用愛點亮每一顆星

閆靜怡　劉華清

在我們的生活中，有這樣一群“來自星星的孩子”：他們眼眸明亮，卻不愿與他人進行眼神接觸；他們聲音動聽，卻無法與人正常交流；他們天賦過人，卻只愿在自己的世界中綻放。他們就像冬夜里的星星，孤獨而又堅定地閃爍著。“來自星星的孩子們”還有一個共同的名字：孤獨癥患兒。孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨癥譜系障礙。

4歲的亮亮就是一個“來自星星的孩子”

和幼兒園其他孩子一直吵吵鬧鬧不同，亮亮絕大部分時間都是自己一個人，對于老師的提問不做出反應，也不和他人有目光接觸和言語交流，外界的事物都與亮亮無關，在他的周圍好似有一個玻璃罩隔絕了外界。唯一能引起亮亮興趣的就是幼兒園外的蹦床，他最愛在蹦床上反復蹦跳，似乎感覺不到疲倦。然而其實早在他出生3-4個月時，母親就發現了在哺乳時，亮亮從不看自己的眼睛，也不會與家人進行互動。在同齡人都開始牙牙學語時，亮亮還不會發音說話，直到這時母親才意識到問題的嚴重性。

亮亮的行為代表了孤獨癥的典型表現：

● 社交缺陷：處于嬰兒期的患兒缺乏與人交往的意愿，回避情感交流與互動，很少與他人有眼神接觸和交流，對家人的逗弄缺少反應，因此也很難與主要撫養者建立依戀關系。

處于幼兒期的患兒缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，或習慣性使用錯誤的方式表達想要與其他小朋友玩耍的意愿，例如，通過推搡、打人等方式來表達友好，因此患兒難以與他人建立良好的人際關系。

● 交流困難：表現為言語與非言語方面的交流困難。在言語方面，孤獨癥患兒可能表現出說話晚或不會說話，分不清代詞或很晚才能分清；他們的理解能力受損，無法區分玩笑或正確運用成語。

在非言語方面，孤獨癥患兒常常無法用點頭、搖頭、手勢等表達自己的想法，交流缺乏表情變化，除了哭與笑之外，很少有其他的表情，也很難識別他人的情緒變化。

● 興趣狹窄及刻板行為：孤獨癥患兒通常表現為興趣狹窄，癡迷于一些單調或與眾不同的事物，例如，旋轉的物體或反復蹦跳等，他們常表現得固執、拒絕改變，例如，去某個地方只走固定的線路、物品擺放位置固定等，一旦行為發生偏離，他們就表現出憤怒。

● 在某些方面表現出過人的才能。像電影《雨人》的主人公雷蒙一樣，很多患者擁有超強的記憶力，過目不忘，計算能力超群，這些普通人羨慕的能力他們都具備，因而很多家長會認為孩子是天才少年而非孤獨癥患者，由此常常會錯過最佳的干預時機。

中國的流行病學調查顯示，我國有0.7%的孤獨癥患者。按照18歲以下有4億人口計算，約有280萬未成年孤獨癥患者。由于早期對疾病的識別難度大以及后續的治療康復時間長，實際的未成年患者數目要遠遠大于這個數字。

除了未成年患者，“來自星星的孩子”也會長大成人

26 歲的小蘭，終于了解原來從小到大被視為 “獨特”的自己，其實是一個“阿斯伯格女孩”。

小學時期，小蘭被視為“問題學生”。她聽不懂老師在說什么，注意力很難集中；老師提問題，她通常都答不上來……最害怕的就是閱讀理解，基本上歸納中心思想這道題，小蘭都很少得分。她就是理解不了文字背后的含義是什么。但就是這樣一個“問題學生”卻尤其擅長數理化，上了高中基本上名列前茅，最終上了名牌高校。

對于小蘭來說，最難的就是與別人溝通，她似乎沒有共情的能力，什么場合該說什么話，別人做出什么表情對應做出什么反應……這些別人自然而然學會的東西，她經過十幾年的摸索才總結出一點規律。小蘭還有一系列絕對不能改變的生活規則，比如早餐一定要喝一杯牛奶、出門在外背包一定準備紙巾、晚上十點前準時入睡……維持規則，她就是很冷靜的一個人，一旦規則打破，她的情緒也會失控。

除此以外，她還很怕看別人的眼睛，媽媽告訴講話時出于尊重要看著別人，但是她練習了二十多年還是做不好，只能盡力去維持，注視對方幾秒鐘的時間。

阿斯伯格被稱為“高功能孤獨癥”，主要表現為社交溝通上有局限，并伴隨許多刻板的行為，但是語言和智力發展都正常，也因此，它比普通自閉癥更難識別、更容易被人誤解。患者能維系基本的正常生活，他們可以和他人進行言語交流，但不能深刻理解言語背后的含義，不能維系穩定的人際關系，更多時候他們看起來是“另類的”。但就是這些看起來與眾不同的人其實就在你我身邊，他們或許不是那么善解人意，但卻在用心體會你的每一個感受；他們或許表情冷漠，但內心卻是極其友善的。

目前，對于孤獨癥的病因還未完全清楚，但基本的治療原則已經明晰：早發現，早治療。這就需要家長的及時發現，嬰兒缺少眼神交流，言語發展遲滯，偏好某個物品或經常做出某種重復性動作，家長就需要引起重視，及時帶孩子到醫院就診，越早治療對于患兒的行為恢復及日后的生活越有益。

每一個孤獨癥患兒都是一顆閃耀的星，雖然有時看起來他們是孤獨的，但他們也組成了一個“星系”。我們能做的就是及早識別，理解、接納他們，及時進行干預治療，守護住每份美好。