H2H+O2O延續性管理模式在克羅恩病患者中的應用

鐘靜靜，葉瑛瑛，董文麗

克羅恩病（CD）是一組病因不明、由遺傳因素與環境因素共同作用的慢性非特異性腸道炎性疾病[1]。CD 具有病程遷延、易反復發作、患者生理及心理不同程度受損、醫療資源消耗大及家庭負擔重等特點。CD患者因腸壁黏膜炎癥及潰瘍，存在營養素攝入不足、丟失增多及吸收不良等問題，研究發現其營養風險或營養不良發生率為16.0%～67.5%[2]。雖然目前國內治療方案日益成熟，可以在一定程度改善患者臨床癥狀，但患者出院后仍然面臨著消化道出血、穿孔、腸梗阻及肛周病變等并發癥的風險，需長期服藥、醫療隨訪和終身管理，出院后的延續性管理對醫護人員來說是一個巨大挑戰。H2H 管理模式是一種以患者為中心將治療從院內擴展至院外的連續管理模式，研究證實該模式能有效改善炎癥性腸病患者營養狀況[3]。O2O 管理模式是一種基于互聯網平臺實現的由線下轉變到線上（或線上、線下結合）的管理模式[4]。本研究旨在探討克羅恩病患者H2H+O2O延續性管理模式的構建及應用效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取寧波大學附屬第一醫院消化內科2022 年3—8 月收治的CD 住院患者。納入標準：（1）符合2018 年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病（IBD）協作組制定的診斷標準[5]中關于CD 的標準；（2）年齡＞18 周歲；（3）能正常溝通交流，能閱讀并理解問卷；（4）患者知情同意并自愿參與。排除標準：（1）存在認知障礙、精神疾病；（2）合并其他系統嚴重疾病或出現嚴重并發癥的患者。本研究經寧波大學附屬第一醫院醫學倫理委員會審批通過。

1.2 方法 以“克羅恩病”、“炎癥性腸病”、“自我效能”、“延續管理”、“營養”、“H2H”及“O2O”等為關鍵詞，在中國知網、萬方數據知識服務平臺、Pubmed等數據庫進行文獻檢索，篩查臨床實踐、系統性評價等循證資源，納入10 篇論文，并結合本院實際情況，進行討論，最終確定H2H+ O2O 的延續性管理模式指導臨床實踐，并在實施前對實施人員進行統一培訓，具體如下：（1）多學科團隊聯合網絡平臺管理。組建多學科團隊，包括消化內科醫護9 名，胃腸外科醫生2 名，影像科、病理科、營養科、心理科醫生各1 名，每月召開多學科協作診療會議一次，進行疑難病例討論，提供綜合治療方案。建立“腸相隨”微信平臺，公眾號推送病因、臨床表現、治療、飲食、腸內營養等疾病相關知識；微信支持群中進行醫患互動與答疑；多學科團隊專家通過網絡“云課堂”、“名醫直播”等進行遠程干預；（2）營養管理[6]。在患者入院時進行早期營養篩查（NRS2002 評分≥3 分提示有營養風險），確定重點干預對象，專科醫生和營養師為其擬定階段化營養方案，包括炎癥活動期、癥狀間隔出現期、緩解維持期三個階段。專科護士指導患者記錄飲食日記，運用飲食排除法，形成個體化的飲食方案；通過指導患者共同監測營養指標、多形式的健康教育及微信平臺的醫患溝通等聯合應用，系統地對可能影響CD患者不良營養狀況的因素進行評估和預防，隨訪中根據患者體質量的變化及病情變化適當調整營養方案；拍攝視頻指導家庭腸內營養（HEN）患者自插胃管技能，HEN 患者在出院前接受腸內營養插管操作相關知識培訓，出院后通過關注微信公眾號觀看視頻學習，并通過出院隨訪及微信群互動，了解患者HEN 執行情況；（3）壓力與情緒管理[7]。采用聚焦解決模式[8]進行心理干預，專科醫生護士組織學習聚焦解決模式，制訂心理干預計劃，引導患者提出問題，設立可行性健康目標，回顧在治療過程中病情出現好轉時的“偶然”情況，引導思考怎樣才能使“偶然”繼續發生，并通過微信群交流及線上開展“患教會”，鼓勵患者之間分享經驗與體會，對患者的努力表示肯定，激發患者積極參與健康維護；（4）健康宣教及隨訪管理[9]。制作疾病《自我管理手冊》[10]，內容包括情緒管理、藥物管理、飲食管理、自我監測4 個方面。在CD患者首次住院時，專科護士發放并進行個體化指導。專科護士負責記錄患者基本信息及其聯系方式，建立CD 患者延續檔案管理，在出院后1 周、1 個月、3 個月進行電話隨訪，按需進行家庭訪視，深入了解家庭日常飲食、生活習慣，給予正確的指導。

