慢性心力衰竭病人治療負擔研究進展

馬夢琪，彭 芳，江雪萌，閏 涵，呂 毅，李健芝*

1.南華大學護理學院，湖南 421001；2.中南大學湘雅二醫院；3.南華大學附屬第一醫院

慢性心力衰竭病人具有較高的死亡率和再入院率[1]，為了保證疾病不再繼續惡化，病人住院期間和出院后被要求按時服藥、定期復診、記錄出入量等，這都需要病人付出大量的時間和精力，在此過程中會給病人帶來巨大的負擔，即治療負擔[2]。國外研究顯示，慢性心力衰竭病人在治療和后續自我管理過程中有著不同程度的治療負擔，且循環往復[3]。較重的治療負擔又會降低病人治療依從性和自我護理能力，進而導致不良的健康結局。因此，了解心力衰竭治療負擔并針對影響因素制定干預措施以適應疾病管理要求對于醫療保健人員和病人均有重要意義。我國對治療負擔的研究主要集中于慢性病共病[4]，對慢性心力衰竭病人治療負擔的研究較少?，F對慢性心力衰竭病人治療負擔的概念、主要內容、理論模型、影響因素、評估工具及緩解慢性心力衰竭病人治療負擔的干預策略等進行綜述，以期為后續研究提供依據。

1 治療負擔的概述

1.1 治療負擔的概念 當前對治療負擔的研究逐漸增多，不同學者對治療負擔的解釋不同。治療負擔概念最早在2005 年由Vijan 等[5]研究糖尿病病人時提出，該學者將糖尿病病人在復雜的治療過程、改變生活方式等自我管理過程中產生的負擔定義為治療負擔。Eton 等[6]將治療負擔定義為病人進行自我衛生保健時投入的工作量以及疾病對病人自我管理和生活質量的影響。目前治療負擔定義尚未統一，使用最廣泛的定義是病人進行醫療保健的工作量對身體和心理帶來的影響，這些工作量包括監測自身狀況、按時預約復診、按時服用藥物、控制出入量等[7]，由于其需要病人投入大量的時間和精力，大部分病人能力有限[8]，因此會對病人生理、心理和社會方面產生不同程度的影響。

1.2 治療負擔的主要內容 國外對治療負擔的研究較早，學者們大多先從質性研究開始探討慢性病病人治療負擔的組成部分，涵蓋了經濟負擔、自我照護負擔、心理負擔等[9]。Gallacher 等[9]于2011 年應用標準化過程理論框架（NTP）識別和描述心力衰竭病人治療負擔的組成部分，結果顯示，慢性心力衰竭病人治療負擔主要有以下方面：①了解心力衰竭治療過程及其后果，即在整個疾病治療和護理過程中病人需要了解疾病及治療方法，并且知道什么情況下該尋求幫助；②交流溝通，即在自我管理疾病過程中病人需要和衛生保健工作人員及家屬進行及時溝通，獲得與治療相關的支持、建議和安慰；③堅持治療方法和改變生活方式，即病人在自我管理時需要定期復診、遵醫囑服用多種藥物、戒煙限酒、進行體育鍛煉等，生活方式可能在一定程度上發生改變，同時還需要克服諸如獲得保健和保健連續性差等障礙；④監測治療，即病人需要對疾病有正確的評估，要根據自己的治療偏好評估治療方法和醫療建議。鄭琛等[10]從敘事角度出發，對醫療保健人員進行深度訪談，總結出5 個相互關聯的治療負擔主題，分別為經濟負擔、藥物負擔、時間負擔、心理負擔、獲得健康照護。楊直等[11]訪談了21 例老年慢性病共病病人，提煉出治療負擔體驗的6 個主題，分別為經濟負擔、藥物負擔、自我管理負擔、獲得醫療服務負擔、社交性負擔、心理負擔?？梢?，不論是從醫療保健工作者角度還是病人角度探討治療負擔，主題均包含經濟、心理、社會等方面。

