NICU轉出過渡期患者家屬需求現狀及影響因素研究

趙信飛 彭敏 王銀花 曹燚 張銳

(1.貴州醫科大學護理學院,貴州 貴陽 550025;2.貴州醫科大學附屬醫院,貴州 貴陽 550004)

神經內科危重癥監護單元(nurology intensive care unit,NICU)主要為危及生命的神經系統疾病和具有危及生命的全身性疾病神經系統表現的急性病患者提供高級生命支持[1]。NICU轉出過渡期是患者擬轉出NICU至轉到神經內科病房后的1～3 d[2]。轉出過渡期是患者家屬承擔照顧者角色的重要時期,面對NICU轉出患者的脆弱及不確定性,家屬常感到照顧無力[3];而神經系統疾病的高致殘、致死、復發率及漫長病程使患者對家屬的支持需求高[4],未做好準備而被動參與患者轉出決定時,家屬會出現恐懼、焦慮、失眠等心理及生理紊亂的遷移應激,家屬發生遷移應激后不僅影響自身身心健康及患者的照護,還會導致患者及家屬對醫護人員的信任降低,使患者的連續性醫療支持受損[5-6]。隨著以患者和家庭為中心的護理模式的發展,已有研究者開始關注重癥監護后患者家屬情況,對家屬照顧負擔及心理狀態進行調查研究[7],然而少見從家屬角度出發深入了解家屬需求具體情況的研究報道。因此,本研究基于解釋性序列混合研究法[8],了解NICU轉出過渡期家屬需求情況,并為其提供支持和指導。

1 對象與方法

1.1研究對象

1.1.1量性研究 于2022年2-8月采用便利抽樣法抽取貴州省某2所三級甲等醫院NICU轉出患者的家屬作為研究對象,納入標準:(1)患者病情穩定。(2)家屬年齡≥18歲。(3)在NICU入住≥24 h,轉出NICU 48 h內患者的家屬。(4)為患者的主要照顧者及醫療決策責任人。(5)自愿接受調查的家屬。排除標準:(1)有醫療糾紛的家屬。(2)理解溝通存在障礙的家屬。(3)有精神病史及認知功能障礙的家屬。(4)轉出NICU后48 h內死亡患者的家屬。

1.1.2質性研究 基于量性研究結果,采用目的抽樣法于2022年9-10月選擇NICU轉出過渡期家屬進行半結構式訪談,納排標準同量性研究,訪談人數以資料飽和,無新信息出現為準[9]。

1.2方法

1.2.1量性研究工具

1.2.1.1一般資料調查表 由研究者基于文獻回顧及研究目的自行編制,主要包含家屬性別、年齡、與患者關系、受教育程度、職業狀態、居住地、家庭月收入、有無照顧ICU轉出患者經驗等。

1.2.1.2ICU轉出過渡期家屬需求量表 由葉磊等[10]設計,主要包含照顧技能(5個條目)、溝通交流(5個條目)、工具性支持(5個條目)、情感支持(3個條目)及信息需求(4個條目)等5個維度,22個條目。各條目按需求程度從“不需要”到“非常需要”依次記“1～5”分,總分22～110分,分值越高表示家屬需求程度越高。

1.2.2質性研究方法 以描述性現象學研究為指導,采用半結構式訪談。根據研究目的并查閱文獻后初步設計訪談提綱,并對1名家屬預訪談后經研究小組討論修改確定最終訪談提綱:(1)請您談談對患者轉出NICU的感受。(2)患者轉出NICU,您最擔心什么?(3)轉出NICU這個過程中,作為照顧者您最想得到哪些支持(如生活護理、康復指導、用藥指導、心理支持等)?在訪談過程中根據家屬實際反饋對訪談提綱進行適當調整。

1.2.3資料收集方法 先進行量性調查,再進行質性研究;在研究結果解釋階段對2種數據進行整合分析,用質性研究結果對量性研究結果進行解釋補充[8]。研究者在患者轉出NICU到神經內科病房48 h內與家屬面對面發放問卷進行調查,所有問卷當場收回;共發放問卷185份,回收有效問卷183份,剔除無效問卷2份(信息填寫不全),有效回收率約為99%。在家屬知情同意下與其進行半結構式訪談,并對訪談全程進行錄音,基于Colaizzi 7步分析法[9]對訪談資料進行轉錄、編碼及分析。

