女性癌癥幸存者自我倡權的研究進展

何麗 胡露紅 王倩云

(1.華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院，湖北 武漢 430030；2.華中科技大學同濟醫學院護理學院，湖北 武漢 430030)

2021年1月,世界衛生組織國際癌癥研究署(nternational agency for research on cancer ，IARC)公布的癌癥數據顯示，過去一年全球癌癥新發病例數約為2 000萬，死亡病例數近1 000萬[1]，是壽命延長與生活質量提高的重要阻礙[2]。在其中，我國癌癥新發病例占比23.7%，死亡病例占比30.2%，2項數據均位列第一。究其原因，主要是我國人口基數大，另外不可忽視的是，我國癌癥的總體發病率也在逐年上升，隨之增加的疾病負擔也愈來愈重[3-4]。有學者認為[5]：關注人們獲得健康的過程比關注疾病更重要，這也促使壓力應對領域的部分學者從探索身心健康的不利影響因素轉向如何利用自身資源有效應對應激并保持身心健康。自我倡權作為自我決策的核心部分，正是一個不斷內化技能和資源以支持自我、滿足需求、實現健康目標的過程[6]。癌癥患者因其高死亡率、高癥狀負擔、侵襲性病理改變、高復發率導致的疾病不確定感和恐懼感等原因更需要患者提高自我倡權水平以達到減輕疾病帶來的癥狀負擔、提高生存質量的目的。根據相關文獻研究[7]表明，女性癌癥患者與男性癌癥患者在對癥狀的感知、護理需求、信息咨詢、與醫務人員的溝通以及所需要的心理支持和滿意度等方面都存在差異。女性癌癥患者心理更為脆弱，對疼痛、疲乏等癥狀感受更為敏感，在護理方面的需求也更高[8-9]，但在遇到困難時，卻更加傾向于主動達成協議或者妥協，避免向照護者提出質疑，在做決定的時候也多扮演消極角色[10-12]。正因如此，提高女性癌癥患者自我倡權的能力尤為重要。

當前，我國醫療機構對女性癌癥幸存者自我倡權關注較少，本文擬對女性癌癥幸存者自我倡權的概念、國內外研究現狀、測量工具、影響因素、臨床意義等方面進行綜述，以期為進一步開展相關研究，探索有效干預措施奠定理論基礎。

1 “自我倡權”概念及研究進展

1.1概念 2013年，Hagan 等[13]將“自我倡權”定義為個人在面對癌癥挑戰時，能夠做到積極而充分的發揮自主權去應對疾病，并優先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力。它的含義主要包括3個方面[14]：(1)知情決策：即患者自己去主動獲取疾病、治療、護理等方面的相關信息，從而能夠自己權衡醫療選擇與決策過程中的風險與利弊，根據自己個人的決策偏好，做出明智的決策。(2)有效溝通：通過自信而公開地向醫療工作者咨詢與反饋問題、獲取健康信息，分享個人經歷，交換彼此間的擔憂，從而合作協商治療決策。(3)獲取力量：積極主動的尋求他人特別是癌癥同伴的支持，同時也向他人提供支持，從而獲得與疾病抗爭的力量。

自我倡權經常與自我效能、自我管理和自我授權等概念相混淆。首先，與自我效能相比，自我倡權不僅包含了幸存者對個人能力的信心，而且還包含了行為背后的內在動機和緊迫性。其次，與自我管理相比，自我倡權在關注通過行動改善健康結局的同時更需要激活癌癥幸存者的價值觀；相比之下，自我授權與自我倡權關系最為密切，包括癌癥幸存者獲得權利和控制癌癥等各個方面的過程。但自我倡權在包涵自我授權概念的同時，還有一個行動導向的過程，它能引導癌癥幸存者在面對挑戰或威脅時代表自己采取行動。“自我倡權”不僅表現為女性癌癥患者通過自身努力獲取健康的能力，同時也是臨床工作者提高以患者為中心的護理質量的有效手段，因此，在臨床中愈來愈受到關注與重視。