2 治療負擔理論模型

2.1 累計復雜模型（the cumulative complexity model）累計復雜模型是由Shippee 等[12]于2012 年提出，是包含治療負擔的、強調病人負荷和能力平衡的、以病人為中心的框架。治療負擔作為心力衰竭終末期病人護理質量的評價指標之一[13]，需要從病人角度出發，提示要從以流行疾病為中心的護理轉向以人為中心的護理模式。治療負擔描述了個人能力、醫療保健衛生人員分配給病人的工作量和自我護理間的動態交互。自我護理是心力衰竭病人護理的核心組成部分，也是病人治療負擔的關鍵組成部分[14]。累計復雜模型的核心是關注病人工作和能力間的平衡。根據此理論可以認為，部分心力衰竭病人由于經濟條件有限、健康素養低等致使其沒有能力應對恢復疾病所必要的自我護理工作，如定期復診、獲取疾病相關知識、按時服藥等，可能導致工作量和能力不匹配，進而產生治療負擔。

2.2 標準化過程理論（normalization process theory) 標準化過程理論是May 等[15]于2009 年提出的，用以解釋新技術、行為或工作方式如何融入日常生活并在實踐過程中得到應用的理論，包括一致性（感知有意義的工作）、認知參與（工作相關活動）、集體行動（制定工作）、監測（評估工作）4 個機制。根據標準化過程理論可知，病人將在治療過程中感知到要自我管理，繼而投入時間、精力和金錢，也就是將治療負擔嵌入日常生活中，并會評估對自身的影響。目前，該理論已應用于慢性心力衰竭病人[9]，即病人了解慢性心力衰竭疾病的后續發展、這意味著什么以及如何控制這種情況；投資個人和人際承諾以適應疾病及其管理；在管理上投入精力和資源，執行任務，體驗疾??；回顧療法的效果并確定是否修改。

3 治療負擔的影響因素

3.1 病人基本特征 ①年齡：年齡對治療負擔有影響，年齡越大治療負擔越重[16]，可能是由于成年人在處理工作和家庭事務的同時還要兼顧治療，其中，年齡較大者獲取疾病相關知識的能力相對較差，治療負擔較重。②宗教信仰：有宗教信仰的病人在面對疾病時會更有信心，治療負擔較輕。③文化程度：文化程度較高的病人治療負擔較輕，可能是由于該類病人的健康素養較高，獲取與健康相關的疾病知識較容易。④其他：單身獨居、沒有鍛煉習慣、居住在農村的病人治療負擔較重，而正在住院的病人治療負擔較輕[17]，可能是由于住院期間醫護人員能夠幫助其監督治療和健康狀況。

3.2 生理因素 ①心力衰竭癥狀：Austin 等[18]就慢性心力衰竭癥狀對治療負擔的影響進行調查并總結出癥狀與治療負擔呈正相關。呼吸困難、疲勞等癥狀會使病人自我護理變得更加困難，阻礙病人進行自我護理，進而導致治療負擔加重。②共?。捍蠖鄶敌牧λソ卟∪颂幱诙嗖顟B，已有研究顯示，65 歲以上的心力衰竭病人常存在4 種或4 種以上的共病[19]。這些共病會使病人自我護理的工作復雜化，增加病人就診次數，其必須遵從不同疾病的治療方案和疾病管理方式，從而加重治療負擔。

3.3 心理因素 ①負性情緒：心力衰竭病人在治療過程中常伴隨焦慮和抑郁等負性情緒，發生率分別為9%～60%和15%～28%，高于一般人群[20]。這些負面情緒會增加病人再入院率，加大治療難度，降低生活質量，進而加重治療負擔。②人格特征：不同人格病人應對疾病、判斷預后的方式不同，健康結局也不相同。已有調查結果顯示，慢性心力衰竭病人D 型人格檢出率為33.07%，D 型人格具有負性情緒和情感抑制兩大特征，被證明與治療負擔相關[21]。

3.4 社會因素 ①社會支持水平：已有研究顯示，擁有較多社會支持的病人自我報告的治療負擔較輕[22]。Eton 等[6]研究證實，家庭成員的支持與治療負擔得分有關。②醫療保健制度和醫院環境：醫療資源有限是病人就醫面臨的一個問題，此外，入院時復雜的辦理手續、冗雜的檢查和復雜的治療也會增加病人治療負擔[23]。

