彭思意,魏 濤,李旭英,李金花,陳 勇
認知障礙(cognitive impairment,CI)是指病人對認知領域如注意力、執行功能、記憶、語言、計算和定向力等的認知減退或無反應[1],可能是先天性的染色體畸形或后天腦損傷、神經退行性病變等多種原因引起,常表現為智力受損、發育遲緩、學習及語言障礙等[2]。患有認知障礙的兒童比健康兒童更容易遭受疼痛,是多種疾病的高風險人群,如胃食管反流、髖關節脫位、肌肉痙攣等[3-4]。研究顯示,75%的中度重度認知障礙患兒每周都會經歷疼痛,持續時間每周平均10 h,其中有88%的兒童疼痛持續在1 d以上,腦癱患兒伴發疼痛者占到3/4,嚴重影響患兒的生活質量[5-7]。有效的疼痛評估是充分鎮痛治療的前提,而認知障礙兒童溝通表達能力有限,導致評估難度增加。本文旨在對認知障礙兒童特異性疼痛評估工具進行綜述,以期為臨床有效識別認知障礙兒童疼痛并為研發本土化評估工具提供指導。
1.1 自我報告 自我報告的測量方法是兒童疼痛評估的金標準,同樣,在評估認知障礙兒童疼痛中仍非常重要,雖然認知障礙的嚴重程度會影響評估疼痛的準確性,但輕度至中度認知障礙兒童(尤其是年齡較大的兒童)是能夠反饋和傳達疼痛的[8]。Fanurik等[9]研究發現,50%的邊緣認知障礙兒童和35%的輕度認知障礙兒童能夠正確使用數字疼痛評定量表。同時,對于有識圖能力的認知障礙兒童可以使用疼痛臉譜量表如改良版的面部表情疼痛量表[10],有文獻報告,該量表已成功用于唐氏綜合征的兒童和青少年[11]。因此,對于能夠理解和表達疼痛的邊緣或輕度至中度認知障礙兒童可以嘗試使用自我報告疼痛的方式[12-13]。
1.2 疼痛行為觀察 對于語言障礙或嚴重認知障礙的兒童,評估者需要通過觀察患兒的一些行為特點來達到評估疼痛的目的,兒童存在疼痛通常會發生一些生理變化(呼吸、膚色、發抖、出汗、小便、血壓和心率)或疼痛相關的行為(例如哭聲類型、面部表情或言語、攻擊行為和身體姿態、動作)。目前,國外已研制出多種成熟的疼痛行為觀察工具,由數量不一的生理變化條目或疼痛相關行為條目組成,有些觀察工具僅包含客觀的疼痛相關行為,有些則包含生理和行為兩者。其中一些觀察工具更適合由父母來評估患兒的疼痛情況,因為與醫護人員相比,父母與患兒相處的時間更多,他們對患兒的異常行為更為熟悉。有研究顯示,在沒有醫護人員的情況下,父母可以借助疼痛行為觀察工具來評估患兒的疼痛程度[14]。Voepel-Lewis等[15]在一項研究中將父母與醫護人員對兒童疼痛程度的評估效果進行了比較,結果表明,父母能夠對患兒的疼痛做出較合理的評估。因此,評估患兒疼痛時應重視父母及照顧者的作用,對其進行評估工具使用方法等培訓,有利于改善認知障礙兒童的疼痛評估現狀。
在正常兒童中使用的疼痛評估工具可能無法用來準確評估認知障礙或身體殘疾兒童的疼痛,本研究僅對認知障礙兒童中較常用的疼痛評估工具進行整理歸納。
2.1 原始版和修訂版的FLACC量表 FLACC(The Face,Legs,Activity,Cry and Consolability,FLACC)是1997年由美國密歇根大學的Merkel等[16]通過對麻醉后監護室(PACU)中89例2個月至7歲的術后兒童進行疼痛行為觀察而構建的。是一種簡單的疼痛行為觀察工具,用于評估無法用言語表達疼痛或顯著疼痛的兒童。該工具包括面部表情、腿部運動、活動、哭泣和安慰5個條目,這說明觀察者必須觀察兒童的四肢、腿等部位,同時評估患兒緊張程度和語調,并在需要時給予一定的干預措施如安慰患兒。每個條目為0~2分,列出了每級評分的具體內容,總分0~10分,1~3分為輕度疼痛,4~6分為中度疼痛,7~10分為重度疼痛。