心臟移植受者生命意義的質性研究

舒婉，繆群芳，邢冰玉，趙珣妤，段平林

心臟移植是治療終末期心臟疾病的首選方案，不僅可以提高患者的生存率，而且有益于患者追求更好的生活質量[1]。中國心臟移植注冊系統顯示，2015～2019年中國大陸心臟移植手術僅2 262例，少于腎移植等其他移植手術[2]。移植的目的不僅在于延長受者生命，更重要的是幫助受者以良好的身心狀態回歸社會、貢獻社會[3]，故受者的心理健康也是需要關注的重點。心臟移植受者面對失去心臟和接受新心臟的兩大應激，基于人們對心臟器官的特異性認知，受者會經歷更復雜的情緒體驗[4]。部分患者甚至出現“心理排異現象”[4]。由于認知水平及治療不確定性影響，受者術后容易出現焦慮、抑郁等負面情緒，進一步影響其生活質量和社會生存能力[5]，亟需關注該群體的心理體驗。在積極心理學中，發現生命意義是重要的研究內容。生命意義指人們領會、理解或看待生活意義的程度，以及個體覺察到自己生命目的、使命、首要目標的程度，包括擁有意義感和尋求意義感[6]。生命意義與積極指標，如幸福感、生活滿意度等有關，缺乏意義則與抑郁、焦慮等消極指標相關[7-9]。目前針對心臟移植受者的研究大多集中于術后生存質量、并發癥對預后的影響[10-11]，較少探索受者對生命意義的理解及其內在心理體驗。綜上，心臟移植受者的生命意義具有極高的發展價值。而個體的生命意義具有獨特性，沒有明確定義[12]，但可以通過一定方式識別[13]，包括三大途徑：創造性價值(如工作)，經驗性價值(體驗愛與被愛、音樂、文學、大自然等)，態度性價值(個體從不可避免的痛苦中發現意義)[14]。本研究基于實現生命意義的三大途徑，通過質性訪談來了解心臟移植受者對生命的感悟，旨在為受者給予針對性的術后心理護理提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2021年7月采用滾雪球抽樣法，按信息飽和原則選取心臟移植術后患者。納入標準：①術后滿1年(心臟移植受者術后1年內由于排異和并發癥出現，焦慮和抑郁障礙發生率最高，情緒波動易影響表達[1])；②知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①有診斷明確的精神疾病；②有診斷明確的重度軀體疾病，如嚴重腦血管疾病，惡性腫瘤等。訪談前得到我校倫理審查委員會許可(20190110)。本研究最終訪談12例心臟移植受者，編號P1～P12，其中男8例，女4例；年齡30～59(39.25±10.89)歲；術后13～204個月，中位數24.50(19.50，51.50)個月；信仰佛教1例。學歷：初中3例，高中2例，中專1例，本科6例。工作狀態：在職8例，退休2例，待業2例。個人月收入：<3 000元1例，3 000～5 000元1例，>5 000元7例，無收入3例；已婚11例，離異1例。病因：擴張型心肌病5例，致心律失常性心肌病2例，肥厚型心肌病2例，暴發性心肌病2例，先天性心臟病1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 由于疫情，本研究采取線上電話訪談，以現象學研究方法為指導，圍繞訪談提綱，進行半結構式深度訪談。訪談前確保談話環境舒適和安靜，訪談中對談話內容全程錄音，每例受者訪談45～60 min。訪談提綱首先基于意義療法模型[15]的承認現在、沉思過去、致力于未來三部分反復論證，經與醫護人員、臨床心理學和社工專業人員共同商討，并選取2例心臟移植受者進行預訪談，最終確定訪談提綱：①心臟移植術后您的總體感受是什么樣的？②手術后最讓您痛苦或者難過的是什么？③您覺得心臟移植手術意味著什么？④支撐著您走到現在的動力是什么？⑤您覺得生命的意義是什么？⑥您對未來生活有什么打算？

1.2.2資料分析方法 訪談結束后24 h內將錄音資料轉錄為文字資料，并由另一名研究員復核。以Nvivo11.0軟件為輔助，結合Colaizzi7步分析法[16]進行資料分析。

