慢性腎臟病患兒及其照顧者生活質量影響因素的研究進展

馬麗姣,羅秀狀

近10年全球范圍內慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)發病率和死亡率逐年上升,已成為世界公共衛生組織關注的難題。資料回顧顯示,全球兒童CKD患病率為14.9/100萬～118.8/100萬,終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患病率為4.9/100萬～38.9/100萬,其死亡率為正常兒童的30倍[1]。CKD診療過程漫長且復雜,不僅影響患兒正常生長發育,造成巨大的家庭經濟負擔,而且常給患兒和照顧者帶來一系列生理、心理問題,包括疼痛、失眠、疲勞、焦慮、抑郁等,嚴重降低了二者的生活質量[2-3]。生活質量不僅能反映患兒近期與遠期治療效果,同時也能夠預測患兒及其照顧者在生理、心理和社會等各方面的舒適狀態。隨著科學與醫療技術水平的不斷發展,兒童CKD的5年和10年生存率也在逐步提高,因此在患兒生存期延長期間,如何幫助CKD患兒及其照顧者更好地應對與適應疾病,改善身心狀況,提高患兒帶病生存期二者的生活質量顯得尤為重要,是醫務工作者面臨的重大難題。

社會生態系統理論由Bronfenbrenner于1979年提出,主要包括微系統、中系統、外系統和宏系統。該理論認為在復雜的生態系統中,個體受到不同層面多種因素的影響[4]。以生態發展為分析視角,將CKD患兒和照顧者放在社會生態環境中有助于二者更好地識別潛在的資源。在CKD患兒和照顧者生活質量影響因素的研究中,也可將不同因素進行系統劃分:微系統是指社會生態系統中的個人;中系統主要涉及自身生活的家庭環境;外系統則是CKD患兒和照顧者所處的社會環境;宏系統主要指不同民族、地區、國家與文化背景等。

1 CKD患兒和照顧者生活質量現狀及測量的必要性

生活質量是指個體對目標、標準、期望以及所關心的事物、相關生活狀況的一種主觀體驗,主要包括生理、情感、社會功能和經濟等多個方面,其作為衡量個體健康水平及臨床治療遠期預后效果的重要評價指標,已被廣泛應用于慢性疾病和健康人群領域中。有研究顯示,CKD患兒和照顧者的生活質量較差,與健康同齡人相比,二者的生活質量水平明顯較低[5-6]。2022年CKD防治指南提出把提高CKD病人生活質量作為治療達標的遠期預后目標。而CKD患兒與其照顧者間的生活質量緊密聯系,相互影響,在促進患兒健康方面照顧者發揮著重要作用,但在照顧患兒的過程中其自身也受到影響,是共同受累者。因此,在臨床工作中同時評價CKD患兒和照顧者的生活質量是必要的,有助于提高二者身心健康,實現有效監督與疾病管理,減少患兒并發癥發生以及降低疾病復發率、再住院率,同時能夠整合社會醫療資源,減輕家庭、社會的醫療經濟成本和負擔。

2 CKD患兒和照顧者生活質量的影響因素

2.1 微系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

微系統涉及家庭所有個體成員,主要由生理、心理、社會功能系統所構成,3個系統相互作用、相互影響。

2.1.1 生理系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

目前,CKD患兒自身的性別、年齡、疾病病程及嚴重程度會對其生活質量產生顯著影響。國外一項關于透析前CKD患兒生活質量的調查研究發現,在家長代理報告中,男性患兒在身體功能類別中比女性患兒有更好的生活質量;在兒童自我報告中,男性患兒在身體、情緒和學校功能方面的生活質量優于女性患兒[7]。然而,Heath等[8]的研究發現不同性別的CKD患兒生活質量水平無差異。這說明性別對CKD患兒生活質量的影響研究仍存爭議,尚需更多考證。此外,年齡可能是影響患兒生活質量的重要因素之一。田詩音[9]研究發現,患兒年齡越大,生活質量情況越差。研究者認為是由于CKD進展的不可逆性,導致隨著年齡的增長疾病嚴重程度增加,患兒經歷著多種軀體癥狀和心理壓力,生理和角色功能受到限制,進而導致生活質量下降。但是曾月等[10]研究發現,與年長的CKD患兒相比,年齡較小的患兒生活質量得分較低,與CKD患兒需長期使用大量腎上腺糖皮質激素與免疫抑制劑進行治療有關,照顧者擔憂患兒因抵抗力低下而導致繼發性感染,會過度保護從而影響了患兒的正常社交和情緒發展。上述研究說明年齡對CKD患兒生活質量的影響尚無統一定論,有待進一步探究。此外,研究發現疾病病程越長、疾病損傷程度和軀體疲勞越重,CKD患兒生活質量水平越低[11-12]。提示臨床工作者在實踐中應重點關注疾病損傷程度、軀體疲勞程度重的患兒的身心健康問題,并實施針對性干預。