1.3 評價指標（1）IBD患者自我效能量評分：采用炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES）。量表共4 個維度29 個條目，包括壓力和情緒管理（9 個條目）、醫療護理管理（8 個條目）、癥狀和疾病管理（7 個條目）和緩解期維持管理（5 個條目）維度，采用Likert10 級計分法，1 分表示完全沒有信心，10 分表示非常有信心，總分為29 ～290 分，分值越低說明自我效能感越低。（2）營養指標：包括血清白蛋白（ALB）、血清總蛋白（TP）、血紅蛋白（Hb）及體質量指數（BMI）。

1.4 統計方法 采用SPSS 23.0 軟件對數據進行統計學分析，計量資料以均數±標準差表示，采用配對樣本t 檢驗。P ＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 基線資料 共納入CD 患者54 例，1 例失訪，1例因手術治療退出研究，最終納入研究樣本52 例，基線資料見表1。

表1 基線資料情況

2.2 干預前后營養指標比較 干預后CD 患者的BMI、HB、TP、ALB 均高于干預前，差異均有統計學意義（均P ＜0.05），見表2。

表2 干預前后患者營養指標比較

2.3 干預前后自我效能得分比較 干預后CD患者的自我效能總分及各維度得分均高于干預前，差均異有統計學意義（均P ＜0.05），見表3。

表3 干預前后患者自我效能總分及各維度評分比較分

3 討論

CD 常于青年起病，終生不愈，治療負擔重。近年來我國發病率呈現快速上升趨勢[12]，但現有的衛生資源尚不能做到醫院、社區、家庭三位一體。本研究采用H2H+O2O的延續性管理模式，從院內擴展至院外的個體化、連續化的管理，具有其獨特性和可實施性，對提高CD 患者自我效能起到重要作用。多學科團隊專家有針對性地給予患者用藥知識指導及答疑解惑，構成連續動態管理模式，易被中青年患者所接受，既提高了患者對于臨床醫護人員的信任度，也提高了患者的被重視度。研究顯示[13]，聚焦解決模式已用于多種慢性疾病的心理護理和健康教育，在改善負性情緒、生活質量和自我效能等方面均取得明顯的效果，但對醫護人員的專業水平、溝通技巧、語言表達、應變能力都提出了更高的要求。為了保證管理措施實施的質量，實施過程中人員均經過訓練、配備充足，保證服務質量以及管理的可持續性。

CD 嚴重影響患者生活質量，存在低蛋白血癥、不同程度的貧血即維生素缺乏等并發癥。本研究對CD患者實施H2H+O2O 的延續性管理，使患者體質量較前改善，同時其HB、TP、ALB較干預前升高，這與尤麗麗等[14]研究結果一致。目前國內腸內營養的使用率極低，很少將腸內營養作為獨立的治療手段應用于臨床，這可能與對腸內營養治療作用的認知缺乏和依從性差有關[15]。從醫院過渡至家庭的營養管理，還存在著社區衛生機構合作銜接、專病營養人員培訓、居家營養管理系統規范等問題，良好的家庭腸內營養治療需要患者與醫護間的緊密聯合。

綜上所述，實施H2H+O2O 護理管理模式能提高CD 患者自我效能，促進患者部分健康行為的改變與營養狀況改善。互聯網的飛速發展，為延續護理的推進制造了契機，系統、專業、高效的延續管理模式有助于患者實踐自我管理，但是否能夠改善CD患者的疾病結局，還需要更多研究對象和時間來探索。未來通過構建“互聯網+”平臺提供長期隨訪、遠程疾病監測、信息支持、決策支持等，使CD 的延續護理向更加高效、專業化、智能化方向發展，如何在互聯網干預時考慮到兒童、老人、殘疾人等特殊群體的需求，值得思考。