抑郁癥病人照顧者負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展

宋元元,梁建紅,賈竹敏

抑郁癥(major depressive disorder,MDD)是一種慢性、反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、高致殘率、高自殺率的精神疾病[1],主要表現(xiàn)為情緒低落、思維遲緩、意志減弱,可伴有不同程度的認(rèn)知行為改變,存在自傷、自殺的風(fēng)險,嚴(yán)重者可導(dǎo)致死亡,照顧難度相對較大,不僅需要醫(yī)院、社區(qū)參與照顧,還需其照顧者的共同參與[2]。由于社區(qū)主要負(fù)責(zé)對病人及照顧者的健康宣教、心理指導(dǎo)工作,病人出院后大多生活在家庭中,家庭成員是抑郁癥病人的主要照顧者[3]。作為抑郁癥病人的照顧者,不僅面臨經(jīng)濟、工作、社會壓力等問題,還需時刻關(guān)注病人情緒的變化、防止自殺等意外事件的發(fā)生,陪同病人參與診療康復(fù),在長時間的照顧中會產(chǎn)生軀體、情感、精神、社會等方面的問題[4],因而產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān),影響照顧者正常生活,間接影響病人疾病康復(fù)。相關(guān)研究表明,抑郁癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平[5]。預(yù)計到2030年,抑郁癥將成為中國疾病負(fù)擔(dān)最重的疾病之一[6]。因此,為提高抑郁癥病人及其照顧者的生活質(zhì)量,減輕照顧負(fù)擔(dān),幫助病人早日康復(fù),本文將對抑郁癥病人照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)概念、評估工具、影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述,旨在為抑郁癥病人照顧者的相關(guān)研究提供參考。

1 抑郁癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的概念

1.1 家庭照顧者

是指在居家環(huán)境中無償為病人提供生活照料、情感支持、用藥指導(dǎo)等照護,一般是與被照顧者有親緣關(guān)系的家人[7]。家庭照顧者又被稱為非正式照顧者,是因為在照護過程中照顧者不能為病人提供直接的治療,他們負(fù)責(zé)主要照顧任務(wù),約占照顧者的80%[8]。我國青少年抑郁癥病人的家庭照顧者多為其父母,成年抑郁癥病人的家庭照顧者多為其配偶[9-10]。

1.2 照顧者負(fù)擔(dān)

是指照顧者在照顧病人的過程中所付出的經(jīng)濟、工作、社會等各方面的代價或?qū)彝ニa(chǎn)生負(fù)面影響[11]。Montgomery等[12]又將照顧者負(fù)擔(dān)分為兩種,客觀負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧病人過程中所遇到困難、難題或其他無法解決的問題,從而給照顧者帶來的負(fù)性生活壓力,如經(jīng)濟壓力、工作壓力、學(xué)習(xí)壓力等;照顧者主觀負(fù)擔(dān)是指照顧者由于照顧病人所產(chǎn)生的睡眠障礙、軀體不適、焦慮、抑郁等生理心理社會問題。

2 照顧負(fù)擔(dān)評估工具

2.1 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Care Burden Index,CBI)

該量表由Novak等[13]編制,包括時間依賴負(fù)擔(dān)(5個條目)、身體負(fù)擔(dān)(4個條目)、發(fā)展負(fù)擔(dān)(5個條目)、社交負(fù)擔(dān)(5個條目)以及情感負(fù)擔(dān)(5個條目)5個維度,共24個條目,每個條目評分為0～4分,總分為24個條目之和,得分越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越重。國內(nèi)學(xué)者岳鵬等[14]將其漢化,并進(jìn)行信效度檢驗,Cronbach′s α系數(shù)為0.92。該量表最開始應(yīng)用于癡呆照顧者中,現(xiàn)應(yīng)用范圍較廣,也應(yīng)用于精神疾病照顧者中。

2.2 Zarit負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

該量表由Zarit等編制,由我國學(xué)者王烈等[15]進(jìn)行漢化,包括個人負(fù)擔(dān)(12個條目)、責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個條目)以及照顧者感受到照顧負(fù)擔(dān)的整體評價(4個條目)3個維度,共22個條目。各條目評分為0～4分,總分為0～88分,得分越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87,適用于不同疾病照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究。

2.3 家庭照顧負(fù)擔(dān)訪談量表(Family Burden Interview Schedule,FBIS)

該量表是由Pai等[16]編制的半結(jié)構(gòu)式會談式問卷,用于評定重型精神障礙病人照顧者負(fù)擔(dān),包括家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)(6個條目)、家庭關(guān)系(5個條目)、家庭日常活動(5個條目)、家庭休閑娛樂活動(4個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)和家庭成員心理健康(2個條目)6個維度,共24個客觀條目和1個主觀條目,各條目評分為0～2分。由學(xué)者Chien等[17]漢化,經(jīng)測試具有良好的信效度,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

