孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系及支持策略研究綜述

薛 雪 寧 寧 宿淑華

（濟(jì)南大學(xué)教育與心理科學(xué)學(xué)院 山東濟(jì)南 250000）

手足關(guān)系是指兩個(gè)或兩個(gè)以上的兄弟姐妹之間通過(guò)言語(yǔ)或非言語(yǔ)溝通的方式建立起來(lái)的具有感情聯(lián)系的同輩親緣關(guān)系[1]。積極健康的手足關(guān)系有利于促進(jìn)個(gè)體智力、個(gè)性以及社會(huì)性的全面發(fā)展。但是，社會(huì)交往障礙、興趣范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為是孤獨(dú)癥兒童的兩大核心癥狀[2]。受障礙以及父母不可避免的差別養(yǎng)育、社會(huì)文化環(huán)境等因素的影響，孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系更具特殊性和復(fù)雜性。研究表明，孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞像他們的父母一樣，面臨著一系列的挑戰(zhàn)[3]。他們通常承擔(dān)著終生支持的角色，為孤獨(dú)癥患者提供情感、經(jīng)濟(jì)和其他功能支持。目前，越來(lái)越多的研究者開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系，基于此，本文主要對(duì)孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的特點(diǎn)、影響因素及相關(guān)研究進(jìn)行綜述，并提出支持策略，希望能夠?qū)窈蟮难芯刻峁┙梃b。

一、孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的特點(diǎn)

（一）和諧與對(duì)抗并存。許多典型發(fā)展的兄弟姐妹能夠在與孤獨(dú)癥兒童相處的過(guò)程中體驗(yàn)到積極的情緒以及與同齡人相似的情感，并且重視和孤獨(dú)癥同胞的互動(dòng)，并為他們的進(jìn)步感到自豪，體現(xiàn)了和諧的手足關(guān)系[4]。而且研究者發(fā)現(xiàn)在孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系中存在著積極行為，典型發(fā)展的兄弟姐妹經(jīng)常幫助父母承擔(dān)額外的家務(wù)和照顧孤獨(dú)癥兒童，具有較強(qiáng)的責(zé)任心[5]。另外，兄弟姐妹經(jīng)常監(jiān)督孤獨(dú)癥兒童的健康狀況，為他們提供更多的情感和實(shí)際支持[6]。但是，也有一些研究者認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的社交障礙和問(wèn)題行為會(huì)破壞手足關(guān)系，造成手足之間的矛盾、沖突與對(duì)抗。Emily等人研究了孤獨(dú)癥兒童的障礙表現(xiàn)對(duì)手足關(guān)系和兄弟姐妹適應(yīng)的影響，結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童的行為困難程度越高，其兄弟姐妹的適應(yīng)能力越差，手足關(guān)系質(zhì)量越差[7]。值得注意的是，典型發(fā)展同胞的年齡和性別也與手足關(guān)系的和諧程度相關(guān)[8]。年齡較小的兄弟姐妹更容易頻繁地參與到孤獨(dú)癥兒童的負(fù)面行為中；反之，年齡較大的兄弟姐妹之間的關(guān)系會(huì)比較穩(wěn)定。身為女性的典型發(fā)展同胞無(wú)論是處于青少年期還是成人期都要比典型發(fā)展的男性同胞與孤獨(dú)癥手足的關(guān)系更和諧。

（二）互動(dòng)頻率少且親密感較低。研究證明，孤獨(dú)癥兒童手足之間的互動(dòng)經(jīng)驗(yàn)呈現(xiàn)單向的特點(diǎn)，孤獨(dú)癥兒童在與其典型發(fā)展同胞進(jìn)行互動(dòng)時(shí)大多采取漠視的態(tài)度，對(duì)同胞手足的主動(dòng)示好少有回應(yīng)[9]。這種互動(dòng)的特點(diǎn)可能與孤獨(dú)癥兒童的社交障礙有關(guān)。Fiorenzo等人比較了孤獨(dú)癥青少年與其兄弟姐妹和朋友之間的關(guān)系，結(jié)果顯示：與朋友關(guān)系相比，孤獨(dú)癥青少年在與兄弟姐妹的交往中更容易產(chǎn)生消極的互動(dòng)行為[10]。Knott等人研究了孤獨(dú)癥兒童與唐氏綜合征兒童與其兄弟姐妹在家互動(dòng)的情況，比較發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童組較唐氏綜合征兒童組手足之間互動(dòng)的時(shí)間更短、頻率更低[11]。由于缺少互動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)，雙方的親密感隨之降低。而且，隨著年齡的增長(zhǎng)，典型發(fā)展同胞要面臨學(xué)業(yè)、人際等一系列的壓力，與孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)不可避免地受到限制，在一定程度上也造成了手足之間互動(dòng)頻率的減少和親密感的降低。

