基于慢性疾病軌跡模式的頭頸部腫瘤患者放化療期間內(nèi)心體驗(yàn)的質(zhì)性研究

楊 璨 朱云霞 費(fèi)珍珍

頭頸部腫瘤作為世界第六大最常見(jiàn)惡性腫瘤之一，侵犯部位常與人體言語(yǔ)、吞咽、味覺(jué)及嗅覺(jué)等生理功能密切相關(guān)[1]，被認(rèn)為是所有癌癥中“最具情感創(chuàng)傷”的癌癥[2]。目前，隨著頭頸部腫瘤患者生存率逐步提高，患者及醫(yī)務(wù)人員對(duì)預(yù)后的關(guān)注已不再局限于生存期，更多的是重視患者的治療體驗(yàn)與心理體驗(yàn)。慢性疾病軌跡模式（CITM模式）是由Corbin和Strauss提出的，目的在于通過(guò)描述慢性疾病不同軌跡階段的經(jīng)歷和體驗(yàn)，了解患者的生活方式、應(yīng)對(duì)行為和對(duì)自身疾病管理等多方面的信息，并在此基礎(chǔ)上采取針對(duì)性護(hù)理措施，改變患者的疾病進(jìn)程及生活質(zhì)量。本研究應(yīng)用CITM模式，探討患者患病期間的真實(shí)體驗(yàn)，為護(hù)理人員采取針對(duì)性措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用目的抽樣法，抽取我院頭頸腫瘤放療科2022年3—6月收治的頭頸部腫瘤患者作為研究對(duì)象，均無(wú)語(yǔ)言溝通障礙，簽署知情同意書(shū)。樣本量的收集以達(dá)到資料飽和為止，共訪談15例患者，基本情況見(jiàn)表1。

表1 患者基本情況

1.2 研究方法

以慢性疾病軌跡理論為指導(dǎo)，應(yīng)用現(xiàn)象學(xué)方法收集資料。使用半結(jié)構(gòu)訪談法訪談，了解患者內(nèi)心真實(shí)感受，時(shí)間30～60 min。訪談提綱的設(shè)置圍繞慢性疾病軌跡理論中三大維度，即疾病相關(guān)行為、日常生活行為、自我概念行為。將訪談提綱作為一種線索，但內(nèi)容不局限于此，訪談方式盡量采用開(kāi)放式提問(wèn)法，具體形式因人而異。訪談提綱如下：目前身體有哪些不舒服？疾病對(duì)您的日常生活及行為造成什么影響？請(qǐng)您談?wù)勯_(kāi)始放化療時(shí)，您的態(tài)度和想法？目前情緒怎樣，現(xiàn)在的心理感受是怎樣？最大的煩惱壓力是什么？

1.3 資料分析方法

借助軟件Nvivo12.0，應(yīng)用Colaizzi七步分析法，具體如下：① 仔細(xì)閱讀所有資料；② 提取有重要意義的陳述；③ 對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④ 將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤ 寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥ 辨別相似的觀點(diǎn)；⑦ 回訪向受訪者求證。整理資料過(guò)程中采用雙人核對(duì)法，再次核對(duì)原始資料、譯碼及解釋等。

1.4 質(zhì)量控制方法

正式訪談前先進(jìn)行預(yù)訪談，分析訪談中存在的問(wèn)題，總結(jié)與受訪者互動(dòng)的技巧，提高深入訪談的實(shí)踐技能。在正式訪談時(shí)，訪談?wù)弑３挚陀^中立，避免暗示或誘導(dǎo)性回答。資料的整理與分析由研究者及另一名固定人員完成，并在資料收集48小時(shí)內(nèi)進(jìn)行逐字逐句的校正核對(duì)。轉(zhuǎn)錄過(guò)程中，研究者要規(guī)避自身的價(jià)值觀，務(wù)必做到分析資料客觀性、準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)行為

