造血干細胞移植幸存者心理體驗的研究進展

陸靈香，阮佳音，錢 穎

造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是指對病人進行預處理治療后(包括化療、放療、免疫抑制劑藥物治療)，在骨髓、外周血或臍帶中注入造血干細胞以重建病人造血功能的技術[1]。據統計，截至2015年全球已完成100多萬例HSCT的實踐，每年就有5萬多例的治療[2]。相似的HSCT增長情況在我國同樣存在。據報道，僅8年時間(2008年—2016年)我國HSCT已開展了2萬例次，從2008年的1 000余例增加至2016年的3 000余例[3]。隨著該技術的日趨成熟和廣泛應用，全球HSCT幸存者例數與日俱增。截至2020年，僅美國HSCT幸存者的數量已達24.2萬例，預計到2030年這一數字將升至50.2萬例[4]。

近年來，國外護理研究者重視起這一群體，聚焦于幸存者的心理體驗，采用不同研究方法，從多重視角予以探究，取得了較多的研究成果。與之相比，我國護理學界此領域研究尚處于起步階段，對HSCT幸存者關注不足。為促進我國癌癥護理尤其是血液系統惡性腫瘤相關護理(如延續護理、社區護理)的發展，本研究從HSCT幸存者不同心理感受及其影響因素、促進幸存者心理健康的策略兩方面對幸存者心理體驗現狀展開綜述。

1 HSCT幸存者心理體驗及其影響因素

多項研究表明，HSCT幸存者心理體驗復雜，有負性的心理體驗，同時也有積極的心理體驗，具體如下。

1.1 負性心理及影響因素

1.1.1 擔憂及影響因素 擔憂屬于HSCT幸存者12種最常見的癥狀之一，在幸存者中發生率高達50.0%～73.3%[5-6]，主要涉及癌癥復發、新發其他癌癥、財務問題、身體形象、經濟狀態和就業狀態等。比如一項意大利的調查研究顯示，不同性別的幸存者對自我形象改變的擔憂情緒差異有統計學意義，女性幸存者擔憂情緒所占比例明顯高于男性(39% vs 12%)[7]。同時，能否帶薪休病假、繼續上班以及獲得殘疾撫恤金也是幸存者擔憂的內容[8-10]。這些擔心可能與自身形象是幸存者重歸社會時的重要外在表現及身體功能支撐，而經濟基礎是支持幸存者隨訪生活的重要保障有關。

1.1.2 焦慮、抑郁及影響因素 焦慮和抑郁是報道較多的HSCT幸存者負性心理體驗。中美兩國HSCT幸存者這兩種負性情緒的發生率相似，約為10%[11-12]，但在印度有近75%的幸存者遭受此類負性感受[13]。這可能與印度相比，前面兩國在國家公共醫療衛生水平、經濟水平以及社會支持資源上存在明顯差異有關。此外，HSCT幸存者的焦慮、抑郁情緒還受性別、疼痛、移植物抗宿主病、性生活質量等影響。比如一項美國的調查研究指出，女性、伴有慢性疼痛、存在慢性移植物抗宿主病的幸存者抑郁程度更為明顯[12]。這可能與女性幸存者更易受激素波動影響，也可能與長期受慢性疼痛和移植物抗宿主病困擾的幸存者身體功能及生活質量更差有關。

1.1.3 心理痛苦及影響因素 罹患血液系統惡性腫瘤屬于一種負性生活事件，雖一些病人成功經歷HSCT，但他們在幸存期，尤其是初期，各項功能尚未恢復，此時家庭支持的匱乏、缺乏較佳照護讓幸存者心理痛苦。這一現象在丹麥[14]和英國[15]兩項橫斷面研究中均予以證實，并進一步指出心理痛苦病人所占比例為30%～43%。同時，心理痛苦可能與HSCT后生育功能受損有關。如Duffy等[16]指出，對有強烈生育需求的年輕幸存者感知自身生育嚴重損害后，內心悲痛。在我國，是否因生育繁衍受損導致幸存者產生負性心理的相關研究較少，值得進一步探究。

1.2 積極心理及影響因素 盡管HSCT幸存者體驗了各種負性情緒，但在長期幸存過程中也能感受到積極的轉變，讓他們能更好地面對幸存期生活。

1.2.1 幸福感及影響因素 幸福感是個體對自身生活滿意的主觀情感體驗，與幸存期時間長短有一定關聯。來自瑞士和美國的研究指出，處于HSCT后3～12個月的幸存者較100 d內者幸福感更高，而5年以上幸存者的幸福感水平與健康人群相當[6,17]。這可能與經歷更長時間的幸存者相對身體狀態恢復更佳，能更好地扮演社會角色和家庭角色，進而產生相對更高水平的價值感有關。

