老年人癡呆恐懼心理的研究進展

冉 明,侯 銘,王怡杰,張智月,董 奧,劉 亞,張國琴*

1.石河子大學醫學院,新疆832000;2.新疆維吾爾自治區人民醫院;3.新疆第二醫學院;4.紹興市人民醫院

癡呆是一種病因未明、起病隱匿,且呈進行性發展的神經系統退行性疾病,其主要臨床表現有認知功能減退,或伴有人格、行為的改變[1]。癡呆是老年群體常見的疾病,是21世紀面臨的重要挑戰之一。據全球癡呆報告數據顯示,全世界大約有5 000萬例癡呆病人,到2050年該數字將達到1.52億例[2];而我國目前約有1 000萬例癡呆病人,到2050年將達到3 000萬例[3]。據報告顯示,2000年—2017年的老年常見病中,心臟疾病和腦卒中的致死率已分別下降9%和13%,而癡呆的致死率上升145%[4]。除逐年增加的患病率和致死率外,癡呆還具有長期性、進展性、不可治愈性和給家庭帶來巨大照顧、經濟負擔等特點[5],使越來越多的老年人關注癡呆。許多老年人對可能發展為癡呆產生了不良的情緒反應,如引起個體的擔憂、恐懼,這一心理現象被稱為癡呆恐懼(fear of dementia,FOD)[6]。早在20世紀90年代國外學者就提出了癡呆恐懼的相關概念,并在老年人群中開展了大量研究,但我國在該領域的研究相對較少。本研究將從老年人癡呆恐懼心理的概念、對老年人的影響、測量工具、影響因素及干預措施等方面進行綜述,以期為進一步研究提供借鑒。

1 癡呆恐懼的相關概念

對癡呆的恐懼最初被稱為“預期性癡呆”(anticipatory dementia),由Cutler等[7]于1996年提出,用于描述人們對認知功能下降產生的恐懼,是癡呆發作的早期警告信號。1997年,有學者提出了“癡呆預感”(dementia premonition)這個概念[8],是指在正常衰老過程中,將記憶力減退認為是癡呆的先兆癥狀,從而產生嚴重擔憂和恐懼。Kessler等[6]在2012年將“預期性癡呆”的概念進一步具體化,通過結合衰老焦慮和健康焦慮兩大元素,提出了癡呆恐懼的概念,也被稱為癡呆憂慮,是指個體對患上癡呆的害怕與擔憂,為一種感知癡呆威脅的情緒反應,在老年人群中較常見。國外研究顯示,法國[9]、荷蘭[10]、澳大利亞[11]、德國[12]、美國[13]分別有60%、56%、48%、41.1%、30.2%的受訪者被報道癡呆為他們最擔心的疾病。而我國學者Zeng等[14]研究顯示,有76.6%的老年人害怕發展為癡呆。

2 癡呆恐懼對老年人的影響

2.1 對認知的影響

相關研究表明,記憶力下降、健忘癥等被認為是老年人容易出現認知功能低下的癥狀,老年人反復經歷這樣的癥狀,就可能誤認為是癡呆的前兆,從而產生對患上癡呆的恐懼心理[6,15-16]。Mathews等[17]認為經歷癡呆前兆癥狀的老年人更害怕癡呆,可能越會對記憶力下降等威脅更加警惕,甚至有老年人也可能會將記憶模糊、經常遺忘事情等負向行為解釋為癡呆,某種程度上可能會增加其對主觀認知的抱怨,對認知功能產生不良影響。

2.2 對行為的影響

從健康信念模型來說[18],老年人對癡呆的恐懼水平可以作為一個預警信號,使其追求更加積極、健康的生活和行為方式,從而降低罹患疾病的風險,起到預防作用。研究發現,老年人適度的恐懼水平對癡呆的早期診斷有好處,促使其積極尋求醫療幫助或參與早期篩查,增加早期發現疾病的機會;而高水平的癡呆恐懼可能會導致其逃避就醫,或者非常頻繁地就診和強制檢查自己是否患有癡呆[6,19-20]。研究表明,對癡呆的恐懼可能會使老年人出現心跳加快、出冷汗等軀體癥狀,此外,也會影響老年人與癡呆病人的接觸、互動等社會行為[21-22]。

