急性心肌梗死病人疾病進展恐懼研究進展

郝躍飛,陶 琳,易銀萍,杜曉寧

疾病進展恐懼(fear of progression,FoP)是指害怕或擔心疾病所帶來的各種身心方面的不良后果,是癌癥和其他慢性疾病(如糖尿病、心臟病)病人較常見的癥狀之一,若不能及時處理會阻礙病人身心康復,降低病人對治療的依從性[1]。急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)具有較高的發病率、病死率,且發病率呈逐年升高趨勢,對人們健康造成嚴重威脅[2]。研究表明,AMI病人FoP處于中下水平,常伴有焦慮、抑郁等負性心理[3-4]。67%的AMI住院病人存在不同程度的恐懼心理,面對重大應激事件以及胸痛帶來的瀕死感,病人會對未來產生不確定性的恐懼,害怕病情進一步加重,對疾病進展的恐懼已成為病人重要的壓力源之一[5-6]。FoP會阻礙心臟疾病病人的康復過程,加重病人所感受到的疾病生理癥狀[7]。本文將全面總結以往的相關研究,對AMI病人FoP的概念、評估工具、影響因素、干預策略四大方面進行綜述,為臨床醫務人員改善AMI病人FoP狀況、提高病人健康水平、改善病人生活質量提供參考。

1 疾病進展恐懼的相關概念

恐懼是人類具有的一種心理活動,是情感的一種表現,通常是由個人周圍不可預測的因素引起的一種心理反應,是人類面臨環境威脅時的一種適應性反應[8]。Gurevich等[9]認為,由生理性疾病引起的個體心理和情緒障礙不一定屬于精神疾病的范疇。Dankert于2003年提出了FoP這一概念[10],認為FoP是病人因疾病進展而出現的各種生物、社會、心理后果的恐懼,并由此將FoP與焦慮、抑郁等傳統心理障礙區分開來[11-12]。FoP與焦慮癥相比,恐懼有其具體而真實的客觀對象[10]。

2 疾病進展恐懼的評估工具

由于以往使用的抑郁體驗問卷(DEQ)、焦慮自評量表(SAS)等心理評價量表不能準確反映心肌梗死病人對疾病進展的恐懼程度,近年來國外研究者編制了較多關于FoP的評價量表。Thewes等[13]系統評價了病人FoP評價量表,共檢索到20種評價工具,其中6種屬于綜合量表的一個子量表。其余14種評價工具分為以下兩類:一類是便捷性評價工具,這類評價工具僅有2～10個項目,且大部分評價工具的信度和效度不高;另一類評價工具均有10個以上條目,具有良好的信度和效度,其中疾病進展恐懼量表是評價質量較高的工具之一。

2.1 疾病進展恐懼量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)

2005年Herschbach等研制并提出了FoP-Q[4],該量表包括情緒反應、職業、家庭關系、焦慮應對和自主喪失5個維度,共43個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分越高則表示病人FoP程度越高。量表Cronbach′s α系數>0.7,重測信度為0.77～0.94,具有良好的信度和效度。該量表主要用于評估癌癥、風濕病、糖尿病、多發性硬化癥等慢性疾病病人對疾病進展的恐懼[6,13]。黃燕萍等[14]將FoP-Q進行漢化,并應用于癌癥病人進行信效度檢驗,中文版FoP-Q共5個維度,41個條目,總量表的Cronbach′s α系數為0.969,各維度的Cronbach′s α系數為0.815～0.941,總量表折半信度系數為0.955,信效度良好。但該量表條目較多,一定程度上限制了臨床使用;且其漢化時間較晚,在AMI病人中應用的信效度有待大樣本研究進一步驗證。

2.2 疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

2006年Mehnert等[15]根據FoP-Q開發了單一維度的簡化疾病進展恐懼量表,該量表與FoP-Q具有較強的相關性,共12個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分越高則表示病人FoP程度越高,該量表的Cronbach′s α系數為0.87。2012年Kwakkenbos等[16]將FoP-Q-SF翻譯為荷蘭版,應用于215例系統性硬化癥病人,荷蘭版量表的Cronbach′s α系數為0.86。2015年吳奇云等[17]將FoP-Q-SF翻譯為中文版,在結合我國文化背景和實際情況下,保證量表中項目數量不變,只對量表中項目的表述進行了修改,形成了身體健康和社會家庭兩個維度,更貼近中國病人的生活,更適合中國病人,中文版量表的內部一致性Cronbach′s α系數為0.883。國內有學者將中文版FoP-Q-SF應用于AMI病人中進行調查研究,經驗證量表總體Cronbach′s α系數為0.864,因此該量表適用于我國AMI病人FoP研究,但仍需在更大的樣本中進行驗證[3]。

