一場(chǎng)關(guān)于失去與重建的修行

郭亞男

據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）發(fā)布的全球最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，在癌癥分布類型上，2020年乳腺癌新發(fā)病例數(shù)達(dá)226萬(wàn)人，首次超過(guò)肺癌（220萬(wàn)人），成為“全球第一大癌”；同年，我國(guó)女性乳腺癌新發(fā)病例數(shù)高居癌癥第一，約為42萬(wàn)例，近12萬(wàn)人死亡。

乳腺癌發(fā)病率逐年上升，在其“粉紅殺手”的稱號(hào)下，是越來(lái)越多人不得不面對(duì)的殘酷現(xiàn)實(shí)。而龐大的乳腺癌患者群體數(shù)量還在增加，對(duì)此我們所能想到的，那些癌癥患者所面臨的脫發(fā)、化療、生死的抉擇……是否足以言說(shuō)她們的人生困境？

被隱藏的“痛苦”

作為癌癥的一種，乳腺癌這一病癥常常被各種醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)所包裹，并進(jìn)入到大眾話語(yǔ)圈的關(guān)注點(diǎn)和討論之中，比如必要的預(yù)防指導(dǎo)、術(shù)后的醫(yī)療指南，而鮮少被提及和關(guān)注的是疾病背后乳腺癌患者群體的內(nèi)心。

國(guó)外一項(xiàng)隨訪乳腺癌患者近五年的研究發(fā)現(xiàn)，45%的乳腺癌患者有不同程度的精神心理問(wèn)題，其中42%為抑郁或焦慮障礙，1/5的患者伴有兩種以上的精神障礙。國(guó)內(nèi)相關(guān)調(diào)查同樣顯示，乳腺癌患者手術(shù)兩年后仍有高達(dá)45%左右的焦慮及60%左右的抑郁存在，在治療期間患者焦慮的發(fā)生率更是高達(dá)90%以上。

“感覺(jué)對(duì)不起家人，尤其是我的先生和孩子，我把他們也拉近了這痛苦的深淵，甚至直接想死了一了百了。”

“患病后，我都沒(méi)有勇氣說(shuō)是癌癥，我擔(dān)心從他們眼里流露出來(lái)的那種‘好好的人怎么就得了這種病的同情。”

“全乳切術(shù)手術(shù)后的一段時(shí)間，我?guī)缀醪怀鲩T，因?yàn)椴桓遥杏X(jué)自己已經(jīng)不是一個(gè)完整的女人，我擔(dān)心走在路上，別人那好奇的目光自己無(wú)法承受。”

“身體損傷是有形的，對(duì)女性心理的打擊是無(wú)形的，更是毀滅性的。”于曉丹說(shuō)道。作為國(guó)內(nèi)少有的乳腺癌術(shù)后文胸設(shè)計(jì)師，在設(shè)計(jì)過(guò)程和試穿活動(dòng)中，她接觸過(guò)許多乳腺癌患者，“她們當(dāng)中很多人不愿跟人談起這個(gè)話題，我有一位朋友在34歲時(shí)切除了一側(cè)乳房，術(shù)后十幾年，她從沒(méi)開過(guò)燈洗澡。”因?yàn)楣饬習(xí)黾幽欠莶话踩小?p>

對(duì)于很多乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，離開醫(yī)院并不意味著她們就被治愈了，相反，疾病以另外一種形式回歸：乳房缺失后的自卑、親密關(guān)系中的敏感脆弱、難以融入社會(huì)的孤獨(dú)感……都讓她們與曾經(jīng)熟悉的人與事一夕之間變得陌生而疏離。

藝術(shù)家周雯靜曾在網(wǎng)絡(luò)上收集了數(shù)張來(lái)自不同國(guó)家的乳腺鉬靶×光片醫(yī)學(xué)影像，并通過(guò)繪畫的方式將其“寫生”出來(lái)，最終創(chuàng)作局《增生》。談及這部作品，她這樣說(shuō)道：“很多人_生留下來(lái)最重要的圖像，可能并不是他們的某張個(gè)人照片，而是他／她得了乳腺疾病之后拍下的×光攝影，以‘乳腺癌或者‘乳腺增生命名，在某家醫(yī)療網(wǎng)站的網(wǎng)絡(luò)上無(wú)限傳播……他們穿著疾病之衣，被疾病命名。”

