癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應用研究進展

徐文君，涂 惠，熊曉云，程 婷，彭 瑩

心力衰竭(heart failure,HF)是再住院率和死亡率最高的心血管疾病類型，病人常伴有嚴重的癥狀負擔和功能限制，因相關癥狀再入院病人超半數[1-3]。美國心臟協會(AHA)報告，到2030年心力衰竭的患病人數將超過800萬例，亞洲地區患病率在1.26%～6.70%[4]。我國成人患病率為0.90%，且通常在出院后6個月內再次住院，自我管理能力較低[5-6]。

近年來，癥狀管理理論(symptom management theory,SMT)受到廣泛關注。早期SMT的研究主要集中在癌癥領域，美國國家護理研究學會(NINR)會議指出，心血管等慢性病病人也需要進行癥狀管理[7]。隨著理論發展，癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應用走向臨床實踐。研究證實，心力衰竭病人隨疾病進展將會承受更大的癥狀負擔，明顯降低了病人的生活質量，增加了再住院率和長期死亡率；基于癥狀管理理論，通過全面的癥狀評估和有效緩解癥狀的方法可以為心力衰竭病人的護理提供新思路[8]。國外相關研究已形成了成熟的理論框架，但國內主要以評估單一癥狀和調查性研究為主，仍處于發展階段。因此，本研究總結國內外研究現狀及進展進行綜述，以期為促進癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應用提供理論依據。

1 癥狀管理理論相關內容

癥狀管理理論最早由美國加利福尼亞大學學者于1994年提出，包括3個相互關聯的維度，即癥狀體驗、癥狀管理策略和管理效果[9]。2001年Dodd等[10]進行修訂，并將“癥狀群”引入疾病管理，定義為存在相互關聯癥狀，同時或相伴發生。癥狀管理是自我護理的一部分，包括維持生理穩定的行為、癥狀感知和對癥狀發生時的管理。因此，癥狀管理是最高、最精細的自我護理行為，會影響病人決策過程，最終影響自我管理行為[11]。歐洲心臟病學會(ESC)發布的心力衰竭治療指南指出，病人的癥狀常復雜多樣[12]，現有研究提取出心力衰竭有軀體和情緒兩大癥狀群，常難以識別，并強調了癥狀管理的重要性[13-14]。癥狀管理理論具有全面性、多維度、可測量、動態性的優勢，強調所有對象包括病人自身、環境、照顧者都需要管理[15]。綜上所述，基于癥狀管理理論的干預能夠根據心力衰竭病人的癥狀體驗，制訂相應癥狀管理策略，促進癥狀早期識別，盡早預防或干預心臟事件，縮短從癥狀感知到尋求救治的時間。

2 心力衰竭癥狀管理主要測評工具

2.1 Memorial心力衰竭癥狀評估表(Memorial Symptom Assessment Scale,MASAS-HF) 由美國學者Zambroski等[16]于2004年根據腫瘤評估量表內容改編得到，有3個維度，32個條目。測評從發生率、發生頻率、嚴重程度、困擾程度4個方面進行。針對過去1周病人每種癥狀的嚴重程度，采用Likert 4級評分法評定。我國郭金玉等[17]對量表進行了漢化，Cronbach′s α系數在0.807～0.946。經過充分驗證，信效度良好，目前已被應用于臨床。該量表是較全面的多維度評估工具，既可以評估心力衰竭癥狀，也可以評估慢性阻塞性肺疾病等其他慢性病病人，但可行性較差，耗時長，不利于臨床長期應用。