（三）手足關(guān)系質(zhì)量良莠不齊。孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的質(zhì)量同樣存在不一致的情況。一方面，與患有其他障礙的兒童相比，孤獨(dú)癥兒童手足間相處的時(shí)間更少，手足關(guān)系質(zhì)量也較差。例如，在Ross等人的研究中，典型發(fā)展同胞報(bào)告了負(fù)面情緒，認(rèn)為與患有孤獨(dú)癥的兄弟姐妹互動(dòng)比與其他障礙或沒(méi)有障礙的兒童互動(dòng)更尷尬，并表達(dá)了對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂和對(duì)孤獨(dú)癥兒童問(wèn)題行為有關(guān)的憤怒[12]。另一方面，也有部分學(xué)者認(rèn)為典型發(fā)展同胞能在與孤獨(dú)癥兒童的交往中表現(xiàn)積極，盡管與孤獨(dú)癥兒童的交流面臨困難，但是手足間的聯(lián)系會(huì)變得密切。例如，在Rivers和Stoneman的研究中，典型發(fā)展同胞就報(bào)告了對(duì)手足關(guān)系的積極感受，提出與典型發(fā)展的兄弟姐妹相比，他們對(duì)患有孤獨(dú)癥的兄弟姐妹更加欽佩，并具有更少的競(jìng)爭(zhēng)[13]。

二、孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的影響因素

孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系受多方面因素的影響，根據(jù)家庭系統(tǒng)理論對(duì)父母、典型發(fā)展同胞以及孤獨(dú)癥兒童三個(gè)方面的因素進(jìn)行分析。

（一）父母因素。

1.婚姻關(guān)系。父母婚姻關(guān)系的質(zhì)量是影響其子女之間關(guān)系的重要因素。Douglas等人以194個(gè)擁有2個(gè)孩子的家庭為樣本考察了多子女家庭的兒童對(duì)手足關(guān)系的適應(yīng)，結(jié)果顯示父母親婚姻和諧的兒童表現(xiàn)出更高的社會(huì)心理和行為功能水平[14]。也有研究表明，父母婚姻的沖突與孩子的手足關(guān)系沖突存在正相關(guān)，當(dāng)孩子察覺(jué)到父母關(guān)系緊張的時(shí)候，同時(shí)也會(huì)感到手足之間的沖突變得頻繁，而關(guān)系和諧的父母則為同胞手足之間沖突的解決提供了榜樣，有利于手足之間相互理解和包容，從而有效避免了手足沖突的出現(xiàn)[15]。父母婚姻關(guān)系對(duì)孩子的影響是毋庸置疑的，并且孤獨(dú)癥家庭中的父母往往比普通家庭中的父母承擔(dān)更大的壓力，這種壓力常常引起夫妻婚姻關(guān)系緊張，一旦父母關(guān)系緊張，勢(shì)必會(huì)使手足之間的關(guān)系也陷入惡性循環(huán)。

2.差別養(yǎng)育。差別養(yǎng)育指的是父母將大部分的時(shí)間、情感以及教育投入在孤獨(dú)癥兒童身上，而忽略其另外一個(gè)孩子，造成手足之間的養(yǎng)育差異[16]。父母在時(shí)間、精力以及教養(yǎng)方式等方面的偏向，會(huì)導(dǎo)致同胞手足間的嫉妒心理，從而產(chǎn)生矛盾和沖突[17]。Rozemarijn和Karla收集了435個(gè)至少有兩個(gè)非雙胞胎兄弟姐妹家庭的調(diào)查問(wèn)卷數(shù)據(jù)來(lái)分析父母差別養(yǎng)育與兒童社會(huì)情緒適應(yīng)之間的聯(lián)系，由兄弟姐妹報(bào)告父母的差別對(duì)待，父母則報(bào)告了兄弟姐妹的行為問(wèn)題和情緒癥狀，報(bào)告顯示受到更多負(fù)面行為控制和感覺(jué)父母更嚴(yán)格的兄弟姐妹表現(xiàn)出了更多的行為問(wèn)題，而且父母偏愛(ài)也與更高程度的行為問(wèn)題相關(guān)[18]。Kirsten和Peter則調(diào)查了兒童青少年兄弟姐妹關(guān)系質(zhì)量（包括差別養(yǎng)育）與內(nèi)、外化問(wèn)題之間的聯(lián)系，34項(xiàng)研究結(jié)果表明，更少的差別養(yǎng)育與更少的內(nèi)、外化問(wèn)題顯著相關(guān)[19]。這些研究都直接或間接證明了父母差別養(yǎng)育是影響手足關(guān)系質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

