心臟移植受者癥狀經歷的研究進展

董 麗，盧芳燕

浙江大學醫學院附屬第一醫院，浙江杭州 310003

心臟移植是治療終末期心臟病的有效方法之一，可改善受者病情，延長其生存時間，提高受者的生活質量[1]。據文獻報道，心臟移植術后1年、5年和10年的總生存率分別為84.8%，72.4%和53.5%，平均生存時間可達14.8年[2]。隨著生存期的改善，心臟移植受者的生活質量成為心臟移植成功的主要評價指標之一。但由于原發終末期心臟病、術后并發癥和終生服用免疫抑制藥物等原因，心臟移植受者會存在較復雜的癥狀經歷，部分癥狀可同時發生且彼此關聯，影響其生活質量[3-4]。因此，評估癥狀經歷、減輕癥狀困擾是提高心臟移植受者生活質量的關鍵。本研究對國內外心臟移植受者的主要癥狀經歷及其對移植受者生活質量的影響和評估工具進行綜述，旨為臨床護理人員選擇合適的癥狀經歷評估工具，實施干預性措施，為提高患者生活質量提供參考。

1 癥狀經歷的概念

癥狀是指個體健康受到威脅時對自身正常功能改變的主觀體驗，其不僅會導致軀體功能障礙，還嚴重影響心理、社會及認知功能等。癥狀經歷包含了癥狀的多維度，亦稱為癥狀體驗。1987年Verna等[5]首次確立了“癥狀經歷”的概念，指患者對癥狀的發生和壓力的主觀感受和反應。1995年Lenz等[6]提出不適癥狀理論，1997年進一步完善并指出癥狀可以從性質、強度、時間、困擾程度四個維度進行評價[7]。2001年美國加州大學舊金山分校提出癥狀管理模型，指出癥狀經歷包括患者的癥狀感知、癥狀評估及癥狀反應[8]。2003年Armstrong等[9]在上述兩個理論的基礎上提出癥狀經歷模型。該模型指出癥狀經歷是患者對癥狀的主觀感知過程，包括感受癥狀的發生、對癥狀性質的描述、癥狀持續時間和嚴重程度以及對癥狀困擾程度的判斷等。這一觀點被認為是目前對癥狀經歷較全面的解析。

2 心臟移植受者的主要癥狀經歷

國外開展心臟移植受者癥狀經歷的研究相對較早，多為評估心臟移植受者的癥狀經歷特點及水平。Stiefel等[10]對261例心臟移植受者的調查發現，排在前5位的癥狀是疲乏(88.8%)、精神不振(79.5%)、緊張不安(74.5%)、腹脹(74.1%)和肌無力(73.3%)。Holtzman等[11]調查結果指出，46%的心臟移植受者報告輕度疼痛，21%的受者報告中度至重度疼痛。此外，國外對于心臟移植受者的心理癥狀也進行了研究。Kugler等[12]指出，17.7%的受者表現為輕度抑郁癥狀，14.8%的受者表現為中重度抑郁癥狀，3.0%的受者表現為無焦慮癥狀、51.5%的受者表現為輕度焦慮癥狀、45.5%的受者表現為中重度焦慮癥狀。國外關于心臟移植受者癥狀經歷主要集中于毛發增長、震顫、疲乏、疼痛等，心理癥狀如焦慮、抑郁也備受關注。國內關于心臟移植受者癥狀經歷的研究相對較少且研究年限不連貫，以描述性研究為主。Chou等[13]對126例心臟移植受者的調查結果顯示，術后常見的5種癥狀是疲勞(74.0%)，視力不佳(54.0%)、痤瘡(50.0%)、肌無力(48.0%)和頭發生長(47.0%)。引起癥狀困擾的前5個癥狀是疲勞(40.0%)、視力不佳(33.0%)、睡眠不足(30.0%)、肌無力(29.0%)和情緒波動(27.0%)。薛梅等[14]指出大多數心臟移植受者術后無抑郁，抑郁程度為中、重度的受者僅占調查者的9%，焦慮特質得分和焦慮狀態得分均低于國內常模。而曾珠等[15]調查發現心臟移植受者心理健康狀況較差，癥狀自評量表(Self-Reporting Inventory-90,SCL-90)得分高于常模評分，焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS)得分和抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)得分均高于正常人，差異有統計學意義，與張歡等[16]研究結果一致。國內關于心臟移植受者的癥狀經歷研究主要集中于單一心理癥狀，如焦慮、抑郁等，對于心臟移植術后整體癥狀經歷的研究報道較少。