攝影：Bob Stone，美國(guó)版VOGUE 1973年3月刊

在其巴黎個(gè)展上，當(dāng)周雯靜將這些畫作的方向旋轉(zhuǎn)了90度進(jìn)行展示時(shí)，她發(fā)現(xiàn)了一種“醫(yī)學(xué)目視”和“藝術(shù)目視”下的沖突感。“一個(gè)普通觀眾會(huì)和我說(shuō)，他看到的是蘑菇、水母或者某種未來(lái)生物，但有趣的是，有一個(gè)外科醫(yī)生進(jìn)來(lái)看展覽，他卻驚訝地發(fā)現(xiàn)他看到的是各種各樣的鈣化、增生和病變。”這種醫(yī)學(xué)和藝術(shù)“目視”下的對(duì)立，也似乎正折射出那些患乳腺癌的女性的困境。乳房的形狀在這些×光片中形色各異，卻以醫(yī)學(xué)報(bào)告的形式宣布著它們的統(tǒng)一，并帶來(lái)新的宣判，讓她們成為了那個(gè)“穿著疾病之衣”的人，承擔(dān)著來(lái)自外界與醫(yī)學(xué)的“凝視”。而在這種“凝視”之下，疾病開始延伸，在身體邊界徘徊，直至她們的內(nèi)心。

當(dāng)腫瘤被切除，生死不再是第一威脅，那條橫亙?cè)谛厍暗膫蹋瑓s成為了她們回歸到正常生活軌道的阻礙。“死亡不是我所害怕的，我最害怕的是不知道如何處理疼痛。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科的龐英博士曾發(fā)文談到，作為醫(yī)生，他們經(jīng)常聽到患者這樣說(shuō)。對(duì)于一些患者來(lái)說(shuō)，心理痛苦或許比死亡更令人煎熬，但積極的方面是，“一些患者在開始接受正規(guī)治療后，內(nèi)心又有希望了，甚至在這個(gè)過(guò)程中，他們還會(huì)有一些心理方面的成長(zhǎng)。”2010年，IPOS（國(guó)際心理社會(huì)腫瘤學(xué)會(huì)）正式提出，應(yīng)該把心理痛苦當(dāng)作一個(gè)生命體征那樣去測(cè)量、評(píng)估和干預(yù)，并將患者的心理狀態(tài)納入癌癥護(hù)理的過(guò)程。

“切乳保命”的決定，終將帶來(lái)一段更為漫長(zhǎng)的過(guò)程，除了要經(jīng)歷癌癥所帶來(lái)的疼痛折磨之外，沉重的心理壓力和負(fù)擔(dān)，以及手術(shù)后身體部位的缺失，似乎都為她們的未來(lái)蒙上了一層未知的陰影。在依托于專業(yè)的心理導(dǎo)師對(duì)患者的心理護(hù)理之外，來(lái)自社會(huì)的支持和善意，則是每一個(gè)普通人可以為她們做的。

而了解和理解她們正在經(jīng)歷的故事，便是開始。

被取代的“乳房”

乳房對(duì)一個(gè)女人來(lái)說(shuō)意味著什么？

從生理上說(shuō)，哺乳與養(yǎng)育是乳房的實(shí)際功能，而同時(shí)，作為一個(gè)重要的女性身體器官，它也是性別身份認(rèn)同的清晰標(biāo)志，承載著建構(gòu)女性氣質(zhì)的重要作用。

那么，當(dāng)乳房被切除，這一切的含義是否還存在呢？

據(jù)相關(guān)調(diào)查顯示，目前國(guó)內(nèi)的乳腺癌保乳手術(shù)比例為22%左右，也就意味著超過(guò)七成的乳腺癌患者最終會(huì)切除乳房，面對(duì)缺失的乳房，少部分的她們會(huì)選擇乳房再造，通過(guò)移植自體組織或植入假體來(lái)進(jìn)行乳房重建，只不過(guò)相關(guān)的數(shù)據(jù)表明，與國(guó)內(nèi)乳腺癌的高發(fā)病率、高手術(shù)率相比，中國(guó)女性乳房重建率并不高，僅為11.69%。絕大多數(shù)的她們，為了彌補(bǔ)會(huì)想盡其他各種辦法，比如往內(nèi)衣里塞海綿，自己縫制布袋以及佩戴義乳等。

什么是義乳？義乳又被稱為硅膠義乳或手術(shù)假乳，是乳腺癌手術(shù)后專用的康復(fù)產(chǎn)品。在功能性上，義乳能夠幫助術(shù)后患者維持身體兩側(cè)重量的平衡，避免身體過(guò)度向“缺失”一側(cè)傾斜，造成過(guò)度代償。而它是否可以真的替代“被切除的乳房”，在填補(bǔ)胸前“空虛”的同時(shí)，讓身體看起來(lái)更“完整”呢？

