馮 宇,楊仙榮
我國糖尿病病人例數逐年遞增,成年人糖尿病患病率已達12.8%[1],位居全球首位,若不加以控制,預測到2045年將達到1.4億例[2]。糖尿病會引起多種并發癥,其中最嚴重的眼部并發癥是糖尿病視網膜病變(diabetic retinopathy,DR)。據研究統計,DR病人占糖尿病病人的20.86%[3],是全球首位致盲性眼病。DR病人會出現不同程度的視力下降和視網膜反復出血,嚴重時可致盲。Fenwick等[4]研究發現,由于治療周期長、費用高以及視力降低引起的自理缺陷常引起DR病人出現抑郁、焦慮等不良情緒,需要社會提供情感支持。同伴教育是社會支持的一種形式[5],已逐漸被應用于護理領域,是指具有相同經歷、相似人口學特征的特定人群一起分享信息、觀念或行為技能的新型教育形式[6],能幫助DR病人應對疾病。本研究通過對同伴支持的研究現狀進行綜述,并探討其對DR病人心理負擔和生活質量的影響,旨在為DR病人的心身康復提供參考依據。
1.1 同伴支持的定義 同伴支持是指患有相同疾病或情況的個體相遇,根據不同需求提供信息支持、情感支持[7]、評價支持[8],以便交流信息、分享經驗、鼓勵或幫助彼此克服困難的方法。同伴支持理論包括社會支持理論[9]、社會認知理論[10]和授權理論[11]。從社會等級理論的角度來看,同伴支持是建立在無等級關系的基礎上,患有相同疾病個體之間的互動通常是有益的,可以通過交流幫助建立共情的體驗[12]。
1.2 同伴支持的發展 在20世紀70年代末,“同伴支持”由英國學者首次提出,應用于青少年不良行為的健康教育上[13],隨后逐漸應用到慢性疾病管理方面[14]。2006年全球糖尿病同伴支持項目(peers for progress)正式成立,向世界各地提倡將同伴支持納入衛生保健、健康照護和疾病預防之中[15],組織有相似經歷的糖友們一起分享經驗、相互探討并給予支持。2010年世界衛生組織(WHO)和美國家庭醫師學會在世界范圍內推薦同伴支持計劃[16]。隨著醫療重點從疾病治療轉移到健康促進,同伴支持模式被建議作為為慢性病病人提供輔助心理社會護理的方法之一[17]。近年來,同伴支持項目在糖尿病病人中應用廣泛,是一種有效、低成本的新型健康教育模式。
1.3 同伴支持的模式
1.3.1 同伴支持小組模式 同伴支持小組模式有面對面、電話等形式。Mwangi等[18]開展的DR同伴支持小組項目中,以漸進式變革理論為基礎對支持者進行培訓,培訓內容主要包含糖尿病眼病基礎知識、如何進行自我管理以及溝通技巧。彭濤等[19]研究表明,同伴支持在DR防控中具有良好效果。在同伴支持小組中,支持者以面對面的方式分享他們患病經歷及自我管理方式,并根據DR病人存在的健康問題面對面進行解答,拉近與病人之間的認同感,幫助其建立信心,提高自我管理水平。電話支持形式具有簡單、靈活、方便的特點[20],可作為延續性的同伴支持方式,適用于出院后或門診的病人。Yin等[21]的研究中同伴支持者需每隔3個月提交1次電話核對表,記錄討論內容、通話時間和相關評論,結果顯示效果明顯。
1.3.2 個體同伴支持模式 個體同伴支持具有操作簡單、時間靈活、干預方式多樣化的特點。Meyer等[22]研究發現,個體同伴支持模式具有較高的滿意度,它體現在使用低成本的干預方式來緩解醫療照護系統的壓力。在醫務人員的引導下,進行床邊走訪式訪談,通過同伴支持者真誠溝通,傾聽病人真實想法,了解DR病人情感世界,給予積極支持關懷,讓病人感受溫暖,從而積極面對疾病[23]。Sazlina等[24]研究表明,支持者可根據病人需求采取個體化的同伴教育來增加病人安全感,拉近彼此距離,使病人主動參與到疾病的控制和自我管理中。Cetin等[25]對DR病人進行個體訪談干預,評價內容包括生理、心理功能、應對方式和自我效能等方面,結果顯示訪談效果明顯,可以改善病人身心狀況。
1.3.3 互聯網同伴支持模式 隨著現代社會的發展,新興電子醫療干預手段越來越受到大眾的喜愛。這種新型模式可以打破地域、時間限制,通過瀏覽網頁信息、微信公眾號或者與小組內同伴在QQ、微信或Facebook軟件上隨時隨地進行溝通等方式進行信息交流[26]。DR病人因視力減退導致行動不便或產生自卑心理,使部分病人不愿意或不方便參加面對面同伴支持,他們更愿意選擇互聯網同伴支持模式。Samudera等[27]通過微信建立同伴支持小組,群里每周開展1次群活動,運用文字、圖片、音頻、視頻等方法介紹一些糖尿病相關知識、健康生活方案以及糖尿病自我管理成功案例,結果顯示能夠明顯提高2型糖尿病病人對自我管理的重視度以及對抗疾病的積極性。Gudlavalleti等[28]研究發現,互聯網同伴支持模式有利于提高病人自我管理行為水平,部分糖尿病病人會進行視網膜早期篩查,及時預防、延緩病變的發生?;ヂ摼W同伴支持模式可以作為面對面同伴支持模式的補充,為有需要的病人提供更加便捷的支持和幫助[29]。
