腦癱患兒照顧者的照顧負擔與疾病獲益感的相關性

鄭碧蘭,楊寧波,陳麗珊

莆田學院附屬醫院,福建351100

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱,是指胚胎在發育期間或出生之后,腦部在內、外因素的作用下出現非進行性損傷,主要損傷為大腦神經元[1]。腦癱造成的殘疾是兒童運動功能障礙的最主要原因之一,其發病率在世界范圍內呈上升趨勢[2]。我國流行病學調查報告顯示,我國1～6歲兒童腦癱發病率為0.248%,以每年4.6萬例的速度遞增[3]。隨著腦癱的發展進程,患兒會出現運動功能障礙、智力低下、感知能力和語言障礙等,嚴重影響患兒日常生活的獨立性。同時,由于腦癱的不完全治愈性,患兒需要長期進行康復治療與照顧,導致患兒的照顧需求遠遠超過普通兒童,照顧者承受著巨大負擔,極大地影響照顧者身心健康和生活質量[4-6]。疾病獲益感是根據Taylor的認知適應理論及Janoff-Bulma的個人改變廣義模型(general model of personal change)等理論,結合benefit Finding理念,將其定義為:從特定疾病經歷中感知益處[7-9]。雖然腦癱及其治療給照顧者帶來一系列消極的影響,但是許多照顧者也從患兒的患病及照顧經歷中發現了對他們有益的變化。有研究者認為疾病獲益感主要是通過疾病經歷,獲得積極意義,從而在面對壓力和困難時能更好地應對,有助于更好地調適自我[10]。本研究旨在通過對腦癱患兒照顧者負擔與照顧疾病獲益感進行調查,并分析兩者的相關性及影響因素,以期為提高腦癱患兒照顧者疾病獲益感提供新的依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取2021年3月—2021年8月在我院小兒康復科就診的156名腦癱患兒主要照顧者為研究對象。……