癌癥病人心理及癥狀管理中實施敘事護理的研究進展

朱 宇,朱云霞,李佳萍

癌癥是威脅人類生命安全的主要原因之一。癌癥病人會經歷不同程度的身體、心理痛苦,包括疾病導致的身體不適、精神和身體的疲乏以及長期治療帶來的心理壓力等,且其負面情緒會對治療效果產生嚴重影響。因此,醫護人員如何對病人的痛苦更加敏感并提供溫暖的醫療服務是當今醫學人文領域的一個熱門話題[1]。敘事護理作為一種人性化和情感化的護理方法,不僅是對人性化護理內涵的補充,更要求護士傾聽和回應病人的故事,深入了解他們的生活狀態以及痛苦經歷,為病人提供個性化、整體化的醫療照護[2]。目前,敘事護理在癌癥病人中的應用受到越來越多研究者的關注,但我國多把敘事護理應用于癌癥病人的心理狀態方面,而對癥狀管理方面的研究相對較少。因此,本文通過查閱文獻綜述敘事護理模式在癌癥病人負性心理和癥狀群管理中的應用研究進展,以期為臨床護理實踐提供參考和依據。

1 敘事護理概述

2001年哥倫比亞大學醫學教授Charon[3]提出了敘事醫學(narrative medicine)的概念,她將其定義為具有敘事能力的醫生感知、解釋病人的痛苦和經歷并被其所觸動而采取的醫療實踐。敘事護理的概念正是起源于敘事醫學,國外學者Sandelowski[4]在敘事醫學的基礎上結合護理專業的特點首先提出敘事護理的概念。隨后,不同的學者也提出了不同的見解。20世紀末期,Boykin等[5]將敘事護理總結為組織和澄清護理實踐知識,恢復護理藝術的手段。Aloi[6]認為敘事護理是護理人員使用敘事治療的原則來幫助病人重新撰寫個人故事,并將其從問題飽和的故事轉變為可以探索賦予病人生命意義的故事的一種干預措施。20世紀80年代,敘事護理引入我國。學者黃輝等[7]將敘事護理定義為護士傾聽和吸收病人的故事,幫助其重構生活和疾病故事的意義,發現護理要點,并為其實施護理干預措施的一種護理實踐。邵瓊潔等[8]認為敘事護理是在敘事醫學的基礎上結合護理學專業特色,把心理溝通技巧和理論知識與臨床實踐相結合的一種心理護理模式,通過重述、列舉相似經歷的故事等方式走進病人的內心世界,從而達到拉近護患關系、消除病人消極情緒的目的。因此,敘事護理運用敘事的方式在護理人員與病人之間建立起一種互動,在這種互動中了解并理解病人疾病的經歷,通過傾聽了解病人對自身疾病癥狀、生存質量及生活狀況的認識、理解和接受情況,從而為病人制訂相應的護理方案提供依據。

2 敘事護理在改善癌癥病人負性心理中的應用

2.1 焦慮、抑郁

焦慮、抑郁情緒是導致癌癥病人生活質量下降的主要因素[9]。與傳統護理相比,敘事護理將病人視為主體,賦予病人獨立改善的權利,在護理過程中實現病人的自主性,通過溝通建立起護患之間相互信任的關系,引導病人敘述,為病人提供情感表達的渠道,緩解病人焦慮、抑郁等負性情緒。在Rodríguez Vega等[10]的質性研究中,對4個小組的乳腺癌抑郁病人實施敘事護理聯合抗抑郁藥物治療,另外4個小組接受標準抗抑郁藥治療。采用半結構式訪談以獲取病人對癌癥的體驗經歷和治療的信息。研究結果顯示,與標準治療組病人相比,聯合治療組病人通過將癌癥視為一種轉化性體驗,能夠更好地將身體和情緒上的不適體驗聯系起來,在疾病體驗中尋找生命的意義,與劉星芳等[11]的研究結果一致。表明敘事護理對緩解乳腺癌病人焦慮、抑郁情緒具有積極作用。Lloyd-Williams等[12]通過訪談式敘事的形式對患有中重度抑郁癥的晚期癌癥病人實施為期8周的干預,鼓勵病人分享他們認為造成抑郁的主要因素。結果表明,半結構式訪談的敘事形式降低了病人的抑郁評分,對延長病人生命有益。此外,Wise等[13]對Ⅲ期或Ⅳ期癌癥病人采取基于電話網絡的敘事干預,即給病人建立特定網站,以便于分享他們的故事,同時輔助遠程電話訪談。研究結果顯示干預4個月后,病人的抑郁情緒程度得到趨勢性下降。但該研究提出對病人進行2個月的干預后組間抑郁評分比較差異無統計學意義。故在今后的研究中,可以考慮延長敘事干預時間,并保證研究對象的同質性,提高敘事護理干預效果。