除此之外,疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(Family Burden Scale of Diseases,FBSD)、照顧者負(fù)擔(dān)評估量表-16、照顧者負(fù)擔(dān)指數(shù)等量表也被應(yīng)用于照顧負(fù)擔(dān)的研究中。目前尚無用于抑郁癥病人照顧者中測量照顧負(fù)擔(dān)的特異性量表,多為普適性量表。

3 抑郁癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

3.1 心理負(fù)擔(dān)

國外學(xué)者Olawale等[18]指出抑郁癥病人照顧者因照顧病人負(fù)擔(dān)過重,導(dǎo)致其心理壓力大、緊張,進(jìn)而會引起焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。張彥坤等[19]對150名抑郁癥病人照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查,得出抑郁癥病人照顧者心理健康水平較差。封正敏等[20]在住院留陪抑郁癥病人照顧者負(fù)面情緒的分析中指出,部分抑郁癥病人照顧者過分關(guān)注病人的情緒變化、對疾病相關(guān)知識了解不足、社會對抑郁癥污名化比較重、部分照顧者與病人關(guān)系不融洽等原因,使照顧者的心理長期處于高度緊張狀態(tài),照顧者負(fù)性情緒發(fā)生率較高,焦慮及情緒低落較明顯。抑郁癥病人照顧者產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)較為普遍,在關(guān)注抑郁癥病人身心健康的同時不能忽略照顧者的內(nèi)心情感變化。

3.2 身體負(fù)擔(dān)

抑郁癥病人照顧者會因病人缺乏認(rèn)知能力、情緒和行為的變化而產(chǎn)生乏力等軀體癥狀。郭鑫等[21]對180名青少年抑郁癥病人照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查得出,照顧者生活質(zhì)量的8個維度平均得分均明顯低于國內(nèi)常模,照顧者生活質(zhì)量越低、照料負(fù)擔(dān)越重,兩者明顯相關(guān)。Borowiecka-Karpiuk等[22]對60名抑郁癥病人照顧者進(jìn)行深入調(diào)查顯示,照顧者的長期照料使其身心健康受到不同程度的影響,久而久之出現(xiàn)食欲減退、睡眠紊亂、免疫功能下降等問題,有較高的負(fù)擔(dān)感知水平。抑郁癥病人照顧者的軀體健康水平發(fā)生改變、日常生活質(zhì)量下降會加重照顧負(fù)擔(dān),將直接影響其對病人的照料,嚴(yán)重時會加重病人疾病發(fā)展。

3.3 經(jīng)濟負(fù)擔(dān)

抑郁癥是需長期服藥、定期復(fù)診的精神疾病。Balkaran等[23]對5個西歐國家77 418名照顧者進(jìn)行橫斷面研究,結(jié)果顯示與普通人群相比,慢性病病人的照料者經(jīng)歷了過度的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),抑郁癥病人的照顧者面臨更大的負(fù)擔(dān)。李喆等[24]通過對200名抑郁癥病人照顧者進(jìn)行家庭負(fù)擔(dān)研究,發(fā)現(xiàn)其普遍具有較高水平的負(fù)擔(dān),且經(jīng)濟負(fù)擔(dān)尤為明顯,經(jīng)濟負(fù)擔(dān)給照顧者帶來的壓力尤為嚴(yán)重[25]。我國一項調(diào)查顯示,抑郁癥病人的年人均總費用為70 387.4元[26],缺少經(jīng)濟支持,將直接影響疾病康復(fù)。

3.4 社會負(fù)擔(dān)

相關(guān)研究表明,照顧者獲得的社會支持越多,照顧負(fù)擔(dān)越小[27]。抑郁癥病人及其家人容易產(chǎn)生病恥感[28-29],引起社會參與度降低,產(chǎn)生社會疏離感,使照顧負(fù)擔(dān)加重。一項研究顯示,精神類疾病的照顧者在照顧病人的過程中不僅容易患軀體疾病,還會影響照顧者的社會交往,使其產(chǎn)生絕望無助感,從而遠(yuǎn)離社會,會對其身心健康產(chǎn)生巨大影響[30]。

4 抑郁癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人年齡

青少年抑郁癥病人的疾病負(fù)擔(dān)居抑郁癥疾病負(fù)擔(dān)之首[31]。青少年正處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時期,抑郁癥會影響其學(xué)業(yè)、社會交往等,增加了成年后患病的概率,將會給整個家庭帶來重大負(fù)擔(dān)[32]。相對于成年病人來說,青少年病人自知力不足,更容易受到外界事物刺激,當(dāng)病人發(fā)生情緒變化時,照顧者會時刻關(guān)注,容易產(chǎn)生乏力、焦慮、抑郁、入睡困難等問題,加重其照顧負(fù)擔(dān)。