2.2 安德森心力衰竭癥狀量表(M.D.Anderson Symptom Inventory-Heart Failure MDASI-HF) 主要以不悅癥狀理論為框架，結合心力衰竭病人癥狀體驗結構，2008年由Fadol等[18]在癌癥安德森癥狀量表(MDASI)基礎上修訂，是癌癥合并心力衰竭病人心力衰竭癥狀的評估工具。共27個條目，包括13個一般核心癥狀，8個心力衰竭高頻癥狀和6個心理社會相關的干擾因素。采用Likert 10級評分法，Cronbach′s α系數分別為0.89，0.83，0.92，具有較高內部一致性和可靠性。該量表能夠早期識別與癌癥治療有關的心臟毒性引發的心力衰竭癥狀，加強對癥狀嚴重程度的了解，防止病情惡化。

2.3 心臟癥狀調查表(Cardiac Symptom Survey,CSS) 該量表是美國學者Barnason等[19]根據癥狀管理理論設計的測評工具。共包含40個條目，有10個心臟相關癥狀，從癥狀的頻率、嚴重程度及癥狀的影響3個方面進行測評。2008年由Krethong等[20]對其修訂，修訂后的心臟癥狀調查表為9個條目，包含5個生理癥狀、4個心理癥狀。采用Likert 10級評分法，Cronbach′s α系數在0.87～0.99，信效度良好。該量表更適用于有心臟手術史的病人，較為局限，且條目較多，耗時較長。

2.4 心力衰竭軀體知覺量表(Heart Failure Somatic Perception Scale,HFSPS) 該量表是基于不悅癥狀理論開發的，認為多種癥狀之間有相互作用，最初為12個條目[21]。2017年由Jurgens等[22]修訂后包含4個維度18個條目：呼吸困難(6個條目)、胸部不適(2個條目)、早期和輕微的(7個條目)和水腫(3個條目)。采用Likert 4級評分法，Cronbach′s α系數為0.90，具有滿意的信效度。該量表主要針對慢性心力衰竭病人，納入的生理指標較全面，用于衡量繼發癥狀，是1年生存率的重要預測指標，但對心理指標缺乏關注。優點在于全面性、簡潔性，易于完成，能夠提高對失代償早期癥狀的識別。

3 心力衰竭病人癥狀管理的影響因素

3.1 家庭及社會支持 癥狀管理是一個動態的過程，其效果受人、環境、健康/疾病的影響，其中社會環境包括個人社會支持及人際關系[10]。研究表明，70%～90%的照顧者都是家庭成員，心力衰竭病人和家庭照顧者通常是相互依賴的關系，疾病管理、協調和情感精神支持對病人至關重要[23]。Chung等[24]針對水腫癥狀，讓家庭照顧者參與低鈉飲食計劃，結果表明社會支持有助于病人改善飲食依從性。Lee等[25]研究證實，改善病人生活質量應側重于癥狀管理策略，通過健康教育計劃和社會支持可以加強病人的癥狀管理。國內尚劉文心等[26]對112例心力衰竭病人進行問卷調查顯示，社會支持與生命質量有明顯的正相關關系，即社會支持系統越好，生命質量越高。因此，幫助病人構建良好的家庭及社會支持系統，重視家庭照顧者癥狀管理能力的作用，對病人疾病管理和癥狀控制有正面作用。

3.2 社會人口學因素 國外一項前瞻性研究顯示，老年女性胸痛癥狀輕，相比年輕女性較少出現前驅癥狀，因此更易造成就診延遲[27]。Zimmerman等[28]對192例男性和40例女性病人進行研究，發現癥狀管理應用于女性病人的效果要優于男性。國內Luo等[29]發現文化程度和教育背景為心力衰竭癥狀感知能力的獨立因素，高學歷病人的癥狀感知能力明顯高于低學歷病人。尚劉文心等[26]研究顯示，受教育程度和家庭經濟收入高的病人更相信自己有能力控制和緩解癥狀。Moser等[30]對亞歐美720例病人做的一項觀察性研究表明，心力衰竭癥狀在不同文化群體之間有聚集性相似。但Park等[31]跨文化比較研究認為，亞洲文化傾向于抑制情感的表達，病人較少報告癥狀困擾。因此，要重視癥狀管理理論的教育，以促進病人準確并及時報告癥狀。由于研究方法、樣本量和種族等原因，上述結果仍需在以后的研究中加以驗證。

