讓那些無法治愈的孩子有尊嚴地離去

茜茜

患淋巴瘤小女孩臨終前的樣子深深觸動了她，她想建一家醫院，讓孩子們有尊嚴地離去

1995年，周翾從首都醫科大學兒科學系畢業，成為北京兒童醫院的一名醫生，在內科輪崗5年。

2000年，周翾被定崗在兒童血液科。

從當醫生那天起，周翾就不僅救治孩子的生命，還特別關注孩子和他們的父母在治療過程中所承受的痛苦和壓力。

一個患淋巴瘤的10歲小女孩讓周翾印象深刻。小女孩皮膚白皙，眼神靈動，長得非常漂亮。前期治療很順利，所有醫護人員都替她高興。但沒過多久，小女孩病情復發，沒有了治愈的可能。周翾勸小女孩的媽媽帶她出院，她媽媽卻說：“我知道孩子沒有機會了，但也不能離開。因為離開了，我不知道以后該怎么辦……”

周翾只能對小女孩進行保守治療，看著她一天天衰弱，最后瘦骨嶙峋。因為化療，小女孩后期感覺身體發熱，經常光著身子躺在床上一動不動，進出病房的人都可以看到。

“天啊，怎么能讓孩子這樣？那時候我就特別想建一家醫院，讓孩子能有尊嚴地離去！”現在回憶起來，周翾的心情依舊無法平靜。

得知她要用這套房子做公益，中介寧可少賺錢也幫她砍價，房東更是幾年沒漲租金，還自己出錢為孩子們搞活動

2013年，北京兒童醫院邀請美國專門從事舒緩治療的醫生來做講座。周翾聽了講座后很興奮，幫助患重病的孩子及其家人減輕痛苦，正是她一直想做的事情。隨后，她到美國進行了為期4周的學習。

周翾發現，美國在一定的區域內都設有專門的臨終關懷機構，還有專業的舒緩治療服務團隊。兒童舒緩治療，就是給予重癥兒童及其家人身體、心理、精神上全方位的照護，幫可治愈的孩子減輕痛苦，提高生活質量；努力讓不能被治愈的孩子獲得善終，讓其家人重新找到生活目標。

2013年11月，周翾進修回來，開始嘗試為病人提供舒緩治療。

最初，舒緩治療團隊的成員只有周翾和她的同事、同學。他們一起出錢出力，組織有趣的活動，盡量讓孩子們在治療中開心一些。后來，有志愿者為團隊取名“守護者聯盟”，并設計了一個小翅膀LOGO。

周翾清楚，舒緩治療要想走得遠，光有情懷是不夠的，還需要資金支持。2014年，她在北京新陽光慈善基金會成立了兒童舒緩治療專項基金。周翾原以為有了基金自然就會有錢，沒承想錢還要靠自己想辦法去籌集，頓感壓力巨大。幸好她的高中同學于瑛主動承擔起團隊運營工作，并籌集到20萬元錢。

2015年3月，周翾在距離北京兒童醫院不到2公里的地方租了一套房子，成立了北京第一家兒童舒緩治療活動中心。得知她要用這套房子做公益，中介寧可少賺錢也幫她砍價，房東更是幾年沒漲租金，還自己出錢為孩子們搞活動。

愛心人士的幫助讓周翾動容，家人的支持更讓她欣慰。父母幫她照顧孩子，沒有任何怨言；丈夫體諒她的辛苦，一有空就陪她去給孩子們服務；兒子一直以她為驕傲，在作文中寫道：“如果你有一個當醫生的媽媽，就會知道什么是辛苦。”

身患重病的孩子狀況百出：有的每天做噩夢，有的打針前嚇得拉肚子發燒，有的因為治療導致脫發被小朋友嘲笑……之前，周翾常常擔心這些孩子的心理健康：“即使現在已經有80%左右的白血病患兒可以長期生存，但如果在成長過程中時時受到童年創傷的影響，他們將來能成為身心健康的人嗎？”

兒童舒緩治療活動中心成立后，周翾的這種擔心漸漸消失了。在這里，身患重病的孩子不僅能畫畫、看書、聽課，還有志愿者陪伴，給他們提供心理輔導。每個季節，志愿者都會帶孩子們去植物園賞花，讓他們感受大自然的美好。

