中青年2型糖尿病患者夫妻疾病二元應對體驗的質性研究

葉赟 柏榮偉 楊旻星 陳雪姣 莊姝潔 曹雁南 倪靜玉 朱佳琦

(1.常州市第一人民醫院，江蘇 常州 213000；2.蘇州大學護理學院，江蘇 蘇州 215000)

我國是世界上糖尿病患者最多的國家，其中中青年糖尿病患者占79%[1]。中青年2型糖尿病患者，不僅需要終身疾病管理，還面臨家庭壓力和日益激增的工作壓力，易產生嚴重心理問題。對于配偶而言，面對對方疾病不確定性和未來可能出現的并發癥，也易產生壓力和心理問題[2]。二元應對理論[3]對糖尿病患者自我管理行為解釋度較高。該理論起源于壓力交互理論[4]，指夫妻雙方面對壓力事件的反應和共同決策，包括積極與消極2個方面。國外有研究[5]發現，夫妻雙方共同積極應對并參與糖尿病管理使其更易采取積極健康行為，有效降低雙方不良心理情緒，提升生活質量。但目前大多采用量性研究對概念進行測量，缺乏深入的理論支撐和影響因素研究；另外國內大多數研究未將夫妻二者相結合，且鮮有研究關注中青年糖尿病群體。鑒于此，本研究采用質性研究的方法，以夫妻雙方為共同研究對象，旨在深入挖掘中青年糖尿病夫妻日常應對疾病的體驗和影響因素，為今后開展相關研究提供理論支持和實踐依據。現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采用目的抽樣法，選取2020年4—7月在常州市第一人民醫院內分泌代謝科住院的12位中青年2型糖尿病患者及配偶為研究對象?；颊呒{入標準：(1)符合世界衛生組織2型糖尿病診斷標準[6]。(2)年齡18～60歲。(3)病程≥1年。(4)知曉病情。排除標準：(1)糖尿病酮癥酸中毒、高血糖高滲狀態等糖尿病急性期者。(2)合并嚴重心、肝、肺、腎等疾病或伴惡性腫瘤。(3)既往有精神障礙者。配偶納入標準：有溝通能力，且意識清晰。排除標準：(1)患有嚴重疾病。(2)不能承擔日常照護責任。所有研究對象均簽署知情同意書。本研究已通過院倫理委員會審核[編號：(2021)教第001號]。根據資料飽和原則，最終有12對中青年2型糖尿病患者和配偶參與了訪談，訪談錄音時長共8.6 h。患者及其配偶一般資料，見表1。

1.2方法

1.2.1團隊組建及確定訪談提綱 本研究團隊由4人組成，包括內分泌代謝科護士長、護理碩士(在讀)、護理部主任和糖尿病專科護士。訪談前由研究團隊根據文獻檢索和專家意見初步編制訪談提綱，并對2對2型糖尿病患者和配偶進行預訪談后進行調整。最終訪談提綱為：(1)確診糖尿病時，您和您愛人是怎么想的？(2)糖尿病對您們來說意味著什么？你們的生活發生了什么變化嗎？(4)患病前后您對你們之間的關系認識是否發生了變化？為什么？(5)你們是怎樣共同應對糖尿病的？

表1 中青年2型糖尿病患者及其配偶一般資料(n=24)

1.2.2資料收集方法 研究者已與患者和配偶建立良好信任關系。訪談地點選擇病區安靜的示教室，為深入了解夫妻間相互回避的問題，夫妻分開進行訪談。訪談前研究者進行自我介紹，說明訪談目的、內容、方法，簽署知情同意后同步錄音。訪談時間為30～60 min。樣本量以訪談內容重復出現，分析不再有新的主題呈現為標準[7]。訪談過程中研究者使用總結、反問、重復、追問和回應等訪談技巧獲取最真實的信息，避免誘導性暗示。

1.3資料分析與質量控制 訪談結束24 h內，運用Nvivo 11.0軟件完成當天訪談資料的整理。采用Colaizzi 7步法，由2名研究者獨立對原始錄音進行轉錄和整理，并進行獨立編碼、分類和提煉主題。

