對問題的能力受損。醫務人員可鼓勵照顧者與病人或其他家屬多交流,表達內心的想法。應意識到即使將某些不良情緒壓抑在心底,它們仍然會以不同的形式表現出來,還可能會損害家庭成員間的關系,向家屬表達內心的想法與期望反而有利于自身的情緒的緩和以及加強家庭成員之間的聯系與凝聚力。

3.2.4 心理彈性中的力量性維度

本研究顯示,照顧者的家庭適應得分與其心理彈性中的力量性維度呈正相關。劉伊[21]對不孕癥病人的研究中也提及了相似的觀點。在照顧者進行交流發現,照顧者往往歷經了生活的各種磨煉后心態更加堅強,他們逐漸意識到逃避并不能解決自身的困境,于是盡自己的努力去解決,并且在遭遇挫折之后能更快調整自身心態,促進恢復。另外,心理承受能力的加強可以使得照顧者在面對病人一些突發狀況時更冷靜理智地處理問題,從而減少與家庭成員矛盾,促進家庭的和諧。醫療工作者可以舉辦心理講座等活動,引導照顧者正確認識照顧生活中的各種壓力;模擬照顧血液透析病人的情境以及各種突發情況,提高照顧者的心理抗壓能力。

4 小結

MHD病人主要照顧者家庭適應性水平較低,病人年齡、照顧者的文化程度、社交性負擔、力量性是照顧者家庭適應性的主要影響因素。提示醫護工作者應該提高對照顧者的關注,給予其疾病相關知識與照護技能的指導;同時,鼓勵照顧者與家屬溝通改善其社交狀況,以及通過心理干預疏解照顧者心理壓力,提高其心理彈性水平,并最終達到提高照顧者家庭適應程度的目的。本研究也存在一定的局限性。一是本研究采用便利抽樣法,僅選取廈門市某三級甲等綜合醫院MHD病人主要照顧者為研究對象,樣本的代表性有限;二是本研究采用橫斷面調查未探討不同治療時期的MHD病人主要照顧者的家庭適應狀況,未來的研究可考慮開展縱向研究跟蹤MHD病人主要照顧者家庭適應的變化趨勢。