除此之外，周翾也嘗試對病房的兒童進行臨終關懷。9歲男孩星星白血病多次復發，已無治愈的可能，被父母帶回山東老家。周翾讓護士每周做2次電話回訪，根據護士反饋的情況指導星星的父母給星星做護理。出于對周翾的信任，星星的父母直到兒子去世，也沒帶他去醫院，讓兒子避免了反復治療的折磨。星星走后，他媽媽給周翾打電話說了當時的情景：“星星沒有出現憋氣和疼痛，在還有意識的時候，把目光轉向我和他爸爸，連說了三聲‘謝謝’，然后在我懷里平靜地離世……真的很感謝你們……”

周翾平時在醫院見到的死亡場景都伴隨著緊張的搶救和撕心裂肺的痛哭，覺得那樣對孩子和他們的父母都不好，星星媽媽的反饋讓她更加堅信，對孩子進行臨終關懷很有必要。

成立雛菊之家，給孩子臨終關懷

從事兒童舒緩治療時間久了，周翾發現，有些孩子病情加重后，在家里會出現一些無法控制的狀況，于是有了建一間兒童臨終關懷病房的想法。幾經波折，2017年，雛菊之家在北京松堂關懷醫院成立。“雛菊”的花語是深藏在心底的愛，這里的每一個孩子都是“雛菊寶寶”。

55平方米的一室一廳，被打造成安靜、溫馨的小家：淡綠色的墻面和白色的門上有小動物和大樹的墻貼，房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和廚房電器，特大號雙人床可供父母陪著孩子一起入睡。在這樣舒適的居住環境中，孩子可以得到舒緩治療和心理輔導，父母也能得到心理安慰。

2017年10月31日，雛菊之家正式運營。當天下午，齊齊媽媽就帶著兒子住了進來。齊齊患的是神經母細胞瘤，每天在家吃止痛藥，不愿再進醫院。在齊齊生命進入倒計時的那幾天，他既不說話也不動，就靜靜地躺在床上。周翾過來看他，臨走時跟他打招呼，他沒有睜眼，卻努力抬了抬手，想和周翾揮手告別。看到孩子這么懂禮貌，周翾瞬間濕了眼眶。

9歲的溪溪來到雛菊之家時，身體已經很衰弱。但每次周翾去看她，她都會努力坐起來。一天，溪溪媽媽問周翾：“周醫生，我不知道要不要跟女兒說她的病已經治不好了。我特別害怕，也不知道該怎么跟她說。”周翾問她：“溪溪是不是曾問過你她的病情？”溪溪媽媽想了想說：“有一天，她突然對我說，讓我像抱小寶寶一樣緊緊地抱抱她，我問為什么，她說害怕有一天我再也沒有機會那樣抱她了。”

周翾聽了心里酸酸的：“孩子已經準備好了，就想要一個答案。你是想自己告訴她，還是由我們告訴她？”溪溪媽媽不假思索地說：“她是我女兒，還是由我來跟她說吧！”當天晚上，溪溪媽媽給周翾發來信息：“周醫生，我已經跟溪溪說了，她非常平靜。你說得對，她要的只是一個答案。”

溪溪知道自己的病已經無藥可醫后，突然變得對一切興致盎然，非常開心地安排自己的生活，每天吃什么、打不打針都自己決定。她還讓家人把她最喜歡的毛絨玩具寄到雛菊之家，挑選出哪些跟著她一起走，哪些留給爸爸媽媽……

在生命的最后時刻，很多孩子會說出一些讓人意想不到的話：“媽媽，你再生一個吧，再生一個就是我又回來孝順你了。”“爸爸媽媽，特別抱歉，我可能以后不能給你們養老了。”

“患者為師，這些孩子用他們的生命告訴我什么叫真誠，什么叫珍惜，什么叫過好每一天。如果我們不能改變結果，那就改變旅程，這才是活在當下。”周翾說，在陪伴孩子們的過程中，她才是真正的受益者。

現在，雛菊之家已經開設3套臨終關懷病房，舒緩治療團隊也在這里送走了150多個孩子。

在他們的影響下，越來越多的機構加入兒童舒緩治療的行列。目前，全國已有8所醫院設有安寧療護科，有的醫院還設置了臨終關懷病房。

2022年7月，周翾被評為“她勢界·年度公益人物”。她說：“我要不辜負每一天，讓每一天都過得有意義，熱愛生活，熱愛身邊的人。”

【編輯：劉波】