系統化家庭管理模式在過敏性紫癜患兒中的效果研究

葉春春袁婷孫淑華韓玲李晴龍宗俠

（1.棗莊市立醫院兒一科，山東 棗莊，277100；2.棗莊市立醫院輸液科，山東 棗莊，277100）

過敏性紫癜是常見的風濕免疫科疾病，是一種過敏性血管炎，高發群體為兒童及青少年，常見的臨床癥狀為發熱、頭痛、肌肉關節痛、皮疹，部分患者還會出現血尿、蛋白尿、腹痛等[1]。過敏性紫癜臨床表現中以腎臟損害為最嚴重表現[2]。目前，過敏性紫癜發病率逐年上升，調查結果顯示過敏性紫癜復發率達69.57%，對患兒身體健康造成極大危害[3]。系統化家庭管理模式是新型管理方式，以民主、合作為核心，以患兒家屬為主導、患兒為主體的管理方式，充分調動家庭對于疾病治療的積極性。為促進過敏性紫癜患兒的康復進程，提高患兒家屬對于疾病的護理能力，滿足過敏性紫癜患兒日常生活指導需求，本研究分析在山東省棗莊市立醫院開展系統化家庭管理模式干預的效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年1 月1 日～2018 年6 月30 日到山東省棗莊市立醫院就診的106 例過敏性紫癜患兒作為研究對象，采用隨機數表法分為對照組與觀察組，每組53 例。兩組患兒一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表1?；純杭覍俪浞至私庋芯肯嚓P內容后，自愿簽署知情同意書。本研究已獲得山東省棗莊市立醫院醫學倫理委員會批準。

表1 兩組患兒一般資料比較 [（）/n（%）]

表1 兩組患兒一般資料比較 [（）/n（%）]

1.2 納入與排除標準

納入標準：①年齡≤14 歲；②符合《兒科學》過敏性紫癜診斷標準[4]；③無心肝腦腎重要器官疾病。

排除標準：①急性發作期患兒；②智力缺陷患兒；③患兒父母文化程度初中及以下；④患兒父母能正確表達自己的意愿，棗莊市常住人口。

1.3 方法

對照組住院期間給與常規護理和健康宣教。住院期間病房的室內溫度保持22～25 ℃，室內的相對濕度要保持50%左右，同時要定時進行通風消毒，不要在病房里擺放盆景，防止患兒受到花粉等變態反應原的影響，避免過敏性紫癜的再次發作。根據兒科的日常護理程序，認真貫徹和解決護理過程中出現的問題，確保護理工作安全有序進行。指導患兒家屬按照醫生的指示用藥，按時服藥，并對患兒的情況進行嚴密的監測。如果用藥過程中有腹痛、惡心、嘔吐、頭暈、嗜睡等不良反應，要立即通知醫師處理，保證用藥安全。出院前1 d，由責任護士講解疾病的相關知識，并指導服藥方法及日常生活注意事項。出院之后進行為期3 個月的門診復診，1 次/月，護理人員詢問并記錄患兒復查結果。

觀察組在對照組的基礎上實施系統化家庭管理模式干預，干預內容為過敏性紫癜疾病知識和家庭管理能力。過敏性紫癜患兒平均住院時間約2 周，干預時間分為兩個階段，從入院診斷為過敏性紫癜延續至出院后6 個月。內容如下：

住院期間：①入院時健康宣教。研究者對患兒家屬進行個體指導，內容主要是過敏性紫癜疾病知識、飲食、用藥、日常生活注意事項干預等，鼓勵家屬提問并妥善回復。發放《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊》，指導父母使用，共1 次，20 min。②住院中期家庭管理初步介紹。介紹《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊》，讓家屬了解疾病管理中可能會遇到的問題，做好心理準備。并介紹家庭管理量表，共1 次，20 min。③家庭管理進一步督導。依據患兒家庭的基本情況，由研究者對患兒家庭進行個體化的指導，內容為與家長共同分析家庭管理現狀，明確患兒家長自身在家庭中的任務與分工，根據患兒父親或者母親工作、身體等情況合理安排時間照護患兒[5]。密切觀察患兒皮膚紫癜出現的數量、性狀、分布情況，有無新出現的紫癜以及紫癜與飲食、藥物有無關系；如發現皰狀紫癜或血性糞便，應加強預防感染的措施。如發現患兒有腹痛，應注意觀察腹痛的性質、部位、腸蠕動的情況及有無嘔吐、腹瀉等。密切觀察糞便性狀、顏色、氣味的變化。④關于疾病的教育。藉由研究者的講解與閱讀病區衛生手冊，使患兒父母了解到過敏性紫癜的疾病特征、飲食護理、皮膚護理、用藥指導、病情觀察等，共1 次，20 min。⑤交流與溝通。由2～3 位患兒的父母為一組，相互學習照顧患兒的經驗，以清楚了解他們的職責，共1 次，20 min。⑥提問互動。通過提問互動方式讓患兒家長知曉照護過程中的問題，如患兒飲食注意事項，住院期間患兒生活護理，觀察患兒皮膚紫癜及消化道癥狀，做好患兒尿液顏色的觀察和記錄，減少患兒活動，減輕腎臟受累程度。

出院當天：鼓勵相互溝通交流，討論避免患兒復發的經驗，幫助家長尋求社會支持系統，幫助家長列出愿意又有能力幫助患兒和家庭的人員，在需要幫助的時候及時向他們求助，共1 次，20 min。指導患兒家長正確使用《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊》，在記錄表上記錄患兒出院后皮疹發作的部位、次數、發作持續時間等，共1 次，20 min。