FLACC具有較好的內部一致性,且能在1~5 min內完成評估,是評估兒童術后、創傷、癌癥或其他疾病引起疼痛的常用工具[17]。2006年,Malviya等[18]在52例術后認知障礙兒童中開發了FLACC修訂版(r-FLACC),條目與FLACC相同,但每個行為條目可通過增加個性化的描述詞和父母熟知的患兒獨特行為,使其評估認知障礙兒童的急性疼痛更簡便和個性化。該工具的組內相關系數(intraclass correlation coefficient,ICC)值為0.76~0.90,評定者信度系數kappa值為0.44~0.57,具有良好的信效度。2012年,劉明等[19]將FLACC漢化并應用于唇腭裂患兒術后病人,中文版FLACC量表Cronbach′s α系數為0.745,總體重測相關系數為0.946,各條目重測相關系數為0.868~0.955,內容效度為1.000,具有較高的信效度。
該量表的優點:FLACC考慮到了觀察者或照顧者“安慰”患兒的行為,FLACC修訂版適用于認知障礙的兒童,能個性化地評估疼痛行為,這對于那些通過其他疼痛評估工具無法檢測到的非典型疼痛行為的兒童非常重要。缺點:①該工具使用前需要對醫護人員或照顧者進行培訓[20];②由于r-FLACC使用更簡便和個性化,r-FLACC可能被錯誤地使用在非認知障礙的兒童身上。③兒童腿部有潛在的運動障礙(如痙攣)可能會影響該工具的使用效果[21]。
2.2 兒科疼痛簡表(Pediatric Pain Profile,PPP) 2001年,英國皇家護理學院Hunt[22]通過訪談21例患有嚴重神經損傷的兒童父母和26名醫護人員,研制出PPP,通過回顧患兒在舒適和痛苦時的行為,形成了56項初始條目,之后在對46名患兒調查后簡化為20個條目的量表,并對量表進行了信度和效度檢驗,結果顯示,該量表的Cronbach′s α系數為0.75~0.89,ICC值為0.74~0.89,靈敏度及特異度分別為100%和91%。量表包括交流、日常生活、社交和運動能力4個維度,在任何給定的時間段內,分數從0~3表示“沒有”到“經常”,總分為0~60分,10~19分為輕度疼痛,20~29分為中度疼痛,≥30分為劇烈疼痛[23-24]。Hunt等[23]后期研究指出,疼痛監測的臨界分數與最初研究中報告的結果(14分)不一致。因此,作者表示,醫護人員應采用第1次評分作為基線,來監測隨時間推移疼痛管理的效果,適用于患有慢性或復發性疼痛的嚴重認知障礙兒童。量表已被翻譯成意大利語、葡萄牙語、日語[25-26]等多個版本,但目前暫未見該量表的漢化研究。
該量表的優點:①該量表可以描述和記錄疼痛行為,監測疼痛和追蹤疼痛的干預效果;②促進父母和護理人員就兒童疼痛問題進行溝通,同時能作為父母觀察兒童疼痛行為的記錄。③包括了自殘這項特定的疼痛相關行為。缺點:①不適用于疼痛診斷;②由于條目的數量較多,評估較耗時,對于急性發作和手術后的患兒并不適用[27]。③醫護人員或父母需要經過培訓才能熟練掌握使用方法。
2.3 疼痛行為清單(Pain Behaviour Checklist,PBC) 1991年,Kerns等[28]編制了PBC,用來評估慢性疼痛病人疼痛行為出現的頻率,研發者在前期其他學者文獻回顧的63個“疼痛行為”的基礎上形成了25項初始條目,通過對126名慢性疼痛病人的調查后刪減5個條目,最終構建17個條目。該量表包括4個維度:扭曲的行走或姿勢、負面情緒、面部/聽覺痛苦表情和回避活動。2003年,Terstegen等[29]基于原始版本,開發了23項條目的PBC(23-item PBC),主要用于評估3~19歲嚴重認知障礙兒童的術后疼痛。