兒童臨終關懷護理研究進展

趙燕凌，王 晨，秦 瑋，馬銘翊，郭 華

山西醫科大學，山西 030001

兒童臨終關懷護理是一個特殊的照護過程，其質量不僅關乎患兒身、心、靈的全方面照顧，更關乎父母的需要。我國每年大約有20 萬例危重癥患兒死亡[1]。由于患兒的特殊性，他們對于臨終關懷的反應和認知程度不同于成年人，國內對兒童臨終關懷護理方面的研究很少。調查表明，醫護人員很少給死亡新生兒家長提供心理支持，即便是醫護人員本身也缺乏新生兒臨終關懷的教育和訓練[2]。現對實施兒童臨終關懷護理的必要性、影響因素及對策進行綜述，以期為我國護士對患兒及其家庭實施臨終關懷護理提供指導和借鑒。

1 兒童臨終關懷護理的研究背景及必要性

1.1 兒童臨終關懷護理的研究背景 臨終關懷在我國已推廣多年，可讓臨終病人在生命的最后階段活得更有意義、更有尊嚴，已經得到廣大醫護人員的認同。危重癥患兒臨終關懷于1970 年首次提出；1983 年美國成立國際患兒臨終關懷組織；2009 年我國建立了第一所兒童臨終關懷護理院，標志著我國兒童臨終關懷事業的開啟[3]。2013 年美國兒科學會發表的《美國兒童臨終關懷指南》提出,“以患兒為中心、家庭參與”“尊重與合作”“高質量、開放性、公平性”及“臨床治療整合”是患兒臨終關懷的核心理念，減輕患兒痛苦、改善患兒的生活質量、保證危重患兒及其家庭得到持續的照護和關懷是高質量臨終關懷的目標[4]。目前，全世界有70 多個國家開展了600 多個兒童臨終關懷項目，主要為新生兒、癌癥患兒提供臨終關懷[5]。

1.2 實施兒童臨終關懷護理的必要性 在大部分家庭中，兒童占據著重要位置，一旦小兒患了難治的疾病尤其發展到臨終狀態，父母的身心壓力很大。有研究表明，患兒出生后就瀕臨死亡，患兒父母的心理應激高達90%以上，而且母親對子女死亡產生的悲傷及負罪感在喪子1 年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的[6]。在我國，臨終關懷普及程度遠遠不夠，目前醫院還很少考慮為臨終病人的親屬提供必要的服務[7]，其重要性、必須性未得到應有的認識，無法滿足病人及家屬臨終關懷工作的需要，所以對兒童的臨終護理是臨終關懷學的一個不可缺少的重要課題[8]。兒童不同于成人，對于疾病所帶來痛苦表達方式是不同的。從初期突然被送到醫院以及一系列的診治操作加上身體一系列的反應，讓他們內心感到無比的恐懼，表現為極度不配合治療；后期隨著病情的惡化以及周圍人悲傷的情緒，兒童會意識到自己即將死亡的情況，整個人承受著心理上的痛苦。現代臨終關懷倡導臨終生命質量和死亡過程質量的改善，提倡在緩解臨終者軀體痛苦之外，整合心理與精神層面的照護,并協助家屬面對臨終者疾病過程和逝世哀傷的心理狀態等[9]。因此，在診療過程中建立科學、符合臨床需要的危重癥患兒臨終關懷模式,由醫務工作者正確引導患兒和患兒家屬表達情緒，提高患兒的舒適度,以平和的心態渡過生命的最后時光尤為重要，這種綜合性、全方位的服務充分體現了現代生物-心理-社會醫學模式的內涵和人類文明與社會道德的進步。

2 兒童臨終關懷護理的影響因素

2.1 經濟因素 醫療機構從事的臨終關懷，在市場導向的環境中，屬于一種不能充分盈利的服務項目，因而很難在規模方面得到長足的發展，衛生經濟學研究表明，很多臨終者不能在醫院接受護理的原因之一是昂貴的醫藥費用[10]。兒童臨終關懷的過程中，父母以及家庭承受著極大的心理及經濟負擔。確診后的治療早期，大部分家長都會選擇有效的治療手段，聽從醫生的診療建議以達到患兒痊愈的理想狀態。加強醫院管理、完善資金保障機制，為患兒家庭提供經濟支持很有必要。