在CKD兒童照顧者方面,尚缺乏關于生理系統對其生活質量影響的相關研究。吳岸晶[13]研究表明,父親的生活質量總分及各領域得分均高于母親,提示母親的生活質量更需引起醫護人員的重視。Baek等[14]發現,在兒童腎病綜合征治療過程中,母親的年齡是影響其自身生活質量的重要因素。雖然關于兒童CKD照顧者生活質量的實證研究較少,但其他疾病如腫瘤、哮喘等相關研究已被逐漸開展,并發現照顧者的性別、年齡、軀體疲勞、睡眠質量及患兒疾病損傷程度是影響其照顧者生活質量水平的重要因素[15-16]。因此,后續研究中可借鑒其他疾病或不同群體影響因素的研究結果,進而豐富CKD患兒和照顧者生活質量領域的研究成果。

2.1.2 心理系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

心理層面相關研究發現心理一致感、心理韌性等積極心理會對患兒和照顧者生活質量產生正向影響。劉麗麗等[17-18]研究發現,心理彈性水平與患兒和照顧者生活質量水平呈顯著正相關。同樣,雷亞星等[19-20]研究指出,CKD患兒和照顧者的心理彈性可正向預測其生活質量水平。因此,在當前個體積極心理學不斷發展壯大的契機下,借鑒其他領域相關研究成果,在臨床實踐中通過諸如“無條件地給予支持與積極的關注、提供行為和結果反饋、讓患兒及其照顧者積極參與治療護理目標設定、觀察學習他人行為并總結分析其行為的后果(替代性經驗)”等方式培養個體積極心理要素[21],不僅有利于患兒和照顧者的身心健康,對雙方的生活質量水平也可產生積極影響。

國外研究表明,在慢性病患兒人群中,心理一致感被認為與較好的健康結局、疾病適應和生活質量緊密相關[22]。國內一項關于腎病綜合征患兒的研究發現,心理一致感在一定程度上受到其疾病應對方式的影響,在患兒心理應激的過程中,積極的應對方式能夠有效地緩解疾病應激事件對患兒自身所造成的負性影響,進而提升患兒的心理一致感,最終影響生活質量水平[23]。對狼瘡性腎炎照顧者人群的研究也發現,高水平的心理一致感可以提升照顧者的疾病適應和應對能力,減輕恐懼、焦慮、抑郁,改善生活質量[24]。夏福海等[25]在維持性血液透析病人的照顧者中發現,較高的積極感受度可以調節照顧者的心理一致感水平,增強其認知和應對能力,減輕照顧負擔,促進身心健康發展。

2.1.3 社會功能系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

社會功能層面對CKD患兒和照顧者生活質量的影響因素主要是照顧者文化程度。吳岸晶[13]對100名腎病綜合征患兒家長的調查發現,文化程度越高的家長自身生活質量越好。Rahman等[26]在對50例患有腎病綜合征的兒童研究時指出,家庭經濟條件越差,患兒生活質量越差。分析原因可能是高教育水平照顧者大部分情況下工作與生活更具保障性,經濟收入相對穩定,獲得社會支持和其他幫助的途徑也相對較多,面對疾病導致的家庭負擔與壓力會更加從容,進而有助于改善患兒與自身生活質量;另外,與低教育水平者相比,高教育水平照顧者的學習能力相對較強,通過網絡、書籍、社會實踐等途徑獲取疾病相關知識的機會更多,能更好地運用知識管理自己和患兒的身心健康。

2.2 中系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

CKD患兒和照顧者的中系統主要涉及自身生活的家庭環境。通過文獻回顧發現,家庭環境常被探討的因素主要包括家庭結構、家庭溝通、家庭復原力以及家庭經濟水平等。

家庭是CKD患兒最重要的支持系統,Knafl等[27]通過對64篇文獻進行回顧分析發現,家庭結構與功能、家庭復原力、家庭資源對疾病的管理狀況對患兒的軀體功能有重要影響,家庭照顧者的健康素養、疾病管理理念和認知程度可直接影響患兒治療依從性和效果。鄧芳菊等[28]在對60例腎病綜合征患兒實施家屬協調護理的研究中發現,家屬積極參與醫療及護理計劃有助于提升患兒的生活質量。王卓等[29-30]發現,改善腎病綜合征患兒的家庭功能和管理狀況將有助于提高患兒的生活質量,研究指出患兒父母間相互支持度越高、越將患兒帶病期的日常生活正常化、其疾病管理能力越強,則可以減少消耗更多的照顧時間和精力,患兒的生活質量越高。提示醫護人員在制訂相關措施時,轉變患兒和家庭照顧者觀念是解決問題的關鍵。在疾病診療過程中,將疾病管理融入日常生活中,盡可能保持患兒生活正常化,同時提升照顧者對疾病的管理能力,減少不必要的精力耗損,進而提高患兒生活質量。另外,黎小芹等[31]在對300例CKD患兒家庭復原力的研究中發現,家庭復原力是患兒生活質量的積極預測因素,研究認為家庭環境是CKD患兒康復的主要場所,高水平的家庭復原力可以充分調動家庭內外部應對資源,積極應對疾病帶來的困難和壓力,有助于患兒建立積極的疾病應對方式與適應能力,進而提升生活質量。

