兒童造血干細胞移植后延續性護理的研究進展

黃小妹，黃海英，李曉華，胡雨君，馬若怡

兒童造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是通過對18歲以下的受者進行超大劑量放療、化療后，將正常造血干細胞輸入受者體內，以重建造血以及免疫功能的治療方法[1-2]。目前，HSCT的適應證有惡性血液病、功能障礙性血液病、先天性免疫缺陷病和遺傳代謝病等，臨床應用越來越廣泛[3-6]。由于移植后需要較長時間服用藥物、藥物副作用、機體免疫功能尚未重建以及出現的急慢性并發癥等因素影響，病人出院后仍存在較高的照護需求[7]。移植物抗宿主病(graft-versus-host disease,GVHD)是異基因造血干細胞移植后的主要并發癥，40%～60%病人移植后發生Ⅱ～Ⅳ度急性GVHD(acute GVHD,aGVHD)，而慢性GVHD(chmnic GVHD,cGVHD)發生率高達80%，總死亡率可達15%，是移植后主要的并發癥和致死原因[8]。目前，國內對HSCT病人的護理大多局限于住院病人，健康需求難以得到及時滿足[9]。研究表明，延續性護理為病人提供多種方式的院外指導及護理，能減少病人急診入院次數，降低醫療服務成本，具有一定的社會效益[10-11]?，F將近年對兒童造血干細胞移植后延續性護理的研究進展綜述如下。

1 延續性護理

延續性護理是將護理服務從醫院延伸到家庭、 社區的連續性護理干預[12]。國外延續性護理是由高級實踐護士為主的學科團隊協作護理模式[13]。我國的延續性護理的開展模式包括開設護理門診、出院指導、醫院社區一體化防治、隨訪、延續性護理服務中心等[14]，側重于制訂出院計劃和出院后隨訪[15]。

2 兒童造血干細胞移植出院后延續性護理形式

2.1 門診或日間病房隨訪 造血干細胞移植患兒，由于化療用藥需要，在移植術前就植入PICC或輸液港，移植術后使用免疫抑制劑增加了疾病復發和感染的風險,同時具有很高的移植物抗宿主病發生率[16]，大部分家長會讓患兒帶導管出院，然后定時回醫院的門診或日間病房進行導管維護。另外，造血干細胞移植后的患兒需要定期來醫院靜脈滴注免疫球蛋白及檢查免疫抑制劑血藥濃度、血常規和肝腎功能等，根據結果對患兒或家長做出針對性指導。

2.2 網絡形式 隨著科技的不斷發展，越來越多的延續性護理通過網絡來實施。例如微信平臺，能上傳圖片、視頻、文字等，在有網絡的情況下不產生額外的費用，具有使用便捷和廣泛、價格低廉等優點[17]。家長通過微信發送患兒的圖片或視頻、文字描述患兒情況，護士給予相應的處理措施的指導。另外，患兒及其家屬建立微信溝通群，有利于家長之間產生共鳴，增加信心。有研究表明，基于微信平臺的延伸護理應用于造血干細胞移植病人，可提高病人治療依從性，減輕焦慮、抑郁情緒，病人自我護理能力得到顯著提升[18]。

2.3 電話回訪 是最簡便和最直接的形式。可根據患兒及其家長的具體情況進行靈活溝通，及時有效的了解到患兒情況和解答患兒家長提出的問題，加強健康教育，提高病人的生活質量[19]。

2.4 發放相關知識手冊 把移植后的相關知識和護理要點寫成圖文并茂的宣傳小冊子，通俗易懂，便于患兒家長隨時了解相關的知識。通常會在出院前或出院當天把手冊交給家長。

