帕金森病患者主要照顧者照顧負擔與益處發現、自我效能的相關性分析

譚添蓉，邱婷婷，彭小燕，趙 紅

（南華大學衡陽醫學院護理學院，湖南 衡陽 421001）

帕金森病（Parkinson's disease，PD）主要由神經系統問題引起，臨床表現主要包括靜態震顫，慢速運動，肌肉僵直和姿勢步態功能障礙。同時，患者可能伴隨著非運動癥狀，如抑郁癥、便秘等[1]。在該病情發展到后期，患者將逐漸失去照顧自我的能力，并會伴隨著精神和行為障礙的發生，甚至長期臥病在床，生活完全依賴主要照顧者照料[2]。因此帕金森病患者照顧者承擔了嚴重的照顧負擔和心理壓力[3]。益處發現屬于積極心理學范疇，是指個體應對不良事件所產生的對積極變化的感知，是個體所采取的認識適應的一種方式[4]。自我效能是指個體對自己所完成某項特定任務能力的預期。研究證實[5，6]，通過改善照顧者的益處發現及自我效能，可能會降低照顧者的照顧負擔。但目前針對帕金森病患者主要照顧者的益處發現水平、自我效能與所承受的壓力之間的關系尚未完全明確。本研究通過探討他們的相互關系，旨在為今后制定降低帕金森病主要照顧者承受壓力的實用性方案提供幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021 年12 月-2022 年3 月長沙市某三甲醫院神經內科204 例帕金森病患者主要照顧者作為研究對象。納入標準：①帕金森病患者符合中國帕金森臨床診斷標準（2016 版）；②患者Hoehn-Yahr 分期為Ⅱ～Ⅳ級[7]；③照顧者為患者的配偶、子女或其他親屬以及長期照顧患者（照顧時間≥3 個月，每天照顧時間≥4 h）的護理人員[8]；④照顧者年齡≥18 周歲。排除標準：照顧者無明顯認知、語言功能障礙。本調查已經過有關部門批準，同時涉事人員均簽署相關協議，照顧者知情同意并自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般情況調查問卷 內容包括PD 患者照顧者的性別、年齡、文化程度等個人的基本信息，以及與患者的關系、照顧持續時間、有無慢性疾病、照顧知識來源情況等條目；帕金森患者的性別、年齡、職業、疾病診斷、生活自理能力評定醫療費用支付方式條目。

1.2.2 ZBI 護理負擔量表 ZBI 護理負擔量表中文版由王烈等[9]翻譯，包括承受的個人和角色負擔2 個維度，其中前者12 個，后者6 個。得分＜20 分表示照顧者無負擔，20～39 分表示照顧者壓力水平為輕度，40～59 分為照顧者壓力水平中度，≥60 分為照顧者壓力水平重度。該量表Cronbach's α=0.91，ICC=0.71，具有較好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（GSES）該量表由Schwarzer 編制而成，王才康等[10]漢化，量表包括10個項目，每個項目得分為1～4 分，1 表示完全不正確，2 表示有點正確，3 表示多數正確，4 表示完全正確，總分越高，自我效能感越高。得分20 分以下為低水平自我效能，20～30 分為中度水平自我效能，30分以上為高度水平自我效能，量表內在一致性為0.87，重測信度為0.83。

1.2.4 益處發現量表（BFS）該量表由Antoni MH 等[11]編制，本研究采用劉諄諄等[12]翻譯的中文版本。量表包含接受、家庭、世界觀、個人成長、社會關系、健康行為6 個維度，總共22 個條目，采用Likert 5 級評分，總分越高，獲益感越大。量表Cronbach's α=0.933，各維度系數在0.841～0.905。

1.2.5 調查方法 研究從神經內科門診獲取PD 患者名單，經過篩選選取符合研究的對象。研究團隊和2名受過專業培訓的調查員向照顧者發放問卷，采用統一指南說明問卷調查的目的和意義以及填寫問卷的注意事項。現場發放并回收，共發放問卷210 份，回收問卷204 份，有效回收率為97.14%。

1.3 統計學分析 數據處理采用SPSS 26.0 軟件。符合正態分布的計量資料用（）表示，組間比較采用t檢驗和方差分析；不符合正態分布的計量資料采用[M（Q）]表示，使用秩和檢驗。采用Spearman 相關分析和逐步回歸分析分析PD 患者主要照顧者負擔評分、利益發現評分和自我效能評分的相關性。P＜0.05 表示差異有統計學意義，P＜0.01 表示統計學意義顯著。

2 結果

2.1 研究對象一般資料 在帕金森病患者主要照顧者中，男79 名，女125 名；職業情況：無業22 名，農民38 名，工人58 名，職員39 名，個體47 名；文化程度：小學及以下42 名，初中42 名，高中46 名，專科22 名，本科及以上51 名；與帕金森病患者關系：父母56 名，子女42 名，配偶45 名，其他61 名；家庭人均收入：＜2000 元25 名，2000～4000 元37 名，≥4000 元142 名；主要照顧者是否患有慢性疾病：是37 名，否167 名；主要照顧者是否有照顧經驗：是79名，否125 名；其他照顧人數：0 人98 名，1 人89 名，2 人16 名，2 人及以上1 名。