回顧性研究發現,家庭經濟水平是CKD患兒和照顧者生活質量的共同影響因素。研究表明,家庭經濟水平可正向影響患兒和照顧者的生活質量水平,良好的經濟基礎能夠為家庭面對危機和疾病壓力時提供更多的人力、物力和財力應對資源,從多方面緩解患兒和照顧者的身心壓力和經濟負擔[32]。提示臨床工作者應主動關注經濟條件落后的家庭,一方面由于家庭經濟水平較差會影響后續的醫療資源,甚至阻礙患兒和照顧者治療的積極性與能動性;另一方面這些家庭常面臨更大的照護壓力、缺乏相關照護知識。因此,在醫療保障公平性原則的前提下,可從多個層面(如政策、醫療輔助、社會機構)向這類家庭傾斜,盡可能保障患兒后續治療順利進行,減少影響生活質量危險因素的發生。

2.3 外系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

外系統中對CKD患兒和照顧者生活質量最核心的影響因素是社會支持。社會支持作為個體可利用的外部應對資源,有助于CKD患兒和照顧者應對各種壓力性事件。既往研究證實了患兒生活質量與社會支持呈正相關。Pinsk等[33]研究發現,來自朋友或同伴充足的社會支持可降低病人心理負擔,緩沖壓力性事件對個體身心造成的不良影響,使個體能夠預測更高的抵御挫折能力以及更強的適應能力,并強化其自身的健康素養水平,增進疾病自我管理能力,從而優化自身的生活質量;而來自醫護人員的外部支持則能夠改善患兒的軀體健康。相反,社會支持不足則會加重CKD青少年的不良情緒,誘發青少年焦慮、抑郁、逃避,降低生活質量。

與CKD患兒不同,照顧者在診療過程中發揮至關重要的作用,即使面臨相同的壓力性事件,他們感知到的社會支持程度并不完全一致。Aldridge[34]研究發現,來自朋友及社區等外部資源的幫助對于處在逆境中的照顧者應對疾病壓力性事件帶來的挑戰具有重要意義,而來自醫療、護理等方面的社會資源對家庭生活質量的提高亦有促進作用。同樣,Shukri等[35]研究也發現,充足的社會支持能有效緩解照顧者的照護負擔以及疾病導致的不良情緒,促進照顧者對患兒疾病的適應性,進而改善自身生活質量。

上述研究證實了從外部支持對CKD患兒和照顧者生活質量進行干預的可行性。倪丹紅等[36]通過對140例學齡期腎病綜合征兒童實施團體游戲療法,發現在游戲過程中與同伴有效的溝通互動,不僅能夠有效改善患兒的行為問題,亦是提高患兒心理應對能力和改善家庭生活質量的關鍵因素,進而提供有針對性的干預策略。然而研究發現,與不樂于跟外部互動或社會關系被孤立的照顧者進行溝通可能會導致其產生更多的不良情緒困擾[37],對于此類照顧者如何開展干預有待進一步研究。

2.4 宏系統對CKD患兒和照顧者生活質量的影響

宏系統主要涉及CKD患兒和照顧者所生活的地區以及國家。目前關注CKD患兒和照顧者生活質量宏系統層面的研究相對匱乏。Mazahir等[6]對102例腎病綜合征患兒的研究發現,與其他發達國家相比,發展中國家的患兒生活質量相對偏低。雖然CKD患兒和照顧者生活質量相關實證研究較少,但在其他領域和人群中,很多學者發現不同種族、民族、文化、居住地、宗教信仰等研究背景是病人及其照顧者間生活質量的重要影響因素之一。因此,今后在CKD患兒和照顧者生活質量的研究中應考慮文化背景因素的影響。

3 小結與展望

明確CKD患兒和照顧者生活質量影響因素是實施干預策略的前提。本文基于社會生態系統理論,從不同系統對文獻進行回顧總結,在生活質量眾多影響因素中,性別、年齡、病程和家庭收入等因素可提示醫護人員確定重點關注的對象,也有很多影響因素為醫護工作者的干預提供了路徑,但仍存在以下幾點問題:目前研究主要關注可以直接影響生活質量發展的因素,缺乏調節變量對生活質量間接影響的相關研究;對宏系統層面的影響因素關注度不強,涉及的理論和模型主要來自國外研究背景。因此,在后續研究中應繼續探索具有關鍵意義的調節變量,分析各變量間的交互作用及其對生活質量的影響路徑以充分挖掘影響二者生活質量的因素,為后期的干預策略打下基礎;重視文化作用,加強在宏系統層面的研究,并深入分析在中國文化背景下,生活質量發生、發展的關鍵及影響因素,在后期因地制宜制訂與我國及各地區社會文化特點相契合的干預策略。