2.2.1 疾病認(rèn)知不足伴疾病不確定感

受訪者產(chǎn)生疾病不確定感表現(xiàn)為對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的錯(cuò)誤，以及與病友交流中對(duì)即將進(jìn)行的放化療充滿著恐懼與不安，同時(shí)對(duì)疾病預(yù)后、復(fù)發(fā)存在一定的擔(dān)憂。N1：“我跟他們已經(jīng)開(kāi)始放化療的病人聊天，聽(tīng)他們說(shuō)放療后味覺(jué)會(huì)消失，感覺(jué)挺可怕的，味覺(jué)消失那不等于殘疾了嗎？”N9：“這個(gè)毛病我就擔(dān)心治療后會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)的人多嗎？”

2.2.2 無(wú)法控制的放化療并發(fā)癥

頭頸部腫瘤除疾病本身的特異性癥狀外，也可能有放化療并發(fā)癥，如口干、放射性黏膜炎、食欲缺乏、味覺(jué)減退等。放化療階段，部分患者表示癥狀難以忍受，如反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍、伴隨的惡心嘔吐、難愈合的放射性皮損等。N5：“嘴巴疼的營(yíng)養(yǎng)粉也喝不下，各種漱口水、消炎藥都在用，還是一直疼。”N11：“現(xiàn)在插著鼻飼管，靠管子里打營(yíng)養(yǎng)液進(jìn)去，不知道什么時(shí)候能拔掉，這樣吃著也沒(méi)味道，嘴巴破成這樣了，有時(shí)候會(huì)流血，怎么弄也弄不好，不太想繼續(xù)放療了?！?/p>

2.2 日常生活行為

2.2.1 社會(huì)角色中斷而患者角色增強(qiáng)

由于腫瘤疾病的特殊性，原有角色暫緩，患者角色增強(qiáng)。N10：“我女兒還小，她都不知道我得了這個(gè)病，只知道我在外地看病。她現(xiàn)在外婆家，太久沒(méi)有看到她了，太可憐了，也沒(méi)辦法照顧她?！?N15：“病雖然治療差不多了，但回家也不可能像以前那樣到處串門(mén)，親戚、朋友也不會(huì)經(jīng)常走動(dòng)了，不管怎樣人家總會(huì)覺(jué)得你還是個(gè)病人，肯定會(huì)有看法的，回去就在家待著，養(yǎng)養(yǎng)?！?/p>

2.2.2 持續(xù)加重的負(fù)性情緒困擾

隨著治療的進(jìn)程，癥狀負(fù)荷逐漸出現(xiàn)，給患者帶來(lái)較重的身心壓力，負(fù)性情緒也持續(xù)加重，如食欲缺乏難以進(jìn)食的痛苦、骨髓抑制暫緩治療的焦慮等、放療周期長(zhǎng)，患者感受到度日如年的煎熬，對(duì)于是否能夠完成放療周期的疑惑、暫時(shí)與社會(huì)脫節(jié)的孤獨(dú)感等。N13：“我吃什么都沒(méi)胃口，什么也吃不下，體重已經(jīng)輕了5斤了，這樣下去不知道還有力氣走路不?！盢15：“難受，想哭，每天打升白細(xì)胞針，白細(xì)胞卻依然升不上去，不能接著放療，本來(lái)可以接著放療，按時(shí)出院，這樣又要耽誤一周，不知道要住多久。”

2.3 自我概念行為

2.3.1 自我認(rèn)同感低下

患者對(duì)病因自我認(rèn)知較局限，表現(xiàn)為自我批評(píng)增強(qiáng)、滿意度降低，產(chǎn)生抱怨、悔恨等一系列消極的心理反應(yīng)，形成較低的自我認(rèn)同感。N2：“我就不停地跟孩子抱怨，為什么不早點(diǎn)查出來(lái)這個(gè)毛病，自己一直當(dāng)作普通的鼻出血處理，耽誤了多少治療時(shí)間，早一點(diǎn)去看，查出來(lái)就好了。N3：“現(xiàn)在特別后悔，之前每天抽煙、喝酒，整天打麻將，吃咸菜、冰箱隔夜菜是家常便飯，我生這個(gè)毛病應(yīng)該跟這個(gè)有關(guān)系吧!”