然而,作者指出23個條目中,只有10個條目很好地區分了“無疼痛”和“存在疼痛”,并且能充分代表疼痛行為的構成。隨后2006年,Duivenvoorden等[30]開發出縮減版PBC(10-item PBC),它由10個條目組成(眼淚、驚恐、不安的刺耳聲、輕聲哭泣、悲傷/快要流淚、做鬼臉、呻吟、鼻唇溝較深、擠壓眼睛、面部緊張)。每一項得分都是0分表示“否”和1分表示“是”,總分0~10分。該量表H-coefficient系數為0.62,可靠性估計值(p)為0.87,ICC為0.95,是具有單維結構、可靠、有效的疼痛評估工具。目前,該量表已經被翻譯成荷蘭語[31]、韓語[32]等多個版本,但尚未見國內相關學者進行漢化或使用。
優點:①10-item PBC版本簡單易用,可以區分“沒有疼痛”和“存在疼痛”。②能夠在急性疼痛及嚴重認知障礙情況下使用。缺點:①對于特定的行為項目(例如,擠壓眼睛),原版需要較長的觀察時間。②臨床上疼痛可能是多維的,10-item PBC版本可能不如原始版本準確。
2.4 交流障礙兒童疼痛清單(Non-communicating Children′s Pain Checklist,NCCPC) NCCPC由加拿大學者McGrath等[33]于1998年通過對20名6~29歲交流障礙兒童的照顧者進行質性訪談后研制的,用于評估溝通交流障礙兒童在家庭環境中疼痛行為出現的頻率,包括聲音、飲食/睡眠、社交/個性、面部疼痛表情、活動、身體/四肢以及生理7個維度,共31個條目。Breau等[34]于2002年將其修訂為30個條目的版本(NCCPC-R),采用Likert 4級評分法,每個條目從“完全沒有”到“非常頻繁”分別賦0~3分,總分為0~90分,Cronbach′s α系數為0.93,具有良好的信效度。受試者操作特征曲線(ROC)表明,NCCPC-R評分≥7分,表明患兒存在疼痛,靈敏度及特異度分別為84%和77%。同年,Breau等[35]研制了NCCPC術后版本(NCCPC-PV),為避免術后患兒出現假陽性結果,該版本刪減了飲食/睡眠條目,因此共有6個維度,27個條目。同樣是采用Likert 4級評分法,總分0~81分,分數越高表示患兒術后疼痛程度越高。由照顧者及護理人員同時在術前和術后對患兒進行10 min的觀察,結果得出該量表具有良好的信效度,Cronbach′s α系數為0.71~0.91,ICC值0.78~0.82。量表總分≥11分代表患兒有中、重度疼痛,其臨床敏感度為88%,特異度為81%。目前,NCCPC已被翻譯成法語、瑞典語等多個版本[36-37]。
優點:①NCCPC-R量表的疼痛評估不受兒童發育水平的影響。②NCCPC-PV具有較高的評分者間信度,觀察者即使對患兒不熟悉,也能有效識別出患兒的疼痛。缺點:①該量表的長度和評分范圍可能使其難以應用于臨床常規疼痛評估。②不同患兒的個體行為往往不同,超過半數的護理人員只評估到三分之一的條目,難以檢測到患兒的個體化行為。
2.5 其他評估工具 除以上評估工具外,還有部分用于認知障礙兒童的疼痛評估工具,但未被廣泛使用。例如Mett和Abitan量表[38]是Mette和Abitan于1988編制,用于評估腦癱患兒疼痛,鑒于年代久遠且未見外部驗證,因此未被普及使用。Collignon等[39]2001年研發的圣薩爾瓦多重度腦癱兒童悲傷梯度量表(échelle Douleur Enfant San Salvador,DESS)是一種針對嚴重腦癱兒童的疼痛評估工具,該工具是由22個由醫生和護士根據他們的臨床經驗詳細闡述的原始條目中篩選出的10個最終條目構成,每個條目采用從0分(沒有)至4分(非常頻繁)的5級評分制,≤5分代表無疼痛或輕度疼痛;>5分代表存在中度至重度疼痛,適用于6~33歲的兒童和成年人。