1.2.4質量控制 對調查者進行集中統一培訓,使用統一的指導語與家屬面對面溝通后進行調查,閱讀困難家屬由調查者逐條讀出內容后根據家屬反饋填寫,并與家屬核實;調查數據由雙人核對錄入統計軟件分析。質性研究基于量性研究結果進行目的抽樣,對訪談全程錄音,訪談結束24 h內將語音轉換成文字,資料分析時反復聽錄音及閱讀文本并記錄反思日志,積極與研究小組討論后提取有意義的陳述形成主題。

2 結果

2.1調查結果

2.1.1研究對象一般資料 本研究共調查183名患者家屬,多為患者子女(63.40%),年齡集中在18～39歲(53.60%),其中在業狀態家屬100人(54.60%);學歷為初中及以下78人(42.60%),高中及中專35人(19.10%),大專及以上70人(38.30%);家庭月收入<4 000元/月72人(39.30%),4 001～8 000元/月72人(39.30%);幾乎都無照顧ICU轉出患者經驗(86.90%)。

2.1.2NICU轉出過渡期家屬需求現狀 調查結果顯示:NICU轉出過渡期家屬需求總分為(90.91±14.77)分,照顧技能需求維度總分(22.28±3.57)分,均分(4.46±0.71)分;溝通交流需求維度總分(21.85±3.27)分,均分(4.37±0.65)分;信息需求維度總分(16.39±3.35)分,均分(4.10±0.84)分;情感支持維度總分(11.90±2.97)分,均分(3.97±0.99)分;工具性支持維度總分(18.49±4.45)分,均分(3.70±0.89)分。排名前10的需求條目及得分,見表1。

表1 NICU轉出過渡期家屬需求前10項條目得分(分,

2.1.3NICU轉出過渡期家屬需求影響因素 單因素分析結果顯示:與患者關系、受教育程度、職業狀態、年齡、家庭月收入是家屬需求的影響因素(P<0.05),見表2。以NICU轉出過渡期家屬需求總分為因變量,將單因素分析中有統計學意義的變量賦值,見表3。作為自變量進行多元線性回歸,結果顯示受教育程度及年齡進入回歸方程(P<0.05),見表4。

表2 NICU轉出過渡期家屬需求單因素分析

表3 自變量賦值情況

表4 NICU轉出過渡期家屬需求多元線性回歸分析

2.2質性研究結果 共訪談9名家屬,編號F1～F9,家屬一般資料,見表5。

表5 質性訪談家屬一般資料(n=9)

2.2.1主題1 家屬對轉出患者病情了解欠佳 F1:反正(轉出NICU)就是這樣子,我也看不出來哪點變化。F4:不曉得這有哪樣變化,只是講出了ICU應該是好嘛。

2.2.2主題2 醫護與家屬充分溝通/解釋能提高家屬滿意度 F1:藥是我們從ICU里面拿出來的,也沒講怎么用,(病人)出來也只是跟醫生講。F2:我搞不懂進ICU第二天早上又喊去做CT,她前一天晚上才做的。F4:她(病房護士)說要用這個氣墊床,我認為她自己能動(不需要)。F6:我不曉得他們(ICU)對我媽的吞咽功能檢查具體有沒有做,只講不能進食任何東西。F9:(病人)該轉的,你(ICU醫生)就該轉出來。F8:(轉出來)也沒講啥,反正就喊個護工、單架就直接抬上來了。F6:(ICU醫護)沒講(病人)出來,你(家屬)該干什么、注意什么。

2.2.3主題3 家屬需要專業照護知識與技能指導 F1:轉出來得請護工照顧他。F2:媽媽要小便,我不懂就叫她尿床上,后來病房護士告訴我要打開(夾閉的導尿管)尿液才流得下來。F1:(出來)要經常翻身嘛,沒啥特別的。F2:康復主要是醫生來扎針,我也不能能做什么。F4:來病房我們家人給她捏一下腳、手,讓她自己收縮一下就可以了嘛。F2:(飲食)怕給她吃太好不行。F6:她一下把那個胃管扯出來了,感覺也沒啥影響。

