實(shí)體腫瘤兒童和青少年終末期真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

呂丹尼，諸紀(jì)華，凌云，盛美君，鄭麗麗，陳麗驪，高旸，戴俊良，林楠

近年來，我國兒童惡性腫瘤發(fā)病率逐年上升，死亡率僅次于意外傷害，居兒童及青少年死因第二位[1]。美國兒科學(xué)會(huì)及WHO均建議腫瘤診斷后即開始安寧療護(hù)，以患者和家庭為中心，貫穿患者疾病的整個(gè)過程[2]。目前，我國安寧療護(hù)在成人領(lǐng)域不斷推進(jìn)并取得較好的應(yīng)用效果，然而兒童及青少年舒緩治療發(fā)展十分緩慢[3]。如何為兒童及青少年提供安寧療護(hù)一直是困擾兒科醫(yī)護(hù)人員的重要問題,但首先需要了解兒童及青少年對自身終末期狀態(tài)的認(rèn)知、態(tài)度及需求[4]。然而，目前研究重點(diǎn)關(guān)注兒童及青少年家長、兒科醫(yī)護(hù)人員對患兒死亡的感受[5]，缺乏對終末期兒童及青少年內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)的研究。鑒此，本研究對實(shí)體腫瘤終末期兒童及青少年進(jìn)行訪談，了解其對死亡的真實(shí)心理感受，為更好地對其開展安寧療護(hù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理批號(hào)2022-IRB-053)。采用目的抽樣法選取2021年1月至2022年2月我院腫瘤外科住院的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)臨床、影像學(xué)和病理報(bào)告確診為惡性實(shí)體腫瘤；②經(jīng)過手術(shù)治療無效且處于終末期姑息治療階段；③患兒及監(jiān)護(hù)人知曉其病情及預(yù)后；④年齡7～18歲；⑤具有一定的理解表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：溝通交流障礙，病情及情緒不穩(wěn)定、無法表達(dá)觀點(diǎn)者。所有研究對象及其監(jiān)護(hù)人參與整個(gè)研究過程并簽署知情同意書。按照信息飽和原則，共對14例實(shí)體腫瘤臨終兒童及青少年進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，編號(hào)P1～P14，其中男8例，女6例，年齡7～17歲,中位數(shù)8.5歲。醫(yī)保類型:省一卡通10例,市少年兒童醫(yī)保2例,自費(fèi)2例。均無宗教信仰。腫瘤診斷：神經(jīng)母細(xì)胞瘤6例，橫紋肌樣瘤2例，橫紋肌肉瘤2例，肝母細(xì)胞瘤1例，結(jié)腸癌1例，直腸印戒細(xì)胞癌1例，腸系膜惡性腫瘤1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 在訪談前與責(zé)任護(hù)士、主管醫(yī)生、心理科醫(yī)生一起對訪談對象心理狀況整體評估。對納入的研究對象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，避開訪談對象接受治療護(hù)理操作較頻繁和情緒不穩(wěn)定時(shí)。收集資料前與訪談對象及監(jiān)護(hù)人建立良好的信任關(guān)系，根據(jù)訪談對象的意愿提前約定時(shí)間，在科室會(huì)議室訪談。訪談前告知訪談對象及監(jiān)護(hù)人訪談目的，簽署知情同意書。通過文獻(xiàn)回顧、小組討論、專家意見，并選取2例患兒預(yù)訪談，最終編制訪談提綱：①有哪些事情讓你感到痛苦和難過嗎？②你對現(xiàn)在的情況有哪些感受？你覺得自己做好準(zhǔn)備了嗎？③在家里你最喜歡誰？你想要哪些人陪伴在你的身邊？④你想對爸爸媽媽/兄弟姐妹/爺爺奶奶說些什么/做些什么？⑤你有什么喜歡的事物嗎？有什么心愿想要達(dá)成？每例患兒訪談29～56 min，平均43 min。訪談全程錄音, 時(shí)刻關(guān)注并及時(shí)記錄被訪談?wù)叩姆钦Z言信息，根據(jù)被訪者的回答逐漸深入。研究者在訪談過程中采用各種溝通技巧，力爭獲得較詳細(xì)的信息，但保持中立態(tài)度。

1.2.2資料分析方法 在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談對象的原始陳述轉(zhuǎn)錄成文字，整體閱讀筆錄資料，并采用Colaizzi 7步分析法[6]進(jìn)行資料編碼、分類、提取主題。