2 結果

2.1初診斷和疾病加重期的消極應對

2.1.1主題1：絕望、自責、沖突 初診斷為糖尿病時，由于對糖尿病的認知不足，患者認為糖尿病無法治愈，產生絕望自責等心理，同樣面對配偶的批評、嘮叨行為，易產生沖突心理。P1：“剛開始醫生說我有糖尿病，完全沒法接受，我怎么這么倒霉，得了這種病。我這一輩子是完了，不能吃，不能喝，人活著還有什么意義？”P2：“現在有并發癥了(糖尿病足)，班也不能上了，她老是怪我說是我大吃大喝、抽煙喝酒不控制引起的，每次她這么一說我倆就吵吵吵啊，可是說心里話我心里也自責??！得過且過吧，她要不能跟我過，我也不怪她?！?/p>

配偶在首次得知患者病情或病情加重時，也常常會出現絕望的情緒，甚至與患者產生沖突。S2：“他這個病就是他自己作的，跟他說什么他都不聽，一說我倆就吵架，現在腳也壞了，估計哪天眼睛也要瞎掉，我也管不了他，隨他去吧?！盨12：“我倆結婚6年，都有2個孩子了，我一直知道他爸爸、他奶奶有糖尿病，但是他這個病他也不告訴我，要不是去年這么嚴重(酮癥酸中毒)住院了，還不知道他會瞞我到什么時候，真是絕望透了?！?/p>

2.1.2主題2：負擔明顯，隱瞞疾病 中青年糖尿病患者往往是家庭的精神和經濟支柱，患病對工作、生活、家庭帶來巨大影響，夫妻雙方往往都會表示擔憂受到歧視、經濟負擔重等，從而消極應對疾病。P3：“我現在這個病除了家里人，領導、同事、朋友一個都沒敢說，擔心吧，雖然自己覺得和正常人沒有兩樣，但是公司如果知道了，肯定會找各種理由辭退我，我也害怕別人對我背后指指點點的，所以能不談咱就不談它?！盤12：“病嘛，總歸是自己一個人扛，她一家現在對我特別有想法，真的有苦說不出?！盨2：“現在他也不能上班了，家里只靠我一個人，這不來住院還好，一來住院就是上萬的花，這上有老下有小的，哪能負擔得起?！?/p>

2.2類屬二：疾病穩定期的積極應對

2.2.1主題1：共同改變生活方式 糖尿病發病風險與生活習慣息息相關[8]。當得知一方患病時，雙方會共同尋找獲取疾病知識途徑，試圖改變原有不良生活習慣。P1：“以前下班回家，我們會經常追追劇，出去吃吃夜宵，現在都不敢了，晚飯也不敢吃太多，吃完一起出去散散步也挺好的?！盨1：“以前燒菜不注意，喜歡紅燒，現在都白燒了，主食也改雜糧了，得了這個病總要一起去面對的(放慢語速)?！盤7：“本來很少來醫院，現在因為這個(糖尿病)，我倆每年都會來醫院體檢，買個放心。”S11：“他以前都是成夜打牌，我也喜歡熬夜，現在惜命了，不敢瞎折騰。”

2.2.2主題2：努力平衡疾病與生活 大部分患者和配偶會通過與年齡比自己小、病情比自己重、經濟比自己差的患者和家庭進行比較，以穩定心態，淡化疾病對自身的影響，平衡疾病與生活。P9：“糖尿病對我來講就是少吃一點，不能忘記吃藥，其他也還好，再說了，誰也不能保證自己不生病是吧？”S7：“看到隔壁床小孩子也得了這個病，聽說是1型的，我們比那小孩子是幸運了一百倍。”P6：“身邊也有好多朋友有這個病，個個都跟正常人沒什么兩樣，天天想著生病就完了。”由于糖尿病預后未知，患者和配偶會格外珍惜當下的生活。P8：“我們的心態就是，生病就是生老病死，一定要想得開。”S1：“我經常勸她，心態一定要好的，快樂是一天，煩惱也是一天，那還不如快樂過好每一天(笑)?！盨3：“像今年疫情這樣，想想為什么要活得那么累，自己活得開心一點就好啦。趁人還年輕，多干一些想干的事?！?/p>