2.3 急性心肌梗死病人疾病進展恐懼量表

由于以上量表均為慢性疾病病人疾病進展恐懼普適性量表,2021年我國學者李傲雪等[18]以Mishel的疾病不確定感理論為基礎編制了急性心肌梗死病人疾病進展恐懼特異性評估量表。該量表共17個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分為各條目評分之和,得分越高提示病人FoP程度越嚴重。量表的Cronbach′s α系數為0.892,折半信度為0.764,重測信度為0.964,具有較好的信效度,可用于AMI病人FoP現狀的評估。但該量表樣本的覆蓋面較局限,因此在今后的研究中可擴大樣本量進一步完善該量表。

2.4 配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner,FoP-Q-SF/P)

隨著研究的深入,有學者發現FoP也會對病人家屬產生重要影響,故逐漸開發了病人家屬FoP評估工具。Zimmermann等[19]在FoP-Q-SF基礎上開發了病人配偶FoP單維度測評工具FoP-Q-SF/P,其納入的研究對象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶,采用Likert 5級評分法,由配偶自評,該量表Cronbach′s α系數為0.88。該量表雖然在一些慢性疾病病人家屬中進行了應用和推廣[20],但量表在AMI病人配偶中應用的可靠性和有效性需要進一步進行驗證。

3 AMI病人疾病進展恐懼心理的影響因素

3.1 人口學因素

國內外相關研究顯示,年齡與病人FoP心理具有負相關性,病人越年輕,克服恐懼的能力越差。年輕病人可能會認為自己的疾病更出乎意料,會經歷更多的心理痛苦;而病人年齡越大,生活經驗和社會經驗越豐富,對負性應激事件的承受能力越高[21-22]。失業病人FoP水平較高,他們面臨的經濟負擔比收入穩定的病人更大[23]。在性別、受教育程度和婚姻狀況方面,研究人員的結果相互矛盾。有研究發現女性病人比男性病人FoP水平更高,男性病人在面對重大事件時思維更理性,沉著冷靜,對自身身心狀況的調節能力優于女性病人[24]。但Davey等[25]的研究發現,男性病人在家庭收入中起著主要作用,因此疾病對他們的影響比女性病人大,他們害怕因疾病進展而不能參與體力勞動。在婚姻狀況方面,單身病人比已婚或有過婚姻史的病人FoP水平更高。良好的家庭婚姻關系可以使AMI病人從配偶那里得到更多的支持和心理關懷,有助于緩解心理壓力,提高生活質量[26]。但國內一項關于急診經皮冠狀動脈介入治療(PCI)術后AMI病人的研究表明,不同性別和婚姻狀況的病人疾病恐懼水平比較差異無統計學意義[27]。因此,性別、婚姻狀況與FoP的相關性仍存在爭議,需要大樣本研究進行進一步驗證。

3.2 疾病癥狀控制度

疾病癥狀控制度是指病人對自身疾病癥狀的控制程度。具體對AMI病人來說,疾病癥狀控制度是指他們是否有能力在心絞痛發作后控制自己的癥狀,無法控制自身癥狀的病人恐懼越嚴重,Janssens等[28]的研究證實了這一結論。對于心肌梗死病人,劇烈疼痛是其最突出的癥狀。與慢性疼痛相比,AMI疼痛是一種突然的、迅速的、強烈的急性疼痛。如果病人不能通過藥物或其他方法控制疼痛,就會認為疾病是難以控制的重大疾病,從而增加對疾病的恐懼。

3.3 治療方式

AMI病人的治療方式主要包括介入手術和藥物治療。選擇介入手術的病人對疾病的恐懼程度更高,同國外相關研究[29]的報道相似。雖然介入治療能迅速疏通病變血管,改善病人心功能,緩解梗死癥狀[30],但病人在術后會有一些顧慮,比如害怕支架破裂,害怕破裂的支架會再次堵塞血管,從而增加病人對病情進展的恐懼。此外,心肌梗死病人多為老年人,受教育程度較低或對疾病了解不足,在面對這兩種治療方法時,首選風險指數較低、醫療費用較低的藥物治療。而國內一項質性研究報道,冠心病病人PCI治療后有明確的安全感[31],與上述觀點不一致。因此,對于AMI治療方法的選擇,醫護人員應給出合理的建議,根據疾病的需要進行選擇,并向病人說明不同治療方法的療效。