3 癥狀經歷對心臟移植受者生活質量的影響

評估心臟移植受者的癥狀經歷對生活質量的影響，采取針對性的干預措施，是生活質量研究中的關鍵環節之一。薛梅等[14]、曾珠等[15]研究指出焦慮和抑郁等心理癥狀對心臟移植受者的生存質量造成負性影響。Holtzman等[11]調查結果指出,相較于無疼痛，輕度疼痛的心臟移植受者總體生活質量、社會功能和心理健康水平顯著降低。Chou等[13]指出疲勞癥狀發生和困擾得分較低的受者生活質量較好。由此可見，單一癥狀即會對心臟移植受者的生活質量造成負性影響。研究指出多個癥狀對受者生活質量的負性作用比單個癥狀嚴重[17]。主要原因是心臟移植受者由于術后需長期服用免疫抑制藥物，常多種癥狀并存，單一癥狀較難全面、綜合地反映受者的癥狀經歷。因此，了解心臟移植受者術后的癥狀經歷，采取針對性的護理干預措施，對提高心臟移植受者的生活質量有意義。

4 心臟移植受者癥狀經歷的評估工具

癥狀經歷是患者的一種主觀感受，對其評估需要遵循患者自我報告資料。根據患者自我報告癥狀的評估內容，心臟移植受者的癥狀經歷評估工具可分為單一癥狀和綜合性癥狀評估工具。

4.1 單一癥狀測評工具

目前，心臟移植受者的焦慮、抑郁等心理癥狀被關注。將焦慮狀態-特質問卷(State-Trait Anxiety Inventory，STAI)[14]、SAS[15]、醫院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)[16]等應用于心臟移植受者術后焦慮狀態的測定。貝克抑郁自評量表(Beck Depression Inventory，BDI)[14]和SDS被應用于心臟移植受者術后抑郁的測定。此外，心臟移植受者的軀體癥狀也受到較多關注。Chou等[13]將疲勞癥狀量表(Fatigue Symptom Inventory，FSI)應用于心臟移植受者術后疲勞癥狀的測定。Dalvindt等[18]研究采用多維度疲勞量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI-20)評估心臟移植受者術后的疲勞癥狀。此外，Pain-O-Meter被應用于心臟移植受者術后1～5年的疼痛情況評估[18]。

4.2 綜合性癥狀測評工具

4.2.1移植癥狀發生和癥狀困擾量表(Modified Transplant Symptom Occurrence and Symptom Distress Scale，MTSOSD)

MTSOSD-59R由Lough等[19]于1987年研發，用于評估免疫抑制藥物治療的移植受者的癥狀經歷。該量表是結合移植受者的治療體驗編制而成，共27個條目。Moons等[20]于2001年對其進行修訂，形成了包含45個癥狀條目的量表。Dobbels等[21]于2008年根據臨床使用免疫抑制劑的情況，對已有45個條目的MTSOSD量表進行修訂，最終形成包含59個條目的MTSOSD-59R量表。該量表分為癥狀發生頻率和癥狀困擾程度兩部分，其中癥狀發生頻率采用5級評分，“從未發生”“偶爾發生”“有時發生”“經常發生”“總是發生”分別記為0～4分。各條目得分相加得維度總分，得分越高表示癥狀發生的越頻繁。癥狀困擾程度的測量與癥狀發生頻率相同，由“完全不困擾”至“極其困擾”，分別計為0～4分，各條目得分相加得維度總分，分值越大表明癥狀困擾程度越大。該量表可用于移植術后免疫抑制治療不良反應的發生和癥狀困擾程度的測量。金三麗等[22]于2013年對該量表進行修訂并進行信效度檢驗，結果顯示中文版MTSOSD-59R量表具有較好的信效度，可應用于臨床免疫抑制藥物治療的移植受者相關癥狀的測量，但目前主要應用于肝移植和腎移植受者的相關研究，在心臟移植受者的研究尚缺乏報道。

