慢性病患兒照顧者心理韌性的研究進展

王艷杰，原露露，高玉琴

中國醫科大學口腔醫學院·附屬口腔醫院,遼寧省口腔疾病重點實驗室，遼寧沈陽 110002

兒童常見的慢性病主要包括先天性心臟病、糖尿病、哮喘、腎病、癌癥、腦癱等[1]。慢性病有病程較長、病情遷延不愈、易誘發并發癥等特征，導致患兒需要長期照護。慢性病患兒照顧者在照護過程中，其身體、心理、社會、經濟方面有不同程度的負擔，易出現心身問題，影響其自身健康狀況和生活質量的同時也影響患兒的疾病恢復[2]。心理韌性(resilience)作為積極心理學領域的研究熱點之一，越來越被研究者關注。心理韌性是指個體面臨逆境、創傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應過程，即對困難經歷的反彈能力[3]。研究表明，心理韌性較高的慢性病患兒照顧者能夠更積極地適應、緩和照顧過程中的壓力，進而提高其生活質量[4]。本文通過綜述慢性病患兒照顧者心理韌性的常用測量工具、影響因素和干預措施，以期為提升慢性病患兒照顧者的心理韌性提供參考依據。

1 概述

心理韌性的概念起源于美國，由于語言文化差異，我國研究者將其譯為復原力、抗逆力、心理彈性或心理韌性[5]。目前，國內外關于心理韌性的定義尚缺乏統一定論，大致可分為3類：品質性定義，指個體具有的一種能力或個性品質，是應對消極事件時，能夠良好適應和成功應對的一種個人品質或能力[6]；結果性定義，指個體通過識別并利用優勢資源靈活應對壓力源，并獲得良好適應的結果[7]；過程性定義，指個體與環境相互作用，并成功應對的動態過程[8]。在國內的實證研究中，研究者應用較多的是心理韌性的品質性定義和過程性定義。現有的定義均強調心理韌性是指個體在面對威脅、逆境或壓力等消極事件時，能夠積極應對、良好適應。

2 慢性病患兒照顧者心理韌性的研究工具

目前尚缺乏針對慢性病患兒照顧者的特異性心理韌性測量工具。通過文獻回顧，用于測量慢性病患兒照顧者心理韌性的研究工具主要有3種。

2.1 康納-戴維森韌性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

CD-RISC分為CD-RISC-25和CD-RISC-10。CD-RISC-25是由Connor等[6]在2003年研制，共25個條目，包括個人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制感、精神信仰5個維度，采用Likert 5級評分法，從“完全不符合”至“完全符合”，依次計0～4分，總分范圍為0～100分，得分越高代表心理韌性水平越高。其Cronbach’s α為0.89，重測信度為0.87，聚合效度和區分效度良好。然而，由于CD-RISC-25量表因子結構的穩定性較差，Campbell-sills等[9]對其進行了修訂，形成了10個條目、單維度的CD-RISC-10，總量表的Cronbach’s α系數為0.85。Yu等[10]在2007年對CD-RISC-25進行漢化修訂，形成中文版CD-RISC-25，包括自強、樂觀和堅韌3個維度，該量表被用于先天性心臟病患兒照顧者中，Cronbach’s α為0.91。葉增杰等[11]在2014年漢化了CD-RISC-10并應用于腫瘤患兒照顧者中，總量表的Cronbach’s α為0.873。CD-RISC-10與CD-RISC-25版本具有類似的心理測量特性，均有良好的信效度，但CD-RISC-10是單因子量表，克服了5個維度的CD-RISC-25量表的不穩定性，且所需的測量時間短，可操作性強。

2.2 心理韌性量表(Resilience Scale，RS)

RS是Wagild等[12]在1993年通過訪談24名適應良好的喪偶老年婦女研制，到目前為止是應用時間較長、范圍較廣的心理韌性量表之一。RS共25個條目，包括個人能力、對自我和生活的接受2個維度，采用Likert 7級評分法,從“不同意”到“同意”依次計1～7分，總分范圍為25～175分，分數越高提示心理韌性越好，其Cronbach’s α為0.91。RS被用于自閉癥患兒照顧者的心理韌性測量，總量表的Cronbach’s α為0.83[13]。RS在國外發展出多個簡短版本，如RS-11、RS-14、RS-15，其中，RS-14與RS-25具有等價的有效性，且量表完成時間僅RS-25的一半左右，Cronbach’s α系數為0.93[14]。