3.4 自救方式

自救方式可影響AMI病人對疾病進展的恐懼[26],面對突發性AMI,不采用自救方法的病人一般比采用自救方法的病人FoP水平更高,與Peterson等[32]的研究結果不同,這可能與國內外文化和醫療水平存在差異有關。歐美國家的醫療水平和社會福利較好,更注重疾病知識的普及。但在中國,AMI病人缺乏急救相關知識,因此害怕病情進一步發展[33]。如果能在AMI發病初期采取正確的搶救措施,縮短搶救時間,爭取黃金治療時間窗,病人預后會更好。因此,病人正確的自救方式將影響到疾病的治療和預后。

3.5 其他影響因素

在處理威脅生命的疾病時,應對態度是病人FoP的影響因素之一。有研究指出,積極的應對態度可直接預測病人的FoP水平,樂觀程度與FoP水平呈負相關[30]。樂觀的病人能夠更好地應對困難,因此產生的疾病相關恐懼較少。相反,應對態度越消極,病人對疾病進展的恐懼感就越強烈。有研究顯示,FoP與廣泛性焦慮、疑病癥、抑郁和心理功能之間呈中度正相關[34]。焦慮病人常花更多的時間思考疾病的原因和復發的風險,他們往往沒有很好的社會心理適應能力,這可能解釋了焦慮、抑郁與FoP之間的正相關關系。此外,有研究表明有重度以上疼痛體驗的冠心病病人,其FoP心理功能失調的風險是無痛病人的3.25倍[35]。國外相關研究顯示,心肌梗死病人發病時疼痛強度是出現創傷后應激綜合征的獨立預測因子[36]。Fait等[37]研究表明,急性冠狀動脈綜合征病人的創傷后應激綜合征與FoP呈正相關。因此,需要關注發生劇烈疼痛的AMI病人,尤其是合并創傷應激綜合征的病人。

4 疾病進展恐懼心理的干預策略

4.1 正念減壓療法

國外研究者以正念為基礎,將壓力緩解模型應用于322例老年癌癥病人,結果發現,每天15～45 min的正念療法練習使老年病人FoP得到較好緩解。該研究結果顯示正念減壓療法在干預后的第8周效果最為明顯[38]。正念減壓療法主要包括4種類型冥想(冥想、行走冥想、身體檢查、瑜伽)、冥想障礙、冥想應用和小組間的支持性活動。國內研究表明,正念減壓療法可以改善AMI病人焦慮、抑郁等不良情緒,提升病人生活質量[39]。但目前正念減壓療法對AMI病人FoP影響的研究較少,未來可在國內開展大規模、高質量的隨機對照試驗,積極探索正念減壓療法對病人FoP的影響。

4.2 心理教育法

心理教育是一種以教授知識為主的干預方法,注重與個體之間建立起密切的關系,提高個體對疾病的認知程度,進而使其以更加積極樂觀的心態面對疾病[40]。此種教育模式具有多樣化特點,大多對病人進行心理、情緒及專業等方面的教育,并可通過多方面教育幫助病人實現疾病自我管理。因此,在對AMI病人開展心理教育中,不僅要為其提供疾病相關知識和醫療方面的專業化支持,還應提供積極的心理支持,以幫助病人認識疾病,緩解因疾病進展帶來的緊張與恐懼。

4.3 韌性小組干預法

之前的干預多為單理論和單獨行為模式的干預,現倡導遵循證據的干預。HALL等[41]在認知行為技術、冥想、放松和積極心理學的基礎上,實施心理彈性小組干預。治療后,24例早期癌癥病人接受了放松技巧、認知行為技巧、倡導健康生活方式、正念冥想和積極心理技巧的干預。干預后,重癥病人1個月、3個月時FoP水平明顯改善。但目前尚未見韌性小組干預在AMI病人中的應用。

5 小結

選擇合適的評估工具是準確識別AMI病人FoP的前提。國內外關于FoP的評估工具較多,但關于AMI病人的特異性量表較少,建議未來研究結合我國的文化背景和臨床實際情況,采用量性與質性研究相結合的方式,構建適用于我國AMI病人的評估量表,從而準確、全面地評估病人的FoP水平。

AMI病人FoP的影響因素包括病人年齡、性別、婚姻狀況、醫療付費方式、疾病癥狀控制度、家庭支持度、治療方式、應對方式以及自救方式等,因此其干預策略應多聚焦于心理學干預層面。本研究通過總結相關影響因素也發現部分研究變量的作用尚存在爭議,今后可通過構建相關結構方程模型、探討路徑系數的方式闡明各影響因素對FoP的作用大小,排除目前存在爭議的變量,闡明各影響因素之間是否關聯。