（二）同胞因素。

1.年齡。年齡對(duì)手足關(guān)系的影響存在差異。一方面，年齡較小的同胞更容易參與同伴互動(dòng)，與孤獨(dú)癥兒童建立良好的手足關(guān)系；另一方面，年齡差距愈小的同胞手足之間可能沖突也愈多[20]。Kovshoff等人認(rèn)為當(dāng)?shù)湫桶l(fā)展同胞的年齡小于孤獨(dú)癥兒童時(shí)，同胞關(guān)系會(huì)趨向于消極，但是隨著年齡的增長(zhǎng)，手足之間的沖突會(huì)減少，關(guān)系趨于穩(wěn)定[21]。然而，年齡較大的典型發(fā)展同胞在照顧孤獨(dú)癥兒童的時(shí)候也會(huì)產(chǎn)生消極情緒。另外，處于青春期階段的典型發(fā)展同胞往往會(huì)為自己未來(lái)的生活感到擔(dān)憂，甚至擔(dān)心自己未來(lái)的孩子是否會(huì)患有孤獨(dú)癥。這些情緒都有可能影響典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度，進(jìn)而影響手足關(guān)系。

2.認(rèn)知。典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知存在差異，一些典型發(fā)展同胞由于缺乏對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和理解，往往會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的行為問(wèn)題感到困惑和排斥。Moyson等人對(duì)孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞進(jìn)行了訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)他們經(jīng)常不能理解孤獨(dú)癥兒童的刻板行為[22]。在這種情形下，手足之間的有效互動(dòng)減少。然而，典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知可以受到父母和同齡伙伴態(tài)度的影響，如果父母和同齡伙伴可以滿足他們的心理需求并對(duì)孤獨(dú)癥兒童態(tài)度積極，他們對(duì)孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度也趨向于積極[23]。

（三）個(gè)體因素。孤獨(dú)癥兒童的個(gè)人特質(zhì)會(huì)影響手足關(guān)系。研究表明，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童的行為癥狀更為明顯時(shí)，典型發(fā)展同胞較容易出現(xiàn)不滿、畏懼等消極情緒，影響其社會(huì)適應(yīng)，并進(jìn)一步影響手足之間的關(guān)系[24]。事實(shí)上，已經(jīng)有研究者發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童的障礙程度與典型發(fā)展同胞的社會(huì)適應(yīng)困難呈正相關(guān)。Katherine等人分析了影響孤獨(dú)癥兒童社會(huì)適應(yīng)的因素，表明孤獨(dú)癥兒童的癥狀嚴(yán)重程度與典型發(fā)展同胞的適應(yīng)困難相關(guān)，并且其手足關(guān)系受到障礙程度的調(diào)節(jié)[25]。若孤獨(dú)癥兒童的障礙程度比較低，他們就可以比較容易地與典型發(fā)展同胞進(jìn)行互動(dòng)，手足關(guān)系也就相對(duì)積極。但是，若孤獨(dú)癥兒童的障礙程度比較高，攻擊性或其他行為問(wèn)題就會(huì)比較多，手足之間的互動(dòng)就會(huì)受到限制，手足關(guān)系也就相對(duì)消極。當(dāng)然，也有學(xué)者指出孤獨(dú)癥兒童的障礙程度對(duì)其手足關(guān)系的影響并不明顯[26]。但不論如何，孤獨(dú)癥兒童的障礙程度都是影響其手足關(guān)系發(fā)展的一個(gè)重要因素。

三、改善孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的策略

根據(jù)孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的影響因素及相關(guān)研究，從孤獨(dú)癥兒童個(gè)體、典型發(fā)展同胞、家庭以及社會(huì)四個(gè)角度提出支持策略。