出院后：患兒出院后2 周、6 周、10 周、14 周、16 周、18 周、20 周、22 周，研究者通過電話繼續鞏固患兒家長過敏性紫癜疾病知識，確定各成員的工作職責，監督其落實情況；探討《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊》在兒童父母中的作用。同時評價家庭管理效果。指導家長填寫記錄表，對家長的疑難妥善回答，如患兒出院后需要復查的時間、復查的項目、室內環境的布置情況，20 min/次。

1.4 觀察指標

①家庭管理量表：家庭管理量表（Family Managemant Measure，FaMM）是由Knatl等[5]提出的，2006 年由張瑩翻譯，它主要用于評估家庭對慢性病兒童的疾病反應和護理方法以及疾病對日常生活的影響[6]。其Cronbach’α 為0.86，內容效度指數CVI=0.84。量表共53 個項目，共6 個分量表，包括兒童認知（5 項）、照顧（10 項）、困難（14 項）、努力（4 項）、管理能力（12 項）、父母關系（8 項）。采用5 級評分法，從完全不同意到完全同意為1～5 分。每個分量表的總分是每個條目的實際得分之和。其中各量表分別反映患兒生活情況、家庭對疾病關注程度、照顧疾病困難程度、管理疾病需投入的時間和精力情況、疾病管理難易程度、家長共同管理疾病情況。

②過敏性紫癜疾病知識調查問卷：過敏性紫癜疾病知識調查問卷由研究者根據患者知識需求情況，查閱大量文獻資料綜合而成，問卷邀請3 位免疫系統醫療專家和2 位護理專家進行審閱和評定，內容效度指數CVI 為0.86。該問卷包括疾病危險因素、疾病原因、日常飲食中需要注意的問題、日常生活中需要注意的事項、可能出現的并發癥、服用的藥物及不良作用、家庭應對方法、需要及時就診的情況、復診時間等9 個條目，每個條目設置3 個選擇項：完全、部分、完全不，分別被設計為3、2、1 分。總分為9～27 分，得分越高說明過敏性紫癜疾病知識掌握越好。

③復發率：由研究者門診記錄出院3 個月和6 個月病情復發的患兒，復發是指在過敏性紫癜臨床癥狀消失后，患兒再次出現過敏性紫癜臨床癥狀[7]。復發率=復發例數/總例數×100%。

1.5 統計學分析

采用SPSS 22.0 軟件對數據進行分析處理，計量資料采用（）表示，進行t檢驗；計數資料采用[n（%）]表示，進行χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒家庭管理量表得分比較

入院24 h 內，兩組家庭管理量表得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；出院后3 個月和出院后6 個月，觀察組的家庭管理量表得分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒家庭管理量表得分比較 （，分）

表2 兩組患兒家庭管理量表得分比較 （，分）

2.2 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識得分比較

入院24 h 內，兩組過敏性紫癜疾病知識得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；出院后3 個月、6 個月，觀察組過敏性紫癜疾病知識得分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識得分比較（，分）`

表3 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識得分比較（，分）`

2.3 兩組患兒出院后3、6 個月復發率比較

兩組出院后3 個月的復發率比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；出院6 個月后，觀察組的復發率低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒出院后3、6 個月復發率比較 [n（%）]

3 討論

過敏性紫癜是一種微血管疾病，多表現為皮疹、腹痛、便血、血尿等癥狀[8-9]。研究顯示，小兒過敏性紫癜病情的控制與患兒系統化家庭管理模式具有密切相關性[10]。過敏性紫癜發生在各個年齡段，但是3～10 歲的兒童是疾病的主要群體，10 歲以內兒童的患病率占疾病總人數的90%以上。系統化家庭管理模式屬于醫院延續護理的一種，可以顯著提升過敏性紫癜患兒的依從性和生存質量。家庭管理模式在2010 年被引入國內，經過10 余年的臨床實踐發現，該模式具有計劃性、適用性、連續性。本研究發現，觀察組家庭管理量表得分、疾病知識得分均高于對照組，說明應用系統化家庭管理模式可以提高過敏性紫癜患兒家屬的家庭管理能力和疾病知識掌握的程度[11]。原因如下：①系統化家庭管理模式可以幫助照顧者獲得更多專業支持，切實解決問題；指導家庭成員分工，及時合理地調整家庭角色，以保障患兒及家庭成員日常生活的正常運行[12]。而且系統化家庭管理模式強調情感支持、同伴交流，引導照顧者面對疾病時能夠產生相應的積極情緒[13]。②系統化家庭管理模式下，有利于增強患兒家長的照護能力，對患兒病情穩定具有積極作用[14]。③當患兒回歸家庭后，患兒家長與研究者分享居家照顧的經歷，并與其一起探討生活及工作安排，以確保患兒在家里能夠得到持續、科學的照顧。本研究發現，系統化家庭管理模式下的復發率更低。表明系統化家庭管理模式能連貫地、有效地幫助照顧者識別過敏原，采取預防復發措施，積極主動復診，從而降低了復發率[15]。

綜上所述，系統化家庭管理模式可有效提高過敏性紫癜患兒家庭管理能力和疾病知識掌握的程度，降低患兒疾病復發率。然而，因為本研究樣本數量少，且追蹤期較短，且沒有發現慢性病毒性的腎損傷，因此還需在較長時期內增加樣本數，以證實系統性的家庭管理方式的可操作性及有效性。