1.2國內外“自我倡權”研究進展 目前國外關于女性癌癥幸存者“自我倡權”的研究多集中于概念分析、量表的開發及驗證、影響因素探索以及臨床意義的研究。Hagan[15]等于2013年招募了13名卵巢癌患者進行焦點小組訪談，探討卵巢癌幸存者在癥狀管理中的自我倡權的經驗，同時也從中提煉出自我倡權的解釋性定義，并在同期另一篇研究報告中對癌癥患者自我倡權的概念做了詳細的闡釋，并將其與類似概念相區分，最終統一其在癌癥研究和實踐中的概念。在隨后2016年的研究[6]中，Hagan、Cohen、Stone等開發出了女性癌癥幸存者自我倡權量表(female self-advocacy in cancer survivorship，FSACS)，并在一項研究[16]中驗證了它良好的信度和效度。在量表的應用方面，2018年的一項橫斷面研究[17]分析了自我倡權的3個維度分別與女性癌癥幸存者癥狀負擔之間的關系，提高女性癌癥幸存者自我倡權能力在一定程度上可減輕患者的癌癥癥狀負擔。2021年，Thomas、Donovan、 Rosenzweig等在先前的研究基礎上分別從女性癌癥幸存者自我倡權的內在概念，相關支持性研究、組成部分、預測因素以及結局效果等方面對女性癌癥幸存者自我倡權的整體框架進行了詳細的梳理，為臨床實踐進一步明確方向。然而我國對女性癌癥患者自我倡權的研究起步較晚，目前僅有對國外FSACS量表的漢化和檢驗的研究，其推廣和應用亟待進一步的發展。

2 女性癌癥幸存者自我倡權量表

關于癌癥幸存者自我倡權的評價工具，研究者最開始使用的是PSAS(the patient self-advocacy scale，PSAS)量表，最初被廣泛用于艾滋病患者以及殘疾人群體，主要用來倡導患者更多地參與診療過程，以維護健康促進的權利[18]。后經Carol等[19]修訂并在120名癌癥患者中進行信效度檢驗后用于癌癥患者。該量表包括3個維度共13個條目：疾病教育(4個條目)、自信(5個條目)、患者依從性(4個條目)。Hagan等又在此基礎上開發了針對女性癌癥幸存者的自我倡權量表(female self advocacy in cancer survivorship，FSACS)。該量表包括3個維度共20個條目：自我決策(7個條目)、有效溝通(6個條目)、有效社會支持(7個條目)。每個條目按照 Likert 6評分法，1分為“強烈不同意”，2分為“不同意”，3分為“有點不同意”，4分為“有點同意”，5分為“同意”，6分為“強烈同意”，其中條目10、條目11、條目12 采取反向計分，得分越高代表女性癌癥幸存者的自我倡權能力越強。英文版 FSACS 量表內容效度為 0.81，各維度的Cronbach′s α系數為 0.79～0.85。中文版的FSACS量表由馮翎等[20]漢化后，在我國2所三甲醫院腫瘤科的女性癌癥幸存者中進行信效度檢驗，最終修訂形成的中文版 FSACS量表包括自我決策(6個條目)、有效溝通(6個條目)、有效社會支持(6個條目)3個維度，共18個條目，總分為 18～108 分，得分越高表示女性癌癥幸存病人的自我倡權能力越強，即女性癌癥幸存者能夠更好地表達自己的需求與愿望，能夠更積極地參與癌癥治療與護理過程。中文版 FSACS 量表的S-CVI/Ave值為0.970，I-CVI 值為0.830～1.000，Cronbach′s α系數為 0.819，各維度 Cronbach′s α系數為0.647～0.759，信效度良好。

3 女性癌癥幸存者自我倡權能力的影響因素

3.1人口學因素 女性癌癥幸存者自我倡權能力在人口學上的差異主要表現在年齡、家庭收入、受教育程度、患病時間等[13]。相對來說，年輕患者在自我決策和有效溝通方面的參與度更高，這可能與其醫療健康知識的儲備與自我權利意識有關；家庭收入和受教育程度較高的患者參與決策和有效溝通更積極，社會支持水平也相對更高；但在患病時間方面，長期幸存者只與1年內的新確診者在自我倡權能力上存在差異。隨著患病時間的延長，這種差異逐漸變小甚至消失[15]。

3.2心理狀態 保持積極的態度有利于患者自我倡權能力的提升。一項關于卵巢癌患者自我倡權能力的質性研究[21]表明，患者積極的態度能使其更多地關注生活中好的方面，從而減輕癥狀負擔及對癌癥復發和死亡的恐懼。相反地，抑郁和焦慮往往阻礙患者的自我倡權能力的發展。