（一）干預(yù)孤獨(dú)癥兒童的情緒行為問(wèn)題。孤獨(dú)癥兒童在社交障礙和攻擊行為等方面的問(wèn)題可能會(huì)讓典型發(fā)展同胞難以應(yīng)對(duì)。人們通常借助語(yǔ)言手段來(lái)表達(dá)自己的情感和需求，但是，大多數(shù)的孤獨(dú)癥兒童受障礙的限制無(wú)法充分表露自身的情感，產(chǎn)生攻擊行為。許多科學(xué)研究表明，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童能夠充分使用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的需求后，其一些不恰當(dāng)?shù)男袨楸銜?huì)消失。首先，干預(yù)者可以通過(guò)功能性評(píng)量以了解孤獨(dú)癥兒童行為問(wèn)題產(chǎn)生的原因，然后教導(dǎo)其適當(dāng)?shù)男袨橐源娌磺‘?dāng)?shù)男袨椋蚪桃哉_的溝通方式。其次，干預(yù)者還可以幫助孤獨(dú)癥兒童發(fā)展移情能力，以促進(jìn)他們更好地與別人進(jìn)行情感交流，減少不必要的沖突。練習(xí)移情的方法有：角色扮演；觀看社會(huì)性錄像并討論；參與家務(wù)活動(dòng)等。

（二）提高普通同胞對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識(shí)。典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識(shí)是影響手足關(guān)系的重要因素。因此，我們需要采取一些方法來(lái)幫助典型發(fā)展同胞提高對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識(shí)。有研究者采用示范、觀察、講解、模擬體驗(yàn)及角色扮演等干預(yù)方法對(duì)44名典型發(fā)展學(xué)前兒童進(jìn)行訓(xùn)練，讓他們認(rèn)識(shí)并理解孤獨(dú)癥兒童的身心特征，并將48名與之年齡匹配的典型發(fā)展學(xué)前兒童作為對(duì)照組，結(jié)果證明實(shí)驗(yàn)組對(duì)孤獨(dú)癥兒童的接受水平顯著高于對(duì)照組，更易與之建立良好關(guān)系[27]。盡管這只是以典型發(fā)展兒童為對(duì)象進(jìn)行的研究，但這種干預(yù)方式對(duì)孤獨(dú)癥兒童的同胞手足或許同樣適用。Chung就將孤獨(dú)癥兒童的哥哥納入干預(yù)過(guò)程，并且經(jīng)過(guò)12周的干預(yù)后，手足互動(dòng)的機(jī)會(huì)明顯增加[28]。雖然案例的代表性還有待檢驗(yàn)，但這確實(shí)為改變典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥兒童的看法以及改善手足關(guān)系提供了路徑。

（三）構(gòu)建家庭支持體系。由于手足關(guān)系與父母的態(tài)度、處事方法相關(guān)，目前的研究越來(lái)越傾向于家庭干預(yù)，科學(xué)有效的家庭干預(yù)有益于孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系及家庭功能。有研究采用應(yīng)用行為分析（ABA）的方式對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家庭進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明以應(yīng)用行為分析（ABA）為基礎(chǔ)的家庭干預(yù)有利于手足之間的互動(dòng)[29]。Katie比較了接受家庭干預(yù)的典型發(fā)展同胞與未接受任何干預(yù)程序的典型發(fā)展同胞的社會(huì)心理調(diào)適，從父母、典型發(fā)展同胞和教師收集的數(shù)據(jù)表明，與對(duì)照組相比，接受家庭干預(yù)的手足間的互動(dòng)明顯改善[30]。

（四）成立專門的心理支持小組。有研究證明，成立專門的心理支持小組，為有需求的典型發(fā)展同胞提供指導(dǎo)，能夠?qū)ζ洚a(chǎn)生積極的影響。2014年，Buerger以同胞互助的形式對(duì)26名孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞進(jìn)行了為期7個(gè)月的團(tuán)體心理輔導(dǎo)，輔導(dǎo)通過(guò)娛樂(lè)活動(dòng)和支持性課程展開(kāi)，結(jié)果表明，典型發(fā)展同胞在非結(jié)構(gòu)化游戲中的積極互動(dòng)增加并且減緩了一定的內(nèi)化問(wèn)題[31]。2017年，Brouzos在Buerger研究的基礎(chǔ)上進(jìn)一步測(cè)驗(yàn)了對(duì)典型發(fā)展同胞進(jìn)行心理支持的有效性，結(jié)果顯示，經(jīng)過(guò)情感認(rèn)知、社會(huì)技能干預(yù)的典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)明顯提高，而且內(nèi)、外化問(wèn)題也顯著減少[32]。因此，政府有關(guān)部門可以專門為孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞創(chuàng)建特殊幫扶機(jī)構(gòu)，讓他們不僅可以接受專家的指導(dǎo)，還能夠向其他團(tuán)體成員去分享自己的經(jīng)歷和感受，緩解負(fù)面情緒。