2.3 對心理的影響

老年人對患上癡呆的恐懼心理會引起或者加劇其緊張不安、焦慮和抑郁等一系列消極的情緒反應,不利于老年人的心理健康發展,同時還會降低老年人的主觀幸福感和生活質量等[6,23]。Diehl等[24]研究表明,較高程度的恐懼水平可能會對生活滿意度、生活目標產生不良影響,破壞積極的生活態度。另外,他還表示對癡呆的恐懼會使人們對衰老的態度產生負面影響。

3 癡呆恐懼心理的測評工具

3.1 單項測評工具

在早期關于癡呆恐懼的研究中,學者用“你對患上癡呆有多擔憂”這一個問題評估老年人對癡呆的恐懼程度[7,25]。Werner[26]通過“你有多擔心將來會患上癡呆?”和“你有多擔心自己成為癡呆病人的照顧者?”這兩個問題評估老年人對癡呆的恐懼水平。問題的選項均采用Likert 5級計分,從“一點也不擔心”到“非常擔心”計為1～5分。另外,也有學者[27]用“你是否有很擔心患上癡呆”提問受訪者,通過選項“是/否”的回答來反映老年人對癡呆恐懼情況。單項癡呆憂慮測評工具運用簡單、快捷,直觀反映研究結果,但不能進行信效度的檢驗,在內容上也不利于恐懼心理的全面評估,因此多被用于現狀研究,不適合深入的研究。

3.2 癡呆感知威脅量表

該量表是由美國學者Roberts等[28]于2000年開發,用于評估癡呆病人的一級親屬對癡呆的感知威脅程度,量表包括感知可能性、感知關注點以及感知的后果3個維度,共7個條目。量表選項用Likert 5級計分,滿分為7～35分,得分越高表明對癡呆的恐懼程度越高,該量表Cronbach′sα系數為0.78。學者Suhr等[23]運用此量表調查了97名50～85歲的社區老年人,Cronbach′sα系數為0.84,驗證了該量表在非癡呆暴露人群的適應性。Sun等[29]學者于2013年對該量表進行改編,包括5個維度,分別為感知癡呆的可能性、害怕某一天發生癡呆、癡呆與其他疾病相比的擔憂、癡呆給家庭成員造成沉重的負擔、尋求癡呆知識信息的想法,共9個條目,評分方法及原則與原量表一致,Cronbach′sα系數為0.74,并發現老年抑郁與感知癡呆威脅呈正相關。Gao等[30]運用改良版的癡呆感知威脅量表對754名老人進行調查,結果發現更多的癡呆知識和更高的病恥感水平與癡呆的感知威脅感相關。

3.3 十五項癡呆擔憂量表癡呆憂慮量表(Dementia Worry Scale,DWS)

該量表是在2011年由希臘學者Shur等[31]開發,共15個條目。Kinzer等[32]于2016年對該量表修訂為12個自評條目,量表的選項用Likert 5級計分,選項從“典型不是我”到“典型是我”計為1～5分,共12～60分,得分越高表明對癡呆的擔憂水平越高,量表的Cronbach′sα系數為0.91。存在的不足是沒有考慮癡呆憂慮帶來的身體反應,而只是單純考慮到人們對癡呆的態度、對癡呆的認知以及自己主觀記憶問題帶來的憂慮癥狀,內容還不夠全面。

3.4 阿爾茨海默病恐懼量表(The Fear of Alzheimer′s Disease Scale,FADS)