3.3 疾病因素 Alpert等[8]認為，心力衰竭病人的癥狀負擔會隨疾病進展加重，除典型的呼吸困難和水腫外，還會出現疼痛、抑郁、胃腸道不適和疲勞等癥狀，非典型癥狀更易于增加臨床事件，導致生活質量和自我管理能力下降。研究顯示，我國心力衰竭病人癥狀感知能力隨左心室射血分數增加而降低；抑郁程度和癥狀感知能力呈負相關，導致癥狀惡化的病人就診率反而較低[26]。因此，醫療工作者應該與患有抑郁癥的心力衰竭病人建立更密切的聯系，為其提供量身定制的干預措施，以有效緩解抑郁和疾病癥狀，提高癥狀管理水平。

4 心力衰竭癥狀管理應用研究進展

4.1 院前預警，改善就醫延遲 Schumacher等[32]探討心力衰竭癥狀變化時的病人決策過程，發現一般疾病知識難以轉化為正確應對行為，心力衰竭病人會不自覺地減少日常體力活動，以避免癥狀負擔發生，導致對疾病惡化毫無感知，常因知識缺乏，癥狀管理認知不足，而延遲就醫[33]。如常見的非典型癥狀，如疲乏和睡眠障礙，老年人易誤認為是衰老的正?，F象，而難以及時就醫。因此，要對有心血管疾病風險的老年人進行相關非典型癥狀的教育，早期癥狀識別和教育是必要的[14]。Zègre-Hemsey等[34]采用癥狀檢查表對病人進行測量，幫助病人準確識別癥狀，改善了院前就診延遲。Aamodt等[35]研究囑出院后病人使用Memorial心力衰竭癥狀評估表自我報告心力衰竭癥狀，并記錄每日癥狀變化，能夠及時發現病情惡化，降低再住院率，利于病人預后。Vincent等[36]通過對心力衰竭病人進行風險評估，將嚴重程度分為綠、黃、紅警報級別，并給予相應的干預措施指導，由一個癥狀觸發對其他癥狀的評估，結果發現能夠促進病人及時尋求恰當的醫療救助，防止因急性癥狀延遲就醫。宣凡馨等[37]評估了310例門診心力衰竭病人1周前癥狀的發生情況，探究對心功能代償起預測作用的癥狀和癥狀群，發現多個癥狀會干擾病人做出正確判斷，從而延遲就醫，通過了解院前癥狀有利于發現疾病進展，減少不良事件發生。

4.2 綜合干預策略，提升生活質量 自我管理能力與癥狀監測與管理密不可分，Vaughan Dickson等[38]認為癥狀意識在自我管理中尤為重要，癥狀感知是癥狀管理的第一步，病人首先認識到癥狀與疾病相關，才能做出恰當的反應。近年國內一項橫斷面調查顯示，疲勞、呼吸困難、不適、充血、缺血和情緒6個癥狀群與心力衰竭病人生活質量密切相關[39]。這些癥狀會對功能和生活質量產生負面影響。一項為期3個月的隨機對照試驗表明，使用癥狀日記能降低病人全因死亡率和住院負擔，是改善心力衰竭病人健康行為的一種簡單、經濟、有效的方法[40]。Sikorskii等[41]設置癥狀管理工具包，以簡明易懂的文字定義相關癥狀模塊，指出可能原因，并給予具體循證策略。結果表明，癥狀負擔較高與工具包使用成正比，并且病人能從中獲益。疲乏為心力衰竭常見癥狀，研究表明行運動干預可有效緩解病人疲乏癥狀，預先通過6 min步行試驗和心肺運動試驗評估運動能力，制定觸發心力衰竭后的相關癥狀的管理策略，能夠提高病人活動水平和癥狀管理能力[42]。Suna等[43]通過一項隨機對照試驗觀察到12周的有氧聯合抗阻運動能明顯改善病人睡眠障礙癥狀和抑郁癥狀。陸麗娟等[44]對82例慢性心力衰竭病人進行癥狀管理策略健康教育干預，6個月隨訪顯示試驗組病人自我管理知識水平、癥狀管理自我效能、自我護理維持得分均較高。建議對高危人群進行個體化干預，及早識別相關癥狀，進行有效的癥狀管理策略干預，對提高心力衰竭病人的生活質量是非常必要的。