2.3 成人心理韌性量表(Resilience Scale for Adults，RSA)

RSA由Friborg等[15]在2003年編制，包括個人能力、社會能力、家庭凝聚力、社會支持和個人結構5個維度，共45個條目。隨后Friborg等[16]在2006年將該量表修訂為33個條目，包括未來認知、自我認知、社會資源、社會能力、工作計劃風格和家庭凝聚力6個維度，采用Likert 7級評分法，總分為33～231分，其Cronbach’s α系數為0.88。RSA主要測量個體在壓力應對過程中的保護因素，在成人群體中應用廣泛，在慢性病患兒照顧者中使用較少，建議今后可將RSA量表在慢性病患兒照顧者中進行應用和驗證。

3 慢性病患兒照顧者心理韌性的影響因素

3.1 照顧者人口學因素

慢性病患兒照顧者的性別、職業、居住地、醫療費用支付方式、婚姻狀況、文化程度、經濟狀況與其心理韌性水平有關。研究發現，在癌癥和唇腭裂患兒照顧者的心理韌性中，男性照顧者高于女性照顧者[4，17]。但也有研究表明，不同性別的照顧者心理韌性并無差異[18]。這說明性別對慢性病患兒照顧者心理韌性的影響尚存在爭議，有待進一步的研究。雷亞星[19]發現職業為農民、居住地為農村、醫療付費方式為自費的紫癜性腎炎患兒父母心理韌性最低，在婚父母的心理韌性高于離異或喪偶父母的心理韌性。多項研究表明，文化程度高的照顧者心理韌性水平較高[19-20]，人均月收入高的照顧者心理韌性也較好[18-19]。

3.2 患兒人口學因素與疾病因素

患兒的性別、年齡、病情程度、病情發展、疾病臨床分類等都會影響照顧者的心理韌性。萬玲[21]發現，腦癱患兒的年齡越大、患病時間越長、康復治療累計時間越長，其父母的心理韌性水平也越高，這與父母對患兒疾病知識的了解隨患兒年齡增長、治療時間延長而增多有關。Habibpour等[4]發現，女性癌癥患兒父母的心理韌性較男性患兒父母好。雷亞星[19]發現，紫癜性腎炎患兒父母的心理韌性水平與患兒疾病復發次數、24 h尿蛋白及血肌酐水平呈負相關。Ye等[22]發現，預后較差的胚胎腫瘤和中樞神經系統腫瘤患兒的父母，相較于預后好的肉瘤和淋巴瘤患兒父母，表現出更高的焦慮和抑郁水平，心理韌性也較差。醫護人員可根據患兒不同的個人特點及病情給予照顧者個性化的幫助，對年齡小、癥狀重、疾病晚期、病情反復、預后差的慢性病患兒照顧者重點關注。

3.3 照顧者心理因素

3.3.1自我效能感

研究表明，患兒照顧者的自我效能感與其心理韌性呈正相關關系，且正性影響照顧者的心理韌性[20]，這與Whiting等[23]、Hinz等[24]的研究結果相似。自我效能感分為一般自我效能感和領域相關自我效能感，研究者在對照顧者自我效能感與心理韌性的研究中使用了一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)作為測量工具，說明一般自我效能感對照顧者的心理韌性有影響[20]。在臨床工作中，醫護人員可帶領照顧者熟悉醫院環境、宣傳疾病相關知識，鼓勵同一病種的患兒照顧者之間互相交流自己成功的照護經驗，增強其照顧患兒的信心，從而提高照顧者的自我效能感。

3.3.2心理靈活性

Beeckman等[25]的研究發現，心理靈活性是影響幼年特發性關節炎患兒及其父母心理韌性的重要因素。一方面，父母的一般心理靈活性可通過影響患兒的一般心理靈活性間接促進患兒的心理社會功能。另一方面，父母的疼痛特異性心理靈活性高，對患兒關節炎引發的疼痛的接受度也較高，其疼痛特異性心理靈活性可緩沖患兒的殘疾、疼痛帶來的負面心理影響，進而促進了自身心理韌性水平的提高。心理靈活性的反面是心理僵化，Sairanen等[26]發現慢性病患兒父母的心理僵化可以解釋其心理痛苦，并證實了心理靈活性可以幫助照顧者抵御心理痛苦，保護自身免受焦慮、抑郁、壓力、倦怠等心理癥狀的困擾。然而我國缺乏對慢性病患兒照顧者心理靈活性的關注，建議今后開展相關研究。