2.2 社會因素 兒童臨終關懷并不是獨立于患兒單獨存在的，而是與其生活的社會環境密切相關。兒童臨終關懷在國內發展缺乏社會支持，既沒有健全的機構資源，也沒有經濟和政策方面的支持[11]，在這個過程中醫護人員是該秉持救死扶傷的醫學精神，還是倡導臨終關懷，他們既無法可依，也無章可循，這些因素均會影響臨終關懷實施效果。另外，我國的臨終關懷模式和系統性社會工作制度缺失，從中國現有的臨終關懷隊伍來看，大多以醫生、護士為主，多學科專業護理團隊幾乎未搭建成型，全國只有北京醫學倫理學會專門設立了臨終關懷專業委員會，直到2005 年中國生命關懷協會成立，將臨終關懷、生命關懷事業作為重點工作，國內學術界也開始對臨終關懷展開研究和探索[12]。因此，在為兒童提供臨終關懷的過程中，不能單單把視角局限于兒童或者其生活的環境，而是要更加注重兒童及其生活、社會環境的相關互動和協調。

2.3 專業因素 護理質量很大程度上決定臨終關懷的成功與否。美國的一項調查顯示，護士在校期間和工作后均缺乏系統的臨終關懷教育，有42%的護士認為目前所學的臨終關懷知識是不夠的[13]。我國醫護人員知道應該實施臨終關懷，由于缺乏兒童臨終關懷的教育和訓練，受到專業知識和實踐經驗缺乏、存在培訓內容設置不完善以及其他社會因素的影響,實際工作中臨終關懷服務做得并不理想。我國大部分護士缺乏對臨終關懷護理領域的正確認知，對危重癥患兒的臨終關懷護理的重視程度仍處于較低水平，缺乏為患兒主動服務的意識。調查發現，27.33%的護士愿意從事該項工作，有25.78%的護士表示不愿意從事該項工作，認為醫院有必要開展臨終關懷的占87.6%，認為醫院有條件開展臨終關懷的只占57.3%[3]，在一定程度上阻礙了兒童臨終關懷的發展。護理人員的工作經驗也會影響實際照護的效果。護士自身對死亡的感受以及處理個人悲傷情緒的能力也會影響到他們實施臨終關懷護理的行為，若內心對死亡充滿焦慮,便不能自由及鎮定地照料病人,也很難與病人有真誠的接觸[14]。具有臨終關懷5 年以上工作經驗的護士與新護士比較，能夠更好地與患兒家屬交流，緩解悲傷，并能夠調試好自身的情緒[6]。目前，我國臨終護理許多方面的研究有待開展，比如臨終護理護士的素質、職責、護理模式、評價標準、護理管理、護理教育等方面的研究，還需今后進一步加強與深化[15]。

2.4 教育因素 對從事兒童臨終關懷的護士而言，接受系統的臨終關懷教育，具備一定的實施臨終護理的能力，并能夠以正確心態面對患兒的死亡，是實施高質量的臨終關懷護理的基礎。我國針對護理專業學生的臨終關懷教育普及程度遠遠不夠，目前的高等教育體系中，全國超半數的醫學院未開設系統化臨終關懷課程[16]，大多數護士只能從有關雜志、書籍及大眾傳播媒體獲取有關知識，知識來源較局限，無法滿足臨床及社會對臨終病人的照護需求。專業臨終關懷師資及針對性臨終關懷專業教材缺失[17]。調查發現，醫學、護理、社會工作、臨床相關教育專業都缺乏足夠的有關臨終關懷的教學資料，相關課程內容十分有限，教學實踐嚴重不足，導致臨終關懷領域的執業者不具備充分的技能[18]，制約著臨終關懷教育的發展。

3 對策

3.1 組建危重癥患兒的臨終關懷護理團隊 面對兒童的死亡是醫護人員不可回避的問題，對于護理人員來說，組建以家庭和患兒為中心的多學科臨終關懷團隊是十分必要的。該團隊由醫生、護士、社工、心理疏導員等多學科多專業人員組成，以家庭和患兒為中心，為危重癥患兒及其家屬提供24 h 的關懷服務。由1 名護士作為主管，與患兒及其家屬建立一對一的關懷護理聯系，以提供完整、連續的臨終關懷護理服務[19]。主管醫生持續關注患兒身體狀況與疾病發展程度，及時修改診療方案和護理建議，同時設置臨終專職護士崗位，加強對患兒家屬的照護技能的培訓，并且幫助家屬提高溝通技巧，保證與患兒及其家長交流順暢，由家屬疏導患兒情緒，更有利于患兒情緒的穩定，提高患兒的臨終生命質量。在患兒及其家庭有困難時提供整體的、高質量的臨終關懷照護，充分表達醫護人員的關懷，這種護理形式也充分體現了社會的進步。

3.2 開展患兒臨終階段的整體性照護 患兒的臨終階段實際上已由以醫療為主的治療轉變為以護理為主的照護[20]。開展患兒臨終階段的整體性照護包括疼痛管理、舒適護理及家庭支持，三方面相輔相成，將人性化護理落到實處，盡可能使患兒處在舒適狀態，提高臨終生活質量是臨終關懷護理的重要特點，具有較高的實用性。