3.5 其他 ①自我效能：慢性心力衰竭自我管理能力不佳的原因之一是自我效能較低。王文等[24]對114 例慢性心力衰竭病人進行研究后發現，自我效能可以減輕情感負擔，增強治療疾病的信心，減輕治療負擔。②藥物負擔：對于疾病種類多需要服用多種藥物的病人而言，藥物劑量、用法和時間差異會導致治療負擔加重。③生活方式：病人由于疾病原因需要進行運動鍛煉或保持特定飲食等也會加重治療負擔。

4 治療負擔評估工具

4.1 慢性病共存治療負擔問卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ）MTBQ 是Duncan 等[25]根據Eton 對病人質性訪談確定的3 個治療負擔主題，經過數據收集、反復訪談編制而成。該問卷由10 個條目組成，采用Likert 5 級評分法，從“不適用或沒有困難”到“極度困難”依次計0～4 分，得分越高表示治療負擔越重，根據總分可將治療負擔劃分為4 個等級，0 分為無治療負擔，＜10 分為低治療負擔，10～21 分為中度治療負擔,≥22 分為重度治療負擔；該問卷的Cronbach's α 系數為0.83[25]，重測信度為0.76[26]，有良好的內部一致性。豆麗園等[4]將MTBQ漢化，并對220 例慢性共病病人進行調查，得到漢化后的問卷Cronbach's α 系數為0.808，信效度較好，且條目適中、內容簡潔易懂，可以用于測量我國慢性病共病病人的治療負擔水平。Schulze等[27]編制了德國版MTBQ，該問卷能更好地測量病人心理特性。

4.2 病人關于治療和自我管理體驗量表（The Patient Experience with Treatment and Self - Management，PETS）Eton 等[28]在2015 年確定慢性病共病治療負擔框架后研制了PETS，該量表包括醫療信息、醫療花費、就醫預約、醫療服務利用困難、藥物、健康監測、人際關系困擾、社交活動受限、身體或心理疲乏9 個維度，共48 個條目，除醫療服務利用困難維度采用Likert 4級評分法，其他維度均采用Likert 5 級評分法，得分越高表示病人治療負擔越重。量表各維度Cronbach's α系數為0.81～0.95，內部一致性系數為0.79～0.95，信效度良好[29]。Nordfonn 等[3]用此量表研究慢性心力衰竭病人治療負擔，他強調簡化和調整治療方案以減輕負擔的重要性。當前尚未檢索到漢化版PETS，可能是考慮到該量表條目冗長，在實際研究過程中病人填寫耗時較長，回收率較低，可能導致結果不準確。

4.3 治療負擔問卷（The Treatment Burden Questionnaire，TBQ）法國學者Tran 等[30]編制了用于測量慢性病病人治療負擔的TBQ，由于法國公民健康保險可以保證慢性病病人得到免費的健康照護，因此在設計該問卷時未納入經濟負擔方面的內容。TBQ 共13 個條目，采用Likert 10 級評分法，總分為0～130 分，得分越高表示治療負擔越重，該問卷的Cronbach's α 系數為0.89，重測信度為0.76，內部一致性良好[30]。Tran 等[31]于2014 年將TBQ 翻譯為英文，且增加了治療負擔和醫患溝通困難2 個條目，現為4 個維度（服藥、看病及復診、醫療相關及生活方式、健康問題），共15 個條目。經過改良的TBQ 符合大多數國家的醫療現狀，成為普適性問卷，我國學者也將該問卷進行漢化，得到問卷Cronbach's α 系數為0.91，重測信度為0.80，有良好的信效度[32]，其簡單易懂，適用于我國文化背景，可以用來評估慢性病病人的治療負擔。

4.4 衛生保健治療困難量表（Health Care Task Difficulty，HCTD）美國學者Boyd 等[33]于2014 年研制了HCTD，主要用以評估慢性共病病人在執行醫療保健任務時的困難程度。問卷只有1 個維度，即執行醫療保健任務的困難程度，共11 個條目，采用Likert 3級評分法，從“沒有困難”到“很困難”依次計0～2 分，得分越高表示困難程度越高。量表Cronbach's α 系數為0.89，具有良好信度。但該問卷不夠全面，只能反映治療負擔的一部分，且尚未檢索到漢化版本。

