王陸宇,李 巖,楊先榮
1.內蒙古醫科大學,內蒙古自治區呼和浩特市 010000;2.內蒙古醫科大學附屬醫院,內蒙古自治區呼和浩特市 010000
腫瘤作為威脅人類生命健康的主要疾病之一,年發病率持續上升[1]。2018年全球癌癥新發病例約1 810萬,死亡人數約960萬[2]。多數患者是在腫瘤中晚期確診,此時其照護者由于未來的規劃無法實現以及自我意象喪失等原因出現身心、情感等方面應激反應,其中包括預感到至親會離去而出現的預期性悲傷(anticipatory grief,AG)[3-4]。調查顯示AG廣泛出現在腫瘤患者照護者群體中,嚴重時可高達25.9%[4]。AG會導致腫瘤患者照護者出現生理、心理、認知及精神方面等問題,降低其照護能力和生活質量的同時影響腫瘤患者的生活質量和疾病恢復。本文對腫瘤患者照護者AG的相關概念、評估及影響因素等進行綜述,以期為研究腫瘤患者照護者AG提供借鑒。
悲傷主要包括基本性哀傷和AG兩種表現形式[5]。基本性哀傷為照護者在失去至親之后產生的悲痛感[6]。AG指對未來的預見性悲哀,是個體預感到親人即將離世而產生的情感變化過程,包括悲痛、應對、計劃等[7]。1994年Lindemann[8]首次提出AG并定義為面對失去至親之前的悲傷反應。1988年Rando[9]把AG重新定義為在失去至親的刺激下引發的悲痛、應變、策劃和心理社會重構及其協同作用的結果。1996年北美學者定義AG為個人或社會在預感到可能有損失的情況下作出自身認知、理性、感性的反應和行為改變[10]。2014年Lindauer等[11]把AG的發生時間規定為患者臨終前的6~18個月,照護者這段時間感知到患者即將離世所產生的持續性情感及生理性負性應對。此后,AG發展為照護診斷。Nielsen等[12]研究顯示,約有15.2%的腫瘤患者照護者有嚴重的AG,負性情緒直接或間接影響患者及其照護者的情緒,從而影響生活質量。因此,腫瘤患者照護者的心理及身體健康需要更多的關注。
AGS是由Theut等[13]以其他悲傷評估工具為基礎編制,用于評估并測量癡呆患者照護者的AG。AGS共有27項,應用Likert 5級評分法,1分代表”非常不同意”,5分代表“非常同意”,得分與照護者AG呈正相關,Cronbach’sα系數為0.84。目前,AGS已同時應用于腫瘤、危重癥、姑息治療等患者照護者中[14-15]。我國針對該量表有兩個漢化版本,2005年劉乃志等[16]的AGS,Cronbach’sα系數為0.82,但有一定的文化思想差異。2016年辛大君[17]重新漢化形成新版本的AGS,保留原量表的27項,主要分為悲痛、愧疚、失落感、焦慮、性情易怒和完成任務的能力,條目容易理解和回答,各維度Cronbach’sα系數為0.788~0.896。焦杰等[18]應用該量表的調查結果顯示,年輕腫瘤患者的配偶AG處于中等水平。
MM-CGI由Marwit等[19]編制,從個體犧牲感(18項)、內在的渴望和悲痛(15項)、害怕/感受寂寞(17項)三個維度測量癡呆患者照護者的痛苦程度,應用Likert 5級評分法,1分代表“非常不同意”,5分代表“非常同意”,得分與照護者痛苦程度呈正相關,得分>175.6分表示照護者需要悲傷輔導或社會支持以應對負性情緒,得分<112.4分說明照護者存在悲傷否認。高鈺琳等[20]在2009年對MM-CGI進行漢化,各維度Cronbach’sα系數均值為0.856,主要用于測量癡呆患者居喪期哀傷水平,尚缺乏應用于腫瘤患者照護者的研究。
CGS是2015年Meichsner[21]等研制,該量表主要從悲痛感、關系丟失、情感剝奪和對剝奪感接受四個維度對癡呆患者的照護者行悲傷評估。采用Liker 5級評分法,1分代表“非常不同意”,5分代表“非常同意”,得分與照護者的痛苦程度呈正相關,各維度Cronbach’sα系數在0.67~0.89。CGS增加了避免悲傷情緒表露相關內容的評估,對悲傷情緒的評估更為全面,但CGS對一個因素的評估僅靠兩或三項,其結果可能會出現偏倚,且目前國內尚缺乏CGS的漢化。
影響腫瘤患者照護者AG的人口學因素有性別、年齡、照護時間、患者自理能力及有無照顧經歷等,其中患者自理能力被認為是影響照護者AG的主要因素。李佳倩等[4]研究顯示,男性腫瘤患者照護者的AG水平低于女性照護者,這可能與男性與女性思維差異有關。且腫瘤患者的病程越長,其照護者的AG水平越高[22]。郭婷[23]研究指出腫瘤患者的自理能力較差會加重照護者的照顧負擔,從而影響照護者AG水平,同時腫瘤患者的年齡與其照護者的AG水平呈負相關。有親屬離世經歷的照護者的AG水平更高[17]。
研究發現腫瘤患者家屬AG水平同社會支持呈負相關,社會支持水平高的家庭有來自同事、朋友、領導等層面的照護和鼓勵,可提升其主觀幸福感[24]。同時,對生活環境的熟悉程度也會影響AG。研究顯示,非母語國家居住者的AG程度更嚴重[25]。我國各城市醫療水平差異明顯,患者多選擇異地就醫,就醫地是否為居住地對腫瘤患者照護者AG的影響需進一步探討。
研究指出AG水平同心理彈性呈正相關,心理彈性得分越高的人群,緩解悲傷情緒的能力越強,且面對死亡的心態和看法同腫瘤患者照護者的AG水平呈負相關[26]。Holm等[27]研究發現,當照護者存在焦慮、抑郁時,其AG水平更嚴重。腫瘤患者照護者的AG水平與諸多心理因素相關,但目前我國較缺乏關于腫瘤患者照護者AG水平與心理因素關系的研究。
AG會對腫瘤患者照護者生理、心理及生活質量等方面產生不良影響,但目前我國缺乏對腫瘤患者照護者AG的研究。建議今后的研究在國外量表基礎上編制適用于我國腫瘤照護者的評價工具,進一步分析照護者AG的影響因素,探究針對腫瘤患者照護者AG的干預措施,從而提高腫瘤患者及其照護者的生活質量。