2.1 同伴支持對DR病人心理負擔的影響 同伴支持與其他教育模式相比,能以更為親近的方式與病人交流,分享親身經歷,表達關心同情,幫助病人分析當前存在的問題并尋找解決方法,增強病人對抗疾病的信心、減輕心中壓力、緩解負性情緒、加強對自身的管理[30]。王霞等[31]認為,同伴支持者是醫患溝通的橋梁,也是社會的公益志愿者、病人信息的提供者和情感支持者,是減輕病人心理負擔的重要組成力量。楊艷琴[32]研究發現,開展基于激勵理論的同伴支持教育能夠提高病人疾病認知水平,增強其心理和行為的控制及調節能力,從而引導病人積極配合治療,并改善其孤獨、抑郁、焦慮、恐懼等負性情緒,幫助病人積極面對疾病、生活以及社交。同伴支持在很大程度上影響著DR病人的治療信心,在同伴支持教育者的引導與支持下,相互交流經驗、分享體驗,易引起病人共鳴[33],讓病人感受到自己并不是獨自面對困境,從而減輕病人心理負擔,增強健康責任感。
2.2 同伴支持對DR病人生活質量的影響 部分DR病人由于年紀大、視力減退而出現肢體不協調、靈敏度低、行動速度慢等問題,使病人生活和工作受到限制,影響生活質量。Bird[34]回顧了同伴支持對健康促進的影響,并證實使用同伴支持教育可以提高病人的知識、態度、信仰和社會健康水平。王蓮玉[35]研究發現,接受同伴支持教育的病人在生理功能、心理狀態、社會關系、病情穩定方面的分數較高,提示同伴支持教育的干預模式有助于提高病人健康自我管理水平。吳蓓瑞等[36]發現,同伴支持具有平等、尊重和參與性強的特點,可以彌補臨床健康教育的不足,通過病人之間的經驗交流,能夠提高病人對日常治療的依從性和疾病管理的認知力,有利于增強病人治療信心、緩解壓力,從而提高病人生活質量。Liu等[37]研究表明,參與同伴支持干預的病人比未參加的病人有更多的積極效果。由于提供同伴支持者和病人在疾病方面有著相似的經歷,提供支持者更能理解病人的心理和生理狀態,因而大多數病人會效仿支持者提供的有效自我管理方案,參與制訂個人飲食和運動計劃并進行自我監控[38]。林彥卿[39]研究表明,接受同伴支持干預病人的生化指標,如糖化血紅蛋白(HbA1c)、空腹血糖(FPG)和餐后2 h血糖(2 h PBG)均明顯低于對照組;干預組的生理狀況逐漸好轉、心理情緒趨于穩定、社會關系改善、生存質量提高。因此,同伴支持教育對于改善DR病人的生活質量和減少痛苦是有價值的。
隨著同伴支持在醫療衛生領域研究的深入開展,在改善DR病人心理負擔、生活質量方面的作用逐漸引起醫護人員的重視,但由于同伴支持研究在我國起步較晚,實際研究過程中存在一些挑戰,如同伴支持干預受到時間、空間、地點的限制[40],同伴支持者大多沒有接受過科學規范的培訓教育等[41]。同伴支持干預要求支持者不僅要具備醫護人員的專業知識和良好的學習能力,還要愿意去幫助別人,有著樂于奉獻、關愛他人的品德。因此,同伴支持者需要通過組織者開展的規范化培訓和考核[42],引導他們正確理解同伴支持模式,幫助其解答在干預過程中遇到的疑惑和問題,盡可能使他們在幫助別人的同時自己也能從中獲益。此外,Andreae等[43]指出,互聯網同伴支持模式對病人的影響存在爭議,由于很難確保每個參與者都真正參與其中,可能與一些參與者只會閱讀帖子但從不發表自己的言論有關,因此需要開展進一步的互聯網同伴支持模式研究。
同伴支持模式作為一種日益流行的健康促進策略[44],在治療疾病、維護健康等方面的作用越來越引起關注[45]。對DR病人而言,有利于其積極面對疾病、提高疾病管理依從性,從而促進身心健康;對于社會而言,有利于減輕家庭、社會及國家的醫療負擔,從而明顯降低公共衛生事業的成本。由于我國護理領域的同伴支持研究干預時間較短、方式單一、病人病程進展不一,給研究方案的質量控制造成一定困難,加之同伴支持志愿者具有多重社會角色,使國內DR病人同伴支持的干預研究有所挑戰。因此,提出以下建議:①應聯合采用多種干預模式,使形式多樣化,讓DR病人多方面體驗同伴支持教育。②嚴格規范同伴支持者的遴選標準,除了有相似患病經歷、自主自愿條件以外,還需從同伴支持志愿者性格、品行或價值觀等方面進行觀察。③成立標準化的同伴支持小組,對小組成員進行科學、合理的培訓,并給予精神鼓勵和相應的薪酬待遇,這對壯大同伴支持隊伍和制訂長效的同伴支持服務計劃都有重要意義。
綜上所述,同伴支持作為一種新型的健康教育形式,逐漸受到廣大群眾的重視與關注。我國醫務人員可以借鑒國內外各領域同伴支持研究的經驗,探索出符合我國國情的同伴支持模式,以便更好地為DR病人提供多樣化的服務,不斷滿足病人生理及心理需求,為減輕病人心理負擔、提高生活質量提供有力支持。