3.3社會支持 社會支持包括非正式支持和正式支持。非正式支持包括來自家人、朋友的情感上、物質上、信息上的多種基礎支持。正式支持來自社會團體和組織，他們為癌癥幸存者提供了與其它幸存者聯系交流的機會，從而積極面對癌癥的挑戰。能夠獲得較高社會支持的患者一方面有更強的內在動機和動力去與戰勝疾病，從而獲得較高的生活質量，并維持自己在家庭和社會中的正常角色；另一方面能夠獲得支持性社會網絡、支持團體和倡導組織的個人可以很容易地參與這些團體，并從接受幫助和給予幫助中獲得力量以應對挑戰[20]。

3.4個人特質 女性癌癥幸存者自我倡權能力與個人特質也存在很大的關聯。研究[12]表明，那些有強烈自我意識、較高的責任感、自信以及率直開放性格的人更有可能實現自我倡導，她們在癌癥診斷后對自己的優先事項和價值觀有更清晰的認識和更準確的定位，更能獨立地獲取健康信息并將了解到的疾病信息整合，運用到決策和溝通中。

3.5其它 除以上外，癌癥幸存者的溝通能力與技巧、對癌癥的希望水平也是影響女性癌癥幸存者自我倡權能力大小的因素。

4 提高女性癌癥幸存者自我倡權能力的意義

4.1改善癌癥患者癥狀負擔 女性癌癥幸存者無論是在治療期間還是治療后的幾年往往都經歷著更高水平的與疾病或治療相關的癥狀負擔，甚至有1/3的患者其癥狀持續到治療后的幾年而沒有太多的緩解[22]。因此，在減輕癌癥癥狀負擔方面，患者自我倡權的能力更能發揮重要作用。研究[16,23]表明，癌癥癥狀負擔與患者與醫務工作者之間的有效溝通呈負相關，兩者之間的溝通越充分而有效，越能使癌癥患者主動要求并獲得更多的信息和支持去管理癥狀，從而減輕癥狀負擔。與此同時，癌癥幸存者也經常通過與具有相同癥狀的癌癥患者的交流聯系，以同伴教育或經驗交流的形式獲得一些行之有效的實用性癥狀管理方法，也可在一定程度上減輕癥狀負擔。

4.2進一步提升以患者為中心的護理服務質量 隨著癌癥幸存者自身決策能力以及與醫療工作者之間的溝通能力的提升，他們更能感受到所接受的治療或護理反映了他們的偏好、需求和價值觀，體會到真正的以患者為中心的照護。這使得醫患雙方更能理解彼此，并進一步加深合作。如此良性的互動一方面使得患者對于醫療服務的滿意度大幅提升，另一方面醫務工作者也在互動中能夠持續改進醫療與照護質量[24]。

4.3提高患者生活質量 能夠倡導其優先事項的人不僅在健康相關問題上能夠根據個體偏好選擇最佳醫療照護方式，在生活其它方面她們也更可能會積極尋求解決對他們生活質量產生負面影響的問題。因此，他們的整體幸福感，以及他們的身體、功能、社會、情感和精神方面的質量都會隨之得到提升。

4.4有利于發展和諧的醫患關系及醫療滿意度的提升 自我倡權更多強調的是患者參與決策、醫患平等溝通、社會與家庭的全力支持配合。取代傳統的替代決策[25]、醫護家長式管控等不合理模式，醫患雙方在平等溝通基礎上交換醫療相關信息、偏好和價值觀，共同協商最佳治療方案，一方面減少了醫患雙方固有的知識和價值觀差異，另一方面避免將欠佳的醫療結局全部歸咎于醫護，嚴重影響醫患信任度以及醫療滿意度[26]。

4.5實現醫療資源的合理優化使用 自我倡權能力越強的患者，在健康出現問題的時候，能迅速高效地與醫療團隊進行溝通，做出治療或護理相關的明智決策，而不是等到疾病發展到危急重癥的時候再去應對。另一方面，對于出院后的患者，他們可以在家通過電話或網絡解決部分問題，防止疾病因為資源的不可及而耽誤診療[27]。病情處理越快，越有利于醫療資源的合理利用，避免因為病情延誤后占用更多的醫療資源。

綜上所述，女性癌癥幸存者自我倡權是指女性癌癥患者在面臨癌癥挑戰時能夠優先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力，它是一個不斷內化技能和資源以支持自己、滿足需求、實現健康目標的過程。提高女性癌癥幸存者的自我倡權能力有益于改善患者身心健康結局，同時也有利于醫療資源的合理優化使用。國內外目前與之相關的的研究尚缺乏策略性的干預措施，在今后的研究中研究者可進一步探索該群體中自我倡權能力水平較低患者的識別與干預，從而實現對女性癌癥幸存者更優質的護理服務與更全面的健康促進。