黃 琴,殷 鷺,彭 珊,陶玲玲
近年來,隨著人們生活方式及飲食習慣的改變,慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)病人逐年增多。相關數據顯示,我國成年慢性腎臟病患病率為10.8%,且日趨年輕化[1]。慢性腎臟病具有不可逆性,最終將發展為終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)。血液透析是終末期腎臟病主要替代治療方式之一,隨著疾病進展,病人同時要承受疲乏、腎性骨病、不安腿綜合征、皮膚瘙癢等并發癥,再加上工作壓力大、家庭關系不和諧、個人形象改變等因素影響,導致中青年病人無法適應疾病與治療,易出現負性情緒;負性情緒又將影響病人健康狀態及生存質量,甚至影響預后[2]。羅伊適應模式(Roy adaptation model,RAM)是美國護理理論學家羅伊提出的一種認知行為理論,該模式認為人是具有生理、心理和社會等多重屬性的有機整體,通過對病人內在心理和外在生理進行調節,應對各種刺激,可促進病人有效適應[3]。國內基于RAM的護理干預主要應用于化療、腦卒中及造口病人,主要針對病人心理社會適應能力進行研究,缺乏生理適應干預內容[4]。國外相關研究將RAM指導下的護理干預運用于癌癥病人、孕婦及老年人,可有效提高病人疾病適應水平,緩解身體功能狀況[5-7]。目前國內外對中青年血液透析病人疾病適應能力的相關研究少見報道,且因文化、地域等差異,國外干預措施對于我國血液透析病人是否適合,尚需深入驗證。基于此,本研究將基于RAM的疾病適應干預方案應用于中青年血液透析病人中,以期提升病人疾病適應及管理能力,提高其生存質量。
采用便利抽樣法,選取2022年7月—2023年2月在我院行維持性血液透析的94例中青年病人為研究對象。納入標準:1)年齡18~59歲;2)行維持性血液透析,透析時間>3個月;3)知情同意,自愿參與本研究。排除標準:1)聽力、認知功能障礙者,言語溝通障礙者;2)合并重要臟器功能不全、惡性腫瘤等疾病無法配合完成研究者;3)自動退出透析或轉院透析者。采用隨機數字表法分為研究組與對照組各47例。研究組退出2例(死亡1例,轉院1例),對照組退出2例(轉院1例,腎移植1例),本研究最終納入90例病人。研究組男28例,女17例;年齡(46.27±7.33)歲,透析時長(5.62±3.69)年,文化程度為初中及以下28例,高中及以上17例;原發性高血壓腎病12例,糖尿病腎病5例,慢性腎炎28例。對照組男27例,女18例;年齡(46.80±7.61)歲;透析時長(6.07±3.91)年;文化程度為初中及以下29例,高中及以上16例;原發性高血壓腎病11例,糖尿病腎病6例,慢性腎炎28例。兩組病人性別、年齡、文化程度、透析時長等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2.1 對照組
給予維持性血液透析病人常規護理干預。主要包括:1)疾病基礎護理,教會病人如何控制干體重,做好飲食、用藥指導;2)做好健康宣教,告知病人血液透析常見并發癥及其預防方法、日常如何保護內瘺等;3)透析過程中密切觀察病人生命體征和透析各項指標,加強巡視,透析結束后告知病人相關注意事項。
1.2.2 研究組
在對照組基礎上給予基于RAM的疾病適應干預方案。
1.2.2.1 干預方案制定
本研究通過預調查、文獻查閱、個性化訪談等形式,在RAM的指導下運用訪談技術詳細收集病人生理、心理、社會適應等方面資料,評估病人的疾病適應能力,并運用觀察、測量等方法確定病人現存的疾病適應問題。主要有營養失調、疲乏、失眠、水腫等生理適應問題;自卑、焦慮、心理壓力大等心理適應問題;角色沖突、缺乏社會支持、社交恐懼等社會適應不良問題。確定問題后有針對性地制定干預方案,再咨詢相關專家完善方案,干預方案主要包括病人生理、心理、社會適應3個部分。
1.2.2.2 干預方案實施
生理適應問題:營養失調、疲乏失眠、水腫。1)加強營養支持,評估病人營養狀態,建立微信群,為病人制訂個性化食譜,每周通過微信群發送,并要求病人群內每日飲食打卡,相互監督,依從性好的病人給予小獎品作為獎勵。2)告知病人出現疲乏、睡眠障礙的原因及改善方法,告知病人堅持規律透析的重要性;指導病人正確服藥控制血壓等各項指標,不宜隨便減藥或停藥;鼓勵病人適當進行一些輕體力活動,例如做家務、散步等;每天睡前適當溫水泡腳或聽舒緩音樂以促進睡眠。3)指導病人在家自我監測血壓、體重情況,嚴格控制透析間期體重增加不超過干體重的3%~5%,防止水腫嚴重,增加心臟負擔。
心理適應問題:自卑、焦慮、心理壓力大。1)每周舉辦1次“腎心相連”專題講座,向病人講解透析治療的意義與預后、疏解負性情緒的方法、如何做自己情緒的掌控者等內容。2)舉辦“護患傾聽”交流活動,做病人情緒的傾聽者,鼓勵病人抒發內心真實感受,通過情緒的發泄緩解病人心理壓力。3)組建病友交流群,鼓勵病人在群內分享自身的經歷與經驗;將心理適應較好的病人與適應不良的病人配對,進行一對一幫扶,并主動分享排解不良情緒的技巧,如何緩解心理壓力,更好地適應疾病狀態;通過共情去激發病人內心的治療希望與信心。
社會適應問題:角色沖突、社交恐懼、缺乏社會支持。1)每周舉辦1次病友交流活動,結合病人的病情和興趣愛好,組織病人參加打太極、公園健步走等活動,緩解病人的社交恐懼,并通過結對幫扶,發揮同伴支持作用。2)鼓勵病人家屬多與病人交流,定期組織家庭聚會活動,陪伴并傾聽病人的訴說,并讓病人參與疾病治療與決策;在病情允許情況下,讓病人適當參與家庭事務,慢慢適應角色的轉變,發現自身價值,幫助病人更好地回歸社會。
1)疾病適應能力:采用疾病心理社會適應量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR)進行評價,該量表由姚靜靜[8]于2013年進行漢化,共包括工作能力、家庭關系、衛生保健、性能力、心理狀態、交流能力、娛樂情況7個維度,44個條目,各條目計分為0~3分,總分0~132分,量表以34分和50分為界將疾病適應能力分為良好、中等、較差3個水平,得分越高表明疾病適應能力越差。量表的Cronbach′s α系數為0.872,重測信度為0.841,信效度較好[9]。
2)疾病自我管理能力:采用李慧等[10]修訂的血液透析病人自我管理量表評價病人的疾病自我管理能力,該量表包括問題解決、同伴支持、情緒處理、自我護理4個維度,共20個條目,各條目計分為1~4分,得分越高表明病人疾病自我管理能力越好。量表的Cronbach′s α系數為0.862,量表水平的內容效度指數(S-CVI)為0.96,信效度良好。
3)生活質量:采用生活質量量表(quality of life,QOL)進行評價,量表包括生理功能、心理功能、社會功能、軀體功能4個維度,共25個條目,采用Likert 5級評分法,總分0~100分,得分越高表明生活質量越好。量表的Cronbach′s α系數為0.856,重測信度為0.829,信效度較好[11]。