2.5 家庭訪視 家庭訪視是指由延續性護理小組定期對病人進行面對面隨訪，此種方式能促進良好的護患關系[20]。訪視護理人員應具有豐富的知識和問題處理的能力。而國外學者認為，訪視人員除了醫生和護士外，還增加了營養師、心理治療師和健康教育專員等，以提高家庭訪視的質量[21]。訪視的內容包括衛生和營養指導、護理技能指導、心理護理、提高生活質量等[22]。應優先將照顧者理解能力低、不配合治療的移植后患兒等列入訪視對象。訪視頻次可在移植后出院當天、2周以及之后的每3個月，直到移植后的1年。但由于近期實施新型冠狀病毒肺炎的防控措施，目前較少使用此種形式。

2.6 其他 通過短信發送、健康知識講座等形式進行。另外，由于兒童造血干細胞移植后免疫系統恢復時間長，并發癥發生率高， 在同一個患兒的恢復期間往往會結合2種或以上的形式進行，如門診結合電話和網絡等。

3 兒童造血干細胞移植術出院后延續性護理的內容

3.1 藥物指導 造血干細胞移植后需要6～12個月的時間恢復，在此期間，病人服用多種藥物[23]。王媛等[24]指出通過制作服藥提示卡、制作常用藥物手冊、制作藥物不良反應觀察表和加強用藥知識的健康教育，取得滿意效果，得到病人的好評。患兒用藥期間應嚴格按醫囑定時定量服用，定期檢測肝、腎功能和血藥濃度，及時按需調整藥物。兒童服藥劑量小，應確保服藥劑量的準確性，家長熟悉藥物的不良反應和注意事項。常用的抗排異藥物有環孢素、驍悉、他克莫司、西羅莫司等，環孢素與五酯軟膠囊同服可提高環孢素濃度。激素類藥物可導致免疫抑制，易引起皮膚黏膜感染，也可出現不同程度的骨質疏松、高血壓等，對胃腸黏膜刺激性大，宜在服藥前30 min口服護胃藥，減少胃腸刺激。出現血壓增高伴有頭暈、頭痛等癥狀時宜舌下含服硝苯地平，能迅速起到降壓作用，注意服用降壓藥后監測血壓，防止低血壓的發生。

3.2 飲食指導 徐輝[25]研究表明對造血干細胞移植病人進行有針對性的飲食健康教育，能增強術后病人的體質和促進康復。兒童造血干細胞移植后飲食要非常注意，避免因不潔飲食及飲食不當引起腹瀉、腸炎以及腸道移植物抗宿主病。要喝煮沸過的水[26]。餐具專人專用，做好清潔和消毒。食材新鮮、來源可靠，選擇高熱量、高蛋白、易消化的食物[27]。烹煮前徹底清洗干凈，煮熟煮透[26]，現煮現吃，不宜食用油膩、生冷和刺激性強的飲食，避免生食新鮮水果，忌食發酵類(醬油、腐乳)調味品、腌制品及未經巴士消毒的奶類制品等，患兒不能與家庭成員一起分享食物[28]。

3.3 預防感染 有研究報道，移植術后的感染發生率高達 50%～80%[29]。出院后做好預防感染的護理能提高造血干細胞移植病人的感染發生率和生命質量[30]。車紅等[31]研究指出常見的感染部位為口腔黏膜、呼吸系統、皮膚、泌尿道等。感染的病原體常見有細菌、真菌、病毒等。移植術后患兒免疫力低下，是易感染人群，注意切斷感染源和感染途徑。接觸患兒前需洗手，做好照顧者和患兒的個人衛生。晨起、睡前、3餐進食后漱口，便后做好尿道口和肛門的衛生，女孩從前往后抹洗，尤其注意月經期護理。室內不養動物，不種植花草，避免滋生細菌。每天使用消毒液擦拭所有家具及地面1次或2次，定期進行空氣消毒，每日至少通風30 min[32]。避免與存在感染的人員同住，避免到人多的公共場所。

3.4 并發癥的觀察 HSCT后并發癥多[33]，可能會出現感染、移植物抗宿主病等，出院后要注意觀察并記錄患兒的精神狀態、體溫、脈搏、呼吸、血壓、體重、腹圍等，做好并發癥的觀察，及時發現，及時處理。每天按從頭到腳的順序查看患兒[26]，關注患兒的主訴，熟悉肺炎、膀胱炎、腸道GVHD、皮膚GVHD、肝靜脈阻塞綜合征等常見并發癥的臨床表現。