2.2.3主題3：感激支持與自我犧牲 當確診糖尿病后，婚姻關系較好的家庭，患者會較快適應自己的角色，配偶也會主動承擔監督和照顧者角色，互相遷就與感恩，共同面對疾病。P9：“自從得了糖尿病，他就開始給我張羅，平常吃啊、動啊都聽他的，感覺他比醫生都懂得多?！盨9：“她蘋果吃膩了，我就買點桃，一次買個2～3個，又不敢買太多，我不得看著她嘛！”P5：“現在也不工作了，因為有一些并發癥了。她做事細致，很照顧我，家里的家務活基本上不用我干，我就管好自己的病就好了?！盨5：“早上我去上班，幫他把菜洗好，中午他自己燒一下?！盨10：“我提醒她測血糖，然后拿個本子記下來，她還跟個小孩子一樣，不提醒不行?！?P10：“他性格很好的，從來不發火。我本身性子又急，如果不是他一直管著我吃啊喝啊，我的病哪能管理的這么好?！盤1：“其實很感激他的，他以前都喜歡吃一些甜的辣的，但是自從我生病以后，他都一切以我為中心，只燒我能吃的?！?P7：“老來伴老來伴嘛，老了就是要有個伴，特別感謝她的付出，對我的照顧，雖然這些話我從來沒有說出過口。”

2.2.4主題4：互相理解、增進夫妻感情 患病后，患者會感受到配偶的用心良苦，配偶同時會為患者考慮更多，從而使夫妻關系聯系更為緊密。P11：“怎么說呢，前兩年經常和打牌喝酒的朋友在一起，她一說我就跟她吵，現在不用她說，我主動跟他們斷掉了，我們也沒什么架好吵了?！盨11：“他現在對我更加依賴了，我心里還是有點欣慰的。”S3：“她生病之后我倆的關系反而變好了，以前下班為了點雞毛蒜皮的家務活我們還經常吵啊鬧啊的，現在我自己主動干掉就好了?！?/p>

2.3多種因素影響夫妻疾病應對方式

2.3.1主題1：疾病知識與病情進展 調查顯示，糖尿病人群和主要照顧者的疾病知識知曉率普遍較差，從而導致不確定感[9]。P3：“看見我媽那個腳，爛得都看見骨頭了，反正我最終會像她一樣的吧？哎，不敢想(沉默)”S4：“起初也沒有糖尿病的概念，當時就覺得像感冒一樣，以為開點藥吃吃就治好了，后來才知道這個治不好，我真急?。　盤11：“就怕這個并發癥。”S11：“(沉默)我不知該怎么說?？倸w焦慮緊張的，一聽到他說哪里不舒服了我就擔心。”不同病情發展情況也影響夫妻應對糖尿病的能力。P10：“這次來檢查，醫生說我管理的很好，一點并發癥都沒有，我對控制糖尿病越來越有信心了?！睂τ诩膊〖又鼗蛘叻磸统霈F并發癥的患者和家屬而言，會加重其壓力。S12：“我們已經很注意控制飲食了，可是血糖還是反反復復地高?！?/p>

2.3.2主題2：壓力、自我感知負擔與個體應對能力 生活和經濟方面的壓力，往往會影響夫妻間積極的疾病支持。P5：“說實話，我們這個年齡，上有老下有小，說壓力不大那是假話，我和她都沒有固定的工作，天天都要為錢奔波，我現在班也沒法上，對家里做不了貢獻，還成了負擔，有時候想一了百了算了，省的她為我操心。”S12：“家里有2個孩子要照顧，我自己也要上班，平時對他的關心很少，他的病很多時候只能靠他自己?！?/p>

2.3.3主題3：社會態度和支持 社會的包容與支持能幫助患者正確評價應激和壓力，還能為患者和配偶提供各種資源,從而增強夫妻的壓力適應能力和疾病應對效果。相反，獲得不到良好的社會支持，會影響夫妻雙方對疾病的應對能力。S4：“大家都嘲笑說這個病是好吃懶做引起的，但實際上我們也沒像他們說的那樣，心里頭還挺不好受，后來我們才知道跟遺傳有很大關系?！盤6：“現在這病已經見怪不怪了，我糖尿病也有很多年了，朋友親戚都知道，平時跟他們一起吃飯啊，我不喝酒不吸煙還忌口，他們都能理解我。”P9：“現在手機都很方便，我們會在醫院建的糖友群里分享經驗、相互交流，也不覺得糖尿病有多難搞?！?/p>