4.1.2 病人有無精神癥狀

抑郁癥病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與病人有無自傷自殺行為、是否具有精神癥狀有關(guān)[33]。精神疾病病人的照顧者面臨病人反復(fù)自傷自殺,會加重其焦慮、抑郁情緒,照顧負(fù)擔(dān)就越重[34]。如果病人發(fā)生過自傷自殺行為,照顧者在照顧過程中的擔(dān)心、敏感會引起神經(jīng)衰弱。當(dāng)病人出現(xiàn)不配合治療等問題時,照顧者會更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒,進(jìn)而加重照顧者負(fù)擔(dān)。

4.2 照顧者因素

4.2.1 照顧者性別

不同性別的照顧者照顧負(fù)擔(dān)有顯著差異,抑郁癥病人的女性照顧者要比男性照顧者的照顧負(fù)擔(dān)重[35]。由于女性在家庭中扮演多重角色[36],其情感更加細(xì)膩,更易多愁善感,會有更多的負(fù)性情緒[37],所以女性照顧者所承受的精神壓力更大,其照顧負(fù)擔(dān)也更重。

4.2.2 照顧者健康狀況

抑郁癥病人照顧者自身健康狀況是影響照顧負(fù)擔(dān)的重要因素之一,照顧者的健康條件越差,其照顧負(fù)擔(dān)越重[38]。照顧者除了要負(fù)責(zé)家庭的日常生活,還需要參與到病人的治療、護理、服藥、就醫(yī)、安全等疾病管理中,照顧者的健康狀況決定了其照顧能力[39]。照顧負(fù)擔(dān)會對照顧者的身體健康產(chǎn)生消極影響,照顧者不良的健康狀況也會加重其照顧負(fù)擔(dān),照顧負(fù)擔(dān)與照顧者健康狀況之間的影響是相互的。

4.2.3 家庭經(jīng)濟條件

抑郁癥病人照顧者的家庭經(jīng)濟條件影響其照顧負(fù)擔(dān)[40],家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)越重,他們的精神壓力越大、照顧負(fù)擔(dān)越重[41]。這是由于抑郁癥病人需長期服藥,照顧者為此需要花費更多物力、財力、精力,因此照顧負(fù)擔(dān)更重[42]。抑郁癥病人因為年齡、病情等原因居家休息,照顧者因照顧病人無法正常工作,經(jīng)濟來源減少,會帶來巨大的照顧負(fù)擔(dān)。月收入高的照顧者在應(yīng)對困難和挑戰(zhàn)時會獲得較高水平的社會支持[43],可以使照顧者選擇更好的治療方案,有利于病人身心康復(fù)。

4.2.4 照顧時長

抑郁癥病人照顧者所花費的照顧時間越多,他們的照顧負(fù)擔(dān)也就越重[44],使其身體和心理都受到較大威脅[45]。照顧者每天花費大量時間照顧病人,會限制他們的日常活動,減少社交和休息時間,照顧者可能會出現(xiàn)疲勞、倦怠,加重其照顧負(fù)擔(dān)。有研究證實,照顧者在照顧過程中休息時間超過3 h就會感到照顧負(fù)擔(dān)減輕。適當(dāng)?shù)販p少照顧時間、交替照顧,會減輕照顧者照顧倦怠,避免病人抵觸治療[46]。

4.2.5 社會支持

Kumar等[47]指出,盡早給予心理社會支持對抑郁癥病人照顧者很重要。社會支持能夠滿足照顧者的部分需求,提高社會支持水平有助于緩解照顧者的壓力[48]。丁麗麗等[49]發(fā)現(xiàn)抑郁癥病人及其照顧者接受到的社會支持水平較低。當(dāng)照顧者受到社會、家人、親戚、朋友等的情緒支持、手段支持和評價支持時,照顧者感受到自身被安慰、被理解、被關(guān)心、被支持,促使照顧者的壓力得到緩解,照顧負(fù)擔(dān)得以減輕。

4.2.6 其他

除此之外,常見的如照顧者的年齡、居住地、職業(yè)、婚姻狀況、病人對待照顧者的態(tài)度等都是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。

5 抑郁癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)干預(yù)措施

5.1 心理干預(yù)