2.2 疾病恥辱感

研究表明,病恥感存在于所有類型癌癥病人中[14]。敘事護理作為新興的干預模式,在改善病人病恥感方面得到了廣泛的應用。張颯樂等[15]圍繞病人疾病經歷、生活困難、重返社會生活經歷等主題對乳腺癌根治術病人實施電話隨訪和一對一訪談,觀察組病人在接受敘事護理干預后,內心病恥感程度降低,受社會和他人的影響減小,他們更易接受自己健康狀況和體形的變化,并適應了新的生活方式,與Jin等[16]的研究結論一致。Sun等[17]將100例口腔癌病人分為對照組和干預組,干預過程按照外化病人問題、重新創造病人故事以及病人通過具有儀式感的形式告別自己的問題等順序進行。研究表明,接受敘事治療的病人疾病恥辱感感知更低。康莉等[18]對直腸癌造口病人出院后實施一對一訪談,訪談內容包括幫助病人重建生活方式、傾聽病人生活遇到的困難并給予回應、讓病人表達內心情緒并鼓勵其參加社會活動。結果顯示,敘事護理干預降低了病人病恥感,使病人更積極地接受疾病狀態、適應新的生活方式。此外,敘事護理還能減輕膀胱癌回腸代膀胱術后病人的病恥感[19]。以上研究均證明,敘事護理不僅能使病人感受到人文關懷的溫暖,而且能夠引發病人對自身疾病產生深層次的理解和思考,重新認識因疾病治療引起的軀體外形改變,從而避免或減輕病恥感。未來可構建以認知行為模型為理論基礎的敘事護理模型,對癌癥病人病恥感進行干預。

2.3 疾病復發恐懼

癌癥復發恐懼是一種心理狀況,癌癥病人擔心癌癥復發、發展或轉移到其他部位[20]。在Luigjes-Huizer等[21]的個體參與者數據(IPD)Meta分析中發現,超過一半的癌癥病人存在中等程度的癌癥復發恐懼。護理人員通過鼓勵病人敘事的形式,傾聽病人患病感受,幫助病人回憶并挖掘生活中有意義的事情,引導病人重建未來生活和社會關系,增強自身信念,提高心理承受閾值,從而減輕疾病復發恐懼感。李細珍等[22]通過“講述故事、探索問題根本、挖掘積極事件、構想未來”,在鼻咽癌病人治療的不同階段循序漸進地幫助他們回憶生活中的正性力量,增強病人信心,從而減輕其癌癥復發恐懼感。高學云等[23]實施主題式訪談,在乳腺癌病人化療的不同階段進行敘事療法干預,結果顯示,病人的疾病復發恐懼程度減輕。同時,敘事護理對減輕霍奇金淋巴瘤[24]、頭頸腫瘤放療病人[25]疾病復發恐懼感也發揮著積極作用。上述研究表明,無論是在治療的不同階段還是在化療的不同時期,敘事護理對緩解癌癥病人復發恐懼均具有一定的積極影響。因此,基于敘事護理的心理干預結合遠程醫療在病人初步確診、住院、治療、出院后等階段及時介入,可以降低病人疾病復發恐懼感,促進心理健康。

3 敘事護理在癌癥病人癥狀管理中的應用

3.1 癌因性疲乏

癌因性疲乏在癌癥幸存者中普遍存在,并常對身體功能和生活質量造成負性影響[26]。敘事護理模式幫助癌癥病人在敘事過程中對自身故事進行重建,使其更加了解自身疾病,幫助其加深對癌因性疲乏的理解,并采取有效措施積極應對癌因性疲乏狀態,從而減輕與癌癥相關的倦怠感。姜小黎等[27]按照“故事敘說、問題外化、重新編排和詮釋故事”的順序對早期胃癌根治術病人實施6次敘事干預。結果顯示,觀察組病人各維度癌因性疲乏程度較對照組降低。曾滿萍等[28]對放療期鼻咽癌病人實施基于正念的敘事護理干預,結果顯示干預組病人的癌癥疲乏量表總分較干預前顯著降低。但該項研究僅把研究對象分為基于正念的敘事組和常規組,而未把敘事護理單獨設組,故不能充分驗證敘事護理對癌因性疲乏的有效性。研究顯示,目前國內外對癌因性疲乏的治療多以非藥物干預為主,其中運動干預和心理干預可明顯改善病人的癌因性疲乏[29]。雖然敘事護理是一種心理療法,但國內外應用研究還相對較少。可能與敘事護理對癌因性疲乏的影響表現在病人的主觀情緒中,不能從本質上緩解癌因性疲乏有關。因此,后續可開展多樣本研究,對敘事護理在癌因性疲乏中的影響效果進行深入探究。