由法國學者French等[33]于2012年發明,包括一般恐懼、身體癥狀和災難性態度3個維度,共30個條目。量表的選項用Likert 5分級計分,從“從不”到“總是”計為0～4分,共0～120分,得分越高表明對癡呆的恐懼水平越高。該量表總Cronbach′sα系數為0.91,各因子Cronbach′sα系數為0.87～0.94。Fresson等[34-36]研究分別運用該量表在老年人身上進行了驗證,充分證明FADS具有一定的可靠性。量表條目較為全面,為國外應用較多的量表。我國學者張宇涵等[37]將該量表進行漢化,并對190名觀察者進行了驗證,其量表的Cronbach′sα系數為0.93,內容效度指數為0.94。說明中文版FADS量表具有良好的信效度,可適用于我國老年人對癡呆恐懼程度的評估。

3.5 十項癡呆憂慮量表

該量表由德國學者Kessler等[38]于2014年發明。評估內容包括對癡呆擔憂的強度、對癡呆擔憂頻率、癡呆擔憂的情緒基調、癡呆擔憂的相關日常行為4個方面,共10個條目。量表由于條目選項不同,計分形式也不同,主要采用Likert分級計分,每個條目的答案被標準化,然后取平均值,最后得分分數越高表明癡呆擔憂水平就越高,量表的Cronbach′sα系數為0.92。Bowen等[12]運用該量表在德國219名中老年人身上進行了驗證,證明其有效性。因為每個條目選項的計分形式不同,在應用的過程中相對復雜,不利于推廣。

3.6 癡呆恐懼量表(The Fear of Dementia Scale,FOD)

由美國學者Page等[39]于2018年開發,包括負擔和損失、生活質量影響以及社會和認知能力的喪失3個維度,共35個條目。量表的選項用Likert 5級評分法,從“不關注”到“非常關注”計為1～5分,共35～175分,得分越高說明對癡呆的恐懼程度越高,量表Cronbach′sα系數為0.97,重測信度為0.96,說明FOD量表具有良好的信度和效度。目前國內尚未見該量表的相關報道,能否用于我國老年人群還有待進一步研究。

3.7 社區老年人癡呆恐懼量表(Fear of Dementia Scale,FODS)

由韓國學者Lee等[40]于2020年編制,目的是希望能夠準確測量老年人對癡呆的恐懼心理,促進癡呆早期發現。原量表包括認知、社會和軀體3個維度,共19個條目。選項采用Likert 5級計分法,從“非常不同意”到“非常同意”計為1～5分,共19～95分,得分越高,表明老年人對癡呆的恐懼程度越高。該量表的 Cronbach′sα系數為0.93。我國學者徐瑞等[41]將其進行翻譯漢化,中文版的FODS量表仍然包括原量表的3個維度,共18個條目。計分方法與原量表相同,共18～90分,得分越高表明老年人對癡呆的恐懼程度越高。中文版FODS量表Cronbach′sα系數為0.89,說明中文版FODS量表具有良好的信效度,可用于老年人癡呆恐懼的識別和評估,但量表沒有對癡呆恐懼程度進行界定,后期研究學者可以根據需要對恐懼程度進行等級劃分。吳歡等[42]運用漢化版的中文FODS量表對621名老年人進行調查,驗證了該量表在我國老年人群中的適用性。