3.3.3疾病不確定感

葉增杰等[27]在腫瘤患兒照顧者中構建的心理韌性模型指出，疾病不確定感是照顧者心理韌性的危險因素。趙麗等[28]發現，先天性心臟病患兒父母的心理韌性與疾病不確定感呈負相關關系。疾病不確定感高的照顧者，缺乏相關的疾病知識，易出現焦慮、抑郁情緒，心理抗壓能力較差，醫護人員要正確評估患兒照顧者的疾病不確定感，通過采取有針對性的健康教育和加強社會支持等措施，降低其疾病不確定感。

3.3.4消極情緒

影響慢性病患兒照顧者心理韌性的常見消極情緒有焦慮、抑郁。Edraki等[29]發現，胰島素依賴性患兒父母的心理韌性與焦慮、抑郁和壓力之間存在相關性，父母在照顧過程中經歷的焦慮、抑郁和壓力程度越輕，心理韌性越高。Bajjani-Gebara等[30]的研究表明，癌癥患兒照顧者的心理韌性與其總體幸福感呈正相關關系，與其焦慮、抑郁呈負相關關系，對其經濟狀況滿意度較低的照顧者更易發生抑郁，總體幸福感較低，心理韌性也相對較弱。護理人員要密切注意照顧者的思想情緒變化，一旦發現照顧者出現不良心態，要及時進行疏導，使照顧者保持良好的情緒。

3.4 社會支持

郁婷[31]通過定性訪談，發現來自社區、學校、朋友和社會公益組織等方面的社會支持對自閉癥患兒照顧者的心理韌性有重要影響。Ye等[22]通過定量調查，發現腫瘤患兒照顧者的心理韌性與社會支持呈正相關，提高照顧者的社會支持水平有助于降低其焦慮情緒和疾病不確定感，即對抗了這兩種影響照顧者心理韌性的危險因素，進而可以提升照顧者的心理韌性。護理人員應幫助照顧者積極調動身邊的社會支持系統，鼓勵其與親朋好友交流或與自己處境相同的患兒家長交談，對有經濟壓力的照顧者協助其尋求社會公益組織的支援，以增加照顧者的社會支持水平，改善其心理韌性。

4 慢性病患兒照顧者心理韌性的干預研究

目前，國內外關于慢性病患兒照顧者心理韌性的干預研究較少，但近幾年興起的干預研究涉及的干預方法多樣。張國英[2]針對先天性耳聾患兒的照顧者，在患兒人工耳蝸植入術后1周、1個月、2個月、3個月時開展每次2 h的團體輔導活動，干預后患兒父母的心理韌性得到改善。Yi-Frazier等[32]通過壓力管理訓練的干預方法增強了糖尿病和癌癥患兒照顧者的心理韌性，壓力管理訓練包括認知行為療法、呼吸放松-漸進式肌肉放松訓練、正念減壓療法等措施。Cousineau等[33]使用同情和正念為基礎的干預方法，即通過適應性的壓力評估和應對、正念的養育，以及最重要的自我同情，來促進慢性病患兒父母的心理韌性。

5 結語

目前，國內對于慢性病患兒照顧者心理韌性的研究剛剛起步，建議未來可以從以下幾個方面開展工作：完善研究方法，國外針對慢性病患兒照顧者心理韌性的研究方法多樣化，既有單獨的定量研究或定性研究，也有將二者結合的混合性研究，國內研究方法以量性研究為主，建議結合量性研究與質性研究，或采用縱向研究，以獲取更全面的心理韌性影響因素；研制特異性測量工具，我國常用的慢性病患兒照顧者心理韌性測量工具多為漢化修訂版本，沒有適合本土的自主研發工具，建議針對不同疾病類型的患兒照顧者人群編制不同的心理韌性量表；增加干預性研究，國內慢性病患兒照顧者心理韌性的實證研究主要是橫斷面研究，建議醫護工作者根據已有的慢性病患兒照顧者心理韌性的影響因素研究，明確不同照顧者心理韌性的危險性因素與保護性因素，有針對地開展心理韌性的干預研究。