2 結(jié)果

2.1面對死亡的無助

2.1.1孤獨(dú)感 訪談對象表示，死亡仿佛是自己一個(gè)人需要面對的未來，這個(gè)過程中沒有父母、同學(xué)和其他親屬，他們的內(nèi)心倍感孤獨(dú)，年長兒更甚。部分訪談對象希望生病時(shí)有親朋好友的探望，希望有親人的陪伴。P5：“我的同學(xué)現(xiàn)在都在準(zhǔn)備中考，我也不敢去找他們聊天，怕打擾他們學(xué)習(xí)。”P10：“我媽媽能不能陪我一起去另外一個(gè)世界？”P6：“前段時(shí)間我生日，同學(xué)想來看我，但是因?yàn)橐咔?，他們也進(jìn)不來，感覺挺難過的?！?/p>

2.1.2失控感 訪談對象普遍表示，患病后就對自己的身體和未來失去了控制，這種失控感與自身對疾病的認(rèn)知和對未知癥狀的不安全感有關(guān)。所有訪談對象自從確診后一直在醫(yī)院接受各項(xiàng)檢查與治療，面對自己現(xiàn)階段的生活狀態(tài)、疾病的走向感到不知所措。P1：“我也想過未來，只是現(xiàn)在不敢想了。”P5：“剛生病那會(huì)兒，我發(fā)燒還堅(jiān)持上網(wǎng)課，作業(yè)也努力完成。做完第二次化療，我就不再堅(jiān)持了，學(xué)再多也用不上了?！盤1：“以前爸爸媽媽要帶我出去，我不去；他們要給我買好吃的，我不要?，F(xiàn)在好了，想做什么都做不了，跟植物人又有什么區(qū)別！”

2.2渴望與身后世界建立聯(lián)系

2.2.1不愿被遺忘 部分訪談對象表示不希望離世后被父母遺忘，會(huì)口頭提出要求或者遺留有形物品進(jìn)行紀(jì)念。P3：“我希望自己走了之后，媽媽能夠幫我照顧好我養(yǎng)的那些花?！盤8：“我這幾天都在拼樂高積木，有事做，就不會(huì)瞎想。以后爸爸媽媽看到這個(gè)積木，也就會(huì)想起我。”P13：“我希望在另外一個(gè)世界他們還是做我的爸爸媽媽(哭了)?！?P6：“我不希望所有人想念我，但是我希望爸爸媽媽記得我，死亡不可怕，怕的是有人不記得我。”

2.2.2自我價(jià)值感 精神需求的滿足有助于指引患者探尋自身的內(nèi)在力量，協(xié)調(diào)自身與外界的和諧，樹立正確的人生觀和生死觀，以更好地活在當(dāng)下[7]。部分訪談對象想要將自己的器官或者遺體捐獻(xiàn)出去，幫助他人，從而體現(xiàn)自我價(jià)值。P3：“如果我哪天不在了，眼角膜能不能捐了？好歹我還有樣?xùn)|西留在了這個(gè)世界上，幫助有需要的人?！盤14：“我想把眼角膜或者身體捐給醫(yī)院，這樣我感到自己還是個(gè)有用的人?！盤5：“我現(xiàn)在不能睜開自己的眼睛，因?yàn)槲乙Ｗo(hù)好眼睛，等我不在了，要捐出去給別人的?！?/p>

2.3死亡認(rèn)知和態(tài)度

2.3.1死亡就是與親人的分離 兒童及青少年處于成長發(fā)育階段，在對待死亡問題上有別于成人，但臨終兒童及青少年對死亡的認(rèn)知相對成熟，總體上呈現(xiàn)出模糊性、差異性、漸進(jìn)性等特征[8-9]。年幼兒與青少年群體對死亡的認(rèn)知不同[10]，但他們在訪談中都表現(xiàn)出對父母、親人的依戀。P11：“對我來說，(死亡)就是短時(shí)間的離開，以后還可以做媽媽的孩子。”P2：“如果我躲起來不要在醫(yī)院，是不是就不用死了，可以和爸媽永遠(yuǎn)在一起了？”P9：“如果有一天我死了，媽媽再把我從肚子里生出來！我會(huì)努力記住媽媽的樣子。”P12：“我想要爸爸媽媽陪著我，但是現(xiàn)在疫情，醫(yī)院只同意由一個(gè)人陪著我，我可能再也見不到爸爸了(哭泣)?！?/p>

