疼痛伴隨一生，仍要笑對生活

金姬

在2023上海新春農(nóng)產(chǎn)品大聯(lián)展線下展的現(xiàn)場，來自上海各個郊區(qū)的商家企業(yè)向廣大市民推介上海地產(chǎn)優(yōu)質(zhì)農(nóng)產(chǎn)品，宣傳上海鄉(xiāng)村文化。35歲的湯鋒磊在長寧區(qū)來福士圣瑪利亞女中舊址的臨時攤位前，面對經(jīng)過的上海阿姨爺叔，用帶著金山口音的普通話向他們賣力地推介金山的菌菇。

很難想象，眼前這個高大挺拔的小伙子，幾年前還是一個被疼痛折磨得不成人樣的“藥罐子”。直到30歲那年被確診法布雷病，湯鋒磊才終于能夠體驗(yàn)“對癥下藥”，但高昂的醫(yī)藥費(fèi)讓他因病致貧的家庭無力承受。通過社會各方對于罕見病患者的關(guān)心和湯鋒磊自己的努力，這個金山小伙終于過上了相對正常的生活。正如湯鋒磊所說：“我們也想和正常人一樣活著，活得有質(zhì)量，有抱負(fù)，有理想。”

7歲患病，28歲確診，

止疼藥不斷

回顧35年的人生，湯鋒磊最懷念的可能是7歲以前的自己。因?yàn)槟莻€時候，他還是個健康的孩子，所謂“少年不識愁滋味”，更不識“疼滋味”。

1988年10月，湯鋒磊出生在上海市金山區(qū)干巷鎮(zhèn)，是家里的獨(dú)生子。他的父親是一名瓦工，母親是當(dāng)?shù)毓S的普通職工。雖然并不富足，但這個三口之家的小日子過得很美滿。這種簡單的幸福在湯鋒磊7歲那年被打破了。

35歲的湯鋒磊賣力地推介金山的菌菇。

“在我 7 歲那年，發(fā)生了一件怪事。有一天我的大腳拇趾突然莫名地疼痛了起來，父母帶我去醫(yī)務(wù)室看了看，人家說就是小孩子鞋緊了一點(diǎn)，沒當(dāng)回事。”湯鋒磊回憶說，打那以后，他每年都會犯這種疼痛，而且逐漸從腳趾蔓延到了手指，再到軀體關(guān)節(jié)，最后演變成頻繁的、鉆心一樣的疼痛。……