2.2.4主題4 家屬有負性情緒體驗 F1:看到(ICU)病人手腳都被捆起的,太壓抑了,看不到希望。F8:擔心她(患者)病情繼續惡化。F2:怕我照顧不來她。

2.2.5主題5 指導手冊有利于家屬照顧患者 F5:醫生口頭交代的東西要有個文字記錄會更好。F7:我爸這種情況的病人也多,要注意的差不多,醫生要是制定一個手冊給我們,就更方便。F9:要有個這種本子,我上面這些問題直接都不用去麻煩醫生。

2.3混合研究方法整合展示結果 將量性調查得分前10條與質性研究結果進行整合分析,兩者在過渡需求內容上進行相互補充,共同闡述驗證觀點。見表6。

表6 NICU轉出過渡期家屬需求量性研究與質性研究整合結果

3 討論

3.1NICU轉出過渡期家屬總需求水平高,對信息需求較高 調查結果顯示,NICU轉出過渡期家屬需求總分(90.91±14.77)分,處于較高水平,且家屬在信息需求維度均分(4.10±0.84)分,處于較高水平;條目“對患者下一步治療相關信息的需求”得分處于所有需求條目之首,說明NICU轉出過渡期家屬對患者疾病相關信息需求較高,與以往研究[11]結果相近;訪談結果也顯示:家屬對NICU轉出患者病情及治療計劃等相關信息了解不夠。NICU封閉式管理使家屬對患者的病情變化及治療情況相關信息難以知曉,匆忙的轉出交接過程也使家屬對患者的具體情況難以掌握[12];同時,NICU多收治老年患者,基礎疾病復雜、病情隱匿且變化快,家屬難以判斷患者病情具體情況[13];除此以外,神經內科疾病復雜的診療及緩慢恢復過程使家屬對患者疾病治療與恢復具體情況不了解[14]。由此提示醫護人員,在患者NICU轉出過渡期可應用圖片、視頻結合文字講解等形象化形式,借助壁報、新媒體、網絡工具等途徑對家屬進行神經內科疾病治療與恢復相關知識宣教,根據家屬文化水平應用流程圖或口頭描述向家屬簡要總結患者在NICU的治療過程[15];還可設立NICU信息員與家屬保持聯絡,使家屬了解患者情況及治療計劃,盡可能使家屬參與患者的治療計劃制定[13,16]。

3.2NICU轉出過渡期家屬對照顧技能與溝通交流需求較突出 NICU多收治老年患者,其配偶也多為老年人,難以承受照顧負擔,多由子女照顧[17]。由于工作及生活壓力,子女多不與患者同住,缺乏照顧相關知識與技能[18]。然而,神經內科疾病的高致殘率使患者高度依賴家屬,同時,神經內科疾病的康復重要性、漫長性及病情變化復雜性使家屬必須掌握一定照護知識與技能[4,19]。質性研究結果也顯示:家屬面對NICU轉出過渡期患者時存在照護知識與技能的欠缺,尤其是在專業照顧技能方面。NICU患者基礎疾病復雜、用藥多且時間長,飲食及用藥要求高[20],此外,疾病對患者吞咽功能的影響、疾病消耗的高能量需求及基礎疾病對飲食限制的矛盾等都使家屬對患者的飲食選擇無從下手[21]。由此提示NICU轉出過渡期可通過含醫護、康復師、營養師、臨床藥師等多學科康復團隊制定康復指導圖文手冊或音視頻,為家屬提供針對性的照護知識與技能指導[22];護士根據患者情況在床旁為家屬進行翻身扣背、良肢位擺放、胃管使用及大小便護理示范,并在患者床旁合適位置張貼良肢位擺放及肢體活動圖示以指導家屬協助患者肢體活動與良肢位擺放[23]。此外,NICU轉出過渡也是醫護與家屬責任交接的過程[6],家屬承擔照顧者角色的突然性[13]及神經系統疾病對患者語言功能及心理情緒的影響使家屬難以從患者處了解其病情變化及治療情況[13];同時,家屬對疾病相關知識的缺乏及環境與醫務人員變換后的陌生,使家屬需要醫護人員更多的溝通解釋以緩解其心理壓力,促進其適應變化[5]。質性研究結果也顯示:目前臨床實踐中醫護人員與患者家屬溝通交流還有待提升,繁忙的臨床工作與復雜的疾病知識使醫護人員疲于與家屬解釋溝通[24]。基于此,臨床實踐中可借助圖片展覽、病區廣播、視頻展示、網絡溝通等多形式向患者及家屬宣傳新環境情況及神經系統疾病相關知識[25];同時,管理者要加強醫護人員專業知識與溝通技能培訓,還可根據實際情況設立專業人員與家屬溝通交流患者治療狀況及計劃[26]。