2.3.2感到恐懼，但選擇勇敢面對 在病床上長時(shí)期接受治療的兒童及青少年，未來對于他們來說是充滿恐懼的[8]。但在訪談中很多訪談對象表現(xiàn)得比我們想象的勇敢，他們似乎有一種英雄主義氣概。P11：“我不怕死亡，想著死亡就是一瞬間的事，這些都是我生病之后想的。”P6：“同學(xué)爸爸之前就是得了癌癥去世的，所以我對癌癥生病的過程非常了解。我早就有心理準(zhǔn)備了，不怕！”P1：“我也是在鬼門關(guān)走過幾回的人了，就沒有什么好害怕的了?！盤14：“沒有什么好難過的，自己勇敢一點(diǎn)，不害怕，我把命交給你們?！?/p>

2.4渴求軀體舒適，仍然保持希望

2.4.1緩解軀體痛苦 所有訪談對象均表示正在經(jīng)歷不同程度痛苦的癥狀困擾。P1：“我現(xiàn)在身上有管子，每天晚上翻來翻去都睡不好。晚上好想找個(gè)合適的位置睡個(gè)好覺?！盤7：“我感覺自己渾身都難受，之前右腿痛，媽媽給我吃了藥，但現(xiàn)在都沒有用了?！盤10：“這段時(shí)間我肚子脹鼓鼓的，醫(yī)生讓我不要吃東西了，大便也解不出來?！盤6：“醫(yī)生說我以后只能吃糊狀的東西了，現(xiàn)在每天看吃播解解饞?！?/p>

2.4.2實(shí)現(xiàn)心愿 處于終末期的兒童和青少年精神需求往往表現(xiàn)為表達(dá)愛的需求、實(shí)現(xiàn)愿望的需求和被尊重的需求，訪談發(fā)現(xiàn)，很多訪談對象表示了對未來心愿達(dá)成的期許。P5：“我想要向自己喜歡的女孩子表白(害羞得笑了)。” P11：“我覺得化療太痛苦了，我想夾很多娃娃送給住院的小伙伴們，讓他們能開心！”P12：“我想出去玩，去海邊玩沙子、吃海鮮，但是現(xiàn)在有疫情，媽媽說沒有辦法出去(撇嘴)?！盤14：“不知道今年的夏天是什么樣子的？我想再多看一眼這個(gè)世界?！?/p>

3 討論

3.1提供情感和精神支持 本研究中，多例訪談對象尤其是青少年表現(xiàn)出孤獨(dú)感與失控感等情緒感受，認(rèn)為死亡是自己一個(gè)人需要承擔(dān)的事情。兒童及青少年心理發(fā)育常不成熟，他們無法像成人一樣具備完備的心理防衛(wèi)機(jī)制[11]，沒有辦法很好地處理疾病和疾病帶來的影響，往往會(huì)表現(xiàn)出諸如沉默、離群及孤獨(dú)感[12]。由此可見，終末期腫瘤兒童及青少年會(huì)存在不同程度的孤獨(dú)、脆弱、無助感，醫(yī)護(hù)人員要為臨終兒童及青少年還有他們的家庭提供情感和精神支持，用傾聽、宣教、安慰、同理心等方式和臨終兒童及青少年溝通[13]，深入了解患兒真實(shí)想法，引導(dǎo)終末期兒童及青少年患者向醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友傳達(dá)他們的臨終偏好和愿望，滿足患兒的情感和心理需求，另外，家人全身心的陪伴有助于減少其“害怕被遺忘”所帶來的恐懼，使他們能夠獲得愛，以有效應(yīng)對悲傷，從而平靜地面對死亡。

3.2鼓勵(lì)遺留有形紀(jì)念品，幫助臨終兒童及青少年尋找生命意義 死亡并不意味著治療的失敗，而是生命的一部分[12]。本研究部分訪談對象主動(dòng)提出，想在去世后捐獻(xiàn)自己的遺體或者器官去幫助他人，從而體現(xiàn)生命的價(jià)值與表達(dá)渴望與身后世界建立聯(lián)系的遺愿。此外，訪談對象均表示希望自己在離世后依然“被記住”。臨終兒童及青少年對他們的生命進(jìn)程已別無選擇，但是他們可以選擇如何度過他們剩余的時(shí)間。“Five Wishes(五個(gè)愿望)”旨在幫助患者向醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友傳達(dá)他們的臨終偏好和愿望，這是目前兒科患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中應(yīng)用最多的文件[14]。Wiener等[15]發(fā)現(xiàn)，95%的受訪患兒認(rèn)為“Five Wishes”對他們有很大的幫助，他們認(rèn)為表達(dá)“希望如何被記住”比特定的醫(yī)療決策更重要。醫(yī)護(hù)人員可以根據(jù)兒童及青少年的偏好鼓勵(lì)其和家人通過完成“手印畫”及制作“生命記錄手冊”等方式，共同回顧在其成長過程中度過的美好和感動(dòng)的瞬間，在離世后可以作為他們的“遺產(chǎn)”留在家中。另外，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該鼓勵(lì)臨終兒童及青少年向家長及醫(yī)護(hù)人員說出自己的情緒感受，并應(yīng)鼓勵(lì)親人多表達(dá)情感，使其感受到安全、被愛與支持，以幫助他們及家庭持續(xù)發(fā)現(xiàn)生命的意義。