1.2.2 生活滿意度及影響因素 生活滿意度是指HSCT幸存者對生活及健康相關方面的主觀體驗，主要與年齡、性別、就業情況以及移植前疾病狀態等有關。就業是持續治療的經濟保證，更是實現自我和社會價值的手段之一。德國一項41例移植后幸存者參與的前瞻性研究指出，移植后全職者明顯比因病退休者的生活滿意度更高(85.8% vs 25.8%)[18]。與移植前繼發急性白血病的幸存者相比，移植前初發急性白血病的HSCT幸存者報告了較高的滿意度評分(69.5分vs 44.9分)[18]。這可能與前者遭受因疾病復發導致的心理創傷、接受多次治療引起的軀體功能破壞有關。

1.2.3 堅韌性及影響因素 堅韌性是HSCT幸存者重要的內心體驗，通過自我鼓勵讓幸存者能在幸存期堅持因康復和身體保養所需的生活方式，即使一些改變讓病人很難接受。比如因HSCT會導致味覺改變，研究顯示高達90%的幸存者難以堅持利于HSCT個體恢復的營養膳食[4]，但小部分幸存者(10%)自我激勵，克服了這一困難。為何這些少數幸存者能產生心理韌性并轉化為行動，值得未來探索。

2 促進HSCT幸存者心理健康的策略

基于幸存者不同心理體驗的影響因素，國外學者研究發現可通過補充替代療法、加強多學科團隊合作、增強支持等策略提高HSCT幸存者的心理健康水平。

2.1 補充替代療法(Complementary and Alternative Medicine,CAM) CAM是相對于中醫學或西醫的一種醫學模式，主要包括推拿、冥想、催眠療法、氣功、太極和針灸等[19]。CAM在國外HSCT幸存者中已有一些嘗試，結果顯示正念和放松療法能有效降低HSCT幸存者的焦慮抑郁和心理痛苦水平[19-20]。我國是中醫藥文化的發源地，中醫相關技術方法包括針灸、艾灸、氣功以及價廉且方便的自我穴位按壓等，能否對我國HSCT幸存者存在的負性情緒產生影響值得進一步探索。

2.2 加強多學科團隊合作 組建多學科合作團隊，并在HSCT幸存者中開展多方面實踐，能有效減少這一群體的焦慮、抑郁等負性心理體驗，并降低不確定感。比如，在HSCT前生殖醫學科應鼓勵病人共同參與治療決策，在聆聽病人生育需求的基礎上一起制訂合理方案[16]。面對因HSCT導致性功能障礙而產生焦慮抑郁體驗的幸存者，建議專業醫護人員每周至少進行2次心理教育和性功能障礙的檢查，以此來改善幸存者的負性情緒水平[21]。此外，在幸存期干預中融入姑息團隊的治療干預(即癥狀管理和加強應對技能)也被證實能有效減少病人的負性心理體驗[22]。這些措施的實踐都為改善我國HSCT幸存者負性心理體驗提供了方向。

2.3 增強幸存者支持 HSCT幸存者心理體驗與其所處的支持系統有關。就社會支持層面，因失業或醫療殘疾導致的經濟惡化方面，國家、社會可以給予相應的經濟援助和政策扶持，如幫助幸存者確定可用的資源和有用的策略，或予再培訓和價值轉變，以減少財務和職業相關的負面影響。就家庭支持層面，家庭成員需多陪伴幸存者，使幸存者感知到更多的支持，建立戰勝負性情緒的信心。就幸存者治療及隨訪期接觸較多的醫護人員層面，主動和幸存者發展和維持良好的關系，將每位幸存者視為獨立個體，用專業知識給予支持，從而及早發現并幫助幸存者改善負性心理。

3 啟示

隨著對HSCT幸存者不同心理體驗的日益關注，迫切需要為其提供基于循證的科學的處理措施，然而國內對于HSCT幸存者心理方面研究較少。基于此，有必要開展橫斷面研究揭示我國HSCT幸存者的心理體驗現狀及其影響因素，同時可積極開展自我穴位按壓、正念療法等干預方案的隨機對照試驗，尋找有效方式進行心理干預。此外，應加強臨床多學科團隊的建設，從多角度確保幸存者心理健康得到保障。

面對HSCT幸存者在恢復期經濟及就業等方面的問題，呼吁社會建立健全福利制度，優化幸存者就業政策，呼吁企業開展對特殊人群的支持，提供低門檻的職業咨詢和支持，讓幸存者成為癌癥延續護理的一部分。出院期間，醫護人員可采用電話隨訪等方式對幸存者進行評估，以動態了解病人心理體驗的變化。針對長期幸存者居住地相應社區醫院缺乏相關專業知識和經驗的問題，可由上級醫院對社區醫院進行培訓，完善家屬關于幸存者心理問題的識別及干預措施方面的知識，從而做到全程監控長期幸存者的心理健康現況，以便及時干預幸存者的負性心理，促進心理健康。

4 小結

本研究在探討HSCT幸存者不同心理體驗及其影響因素基礎上，積極探索干預幸存者心理健康的策略，為改善幸存者的心理健康狀況提供科學依據。