雖然DESS具有較好的信效度,但外部驗證研究中顯示,DESS需要觀察者對患兒十分熟悉,其臨床可行性低,且只適用于操作性疼痛的評估,因此未被廣泛使用。個體化數字評分量表(IndividualizedNumerical Rating Scale,INRS)是Solodiuk等[40]在0~10 NRS疼痛數字評分量表的基礎上改編的,該工具需要護理人員或父母將觀察到的疼痛行為描述添加到量表中,并與0~10級疼痛強度等級相關聯,從而進行疼痛評估,是具有個性化的評估工具。然而,INRS是根據父母和護理人員的觀察描述進行疼痛程度評估的,評估的準確性取決于他們觀察兒童疼痛行為的能力,因此未被廣泛應用于臨床。
國外開展認知障礙兒童的疼痛評估工具研制工作較早,美國、英國、荷蘭、法國、加拿大等國開發了一系列的評估工具。目前基于國內本土人群建立認知障礙兒童的疼痛評估工具的工作尚未見報告,大多是對國外開發的工具漢化后進行使用,其中具備代表性的評估工具是美國學者開發的FLACC疼痛評估工具。該評估工具最初設計時并非是針對認知障礙病人,雖然其在認知障礙兒童中取得了較好的評估效果,改良版FLACC加入了認知障礙患兒一些特有的疼痛表現,如顫抖、抽搐等,更適用于認知障礙的患兒,我國發行的兒童腦性癱瘓疼痛管理專家共識中也推薦其用于腦癱患兒的疼痛評估[4]。據文獻報告,無論是居家環境還是住院環境,改良版FLACC較PPP更易于被使用者接受,主要是由于PPP使用更為耗時[41-42]。在臨床適用性上,改良版FLACC優于NCCPC[43],也有學者比較了NCCPC與DESS在認知障礙兒童中的疼痛評估效果,發現NCCPC在臨床工作環境中應用更方便[44]。目前尚未見報告比較PBC與其他工具的疼痛評估效果。
兒童對疼痛的認知受年齡、認知障礙程度等的影響,同時認知障礙兒童間存在個體差異,根據行為進行疼痛評估的他評方法雖然是兒童疼痛評估的最好方法,但并不是所有行為疼痛評估工具均適用于不同程度認知損害的病人[45],如嚴重認知障礙時出現的凍結現象會掩蓋疼痛行為的表現。FLACC用于下肢受損的認知障礙患兒會影響其疼痛評分,NCCPC與PPP評估耗時長影響其臨床使用及推廣,所以在考慮對認知障礙兒童的疼痛評估工作時,不僅要考慮其年齡、認知障礙程度、照護者反饋的兒童疼痛表現等多種因素,還需考慮評估工具本身是否方便易用。
近年來國內逐漸關注起兒童病人的疼痛管理[4,46-47],但在認知障礙患兒疼痛評估方面還需深入研究。筆者認為一個理想的認知障礙兒童疼痛評估工具需具備以下幾點:①簡便、可靠,醫護人員、患兒的父母以及照顧者均能簡單掌握并應用于實踐中;②適用于多種環境,如家庭、醫療、學校等;③適用于各種性質的疼痛,如急性、慢性疼痛等;④內容全面,包含特定的疼痛相關行為(如自殘行為或冷凍反應)和生理變化;⑤具有特異性,研制針對不同類型的認知障礙兒童疼痛評估工具;⑥具有個性化,家長能添加自己的想法和建議,促進量表更適合自己的孩子。
綜上所述,國外針對認知功能障礙兒童疼痛評估工具的研制開始于20世紀90年代,發展于21世紀初。歐美等國家陸續進行了相關的研究,而國內相關研究起步較晚,尚缺乏自行研究的針對認知障礙兒童疼痛的本土化評估工具。鑒于認知障礙患兒群體的特殊性,應重視患兒父母或照顧者的作用,積極引進并開發適合我國認知障礙患兒的疼痛評估工具,在準確識別疼痛的基礎上保證醫護人員及家長能夠熟練運用,這有助于為患兒提供個性化護理措施,從而提高患兒生活質量。