3.2 疼痛

研究表明,疼痛是影響病人生活質量最大的問題[30]。因此,如何緩解癌癥病人疼痛成為臨床中不容忽視的問題。藥物干預雖是緩解癌癥病人疼痛方面最有效的方法,但是使用藥物時產生的一些不良反應會降低病人治療依從性。先前的證據表明,針對癌癥病人需進行心理和治療的多模式干預。敘事護理可以挖掘癌癥病人內心被隱藏、被忽略的護理需求,引導病人表達病痛經歷,緩解主觀感受上的疼痛感[31]。在周潔等[32]的研究中,對癌痛病人實施敘事訪談,并從談話中發現病人在疼痛方面存在的新問題,護理人員針對具體問題給予解答。結果發現,基于敘事的健康教育可以有效減輕癌痛病人的疼痛感,提高疼痛緩解率。Cepeda等[33]通過使用“情感表露法”的敘事方式,讓病人在家中書寫一篇關于癌癥生活是如何影響生活的故事。結果表明,情感表達豐富病人的疼痛強度較低。敘事護理作為傳統心理護理的延續和補充,更具人性化,把更多的關注放在病人的需求上,而不是治療技術上。然而,張麗麗等[34]的研究發現,敘事護理在緩解癌癥病人疼痛方面并沒有積極作用。因此,根據癌癥病人的不同需求選擇合適的敘事表達方式,從而促進病人的疼痛得到控制,值得深入思考。

3.3 失眠

Schieber等[35]研究發現,大多數癌癥病人在治療1年后盡管沒有腫瘤的折磨,痛苦、抑郁、焦慮等心理參數有所改善,但是失眠的總體發病率僅略有下降。表明失眠在癌癥治療后短期內并不會完全消失。癌癥病人失眠可能會引起治療的副作用和癌癥相關心理障礙[36]。因此,對癌癥病人的失眠實施干預在臨床中應引起重視。李玉梅等[37]在干預方案中融入敘事護理的手法,即尊重晚期肺癌病人的意愿,讓其講述一個故事并及時給予病人積極反饋。在此過程中,護士通過質疑和提問的方式幫助病人將故事外化,找尋正性和充滿希望的一面,增強病人的自信。經過4周干預,采用匹茲堡睡眠質量指數(PSQI)評估病人的睡眠質量,結果顯示病人的PSQI總分較干預前下降。以故事為載體的敘事護理能夠抓住問題的核心,深入地傳達健康教育理念。護士可以通過反饋和反思總結幫助病人解構他們所遺漏的積極因素,幫助病人建立積極的應對策略來應對睡眠障礙,提高癌癥病人的睡眠效率,延長睡眠時間。李旭萍等[38]將敘事護理模式應用于卵巢癌病人,干預后病人的睡眠質量和生活質量均有所提高。目前在基于敘事護理干預的研究中,單獨把癌癥病人失眠作為結局指標的相關研究較少,大多數研究把其歸為癥狀群中。另對癌癥病人失眠評估主要采用PSQI,很少有研究采用客觀措施和病人主觀報告對癌癥病人的睡眠質量進行監測。故后續研究可將可穿戴設備指標和PSQI相結合,對病人的睡眠質量進行全面評估,以便于醫護人員根據不同病人的睡眠問題采取基于敘事護理模式的個性化干預,提高病人睡眠質量。

4 敘事護理應用于癌癥病人中的建議

敘事護理作為一種全新的護理模式可以為現代醫療模式帶來一些新思路。雖然我國敘事護理的發展逐漸趨于成熟,但是在癌癥病人中的應用研究仍存在一些局限。因此,為了促進敘事護理在癌癥病人中進一步開展,提出以下建議。

4.1 構建多樣的敘事載體、豐富敘事形式

相較于國外,國內敘事護理對癌癥病人的干預多采取主題式訪談,實施形式較為單一。建議研究者可以拓展敘事表達的形式,如采取拍攝微電影、鼓勵病人進行反思性寫作、使用音樂或者圖片等方式走進癌癥病人的故事和內心,同時借助遠程醫療或者網站等敘事載體為臨床實踐人員提供敘事資料庫,以供借鑒。

4.2 開展研究驗證敘事護理在癌癥病人中應用的長期有效性

總結上述研究,其中多數研究的研究對象均選自同一所醫院,且對結局指標的測量多采用量表,而量表反映的是病人的主觀報告,涉及的客觀數據較少,無法保證敘事護理的長期應用效果。因此,今后應開展多中心的隨機對照研究,納入客觀指標,并與主觀資料相結合,同時聯合互聯網信息平臺掌握病人出院后的情況,進一步監測敘事護理在癌癥病人中實施的長期效果。

4.3 聯合其他療法對癌癥病人實施敘事干預

研究證明,認知行為療法[39]、正念減壓療法[40]、運動療法[29]等對癌癥病人的病恥感、疾病復發恐懼以及癌因性疲乏具有積極作用,故可將敘事護理與上述療法相聯合,為癌癥病人的干預研究提供新途徑和新模式,推進敘事護理的進一步發展。

5 小結

綜上所述,敘事護理是對傳統護理模式的革新,它是以病人為中心,基于尊重病人隱私的前提下為其提供真實、具體和可持續的情感體驗,根據不同病人的需求和心理特點采取個性化服務,從而改善病人負性情緒,減輕癥狀群的干擾,提高生活質量。目前在不同癌癥病人中應用,對病人負性心理及癥狀的改善效果良好,但敘事護理在癌癥病人中應用還存在一些局限,因此在癌癥病人中推進敘事護理研究,完善敘事模式,是我國未來發展敘事護理的重要內容。