3.5 運動指導 長期臥床導致肌肉萎縮，繼而引起營養不良、身體功能下降、疲乏抑郁，影響患兒生活質量[34]。有研究證實運動鍛煉可促進造血干細胞移植病人的康復[35]，但安全性仍是關注的重點問題[36]。當血小板計數<20×109/L，血紅蛋白 <8 g/dL時暫停運動鍛煉，HSCT病人宜選擇中低強度的運動，推薦有氧加抗阻訓練的運動，改善心肺功能和提升肌力，提高生活質量[37]。如步行、慢跑、走跑交替、健身操、瑜伽等耐力性活動[38]。運動頻率和強度以可耐受為宜。戶外穿長袖衣服、戴帽子或太陽眼鏡，避免陽光長時間照射。

3.6 心理護理 移植后的恢復需要較長的時間，對患兒及其護理人員都是一種考驗。護理人員應多與患兒溝通，建立情感支持。另外，護理人員自身要調節和控制情緒，保持心情舒暢，家庭成員之間做好溝通，互相理解與配合。對護理人員進行正念干預，能減少感知壓力和擔憂，心理健康顯著增加，負面影響顯著減少[39]。有研究指出，患兒個人的決定、獲得家人和醫療保健提供者的支持是影響積極態度的3個主要因素，而演奏樂器和藝術項目有助于保持積極的態度[40]。章建麗等[41]推薦干預措施為健康宣教、音樂療法、綜合護理干預、姑息護理。王銀[42]研究表明讓病人和家屬了解移植相關知識、與醫護人員建立和諧的溝通關系、給予病人和家屬家庭社會支持、加強病患間的交流等可有效提升心理韌性，減輕焦慮、抑郁等負面心理，提高生活質量。

3.7 復診指導 出院后按照隨訪表進行復診。每次返院復診時宜空腹，待抽血和需空腹檢查完畢后再進食藥物和食物。定期監測指標主要包括血常規、嵌合體比例、抗排異藥物濃度、感染指標、免疫功能、臟器功能、內分泌功能、營養狀況、生長發育情況和青春期的性征發育以及原發病的相關檢查等。監測時間點一般為移植后1.5個月、3個月、4.5個月、6個月、9個月、12個月；以后每半年到1年監測1次。

4 延續性護理在兒童造血干細胞移植出院后的必要性

隨著HSCT臨床應用越來越廣泛及其恢復的時長，HSCT移植后的康復變得越來越重要。護理人員經常扮演許多角色，這帶來了許多責任和挑戰，成為護理人員的負擔和更高的壓力水平，尤其是在病人出院后的第一個月，而從照顧者那里獲得日常支持可以將負面影響降到最低[43]。體能訓練、理療和營養咨詢是造血干細胞移植后最常報告的康復計劃需求，而醫療專業人員的建議和溝通可促進康復，是康復計劃中必不可少的要素[44]。通過制定個性化目標，多種方式聯合干預，經過數月不同強度的干預來幫助他們恢復與疾病之前相似的功能水平和日常生活質量[45]，滿足病人及其親屬的生理、心理和社會需求，幫助他們恢復有意義的生活。

5 展望

HSCT治療過程長，并發癥多[33]，出院后機體免疫功能尚未完全恢復，需要較長時間服用藥物等，患兒出院后仍有較高的照護要求。因此，需要對出院后的護理照顧者加強相關培訓，同時加強出院后的延續性護理。對實施延續性護理的人員組成和資質形成規范體系，并有相關政策的支持，使延續性護理更好地應用在兒童造血干細胞移植后，提高滿意度，減少并發癥的發生，減少再次住院的次數，降低醫療費用，提高患兒的生存質量，幫助患兒及其家屬恢復有意義的生活。