白血病患兒家庭照顧者負擔的研究進展

孔 涵，常淑瑩，靳永萍，邢亞云，王云霞，寇 潔

白血病是一種造血干細胞惡性克隆性疾病，在兒童惡性腫瘤中發病率居首位。隨著診治手段及醫療水平的提高，白血病患兒的長期生存率已上升至70%以上[1]。生存率的上升也伴隨著病程時間的增長，在長期的治療過程中由于患兒的自理能力差，照顧患兒的重任往往會由患兒的父母、祖父母等直系親屬承擔。研究顯示，家庭照顧者的身心健康狀態直接影響著患兒的生活質量[2]，由于白血病病程長、化療副作用大、治療花費高、預后不確定等原因，使家庭照顧者在長期的照顧過程承受著來自經濟、精神、身體、社會等多方面的壓力，繼而產生照顧負擔[3]。反之，照顧負擔也會導致倦怠、身心疾病、社會孤立和經濟負荷。因此，為提高患兒和家庭照顧者的身心健康與生活質量，減少家庭照顧者負擔。本研究綜述白血病患兒家庭照顧者負擔相關概念、影響因素、干預研究現狀，以期為照顧者的相關研究及制定針對性的護理干預措施提供依據。

1 相關概念

1.1 家庭照顧者 美國家庭照顧者支持法案把家庭照顧者(family caregiver)定義為與被照顧者有親緣關系的家庭成員，如伴侶、父母、子女等，這類人群無償為病人提供生活服務、情感支持、用藥指導等照護[4]。在診治過程中，家庭照顧者由于不能對病人進行直接的治療手段又被稱為非正式照顧者，占全部照顧者的80%以上[5]，在照顧過程中承擔著主要受累者的角色。

1.2 照顧者負擔 由Grad等[6]于1966年提出，是指照顧者在照護病人過程中而產生的壓力所導致健康水平和生活質量不同程度下降，一些學者將照顧者負擔分為主觀和客觀2個方面[7]，主觀負擔指照顧者在照護患兒過程中的不良情緒反應，如焦慮、抑郁等，客觀負擔是指照顧者在工作、家庭、社會領域受到的負性影響。白血病患兒由于心智不成熟，在治療過程中常表現為焦躁、哭鬧、不配合治療等特征，為照顧者造成了更大的身心負擔，從而導致照顧者的身心受到損害，成為“隱形的病人”。

2 白血病患兒家庭照顧者負擔影響因素

2.1 患兒方面

2.1.1 生理因素 白血病患兒在臨床多表現為出血、發熱、感染等，鞘內化療是目前為止在白血病患兒中最有效的治療手段[8]。鞘內注射與常規注射相比更具損傷性，可引起人體明顯的應激反應，低年齡段的患兒由于對疼痛的恐懼往往對穿刺有更大的抗拒感，心理應激反應增強導致迷走神經興奮，從而使疼痛感增加，患兒哭鬧不主動配合治療，會加重照顧者的負擔，且化療藥物對胃腸道及口腔黏膜有較大的刺激[8]，會引起患兒頻繁的惡心嘔吐以及口腔潰瘍，造成食欲缺乏，白血病本身就有消耗高的特點，患兒由于長期攝入不足和消耗過高而導致營養不良。體質虛弱使患兒更易發生感染甚至死亡[9]。在治療過程中患兒病程軌跡稍有變化就會引起家庭照顧者一系列身心反應。

2.1.2 心理因素 隨著醫療技術的快速發展，白血病患兒的生存率提高，但是治療時間長、難度大、預后差仍是醫學上的難點[10]，白血病的二次復發率達20%～40%，也注定了患兒需要反復住院，把大部分時間都用來治療疾病[11]，長期化療的副作用導致頻繁嘔吐、疼痛、內分泌失調、脫發等，嚴重影響患兒的生活質量，造成形象紊亂。患兒常表現為躲避別人目光、羞于與人交流，因此出現不同程度的心理問題，且患兒年齡較小，對多數心理需求無法準確表達，從而導致焦慮、抑郁、孤獨、恐懼等一系列負性情緒，甚至會出現自傷、自殺行為[12]。家庭照顧者作為患兒治療過程中最親近的人，往往在擔憂病情的基礎上還要承擔患兒的不良情緒，這給家庭照顧者造成了極大的照顧負擔。

