“不是癌癥的癌癥”有了國內首部患者科普手冊

雷妍

最初，只是咳嗽和些許的呼吸不適，以為只要好好休息、緩一緩。后來因為咳嗽連睡覺都成了問題，一走路就氣喘，渾身乏力，甚至血氧跌至70，進入ICU。為確認疾病輾轉多家醫院，希望可以治好這個沒聽過名字的“怪病”——特發性肺纖維化（IPF），卻被告知無法治愈……

北京協和醫院徐作軍教授表示：“由于特發性肺纖維化的罕見性及臨床癥狀不明顯，誤診、漏診或延誤診斷等情況始終是臨床診療的痛點與難點。”目前，患者確診后五年生存率不足30%，堪稱“不是癌癥的癌癥”。

作為一種發展進程極快、負擔較重的罕見病，特發性肺纖維化患者在治療、疾病管理等不同方面均存在著許多困惑。正因如此，國內多位專家參與審校了國內首部特發性肺纖維化患者教育手冊——《特發性肺纖維化（IPF）科普手冊》，以期為廣大患者提供科學可靠的疾病信息，讓患者少走彎路，便捷地獲取權威、專業的疾病信息。

據悉，手冊以問題目錄作為檢索依據，涵蓋患者從一開始確診到康復可能會遇到的各類問題。手冊共分為八章，依次為基礎知識、日常管理、定期檢查、并發癥、急診處理、心理健康、研究進展和肺移植相關。除了IPF相關知識外，手冊還部分覆蓋了一些其他常見的間質性肺疾病的信息。