1.2.3質量控制 為提高質性研究的可信度和真實性，本研究采取以下措施進行質量控制：①訪談過程中，研究者保持中立，只適當引導，不發表個人觀點；②訪談中研究者主動澄清和確認不清楚的感受或觀點；③采用合眾法對訪談資料進行分析，并將整理后的資料返回被訪談者處求證；④在分析過程中通過寫反思日記實現懸置[17]。

2 結果

2.1生活意義

2.1.1重獲新生 本次訪談中12例受者均表示成功心臟移植意味著重生，象征生命的延續。P4：“他/她救了我一命，我就像是他/她生命的延續。”P5：“我相當于是為兩個人活了。”本研究中大多數受訪者基本恢復正常生活，并且未出現嚴重的手術并發癥，隨著身體功能的恢復，受訪者心理負擔也相應減小，身體與心理健康互相積極影響。P2：“我的心理反而是越來越好，做完手術我的心態很好的。”P8：“狀態肯定是比手術前要好很多了，現在一些中等體力的勞動問題都不大，而且平時我都健身，適當的運動都可以做的，都沒問題。”

2.1.2求生意志 一名心臟移植手術醫生反映，手術的成功最要感謝的其實是患者本人，是他們頑強的意志幫他們挺過來。訪談發現，大部分受訪者在面對病痛的折磨和未來的不確定性時，對生命的渴望和向往是支持他們繼續前行的動力。P2：“我意志力很強，那些重癥監護室的護士都說我活下去的意志力真強。”P8：“我覺得是一種對生命的渴望，不管怎么說，活下去是一個人的本能。”P11：“是求生的欲望，向往生命吧，因為那個時候真的不怕生死了，一次次的病危，一次次的搶救已經很難受了。”

2.1.3愛與被愛 心臟移植受者的生命意義還來源于從家庭中尋得的愛與被愛，包括家庭成員的支持和自身對家庭的依戀。P2：“在重癥監護室什么管子都沒拔的情況下，我醒了就想下床走動，因為我做手術的時候我兒子才3個月，我知道他在外面等著我呀。”P10：“我當時做手術就是為了兩個孩子，他太小了。”P12：“我的家人對我寄予這么大的希望，他們也想我多存活一段時間，這對他們來說也是最大的希望，那我也要為家人(活著)。”

2.2發展意義

2.2.1實現個人價值 心臟移植受者經歷了較為痛苦的患病過程和手術經歷后，對生命意義的看法發生了轉變：術前看重工作、名利，術后更關注家庭、助人及個人價值的實現。絕大多數受者對未來生活懷有期待和希冀，并渴望通過工作、再社會化等實現個人價值。P3：“術前覺得自己還是要在事業上追求成功，現在覺得幫助人比較重要，不管做什么能幫助到更多的人還是比較好的。”P7：“第一呢，我想回到社會，第二我也想獨立。”P10：“生命的意義我感覺就是傳播正能量，我現在還在一個QQ群里，為一些病友們作指導，就想著把這個正能量傳播下去，我就想靠自己的努力去實現自己的價值。”

2.2.2投身器官捐獻 本次訪談中，共有7例受者提到器官捐獻，其中有1例表示有捐獻意愿，2例已登記捐獻，器官捐獻被認為是實現生命價值的重要途徑。P2：“五六年前我就在器官捐獻網填了器官捐獻，因為我就怕哪天我突然就沒了，萬一自己的身體有點用呢，這就是對生命的態度吧。”P6：“我本人也是有捐獻器官意愿的，我就希望這件事情在社會上推廣更加廣泛一點，讓大家更能接受這個事情。”

2.3重構壓力

2.3.1不確定性壓力 9例受者表示疾病的諸多不確定因素成為其重構生命意義的壓力來源，以藥物不良反應和術后生存時間為主。P11：“像我們術后的話，會不會某天這個供體不行了，出現其他癥狀了，其實我們大家老想這些。”P12：“這個終生服藥有一點壓力，主要是吃藥了不舒服，有副作用。”

2.3.2經濟壓力 部分受訪者表示，心臟移植從手術到術后用藥、復查等一系列費用給他們造成了一定的經濟壓力。P8：“手術后主要是錢的問題。”P10：“現在，我還是有點經濟困難，等我把所有的債還完后，我可以去考慮其他事，像器官捐獻這種。”P11：“像我這種農村家庭的，還是很難去承擔(費用)，去掙錢的。生活方面的經濟壓力挺大的。”