4.3 聯合智能科技，促進癥狀管理 美國衛生信息技術協調辦公室(ONC)[45]指出，每5人之中就有1人會使用科技產品(從健身監視器到家庭醫療設備)跟蹤健康狀況，并鼓勵利用健康信息技術來改善護理、降低成本和提升整體健康狀況。Hale等[46]比較了遠程藥物管理與常規護理，遠程管理組病人全因住院風險降低80%，且顯示出高依從率(95%～99%)。Bashi等[47]研究也證明，遠程監護在降低心力衰竭再住院率和死亡率方面普遍有效。建立以心力衰竭病人為中心的移動健康應用程序，提供警報和反饋，有利于心力衰竭病人有針對性和持續性自我管理能力提升[48]。Breen等[49]利用遠程癥狀管理系統的電子日志和面對面的電話會議來評估和提高病人依從性，并統計缺失率。Ware等[50]對病人進行遠程癥狀監測，疾病出現惡化癥狀時立即給予相應遠程干預，但研究發現病人依從率隨時間呈下降趨勢。因此，有效的癥狀管理要考慮到病人依從性的監測，病人是否能接受癥狀管理干預，并嚴格執行相關措施，直接影響癥狀管理的效果[15]?；诨ヂ摼W的現代移動醫療可為以家庭為基礎的心血管疾病病人癥狀管理提供有力的支持，能保證及時與醫療保健專業人員溝通，盡早識別高癥狀負擔人群[51]。綜上所述，基于癥狀管理理論結合互聯網健康技術進行癥狀管理，有利于促進病人健康結局。

5 目前研究的局限性及建議

通過對國內外文獻進行梳理，發現癥狀管理理論對心力衰竭的二級預防具有重要意義，但國內該領域研究尚處于積極探索階段。王澤泉等[52]認為，心力衰竭癥狀管理研究有重要價值，能進一步推動“整體護理”和“精準醫學”的進程。心力衰竭癥狀管理有利于促進病人癥狀識別、早期診斷和風險評估。

首先，建議臨床研究面向癥狀評估和有針對性的癥狀管理，要同時注重病人的典型及非典型癥狀體驗，可以通過質性研究來探索病人癥狀發作時的體驗感，進而全面評估病人癥狀體驗背后的生物和行為機制，以便更好地進行癥狀管理。其次，國外有研究報道心力衰竭病人癥狀感知能力不佳，但國內少有報道。此外，心力衰竭患病率將持續增加，高癥狀負擔會嚴重影響病人功能狀態和生活質量，目前仍缺乏證據支持其藥物治療，相關證據的探索也是心力衰竭病人癥狀管理面臨的挑戰。以后研究中要充分發揮智能設備聯合科技的作用，與移動醫療結合進行干預。應更加關注癥狀發生后的具體干預方案或模式的構建與驗證，對病人癥狀進行整體綜合的管理。最后，癥狀評估量表對病人癥狀評估的可靠度、敏感性和可重復性具有重要意義，是病人報告癥狀的依托工具，但臨床應用要充分考慮其適用性，加快對國外成熟量表的漢化，探索適合國內心力衰竭病人癥狀評估的工具。綜上所述，癥狀管理要加強多學科的協作，關注慢性病管理的延續性，將理論與實際相結合并轉化為臨床實踐。