“丟掉義乳”，這樣聽似略顯激進(jìn)的表達(dá)，讓我們注意到了于曉丹。已從事內(nèi)衣設(shè)計(jì)23年的她，自然是了解乳房對(duì)于女性來(lái)說(shuō)意味著什么。從回國(guó)后一次偶然的契機(jī)得知國(guó)內(nèi)很多乳腺癌女性術(shù)后不容易找到合適的內(nèi)衣，到思考“這些女性需要一款什么樣的術(shù)后內(nèi)衣”，這背后是一名內(nèi)衣設(shè)計(jì)師對(duì)于設(shè)計(jì)本身的考量，也是于曉丹在聽聞她們“被隱秘”的那些痛楚后，同樣作為一名女性所希望做出的努力。為更好地了解這些患者的訴求和反饋，在內(nèi)衣研發(fā)后期，于曉丹工作室先后在北京、上海舉辦了多場(chǎng)患友志愿者試衣活動(dòng)。在其中一次的試衣現(xiàn)場(chǎng)，一位年輕的患友突然發(fā)問(wèn)道：“穿上這個(gè)文胸，我們?yōu)槭裁催€需要義乳？”而這也讓于曉丹突然醒悟，這些女性是否真的需要這些義乳？

是啊，或許義乳從來(lái)都不是一次主動(dòng)的選擇，不論是不透氣而被汗水泡紅甚至過(guò)敏發(fā)炎的胸臂，過(guò)重的支撐讓胸膛的壓力疼痛難忍，還是因?yàn)樘畛湮锏某叽绮荒茈S著身體體態(tài)變化而變化、被迫掉落在地的尷尬，這些無(wú)法被感同身受的經(jīng)歷，正發(fā)生在這些佩戴義乳或其他填充物的女性身上。于她們來(lái)說(shuō)，“義乳”的存在無(wú)疑是復(fù)雜的，填補(bǔ)著“缺失”的同時(shí)，卻也以疼痛的方式提醒著她們那片“缺失”的存在。

當(dāng)以“義乳”、“義乳購(gòu)買”或是“乳房重建”等關(guān)鍵詞在網(wǎng)絡(luò)上搜索時(shí)，“重塑美麗曲線”、“回歸女性風(fēng)采”這樣的字眼會(huì)反復(fù)出現(xiàn)，“義乳”似乎也變成了那通往所謂身體“完整性”的密匙，幫助這些女性“完整”自我并逐漸回歸到“正常”生活軌道的同時(shí)，也不禁讓人思考，所謂的“完整”和“正常”的標(biāo)準(zhǔn)，有多少是源自她們自身的意愿，又有多少是被外界的認(rèn)知所迫？

實(shí)際上，“‘丟掉義乳，并不是讓她們不戴那些模仿人體脂肪的硅膠材質(zhì)假乳，而是丟掉強(qiáng)加給她們的某種觀念”，于曉丹這樣說(shuō)道。對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，這將是—次艱難的重建過(guò)程，卻也給予她的設(shè)計(jì)以啟示，為這些曾在站在生死之巔的勇士們制作一件“最柔軟的鎧甲”，給予她們力量來(lái)對(duì)抗那些或來(lái)自內(nèi)心、或來(lái)自外界的壓力和目光，在重建中找回自己的身體。

生死與“完整”的身體的抉擇，顯然太過(guò)艱難。慶幸的是，疾病并未奪走她們?nèi)绾慰创约旱臋?quán)利。你是誰(shuí)？為了誰(shuí)？在疾病與身體之外，那份對(duì)自我的追問(wèn)，也許才是對(duì)那道傷疤最好的安慰。

疾病的另一面是重生

藝術(shù)家徐毛毛的姥姥多年前罹患乳腺癌，雖然經(jīng)過(guò)治療基本恢復(fù)，卻也切除了一側(cè)的乳房。如今已成年的她，回憶起曾經(jīng)在門縫里瞥見(jiàn)姥姥用紗布纏自己胸部的情景，依然感慨萬(wàn)千。“我創(chuàng)作了《一只乳房也很驕傲》，就是想回到小時(shí)候那種無(wú)所畏懼的狀態(tài)，也想讓每一個(gè)因?yàn)槿橄侔┦ト榉康呐阅軓钠D難和自我掙扎中，從心底里對(duì)自己說(shuō)：我很驕傲！”在徐毛毛的作品中，我們看到很多有乳房元素出現(xiàn)的照片，而在她的創(chuàng)作下，乳房被賦予的那些“角色”也開始變得純粹。“每個(gè)女性在成長(zhǎng)過(guò)程中，都會(huì)有因?yàn)槿榉炕蚨嗷蛏佼a(chǎn)生過(guò)焦慮，每個(gè)女性都能說(shuō)出一段和自己乳房的故事。我創(chuàng)作了很多有關(guān)乳房的作品，也是想說(shuō)出這些故事。”