3 討論

3.1心臟移植受者重新審視并發現生命意義 本研究顯示，12例受者術后身體功能恢復良好。馬斯洛的需要層次理論[18]強調，生理和安全需求是實現其他需求的前提，受者術后身體的良好恢復是其追求生命意義的保障。社會情緒選擇理論指出，當個體知覺到未來時間有限后，不同社會目標的優先性會發生變動[19]。本研究中受者術前術后所追求的生命意義內涵發生了改變，對生命產生新的審視：萌生更多發展層面的意義，如器官捐獻、奉獻社會等頗具大愛精神的生命意義。實現了受者個人生命意義的超越，即態度性價值[12]。然而在審視的過程中，不確定性因素和經濟壓力會阻礙生命意義的構建。本研究顯示，受者獲取信息缺乏專業路徑。為幫助患者了解更多心臟移植的相關知識，減少未知和不確定性帶給患者的壓力，提示醫療團隊應積極推動相關研究，完善我國心臟移植治療和康復的相關信息，同時提供及時、全面的術后隨訪。目前我國部分地區尚未將心臟移植相關費用納入醫保，且各地區報銷比例有較大差異。本研究中大部分受者表示存在經濟壓力，但低經濟水平是心臟移植失敗的獨立危險因素，影響移植術后的生存質量[11]。提示需進一步為受者提供社會支持和幫助服務，加大心臟移植納入醫保的力度。

3.2“愛與被愛”是心臟移植受者生命意義的重要組成部分 本研究共提煉三個心臟移植受者日常生活意義的主題，其中來自家庭的“愛與被愛”這一經驗性價值是重要組成部分。絕大多數受者提到家庭和孩子是生命意義的重要組成。受我國傳統家庭主義價值體系的影響，家庭是中國人體會愛與被愛的重要場所[20]。家庭對個體的生存總體上有保護作用[21]，而婚姻關系作為成年人社會支持的重要來源，可以通過提供心理支持、鼓勵健康行為、增加家庭財富等來影響健康[22]。提示需為心臟移植受者提供親密溫馨的家庭支持環境，從而幫助受者構建新的生命意義。

3.3心臟移植受者具有構建生命意義、實現人生價值的愿望 從事一種工作或做一件實事這一實現創造性價值的方式，是發現生命意義三大途徑中最重要的形式[12]。本研究中絕大多數受者表示希望通過工作、助人等方式實現自己的價值。心臟移植受者雖接受手術獲得重生，但移植后生存時間中位數僅3年[22]，這一時間現實仍是受者需要面對和思考的。善終是所有人的心愿，覺察到生命體驗的有限讓受者的社會目標發生變化[19]。本研究中過半受者提及器官捐獻，表達了希望社會更加關注器官捐獻的愿望，其中2例受者已注冊捐獻。心臟移植受者作為器官捐獻直接受益者的同時，又投身于器官捐獻中來實現自己的價值，這與我國歷史悠久的儒家文化有關，說明我國推動開展器官捐獻的可行性。本研究中大多數受者希望可以就業、融入社會。薛梅[23]發現，再就業的心臟移植受者比未就業者有更好的生存質量和心理健康狀態，然而部分受者由于文化水平較低、身體抵抗力較差等原因，再社會化存在困難，提示相關部門和全社會要關注該群體的再就業，幫助受者實現人生價值，實現生命意義。

4 小結

本研究采用現象學研究方法，對12例心臟移植受者的生命意義進行分析，歸納出生活意義、發展意義及重構壓力3個主題。心臟移植受者在術后會重構生命意義，其中來自家庭的愛與被愛是其意義的重要組成部分。受者通過個人的努力及家庭、醫院和社會的支持，在經驗性價值和態度性價值上已收獲一定意義，在創造性價值的實現上存在困難。其中疾病復發等不確定性壓力和經濟負擔等問題，是重構的阻礙。提示醫務人員及社會工作者應采取針對性措施，激發受者尋求生命意義，幫助其積極面對移植后生活。