2.2 帕金森病患者主要照顧者的益處發現、自我效能得分 帕金森病患者主要照顧者BFS 量表總分為51.00（45.00，59.00）分，GSES 量表總分為17.00（15.00，20.00）分，自我效能處于輕度水平，見表1。

表1 帕金森病患者主要照顧者的益處發現、自我效能得分[M（P25，P75），分]

2.3 帕金森病患者主要照顧者照顧負擔得分 帕金森病患者主要照顧者ZBI 護理負擔量表得分為64.00（40.00，71.00）分，檢出中度及以上照顧負擔的主要照顧者共156 名（76.47%），見表2。

表2 帕金森病患者主要照顧者照顧負擔得分及各維度得分[M（P25，P75），分]

2.4 帕金森病患者主要照顧者的益處發現、自我效能與照顧負擔的關系 相關性分析顯示，帕金森病患者主要照顧者GSES 量表總分、BFS 量表各維度評分及總分與ZBI 護理負擔量表總分呈負相關性（均r＜0，均P＜0.05），見表3。以ZBI 護理負擔量表總分為因變量，GSES 量表總分、BFS 量表總分為自變量進行多元線性逐步回歸分析，結果顯示，照顧負擔對帕金森病患者主要照顧者的自我效能和益處發現水平具有預測作用（P＜0.05），見表4。在回歸方程中照顧負擔=104.28-1.83×自我效能-0.29×益處發現，其中R2=0.482；調整后R2=0.477。

表3 帕金森病主要照顧者的自我效能、益處發現與照顧負擔的相關性（r）

表4 帕金森病主要照顧者照顧負擔的多元性逐步回歸分析

3 討論

3.1 帕金森病患者照顧者益處發現、自我效能、照顧負擔現狀 本研究中帕金森病主要照顧者壓力水平處于中等，其中個人維度大于角色維度，說明照顧者在照顧帕金森病患者過程中受到個人壓力的影響最明顯，這與部分研究得到了類似的結果[13]。主要因為相關照顧人員文化程度不高，在照顧中相關知識不多，無法理智看待這種病癥，導致照顧負擔加重；另一方面，主要照顧者不僅要撫養子女，贍養老人，處理工作，還要照顧患者，期間照顧者感覺自身機能下降，個人愛好及社會需求受到嚴重影響，從而照顧負擔增加。隨著積極心理學發展，人們逐漸意識到，消極的生活事件不僅可以產生負面影響，還可以帶來積極的心理變化，相關的心理益處成為積極心理學領域的研究熱點。本研究中帕金森病患者的主要照顧者利益發現水平低于一般水平，低于其他慢性病照顧者[14，15]，提升空間較大。帕金森病患者包括運動障礙和非運動障礙，照顧者長期承擔照護任務，肩負用藥、安全及飲食護理，承擔多方面的經濟壓力，隨著疾病進展，帕金森病患者會出現冷漠、疲勞的癥狀，這是無法避免的[16]。而照顧者與患者處于一種低壓負面環境下，因而對其益處發現造成嚴重的負性影響。

自我效能是個體對自己是否能成功達到一定程度或應對一定困境的主觀判斷，主要來自內心的自信[17]。調查顯示[18]，老年癡呆病相關照顧者的自我效能水平為（2.44±0.63)分。本研究中，帕金森病患者主要照顧者的自我效能得分為17.00（15.00，20.00）分，處于輕等水平，與上述研究結果差異較大。這主要是因為照顧者長期照護帕金森病患者，且患者患病時間較長，照顧者逐漸接受患者患病的現實，調整了自我效能感。然而帕金森病患者主要照顧者主要以其他親戚為主，照顧患者的經驗不足，在面臨突發情況時可能會表現出不自信的表現，這也在一定程度上降低了照顧者的自我效能水平[19]。

3.2 帕金森病患者照顧者益處發現、自我效能與照顧負擔的關系 本研究結果顯示，帕金森病患者照顧者益處發現各維度評分及總分、自我效能總分與ZBI 量表各維度評分及總分呈負相關，且對照顧者的益處發現、自我效能水平具有一定的預測作用。這說明其存在的照顧壓力可能影響自身益處發現及自我效能水平，且自身益處發現及自我效能水平較低的照顧者，其負擔感越大。主要原因為照顧者肩負繁重日常生活以及照顧任務，導致其忽視自身健康，在照顧帕金森病患者中承受著生理和心理等多方面的壓力[20]。

綜上所述，帕金森病照顧者的照顧負擔處于中等水平，與自身益處發現和自我效能呈負相關；臨床應培養其積極心理狀態，為減輕相關人員的護理負擔提供幫助。