3.2.1 疼痛管理 疼痛管理是危重癥臨終患兒重要的治療措施。疼痛管理在兒童臨終關懷護理中尤為重要。兒童對于疼痛的敏感性強于成人，有許多患兒在臨終前的疼痛沒有得到有效地控制。藥物治療時主要采取疼痛“三階梯”治療原則，進行定時、定量、個體化治療，并依據疼痛情況不斷予以調整。對于疼痛無法控制的病人，可以請麻醉科會診，由麻醉醫師對患兒進行更高級別的疼痛控制治療。

3.2.2 舒適護理 患兒的舒適護理中，可以由臨終關懷護理團隊或者患兒所在醫院為危重癥患兒提供室內環境溫暖清潔、空氣新鮮、光線充足、設有家屬陪床、具有兒童特色的病房環境，并適當鏈接外部資源讓患兒進行學習和游戲，減少患兒痛苦；護理人員可采用訪談、音樂療法、提供舒適的體位和治療性撫摸、鼓勵患兒表達自己的情緒等一系列措施緩解患兒疼痛，增加其舒適感，解除疼痛引起的焦慮、痛苦[6]。

3.2.3 心理護理 對患兒及家屬實施心理支持和悲痛疏導，也是臨終關懷中護理工作的重點之一。在此期間，醫護人員應同情和理解家屬需要并給予關心和咨詢，指導和幫助患兒及父母渡過這一難關，告訴他們發生了什么，如何去做，這樣的指導能夠在一定程度上幫助父母緩解悲傷。日本要求醫護人員掌握臨終患兒家屬的性格、心態，正確判斷其心理承受能力,選擇適當的方式告知真實病情，使病人家屬以充分的心理準備配合治療，珍惜與親人共同擁有的臨終時光[21]。護理工作的質量在很大程度上決定臨終關懷的成功與否，直接影響父母對臨終關懷實施的滿意度。

3.3 加強護理人員的專業教育 臨終關懷的實施與醫護人員知識、態度、經驗及評價能力密切相關，護士是臨終關懷中的主角，即護士不僅是大量護理工作的具體實施者，也是每個臨終病人護理計劃的參與者，還是護理與臨終關懷中其他工作之間的協調者[20]。向接受臨終關懷培訓的護士提供系統化的臨終關懷教育，開展臨終患兒關懷護理繼續教育計劃，完善臨終專職護士培訓內容，以理論學習和臨床實踐相結合的培訓方法，提升培訓效果；設立情景模擬練習，通過設置逼真的臨床工作場景，為專職護士提供所需的知識、技能、經驗，以應對復雜、情緒化的實際情景，為臨床實踐做好準備[22]。對臨終專職護理人員的培訓內容的設置，不僅要重視專業知識與技能的培養，更要注重加強臨終照護態度的培養，提升臨終專職護理人員的自我認知，以促進他們積極的專業認知，增強其從業職責感、自我效能感培養，積極參與臨終專職護理工作，提高主動服務臨終病人的意識。我國的臨終關懷教育需要政府、各社會團體、教育機構等多方面的支持，建立完善的臨終關懷課程體系，發揮臨終關懷教育的延伸性。加大公共財政對開展臨終關懷及其相關專業教育的支持引導，發揮全國性專業學會如中華護理學會、中國生命關懷協會等的牽頭作用，結合專業醫療機構如綜合性醫院的臨終關懷病房等的專業優勢，在全國范圍內建立規范性臨終關懷教育系列課程，建立有針對性的繼續教育課程體系及系統化教學內容[13]。

3.4 推進社會共識 在忌諱談論死亡的文化中，是無法開展臨終關懷服務的，要從社會學觀點開展死亡教育和臨終關懷宣傳,使人們能樹立正確的死亡觀,才能從根本上推動臨終關懷事業的發展[23]。醫療管理機構應將死亡教育納入醫務人員繼續教育的計劃中,根據科室性質結合個人需要，分階段、周期性地展開培訓，幫助他們正確處理關于死亡的負面情緒，促使醫務人員正視死亡。

4 小結

患兒臨終關懷工作是一門多學科協作的工作，需要醫護人員的敬業精神，也需要全社會的參與、支持與理解，包括患兒本人及其家屬的理解、支持和參與。社會和學校機構應加快臨終關懷護理課程的設置,盡快形成大范圍、規范化的教育體系,同時借助公益教育活動的力量,轉變人們對于死亡的認識，促進臨終關懷護理在我國危重癥患兒中的開展。