兩組病人干預前疾病適應能力評分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預后兩組病人疾病適應能力評分均明顯降低,研究組明顯低于對照組(P<0.05),見表1。

表1 兩組病人干預前后疾病適應能力評分比較 單位:分

表2 兩組病人干預前后疾病管理能力評分比較 單位:分
干預前研究組生活質量評分為(62.31±5.38)分,與對照組的(62.14±5.16)分比較,差異無統計學意義(P>0.05)。干預后研究組生活質量評分為(89.13±6.95)分,與對照組的(79.06±6.21)分比較,差異有統計學意義(P<0.05)。
本研究結果顯示,干預4周后研究組病人疾病適應能力總分及各維度得分均較對照組低,且差異具有統計學意義(P<0.05),與趙承燕[12]的研究結果相近。中青年血液透析病人是家庭的頂梁柱,疾病再加上生活、工作、經濟的壓力,使得病人無法適應角色的轉變,更易出現疾病適應不良等問題,從而影響疾病治療及預后[13]。RAM提出人在面對各種應激時可通過生理、心理和社會等多方面進行調節,從而促進有效適應[14]。本研究在RAM基礎上構建疾病適應干預方案,并應用于中青年血液透析病人中,取得了一定效果。這可能是由于本研究通過半結構訪談詳細收集了病人生理、心理、社會適應等方面資料,并運用觀察、測量等方法確定了病人現存的疾病適應問題;針對問題一對一制定干預措施,注重病人心理變化,每周舉辦“腎心相連”專題講座、病友交流會等活動,讓病人在疾病早期樹立良好的疾病認知,更好地接受并適應病人角色。研究表明,良好的疾病認知可調動機體內部資源以更好地應對疾病,提高病人疾病適應能力,緩解疾病不適感[15-16]。因此,應重視中青年血液透析病人生理、心理、社會等方面問題,并早期進行干預。
適應作為一個心理學概念,是評價個體生活質量及心理狀態的重要指標[17]。本研究結果顯示,干預4周后研究組病人疾病管理能力各維度得分及生活質量得分均高于對照組(P<0.05),表明基于RAM的疾病適應干預方案可提高中青年血液透析病人疾病管理能力及生活質量水平,與朱琳等[18-19]的研究結果相近。對于中青年血液透析病人而言,良好的疾病管理能力不僅可減少各種疾病并發癥的發生,還可提高透析效果,改善預后[20]。有調查研究結果顯示,血液透析病人疾病管理能力大多處于偏低水平,這主要與病人年齡、文化程度、透析時長等有關,年齡越大、文化程度越低、透析時長越長的病人疾病管理能力更低[21-22],可能是由于年齡大、文化程度低的病人獲取疾病相關知識的能力有限,無法主動采取措施進行疾病管理;而透析時間長的病人,隨著透析時間延長,并發癥發生率也增加,病人慢慢失去治療的信心和精力,從而疏于疾病管理。本研究的對象均為中青年病人,疾病管理能力可能優于老年病人,再加上本研究以RAM為基礎,全面分析病人生理、心理、社會方面的適應問題,并提出針對性的干預措施,有效促進了病人疾病管理能力的提高。在干預過程中,護士在幫助病人了解疾病相關知識的同時利用“護患傾聽”交流活動、病友交流活動等多種形式的同伴支持幫助病人建立積極的心理狀態,減輕疾病困擾,而良好的心理狀態有助于病人樹立疾病治療的信心,提高生活質量[23]。
綜上所述,基于RAM的疾病適應干預方案可提高中青年血液透析病人的疾病適應能力、疾病自我管理能力及生活質量。但本研究仍存在不足之處,如本研究僅針對病人干預前及干預4周后的結果進行分析,而隨著干預時間的延長,是否能達到更好的干預效果有待進一步驗證。因此,可適當延長病人的干預時間,以追蹤多個時間節點的干預效果并進行對比分析。今后研究可擴大樣本量,進行多中心、多節點的縱向對比,探討基于RAM的疾病適應干預方案的遠期應用效果。