而這也讓我們產(chǎn)生好奇，如若讓這些乳腺癌患者講述自己的故事，她們會(huì)采用怎樣的形式？

在一個(gè)名為Breast Gancer Art Project平臺(tái)上，許多來(lái)自世界各地的乳腺癌患者被鼓勵(lì)，通過(guò)藝術(shù)的方式來(lái)表達(dá)他們的經(jīng)歷。平臺(tái)創(chuàng)始人Adriana Ford也是一名乳腺癌患者，34歲時(shí)被確診，而后歷經(jīng)了15個(gè)月的治療周期。在一次癌癥藝術(shù)創(chuàng)作的項(xiàng)目中，她第一次感受到藝術(shù)對(duì)于自我表達(dá)的張力。“那是我第一次通過(guò)藝術(shù)真正地表達(dá)自我，而這個(gè)過(guò)程卻意外地有幫助，尤其是對(duì)我的心理治療。那些內(nèi)心難以表達(dá)和處理的情緒，以不一樣的方式被釋放出來(lái)。”而希望讓更多人感受到這份治愈，則是她創(chuàng)建這個(gè)網(wǎng)站的初衷。Susan Olivera在網(wǎng)站創(chuàng)立了兩個(gè)月時(shí)便加入其中，成為了一份子，協(xié)調(diào)來(lái)自全世界范圍內(nèi)的患友們提交的作品。“我總是會(huì)聽到別人跟我說(shuō)，你實(shí)在是經(jīng)歷了太多痛苦……但實(shí)際上，我們需要記住確診癌癥從來(lái)不是一次死刑的宣判，而更像是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)的宣戰(zhàn)。在你與癌癥的正面交鋒之時(shí)，生存不再是理所當(dāng)然，你需要為自己去爭(zhēng)取。我選擇了活在當(dāng)下，在一切遭遇之中我會(huì)看向更為積極的那一面，而藝術(shù)則成為了我抗?fàn)幒捅磉_(dá)的方式。”

美國(guó)女作家，也是當(dāng)代最為著名的知識(shí)分子之一的蘇珊·桑塔格，曾被診斷為乳腺癌四期。當(dāng)時(shí)的她毅然決定選擇乳房切除手術(shù)，失去了一只乳房。在患病治療期間，她將自己的思考寫入了其著作《疾病的隱喻》中。在之后的一次訪談中，她提及這段乳腺癌的經(jīng)歷時(shí)，說(shuō)道：“它給我的人生添加了一種兇猛的強(qiáng)度……它真正地讓你認(rèn)清了事情的輕重緩急……我認(rèn)為同生命和死亡保持聯(lián)系，是件好事。當(dāng)你積極而自覺(jué)地面對(duì)它們的時(shí)候，你可以從中獲得巨大的能量。對(duì)我而言，寫作就是一種盡最大可能去關(guān)注的方式。”在與疾病抗?fàn)幍倪^(guò)程中，桑塔格一直都在堅(jiān)持著自己的熱愛(ài)：對(duì)談、閱讀、看電影，甚至開始嘗試小時(shí)候未曾學(xué)過(guò)的鋼琴。“我有一個(gè)完全新的人生，一天只有24小時(shí)，但我試著以48小時(shí)來(lái)對(duì)待它。”

在乳腺癌籠罩的重重“陰影”下，我們或許會(huì)想當(dāng)然地以為，這背后必將是一場(chǎng)關(guān)乎生死、關(guān)乎頑強(qiáng)斗爭(zhēng)的宏大敘述，但是否這就是全部呢？那些明亮的畫筆、筆下生花的表達(dá)，和那道自在袒露的傷疤，卻正在展現(xiàn)著“陰影”背后的那道光，那是她們涅槃重生后閃爍著的星光。

對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，我們或許永遠(yuǎn)無(wú)法完全了解這些乳腺癌患者們到底經(jīng)歷了什么，但當(dāng)她們的經(jīng)歷以或藝術(shù)、或書寫的方式被講述、被傳遞時(shí)，又何嘗不昭示了一種力量呢？在無(wú)數(shù)的講述版本之中，至少這一次，她們能決定自己的故事可以怎樣寫。