3.3深入了解兒童及青少年對死亡的認(rèn)知和態(tài)度，滿足其個(gè)性化需要 本研究發(fā)現(xiàn)，兒童對于死亡意義的理解與成年人不同，孩子身上幾乎沒有后悔、懊惱和內(nèi)疚積累起來形成的負(fù)擔(dān)，患兒對于公開談?wù)撍劳霾⑽幢憩F(xiàn)出明顯的恐懼或心理創(chuàng)傷。此外，父母與孩子的需求感知可能并不一致，如果患兒與父母缺乏良好的溝通，可能無法使患兒在安寧療護(hù)過程中最大程度獲益。年幼的患兒可能從天堂和來世等方面理解死亡，和家人最終能夠在一起的信念可能對他們來說是很大的安慰。醫(yī)護(hù)人員需要運(yùn)用一些有象征意義的故事或者電影，幫助家長更好地和臨終患兒討論死亡。本研究還發(fā)現(xiàn)，男孩和女孩在面對死亡的態(tài)度具有明顯的差異，主要表現(xiàn)為男孩的英雄主義和女孩對父母的依戀。Vivier等[16]也指出，男孩面對死亡時(shí)表現(xiàn)出更多的勇氣，而女孩的脆弱、依賴心理則更為突出。這提示我們在為終末期兒童及青少年提供照護(hù)時(shí)，要根據(jù)其年齡、性別等特征制訂針對性的安寧療護(hù)計(jì)劃，持續(xù)跟進(jìn)、動(dòng)態(tài)評估。

3.4解決臨終兒童及青少年癥狀管理需求，提供舒適照護(hù) 本研究結(jié)果顯示，所有訪談對象都有不同程度的身心痛苦，他們由于認(rèn)知有限很難正確描述自己正在經(jīng)歷的身體不適[17]。但是在訪談過程中他們均表現(xiàn)出對軀體舒適的渴求，包括緩解疼痛、能夠進(jìn)食、調(diào)整體位、下床活動(dòng)、保證睡眠等。這提示醫(yī)護(hù)人員在處理終末期兒童及青少年各種癥狀時(shí)，在充分尊重其主訴的基礎(chǔ)上運(yùn)用合適的評估量表，對他們的不適進(jìn)行客觀全面的評價(jià)，并針對性地進(jìn)行干預(yù)，使他們感覺舒適。既往對腫瘤兒童及青少年的鎮(zhèn)痛治療多數(shù)應(yīng)用在疾病終末期，Gaertner等[18]提倡在疾病診治的整個(gè)過程中均應(yīng)對腫瘤患兒的疼痛進(jìn)行處理。另外，建議有條件的醫(yī)院開展以家庭為中心的臨終關(guān)懷模式，不僅為兒童及青少年提供心理、精神、情感等方面的全面照料，包括生活照顧、心理疏導(dǎo)、姑息治療、控制疼痛等舒緩護(hù)理，也對其家長提供心理支持和護(hù)理知識(shí)指導(dǎo)，提高了臨終兒童及青少年的身體舒適度，使他們的生命得到尊重，能夠無痛苦、安寧、舒適的走完人生最后旅程[19]。

4 小結(jié)

本研究對14例腫瘤終末期兒童及青少年進(jìn)行深度訪談，發(fā)現(xiàn)他們面對死亡有強(qiáng)烈的無助感，他們渴望與身后世界建立聯(lián)系，他們渴求軀體舒適，并仍然保持希望。本研究結(jié)果有助于醫(yī)護(hù)人員了解兒童及青少年對死亡的認(rèn)知和安寧療護(hù)期望，幫助他們獲得符合其意愿的服務(wù)，為更好地開展兒童及青少年臨終關(guān)懷服務(wù)提供參考。由于資源有限，本研究訪談對象均來源于一所三甲醫(yī)院兒童腫瘤病房。希望今后能夠進(jìn)行大樣本的量性調(diào)查，從而更有針對性地開展對兒童及青少年的臨終關(guān)懷服務(wù)。