5 緩解慢性心力衰竭病人治療負擔的干預策略

目前，關于慢性心力衰竭治療負擔的研究正處于起步階段，尚無有效的、針對性的干預方法。從我國慢性心力衰竭常用的干預模式中總結出能夠間接且有效降低治療負擔的干預模式。

5.1 協同護理干預模式 慢性心力衰竭無法治愈，需要家人、朋友足夠的支持，這些支持可以增強病人接受和適應疾病的信心。協同護理干預模式是一種多學科、多人員協作的護理模式，該模式可以充分調動家屬和病人的積極性，提高病人的自我護理能力，激發家屬參與護理全過程的主動性[34]。祖東亮等[34]研究發現，對于慢性心力衰竭病人開展協同護理干預，包括組建協同護理團隊、制定干預計劃以及在用藥、營養和心理等方面進行面對面指導、電話隨訪，通過半年的干預病人生活質量、自我護理能力和社會支持水平有所提高。

5.2 多維度護理模式 醫護人員要積極轉變只注重治療結果的傳統觀念，以病人為中心的護理要求從病人角度思考，關注病人生理、安全、自尊等各種需要，并兼顧病人的個人決策、偏好和目標。多維度護理模式是從病人生理、心理、社會等方面促進護理內容的延伸，為病人提供全方位的醫療服務，提高病人健康管理水平，改善病人預后。李會生[35]采用多維度護理模式對病人進行干預，包括同伴支持改善負性情緒、共同決策建立健康的生活方式、正確評估社會功能和環境以發現問題進而提供支持，3 個月后病人心功能和負性情緒得到明顯改善，自我管理水平提高。成功的自我護理可以作為未來堅持不懈的動力，且有利于病人保持積極的態度，通過多維度護理干預可以讓病人體會到自我管理帶來的益處，從而降低治療負擔。

5.3 延續性護理模式 延續性護理是對病人從醫院過渡到家庭以及居家期間所提供的連續性服務，能夠降低病人再入院率，減輕經濟負擔。做好醫院、社區和家庭的銜接，做到及時、有效地進行信息共享，也能夠避免因同一疾病不同層級的醫療保健人員給出不同指導建議而給病人帶來負擔。當前延續性護理模式多采用互聯網隨訪和上門隨訪形式。劉婷等[36]對慢性心力衰竭病人實施延續性護理干預，出院前為病人建檔，出院后每2 周進行1 次電話隨訪，每個月進行1 次上門隨訪，對用藥、飲食、運動鍛煉和癥狀監測進行指導，結果表明，病人治療依從性提高，醫護患關系得以增進。醫護人員對病人的支持也十分重要，醫患關系良好時，病人對醫護人員信任度高，會更有動力實施自我照護，從而降低治療負擔。

5.4 其他 在緩解治療負擔的策略中需鼓勵病人參與到自我管理策略的制定中，使病人了解治療護理內容與計劃，充分考慮病人實際情況和主觀意愿。鼓勵病人將自我護理納入常規日常生活中，逐漸適應疾病，降低治療負擔。鼓勵病人轉移注意力，使其關注生活中的其他優先事項，避免內心所想全是疾病造成的心理負擔。尋找志同道合的病友或有相同信仰的同伴可以讓病人得到安慰，找到人生的意義。政府層面做到統籌醫療資源分配，確保病人獲取健康資源，擴大醫療報銷比例。

6 小結

當前我國對于治療負擔的研究正處于起步階段，相關研究主要集中于對影響因素的研究，針對性的干預措施較少，評估工具從國外引入，且均為普適性工具。治療負擔嚴重影響了慢性心力衰竭病人的疾病自我管理和預后。建議結合慢性心力衰竭疾病特點，開發慢性心力衰竭病人治療負擔水平的特異性評估工具，研究我國心力衰竭病人的治療負擔現狀及影響因素?？梢愿鶕覈t療保健策略和后期對心力衰竭病人治療負擔現狀的調查結果，構建有針對性地降低慢性心力衰竭病人治療負擔的干預措施。