2.1.3 疾病的進展及預后 患兒一般要經歷誘導緩解、早期強化、鞏固治療、延遲強化、維持治療等階段[13]，每個階段的照顧任務不盡相同，尤其是治療初期，患兒家庭照顧者心理、經濟、身體均會產生較大程度的應激[14]。田艷珍等[15]的研究證實，在誘導治療到鞏固治療過程中是家庭照顧者照顧負擔最重的一個階段。治療過程中照顧不當也會誘發感染，導致病程延長，預后變差，加重家庭照顧者的負擔。

2.2 照顧者方面

2.2.1 生理因素 照顧者不僅要照料患兒的日常生活，還要進行監督、決策、安撫、用藥護理、保障患兒安全的工作，照顧者的身體狀態決定了照顧能力[16]。隨著病情的進展，尤其是患兒造血干細胞移植期間，需要頻繁的就醫和住院，患兒照顧需要的增加會使照顧者感到力不從心，在長期治療過程中照顧者很難得到休息，日常生活節奏被打亂，使照顧者精神緊張、失眠，患上胃病，身體狀況堪憂[17]。但由于擔負著照顧患兒的任務，照顧者往往會忽視自身健康問題。隨著照顧時間的增長及照顧任務的加重，照顧者感受到的負擔也就越重。

2.2.2 心理因素 白血病患兒的治療過程和預后較為復雜，家庭照顧者的作用在其中也逐漸增強。隨著疾病軌跡的發展，使得大多數沒有醫學相關知識的家庭照顧者感受到更大的心理壓力，從而導致嚴重的焦慮、抑郁、悲傷等不良情緒[18]，致使照顧者甚至想要放棄照護任務。國外一項對白血病患兒父母進行的研究表明，85.8%的照顧者在孩子被診斷為白血病時表現出抑郁的跡象，42.8%的照顧者在患兒確診后表現出憤怒和家庭功能紊亂[19]。研究顯示，不良情緒與照顧負擔呈正相關，照顧者長期照顧患兒經常睡眠不足，這也導致了焦慮與抑郁的發生[20-21]。

2.2.3 經濟因素 研究顯示，白血病患兒需要反復地住院進行長期、復雜的化學治療與醫療操作，是造成家庭經濟負擔的主要原因[22]。另外，為了尋求更好的治療條件，部分照顧者會帶患兒離家去大城市治療，家庭照顧者需要請長假或者辭職去承擔照顧任務，導致收入不穩定，加之患兒治療期間產生的膳食費、交通費等，生活開銷較大。該病需要多次骨髓或腰椎穿刺，也是給家庭帶來經濟負擔的原因之一。患兒經常處于骨髓抑制期，為了保障白血病患兒的生存率，臨床醫生在治療中使用特效藥、進口藥居多，這類藥物效果較好，價格更高，部分藥物不屬于醫保報銷范圍，也會加重患兒家庭的經濟負擔[23]。白血病病程較長，大部分治療都要持續住院以觀察效果和保證療效。調查顯示患兒的住院感染率為70.63%，加大了治療難度，且根據感染部位的不同需要多學科治療，導致住院時間延長，治療費用增加[24]。

2.2.4 文化水平因素 照顧者的文化水平關乎到對患兒病情理解程度，影響護理患兒的準確性，化療后免疫力低容易出現并發癥，加重患兒病情，照顧者的精準護理顯得尤為重要[25]。文化水平較低的照顧者更容易錯誤理解醫護人員的囑咐。馬麗等[26]研究顯示，文化程度更高的照顧者對患兒治療中的飲食依從性、口腔、肛周護理的準確率、知識掌握率越高。相反，文化程度較低的照顧者在照護過程中更易引發并發癥，導致患兒病情加重，照顧負擔增加。吳慧芳等[27]的研究表明文化水平的高低也影響了照顧者尋求和利用外界支持性資源的能力。

2.2.5 社會支持因素 社會支持是指個體受到他人或組織的物質、情感、信息等幫助，分為客觀支持因素與主觀支持因素[28]。社會支持資源是照顧者應對壓力的關鍵要素。出于傳統家庭觀念考慮，部分白血病患兒的家庭照顧者會為了更好地照顧患兒而停止工作，社交活動減少，信息來源和精神支持來源減少[29]。研究顯示白血病患兒獲取的社會資源越多，照顧者對疾病進展的恐懼和照顧負擔就越少[3]。曾雪蕓等[30]研究發現白血病病人所得到的社會支持僅處于中等水平，低于內科病人。我國自2010年以來加大了白血病醫保力度，但面對高昂的直接醫療成本和非直接醫療成本，白血病病人的醫療保障仍有待加強。