心理干預(yù)是有計劃、循序漸進(jìn)地對照顧者的內(nèi)心活動或心理問題產(chǎn)生影響,從而改善其負(fù)性情緒。國外常用的心理干預(yù)方法有認(rèn)知行為療法、問題解決療法、非指導(dǎo)性支持療法和行為激活療法[50]。國內(nèi)常用的心理干預(yù)方法還有正念減壓療法[51]、敘事護理[52]、團體心理干預(yù)[53]等。雷秀雯等[54]選取了320名青少年抑郁癥病人照顧者為研究對象,將其隨機對照分組,試驗組給予每周1次的健康教育、團體心理輔導(dǎo)、個體心理咨詢,并指導(dǎo)其參與病人的抑郁治療,定期電話隨訪,結(jié)果顯示,這種干預(yù)方式能夠有效緩解照顧者的焦慮情緒和病恥感,增強其治療疾病的信心,改變不良的應(yīng)對方式,對病人更加包容與體諒,從而構(gòu)建和諧的家庭氛圍,有利于抑郁癥病人身心康復(fù)。心理干預(yù)的方法、方式多種多樣,在今后的臨床實踐中應(yīng)探索多中心、聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)的便捷、可行的干預(yù)方式,便于照顧者在遇到困難時能快速地與心理治療師交流,心理治療師也能夠動態(tài)地了解照顧者的內(nèi)心體驗,從而發(fā)揮心理干預(yù)的最大作用。

5.2 健康教育

健康教育是通過有計劃、有組織、有系統(tǒng)地向照顧者講解與抑郁癥相關(guān)的知識,從而使照顧者建立起正確的疾病認(rèn)知,幫助照顧者采取積極的態(tài)度、正確的方法更好地照顧病人。由于抑郁癥病人自知力不完整,對其照顧者進(jìn)行健康教育尤為重要,照顧者對疾病的正確認(rèn)知直接影響病人的身心康復(fù)[55]。陳迎等[56]對110名產(chǎn)后抑郁癥病人照顧者隨機分組,觀察組對病人及其照顧者共同實施健康教育,并進(jìn)行考核,結(jié)果顯示,照顧者疾病護理知識水平得到提升,對病人的恢復(fù)有重要作用,有效減輕了疾病負(fù)擔(dān)。但是該研究局限于住院病人的照顧者,忽略了居家治療病人的照顧者。盧和麗等[57]選取90名抑郁癥患兒照顧者為研究對象進(jìn)行隨機分組,采取以信息干預(yù)、動機干預(yù)、動機性訪談干預(yù)、行為技巧干預(yù)為基礎(chǔ)的團體、個體相結(jié)合的干預(yù)方式實施健康教育,有效地緩解了照顧者的負(fù)性情緒、減輕了照顧者的照顧負(fù)擔(dān),照顧者能夠了解正確的抑郁癥知識,學(xué)習(xí)家庭照顧方法,有利于病人身心康復(fù)。健康教育能有效解答照顧者的疑問,在未來的干預(yù)中還需豐富健康教育形式,以簡便易獲取的方式,如通過科普文章、短視頻、微信視頻號等實施健康教育,面向社會,使廣大抑郁癥病人照顧者受益。

5.3 綜合支持干預(yù)

為照顧者參與疾病治療、護理全過程提供社會支持,是緩解照顧者照顧負(fù)擔(dān)的有效途徑[58]。謝紅芬等[59]選取76對抑郁癥病人及其照顧者為研究對象,對照組給予常規(guī)護理,試驗組給予以家庭為中心的協(xié)同護理模式(改變照顧者及病人的不良認(rèn)知,提高病人自我識別不良情緒的能力,指導(dǎo)照顧者正確的照顧方法,并組建線上的家庭監(jiān)護平臺),研究發(fā)現(xiàn)以家庭為中心的協(xié)同護理模式可以構(gòu)建和諧的照護關(guān)系、節(jié)約有限的醫(yī)療資源,幫助病人疾病康復(fù),提高病人及照顧者的社會支持水平,減輕疾病照顧負(fù)擔(dān)。目前關(guān)于社會支持方面的干預(yù)較單一,在未來的干預(yù)中還需多學(xué)科合作,借助社會服務(wù)體系,健全醫(yī)療保障系統(tǒng),促使照顧者形成主動尋求支持的意識,形成綜合關(guān)懷模式的干預(yù),從而提高病人治療疾病的依從性,有效緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

6 小結(jié)

隨著抑郁癥病人越來越多,照顧者所承受的負(fù)擔(dān)也越來越大,主要受到病人及照顧者等多方面的影響,加強對抑郁癥病人照顧者的干預(yù)能有效減輕其照顧負(fù)擔(dān)。目前對抑郁癥病人照顧者的干預(yù)研究還處于初步階段,未來應(yīng)重視抑郁癥病人及其照顧者的需求,加強團隊建設(shè),聯(lián)合心理健康知識和心理疾病知識科普,進(jìn)行多學(xué)科合作,為照顧者提供減輕其照顧負(fù)擔(dān)的積極信息源;醫(yī)護人員聯(lián)合社區(qū)加強對照顧者的人文關(guān)懷,制定針對性的干預(yù)措施,提供相對應(yīng)的支持系統(tǒng),以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān),促進(jìn)病人身心康復(fù),早日回歸社會。