2.3.2 壓力中積極應(yīng)對(duì)并堅(jiān)定自我信念

雖然治療之路艱辛，負(fù)性情緒占主導(dǎo)，但大多數(shù)患者表示仍相信放化療的作用，相信醫(yī)護(hù)人員，堅(jiān)信療效，內(nèi)心充滿信念與希望。N7：“我自己認(rèn)為化療是殺敵一千，自損八百，但我仍相信科學(xué)，對(duì)放化療還是充滿希望的，信任這里的醫(yī)生?！盢12：“堅(jiān)持不住的時(shí)候，我會(huì)跟自己說(shuō)已完成一半放療了，勝利在即，還有一半就看見(jiàn)曙光了?！?/p>

3 討論

3.1 提供充足的專(zhuān)業(yè)知識(shí)并在放化療前給予心理調(diào)適

訪談過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，患者和家屬表現(xiàn)出較強(qiáng)的對(duì)疾病相關(guān)信息的需求，想要了解整個(gè)診斷、治療及預(yù)后信息?；颊叩募膊〔淮_定感來(lái)源之一是缺失疾病相關(guān)信息，而提供信息支持可擴(kuò)大其知識(shí)儲(chǔ)備，更好地了解疾病，從而減少疾病不確定感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者充足的疾病信息支持，講解主要治療方式、放化療具體形式、治療常見(jiàn)副作用，使其正確認(rèn)識(shí)放化療作用，并強(qiáng)調(diào)治療最新進(jìn)展等，盡可能給予患者充分的宣教，減少因知識(shí)不足而造成的不確定感、恐懼感。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)實(shí)際情況通過(guò)病房訪視一對(duì)一的宣教或團(tuán)體授課、使用多媒體信息技術(shù)等多元化方式進(jìn)行指導(dǎo)，滿足患者的疾病信息需求。此階段患者內(nèi)心處于創(chuàng)傷應(yīng)激期，醫(yī)護(hù)人員要給予適當(dāng)?shù)男睦碚{(diào)適，予以心理上的支持安慰，盡可能調(diào)整好心態(tài)，轉(zhuǎn)變患者對(duì)癌癥的認(rèn)知，樹(shù)立積極治療、戰(zhàn)勝癌癥的信心，為下一步治療做好充足的心理建設(shè)。

3.2 加強(qiáng)患者的癥狀管理并注重心理社會(huì)支持

患者放化療期間會(huì)出現(xiàn)多種并發(fā)癥，護(hù)理重點(diǎn)是進(jìn)行有效的癥狀管理。目前，護(hù)理人員在癌癥患者癥狀管理中發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用，承擔(dān)著癥狀篩查與評(píng)估、干預(yù)措施的制定與實(shí)施、醫(yī)護(hù)各方面關(guān)系的協(xié)調(diào)，以及對(duì)患者和家屬的健康宣教與隨訪等職責(zé)，護(hù)理干預(yù)從生理和心理方面對(duì)提高癌癥患者的生存質(zhì)量均取得顯著效果[3]。因此，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)癥狀的健康教育水平，提高癥狀評(píng)估意識(shí)和水平，改進(jìn)干預(yù)措施[4]。首先處理好患者目前的不適癥狀，可提高繼續(xù)治療的信心。在加強(qiáng)患者癥狀管理的基礎(chǔ)上，提供相應(yīng)的心理社會(huì)支持，如通過(guò)組織病友活動(dòng)、鼓勵(lì)參加抗癌俱樂(lè)部來(lái)增強(qiáng)同伴支持，減輕患者的孤獨(dú)感，給予情感支持；或提供減壓技巧，指導(dǎo)患者日常練習(xí)，如正念呼吸、聽(tīng)音樂(lè)、靜坐冥想、肌肉放松訓(xùn)練等。通過(guò)積極調(diào)動(dòng)各種資源，盡可能為患者提供心理、社會(huì)多方面的支持。