3 白血病患兒家庭照顧者負擔干預研究現狀

3.1 教育干預 白血病患兒是感染高發人群，照顧者對疾病的認知程度直接影響到患兒的生存質量，照顧者的認知水平受到文化水平、社會背景、經濟能力等多因素影響。因此，對照顧者的進行系統有效的教育干預顯得尤為重要。有研究通過問卷調查和訪談，以患兒父母的需求為導向制定教育內容，包含治療計劃、疾病知識、護理要點等，再經由專業人士錄制后通過視頻的方式傳達給照顧者，結果顯示，患兒父母疾病護理知識得到提升，焦慮顯著減輕[31]。但是該研究樣本量較少且缺乏對照組，建議未來研究中可加大樣本量，增設對照組進行比較，進一步探討干預效果。祝文金等[32]選取符合納排標準的94名白血病患兒照顧者作為研究對象，采用隨機數字表法分為兩組，每組47人，對照組給予傳統健康教育，干預組通過網絡平臺應用程序(APP)開展健康教育，平臺APP包含線上宣教、用藥指導、醫患互動、專家咨詢等多種功能。結果顯示，網絡平臺開展健康教育，顯著提高了白血病患兒照顧者的健康知識水平，改善了患兒及照顧者的生活質量，減輕了照顧者負擔。

3.2 心理干預 心理干預是通過對一定對象的心理活動、心理問題和個性特征施加影響，從而達到調節和改善的目的。研究顯示，心理干預可有效緩解家庭照顧者的負性情緒，提升其生活質量和幸福感[33-34]。Laudenslager等[35]選取了267名白血病患兒的家庭照顧者，將其隨機分為對照組和干預組，在造血干細胞移植后的100 d內對干預組進行了8次一對一的壓力處理，結果顯示，干預組成員的焦慮、抑郁顯著減輕。倪小香等[36]選取了60名初治白血病住院患兒家長作為研究對象，按照自愿原則隨機分為對照組和干預組，對照組采用認知療法，試驗組采用元認知干預技術，具體包括與患兒家庭照顧者建立良好的咨訪關系，調整認知，在肌肉放松狀態下喚醒理智，以理性的視角看待患兒的疾病，隨后進行心理輔導。結果顯示，試驗組成員的軀體功能、軀體角色、心理角色、社交功能、軀體疼痛、生命力、心理健康、總體健康等指標均高于對照組。隨著時間推移，在干預6個月時兩組差異更為顯著，試驗組成員的生活質量明顯優于對照組。此研究證明元認知療法在白血病患兒家庭照顧者中比認知療法更為有效。未來研究可將此種干預模式應用在不同臨床分期中的白血病患兒的家庭照顧者中。

3.3 綜合社會支持性干預 社會支持是白血病患兒家庭照顧者應付照顧負擔的有效手段。林楠等[37]將某三級甲等醫院99名白血病患兒家庭照顧者分為試驗組和對照組，對照組給予疾病照護指導、情感與心理支持等常規護理，試驗組通過住院醫生、營養師、心理咨詢師和志愿者組成支持團隊，團隊對試驗組成員進行系統化和個體化的干預，幫助患兒家庭主動獲取來自工作單位、學校和社會組織的支持，可有效緩解照顧者的負性情緒，減輕了照顧負擔，改善了白血病患兒家庭的社會支持。崔虹等[38]選取了60例初次治療白血病的患兒及其家庭照顧者為研究對象，通過組建一支包含兒童血液腫瘤科醫護人員、心理精神科醫護人員、心理精神科治療師和社會成員的綜合關懷支持團隊對研究對象進行多學科聯合干預，包括健康教育講座、心理小組活動、系統愛心服務及提供經濟資助等方面，結果顯示，綜合關懷模式的干預可有效改善患兒及家庭照顧者的生活質量，減輕照顧者的照顧壓力，提高患兒的治療依從性。

4 展望

白血病患兒家庭照顧者照顧負擔較重，主要受到患兒及照顧者自身的多因素影響，通過為照顧者提供教育干預、心理干預及綜合社會支持性干預等形式，有效地改善了照顧者的照顧負擔，但是國內外對白血病患兒照顧者的干預研究尚屬于探索階段，現有研究中的干預方案缺乏有力證據且存在一些局限性。隨著信息技術的發展，為家庭照顧者的干預形式帶來了更多的可能性，提示研究者可以通過電信、網絡形式與多學科及社會合作干預，結合白血病患兒家庭照顧者研究現狀，來制定更科學可行的干預方案，以期改善家庭照顧者及白血病患兒的生活質量，減輕照顧者負擔。