4.2.2器官移植癥狀和健康量表(Organ Transplant Symptom and Well-Being Instrument，OTSWI)

OTSWI由Forsberg等[23]于2012年研發，主要用于探討器官移植受者最近7 d內的癥狀和健康狀況。該工具分為疲勞、關節和肌肉疼痛、認知功能、日常活動能力、睡眠問題、情緒、足部疼痛和經濟狀況8個維度，共20個條目。每個條目得分從“一點也不”“有一點”“一些”“有一些”“非常”分別記為0～4分。總得分為0～80分，分數越低，代表癥狀越輕、總體健康狀況好、生活質量越高。該量表還通過20種特異性移植癥狀的不適程度來衡量癥狀困擾，每個條目得分也采用上述評分法。OTSWI累計解釋變異量達86%，每個維度的Cronbach’sα均>0.8，集合效度和區分效度均較好。Dalvindt等[18]應用該量表對79例心臟移植受者術后1～5年內自我報告的癥狀和健康狀況進行調查，結果顯示慢性疼痛是心臟移植受者術后1～5年常見的癥狀，自我報告慢性疼痛的受者其經歷較高強度的關節和肌肉疼痛、足部疼痛、睡眠問題、情緒以及存在較差的生活質量。該量表的臨床應用較少，后續有待進一步的研究驗證其信效度。

4.2.3心臟移植癥狀清單

心臟移植癥狀清單是由心臟移植專家小組研發，用于心臟移植受者疾病本身及并發癥的相關癥狀測量[24]。該量表分為心肺、胃腸道、泌尿生殖道、神經系統、皮膚病/軟組織和心理6個子量表，包括92個與心臟病、心力衰竭、移植、藥物副作用以及該人群中常見的并發癥相關的癥狀條目。每個條目得分從“完全不困擾”到“非常困擾”分別為0～3分。分數越高表示癥狀困擾越多。該量表總的Cronbach’sα為0.95，子量表的Cronbach’sα范圍從0.55(胃腸道子量表)～0.93(心理子量表)，在心臟移植受者的臨床應用研究中顯示較好的信效度[24]。Jalowiec等[25]應用該量表對237例心臟移植受者的調查指出，女性的癥狀困擾更嚴重，功能障礙更多，老年患者有更多的行動和工作障礙，老年男性受者的泌尿生殖系統癥狀較嚴重，而年輕女性受者的皮膚病癥狀較嚴重。雖然其條目數較多，內容較復雜，但其對心臟移植受者的癥狀具有針對性，臨床應用亦較多，但尚未被漢化，國內尚缺乏報道。

5 結語

目前，國內外關于心臟移植受者癥狀經歷的研究已取得初步成效。國外研究主要關注移植受者的整體癥狀經歷、生活質量評估、移植受者的個性化護理等。國內現有研究尚存在以下問題：缺乏從受者整體出發評估癥狀經歷的特點以及整體癥狀經歷水平，缺少針對癥狀經歷的特異性評估工具；缺乏心臟移植受者術后癥狀經歷的干預性研究；缺乏心理干預對心臟移植受者心理健康干預有效性的驗證。因此，后續研究可從以下幾個方面進行探索：國內研究者可漢化國外相關研究工具或研制心臟移植受者癥狀經歷測評工具；實施大樣本的癥狀干預研究，通過量身定制的個性化癥狀管理，提高心臟移植受者的生活質量。