4 癡呆恐懼心理的影響因素

4.1 一般人口學因素

在一般人口學因素中,年齡、性別、文化程度最受研究學者的關注。年齡作為癡呆恐懼最強的預測因子,有研究認為年齡與癡呆的恐懼呈正相關,如Ryu等[43]用FADS量表對韓國205名中老年人進行調查,結果顯示老年人比中年人更恐懼癡呆;法國學者Cantegreil-Kallen等[9]用半結構訪談法對1 200名成年人進行調查,研究發現癡呆恐懼在各個年齡階段均存在,但在65歲以上的老年人群中達到高峰,可能與老年人面臨著與衰老有關的焦慮、孤獨、低自尊等問題,加劇了他們對癡呆的恐懼。相反有研究認為年齡與癡呆恐懼呈負相關,Suhr等[23]用癡呆感知威脅量表對97名50～85歲的健康老年人進行調查,發現年齡越小對癡呆的恐懼程度越大。而Bowen等[12]用10項DWS量表對219名德國中老年人進行調查,發現恐懼水平隨年齡從40歲增加到近70歲,然后隨著年齡的增長而減少。吳歡等[42]用FODS量表調查了621名社區老年人,發現女性對癡呆的恐懼水平明顯高于男性,與Bowen等[12]研究結果一致。可能是女性在照護年邁的父母方面承擔著重要的責任,在感知疾病帶來的負面影響上有深刻的體會;此外,女性性格具有柔軟、敏感和細膩等特征,對家庭的關注度較高,擔心患病后給家庭帶來負擔[44],增加了她們對癡呆的恐懼。我國學者Sun等[29]對385名老年人進行調查,發現文化程度越低,對癡呆的恐懼水平越高,這與吳歡等[42-43]研究結果一致。可能是文化程度高的老年人獲取疾病資源的途徑較多,對疾病的了解更全面,從而降低恐懼水平[44];而文化程度低的老年人可能對待疾病的態度更消極,主動獲取疾病的意識薄弱,獲取途徑有限,因此水平更高[44]。除此之外,研究發現經濟條件越差[30,43]、社會支持水平越低[42]、家庭功能較差[33,40]的老年人對癡呆的恐懼水平越高。

4.2 心理因素

焦慮、抑郁是影響老年人癡呆恐懼的重要心理因素。大量學者研究發現[12,29-30,32,45],老年人的焦慮、抑郁水平越高,對癡呆的恐懼程度越高。可能是焦慮、抑郁等心理問題會損害老年人的認知能力和記憶功能等[46],增加了其對癡呆的恐懼水平。吳歡等[42]調查發現老年人的自尊水平越低,其對癡呆的恐懼程度越高,與Cantegreil-Kallen等[9]研究結果一致。可能是自尊水平越低的老年人,其內心比較敏感,面對困境時比較悲觀,遇到問題時往往選擇逃避或消極的方式應對[42]。Furr[47]在線招募了127名中老年人進行調查,研究發現癡呆恐懼與五大人格特質顯著相關,其中與神經質人格呈正相關,與謹慎型人格呈負相關,與André等[48]研究結果一致。研究也指出,老年人的衰老容易增加心理、身體上的脆弱性以及發生疾病的風險,他們常對自己的健康狀況有負面態度,通常將自身的健康狀況歸于缺乏相應的疾病知識,認為癡呆無法預防,內心的無助感使其恐懼水平增高[9]。

4.3 認知因素

記憶障礙、輕度神經認知障礙是老年人容易出現認知功能低下的表現。Werner等[49]對28名老年人進行半結構訪談,研究發現輕度神經認知功能障礙的老年人對癡呆的恐懼水平更高。Bowen等[12]研究結果也證實中老年人感知記憶下降越嚴重,其癡呆恐懼水平越高,他認為老年人的癡呆恐懼水平隨自己老化的認知發生變化,而不是感知認知能力的本身,因此,降低癡呆恐懼水平的關鍵是要幫助老人區分與正常年齡相關的認知變化和癡呆癥狀。Lineweaver等[50]研究表明,中老年人如果知道自己有AD載脂蛋白E(APOE)ε4等位基因風險因子,他們的記憶表現和記憶自我評估會受到負面影響,對癡呆的恐懼程度會更高。Kinzer等[32]研究表明,癡呆恐懼緩和了實際認知損害和記憶擔憂之間的關系,在有認知障礙的老年人組中,對記憶的擔憂與對癡呆的恐懼并無不同;而在無認知障礙組中,對癡呆恐懼程度高的老年人比對癡呆恐懼程度低的老年人有更多的記憶擔憂。