3.3NICU轉出過渡期家屬需要工具性支持 訪談結果顯示:為家屬提供指導手冊有助于家屬照顧患者。患者疾病復雜性及高照護依賴性使家屬在照顧患者時需要掌握的知識與技能較多[18],短時間內難以全部熟練記憶掌握;加之醫院人力資源緊缺使家屬有疑惑時不能得到及時反饋,因此家屬希望照護相關知識能以文本形式進行補充以方便其在需要時自行查閱學習。此外,調查結果顯示:患者出現特殊情況時,家屬希望能2人同時照顧患者。NICU轉出過渡期患者病情變化與治療復雜性及高照顧負擔,1名家屬長期承受較困難[17]。由此提示醫護人員在NICU轉出過渡期可根據患者及家屬情況制定照護指導手冊工具,以幫助家屬掌握相關知識與技能,從而更好地照護患者;同時,科室管理者要根據患者及家屬具體情況制定適宜的陪護制度以滿足其不同陪護需求[27]。

3.4探討過渡期家屬需求的影響機制,提供針對性的支持作指導 研究結果表明,受教育程度與年齡是NICU轉出過渡期家屬需求的主要影響因素(P<0.05)。(1)家屬受教育程度越高,其過渡需求越高。分析其原因,受教育程度越高則學習與接受能力越強,對醫護人員講解的疾病與治療相關知識更容易理解,更愿意與醫務人員溝通交流以獲取更多疾病治療與恢復的信息[11];同時,受教育程度越高的子女由于求學或工作等原因長期與患者分離,對患者具體情況不了解,也缺乏照顧患者經驗[18],因此在NICU轉出過渡期間希望專業人員能夠細致講解患者情況、提供更多照顧相關知識與技能。除此以外,受教育程度越高的家屬獲取知識的途徑越多,然而專業知識儲備的缺乏,難以辨別所獲取知識的真假,使其更需要專業人員進行指導[28]。訪談結果也顯示:受教育程度高的家屬希望醫護人員除口頭宣教外,還能有文本工具支持。這提示醫護人員應根據家屬的文化水平提供針對性的過渡支持,以滿足其需求。(2)年齡越小的家屬過渡需求越高。分析其原因,年齡越小的家屬缺乏照顧經驗,應對能力及心理彈性更差[7],神經系統疾病的突發性及復雜性使家屬突然面對巨大照顧壓力而無所適從[3,17],需要醫護人員提供照顧知識、技能指導與心理支持以促進其適應照顧者角色[29];同時,年齡越小的家屬在社會與家庭中承擔的角色更多,工作及生活壓力更大,面對病情復雜、不穩定及專業照護需求高的NICU轉出過渡期患者,年輕家屬更顯得不堪重負,需要醫護人員提供更多支持[13, 17]。

綜上所述,本研究基于混合研究方法調查顯示NICU轉出過渡期患者家屬需求較高,照顧技能與溝通交流需求突出;且受年齡、受教育程度因素的影響。質性訪談進一步說明目前臨床實踐對NICU轉出過渡期家屬的關注較低,為其提供的支持缺乏針對性及專業性。建議醫護人員根據NICU轉出過渡期家屬的不同情況制定有效的干預措施,加強溝通交流及指導,盡可能使家屬主動參與患者治療計劃制定,促進家屬照顧者角色轉變,協助醫護人員共同照護患者;從而促進患者康復,保證過渡期醫療與護理的連續性,提升患者及家屬滿意度。然而由于人力、財力及時間限制,本研究亦存在局限性:(1)研究對象來自同一省份的2家三級甲等醫院,樣本代表性有限;(2)在調查研究部分對有可能影響家屬需求的相關因素納入不全面,如患者病情嚴重程度及家屬照顧負擔。建議今后進行大樣本、多中心的研究,并盡量全面納入潛在影響因素,從而使研究結果更有推廣性。