3 討論

3.1重視中青年糖尿病患者和配偶雙方的心理狀態，提高其家庭支持水平 本研究結果顯示，在初次知曉糖尿病或者疾病進展期，由于對疾病缺乏認知，尚未建立起良好的社會支持系統[10]，夫妻雙方的情緒較為消極，患者因害怕拖累家庭而自責，夫妻雙方在疾病接受過程中也易產生絕望心理，甚至引發沖突。特別是當患者出現嚴重并發癥時，雙方因恐懼疾病發展，擔心疾病影響未來生活和工作而采取消極應對方式。提示醫務人員應當對初診和病情不穩定的患者及其配偶予心理支持，并及時普及糖尿病發生發展的相關知識，解除夫妻對糖尿病的誤解，也有助于減少夫妻間的沖突。本研究也發現，當夫妻共同管理糖尿病時，并不是所有的家庭支持對患者來說都是有益的，當患者疏忽疾病管理時，往往會遭到配偶的指責，一定程度上又給患者帶來了更多的壓力，這種患者疾病管理依從性與配偶監督力度不平衡，會影響夫妻間情感，不利于婚姻關系的維護。因此，夫妻的溝通方式同樣值得醫護人員關注，臨床工作中可鼓勵患者和配偶相互傾訴，表達真實感受，避免雙方因誤解產生矛盾而影響疾病管理，從而提高相互支持的程度。

3.2糖尿病管理中應重視夫妻積極二元應對，視夫妻為疾病管理共同體 由于我國相濡以沫、同甘共苦的傳統婚姻文化，面對糖尿病這類壓力事件時，夫妻雙方將是彼此最佳的資源提供者和支持者。良好的夫妻關系在應對糖尿病和相關壓力源的過程中起著重要作用。夫妻感情好，配偶更愿意為患者提供支持，改善患者糖尿病的預后[11]。本研究結果顯示，在糖尿病穩定期，患者和配偶傾向于把糖尿病作為“我們的病”進行管理：一方面配偶為了患者的疾病改變自己原有的生活方式，努力使家庭生活不被糖尿病打亂節奏；另一方面，患者對配偶的自我犧牲與支持心存感激，這種雙方的理解和支持，一定程度上增進了夫妻感情，穩定了夫妻關系。這進一步補充驗證了夫妻間婚姻質量與二元應對水平呈正相關[12]。因此，護士應重視患者與配偶共同管理糖尿病的效果，將患者與配偶視為“共同體”，實施以夫妻為整體的疾病管理干預策略，提高患者和配偶協力管理糖尿病的積極性。

3.3關注影響夫妻糖尿病應對能力的因素，提升家庭生活質量 夫妻的疾病二元應對方式受多種因素影響。首先，隨著糖尿病引發急慢性并發癥，加之缺乏疾病知識，患者和配偶往往會對疾病預后產生不確定感[13]，與本研究結果一致。其次，家庭經濟和生活壓力、自我感知到的負擔，也在一定程度上限制了夫妻共同對抗疾病的精力和能力，影響了二元應對水平。研究[14]指出良好的社會支持能使個體感到被關懷，從而使個體免遭壓力事件給心理健康帶來的消極影響。因此，除上述內在因素外，社會群體對糖尿病的態度及支持程度等外在因素同樣影響夫妻共同應對疾病水平。社會支持度高的個體，能夠獲得更多與糖尿病相關的幫助，個體更傾向于積極應對糖尿病，反之，則更易忽視或刻意回避。因而，醫護人員不僅需徹底了解夫妻雙方對糖尿病的知識、信仰和態度，還需關注家庭經濟情況、社會支持狀況等，給予針對性的幫助和支持，引導夫妻積極面對糖尿病。

綜上所述，中青年糖尿病患者及其配偶共同面對糖尿病的水平值得關注。夫妻雙方保持積極二元應對能力，能夠有效促進糖尿病的共同管理。本研究在訪談過程中將患者和配偶進行分開訪談，避免了夫妻間相互回避的話題的可能性，但也存在一定的局限性，即對不同病程、不同合并癥和并發癥未過多考慮，在未來可進一步開展研究。