4.4 環境因素

隨著人口老齡化趨勢日益加重以及逐年上升的癡呆患病率和死亡率,提高了老年人關注癡呆的意識。Shinan-Altman等[51]對236名社區老年人的調查發現,98%的人表示自己在報紙或媒體上聽過癡呆的相關信息和知識。Bowen等[12]調查發現,有癡呆家族史的老年人對癡呆的恐懼水平明顯高于無家族史的老年人,尤其是癡呆病人的一級親屬[12-13],與吳歡等[42]研究結果一致,除了疾病本身具有遺傳性,還可能由于他們與癡呆病人接觸相對較為密切,對疾病的轉歸、照護過程中所需承擔的各種壓力有深刻的認識,一定程度上增加了其對疾病的易感性和恐懼水平。另外,研究也表明,與癡呆病人有過任何個人接觸(如作為一個照顧者,或有一個親密的、非基因相關的家庭成員或朋友)的老年人,其恐懼水平顯著高于與癡呆病人無任何接觸者[9,13]。Kinzer等[32]研究調查比較了有基因暴露、非遺傳暴露和未接觸癡呆癥的3組老年人對癡呆恐懼水平的差異,結果顯示基因暴露于癡呆個體的癡呆恐懼水平高于非遺傳暴露于癡呆個體,而非遺傳暴露于癡呆個體的癡呆恐懼水平高于未接觸癡呆。研究還發現,老年人癡呆恐懼水平還與疾病恥辱感、對疾病的負面的刻板印象有關,癡呆病人常常被標記為失去生活自理和決策能力,被社會忽視、邊緣化以及“被歧視”的形象[44,52],因此,老年人對癡呆的刻板印象也無形中增加了老年人的恐懼,可能與擔心失去社會尊重有關。提示相關工作人員應該定期為老年人開展癡呆知識講座,提升老年人癡呆知識水平,幫助老年人樹立正確的疾病觀念,降低其癡呆恐懼水平。

4.5 其他因素

Roberts等[36]用FADS量表對83名社區老年人的調查顯示,宗教行為也對老年人的癡呆恐懼水平顯著相關,而且個人參加宗教活動的內在動機與癡呆擔憂呈負相關,個人參加宗教活動的外在動機與癡呆擔憂呈正相關。Roberts等[36]認為參加宗教活動的動機可以增加社交圈以獲得更多的情感支持,也有助于增加生活的使命感,有利于保持良好的身心健康和有助于實現自我價值。除此之外,老年人的癡呆恐懼還受傳統文化因素的影響,Zeng等[14]調查研究顯示,有76.6%的老年人害怕發展為癡呆,可能是我國受到傳統哲學儒家思想的影響,由于根深蒂固的傳統“孝道”文化理念,老年人的照護責任主要由子女或者親屬承擔,老年人害怕患上疾病后給子女帶來巨大的照護負擔與經濟壓力,使其癡呆恐懼水平升高。

5 降低老年人癡呆恐懼水平的干預措施

5.1 加大對健康教育的宣傳力度

癡呆作為老年人常見的慢性病之一,其可以有效預防且防勝于治。積極預防可以通過健康教育向老年人傳播癡呆知識,提高他們對疾病的防治和對健康促進的能力。社區可以組織預防癡呆的特色服務活動,如定期舉辦癡呆知識的健康講座、認知功能篩查等活動;也可通過發放手冊、報紙、海報等形式加強老人對癡呆知識的記憶[53];同時充分利用大眾傳媒的力量進行癡呆知識的宣傳與報道,提高老年人對癡呆早期預防的關注程度和對此疾病的認知程度,使老年人積極主動地參與到疾病的早期預防或延緩疾病的發生[54]。通過對健康教育的大力宣傳,使老年人充分了解疾病,有助于樹立正確的疾病預防觀念,以降低恐懼的水平。