四、總結(jié)與展望

總而言之，盡管目前關(guān)于孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的相關(guān)研究還比較缺乏，但是手足關(guān)系作為個(gè)體發(fā)展的重要部分，有著重要的探索價(jià)值和意義。值得注意的是：（1）現(xiàn)有的研究文獻(xiàn)多是基于西方國(guó)家的樣本，缺少本土化的研究，未來(lái)在進(jìn)行研究的時(shí)候應(yīng)重視文化差異；（2）考慮影響典型發(fā)展同胞調(diào)整以及手足關(guān)系質(zhì)量時(shí)，很難包括所有潛在相關(guān)變量的測(cè)量；（3）雖然為改善孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系提出了一些相應(yīng)的對(duì)策，但直接作用在典型發(fā)展同胞身上的干預(yù)還是比較少，存在很大的局限性。接下來(lái)將對(duì)這三個(gè)方面做簡(jiǎn)單的說(shuō)明。

（一）重視文化差異。Kristin采用多元文化框架描述了典型發(fā)展同胞對(duì)孤獨(dú)癥、人際關(guān)系和自我概念之間的聯(lián)系，該研究由12名拉丁裔和9名非拉丁裔白人的典型發(fā)展同胞參加，數(shù)據(jù)按種族進(jìn)行分層，結(jié)果可能反映了家庭主義、照顧期望和孤獨(dú)癥概念化方面的文化差異，并強(qiáng)調(diào)了文化敏感的重要性[33]。文化背景會(huì)影響社會(huì)支持模式、家庭尋求幫助的方式以及父母的教養(yǎng)方式[34]。而且中國(guó)社會(huì)遵循孝敬父母、兄友弟恭的傳統(tǒng)美德，在這種情形下，研究者要探討孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系，理解社會(huì)文化背景是必不可少的。

（二）進(jìn)一步測(cè)量潛在相關(guān)因素。典型發(fā)展同胞在心理調(diào)節(jié)和與關(guān)系相關(guān)的因素上表現(xiàn)出一些差異，了解影響典型發(fā)展同胞適應(yīng)困難和/或手足關(guān)系不佳風(fēng)險(xiǎn)的因素，可以幫助識(shí)別需要干預(yù)的典型發(fā)展同胞并為干預(yù)方法提供信息。盡管一些研究包括了多名知情人，但所有措施都是可能引入偏見(jiàn)的報(bào)告措施，部分措施也只提供了有限的心理測(cè)量信息，尚缺乏對(duì)可能影響典型發(fā)展同胞和手足關(guān)系并保證未來(lái)研究的一些變量的測(cè)量，例如，典型發(fā)展同胞的廣泛孤獨(dú)癥表型和家庭變量（如父母壓力和心理健康）可能會(huì)影響孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系。此外，負(fù)擔(dān)和護(hù)理期望的測(cè)量可能有助于解釋家庭因素與手足關(guān)系質(zhì)量之間的一些相關(guān)性。未來(lái)研究可采取更準(zhǔn)確的測(cè)量方式以補(bǔ)充報(bào)告措施，例如，互動(dòng)的觀察測(cè)量可以提供有關(guān)手足關(guān)系質(zhì)量的額外信息。研究者還需擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步測(cè)量不同典型發(fā)展同胞亞組與孤獨(dú)癥兒童的關(guān)系質(zhì)量。

（三）探索多方面的應(yīng)對(duì)資源。影響孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的因素是多方面的，建議研究者可以關(guān)注特定因素以探索多方面的應(yīng)對(duì)資源和更廣泛的參與性方法。例如，同胞嵌入式系統(tǒng)框架可用于理解影響典型發(fā)展同胞適應(yīng)的交互因素，并開(kāi)發(fā)基于臨床、教育和經(jīng)驗(yàn)的工作，旨在加強(qiáng)和支持孤獨(dú)癥兒童家庭中的手足適應(yīng)、關(guān)系和福祉[35]。另外，可以發(fā)揮同伴的作用。同齡人的意見(jiàn)和感受能夠成為支持典型發(fā)展同胞自我身份認(rèn)同和建立良好手足關(guān)系的重要來(lái)源。