5.2 加強社會支持系統

癡呆恐懼作為老年人常見的健康心理問題,需要社會和家庭共同協作,以降低其恐懼水平。社區作為組織老年人社會活動主要的承擔者,要充分發揮組織者的角色,因地制宜,積極的舉辦特色活動,如開展廣場舞比賽、書法及下棋、演講比賽、手工作品分享等活動,培養老年人廣泛的生活興趣,以鍛煉老年人的腦力,促進心理健康發展和早期預防癡呆[55]。在家庭方面,子女應該與老人多溝通、多交流、多陪伴,鼓勵老人積極表達內心的想法,這有助于活躍老年人的大腦神經細胞,有效延緩和預防衰老,同時子女要給予他們更多的關心、耐心、照顧和愛護,使老人充分感受到家庭給予的溫暖[55]。其次,子女應該注意觀察老人近期是否存在認知障礙和日常生活能力下降等癥狀,是否容易出現發脾氣、焦慮、抑郁、孤獨等不良的情緒反應,出現相關癥狀時應盡就醫并及時采取相應的干預措施[54]。

5.3 加強健康生活方式的指導

積極健康的生活方式是預防癡呆的有效方法之一。歐陽雁玲等[56]研究發現,飲食習慣、煙酒與運動習慣和社會參與習慣與癡呆患病率之間差異統計學意義。醫務工作者可以在生活方式上給予老年人正確的指導,在飲食方面應葷素搭配,多食新鮮果蔬,鼓勵低糖、低脂、高植物蛋白飲食,選擇魚類、禽類等動物蛋白,適量攝入富含維生素和葉酸的食物;戒煙限酒、適度體育運動、勤做腦部運動;鼓勵老年人參與社會活動、集體活動,力所能及地做一些家務活動[54-56],通過健康的生活方式降低患癡呆的風險,減少對癡呆的恐懼。除此之外做到預防心腦血管疾病,控制血壓、血糖、膽固醇及體質指數,早睡早起,保證充足的睡眠[54,57]。

5.4 提高老年人知識素養水平

降低老年人癡呆恐懼水平需要老年人自身注重提高癡呆知識水平。黃亞琪等[58]對369名社區老年人進行調查,發現其知識水平不高,尤其在癡呆對生活的影響、癡呆的評估和診斷、危險因素以及照料方面有待加強。李紫夢等[53]對老年人及其照顧者對癡呆認知、態度及相關健康知識的系統評價中,結果顯示老年人對癡呆常識、溝通技巧、相關照顧等知識掌握不足。我國老齡化趨勢日漸加重,但其對癡呆的認知情況卻不容樂觀。因此,應對老年人定期開展健康宣教,面向全社會的老年人普及癡呆知識,糾正老年人對癡呆的錯誤認知和刻板印象,提高癡呆知識素養水平,以降低老年人對癡呆的恐懼水平。

6 小結與展望

癡呆恐懼為一種健康擔憂,在一定程度上影響老年人對積極老齡化的認知、生活質量和主觀幸福感等,不利于其身心健康發展。隨著我國人口老齡化的加速發展,癡呆的預防及護理已經成為老齡化社會下老年人健康問題研究的熱點,如何讓老年人更好地建立積極的癡呆知識體系,減少不必要的恐懼心理,優化其求醫行為,這已經成為廣大學者關注的焦點。目前,國外對老年人癡呆恐懼的測評工具較多且逐漸完善,關于對癡呆恐懼的研究不僅包括現狀和影響因素研究,還包括縱向研究和干預研究等,研究從多角度豐富該領域的內容。而我國對癡呆恐懼的研究尚處于初步探索階段,相關研究較少,測評工具多是漢化國外的評估工具,其用于評估老年人對癡呆的恐懼心理的有效性還有待進一步驗證。建議我國廣大學者借鑒學習國外的研究成果,積極探索我國老年人群癡呆恐懼心理的現狀并分析其影響因素,為我國制定相關干預措施提供理論依據,為健康老齡化提供助力。